En potta eller flera POTS?


Det finns ett stort behov av information om POTS (postural ortostatisk takykardi= fördröjt lägesrelaterat lågt blodtryck) Jag ser det på sökstatistiken till bloggen.

Har gjort några taffliga försök att skriva ihop något och inte lyckats särskilt bra. Det finns på TOK för lite information på svenska . Jag har inte gett upp och även om jag inte kommer att få den diagnosen (det vet jag ju inte än) så ger jag mig inte. Jag VET hur många som lider av detta utan att ha fått diagnos (med eller utan hEDS). Varför ska det vara så jäkla svårt att hitta en bra sammanfattning där allt redan står? Det finns alltid en risk att man som lekman missuppfattar eller helt enkelt inte förstår och därmed sprider inkorrekt information.

Jag gillar genvägar och önskar jag hade en. Det är svårt att hitta alla svaren, förstå samt kunna förmedla det och helst på svenska.

Undrar, varför finns det inget forum om POTS?

Förresten, jag har alldeles glömt att göra reklam för  http://hypermobilitet.ifokus.se/, en sida för ALLA även de som inte har EDS-diagnos utan kanske ”bara överrörliga”. Se till att regga er där. Varmt klimat och inga tävlingar om vem som vet mest. Där är man den man är helt enkelt.

Nej, ska börja om och fundera på i vilken ände jag ska börja i. POTS, POTS, POTS………

Annonser

10 thoughts on “En potta eller flera POTS?

  1. Jag håller med dig! Det hade ju varit helt fantastiskt att kunna samla all info angående pots någonstans.. Just nu håller jag på och letar som en galning efter relevant info som jag eventuellt skulle kunna gå igenom tillsammans med min läkare, men det är ju praktiskt taget omöjligt!

    En stor guldstjärna till dig som försöker sprida info genom din blogg!

  2. Tack, min ambition är ju att sprida information även om jag kanske inte är den mest kunniga på området 🙂

    Du kanske hittar något att ta med till läkaren i min uppdatering av POTS fliken nu 🙂

  3. Tack så mycket för de fina orden om Hypermobilitet iFokus 🙂

    Angående POTS har jag också börjat bli lite nyfiken då det kan hänga ihop med blåsdysfunktion vad jag har förstått. Men galet svårt att hitta någon bra info, du har överlägset bäst på svenska iaf! 😀

    Kram

    1. Suck, nu har virrmaja här virrat till det 😉 menar givetvis att blåsdysfunktion hör ihop med dysautonomi (som i sin tur är förknippat med POTS om jag inte minns tokigt)!

      Däremot misstänker vi även POTS i familjen, mitt blodtryck brukar ge akutpersonal lite huvudbry.. 😛

  4. Det säger ju en del om bristen av information på svenska men tack, jag har jobbat hårt med att få till en hyfsad översättning så det känns ju bra att höra:)

    POTS är ju en form av dysautonomi och blåsdysfunktion ingår i symptomlistan för POTS men vilket som är hönan eller ägget vet jag inte men håller med virpannan om att POTS iaf inte beror på blåsdysfunktion 😀

    På vilket sätt har de reagerat på ditt blodtryck? Du borde be om tilt-testet fast ska jag vara ärlig så gick inte mitt tilt-test till riktigt som det som det står beskrivet att det ska göra vid en utredning. Antar att det kommer resultera i goddag yxskaft 😦

    1. De flesta patienter som förlorar större mängder blod under kort tid brukar inte först få vansinningt lågt tryck för att sedan få högt när de från början har något lågt. För att nämna ett exempel. Sen har jag själv noterat att står jag upp en stund innan och sen sätter mig ner sjunker det direkt och blir rätt lågt. Har jag däremot suttit ner en stund så är det normalt till högt. :/

      Dessutom kan det ta timmar för min inre termostat att rätta till sog om jag har varit ute. Feber här hemma kan bli en kort promenad i kylan (till exempel från bilen till sjukhuset) senare normal till låg temp för att ett par timmar senare vara feber igen. Knäppt!

  5. Praktexempel på dysautonomi! Vad brukar du ha i tryck?

    Jag har precis köpt mig en blodtrycksmätare och har börjat kolla med jämna mellanrum. Hos doktorn låg jag på 115/80. Hemma mätte jag ungefär samma upp till 117/80. När jag mår skit som just nu (fryser, mår illa mm) så låg jag på 102/74 liggande. Mätningarna är ju inte alltid exakt när man mäter med digitala mätare men jag utgår från de värden jag får här hemma och differensen mellan dem. Min kroppstemp kan också vara helt kocko mellan varven. Känner du dig också sjuk så fort du har över 37.0?

  6. Jag klassar allting som är över 37,5 som feber eftersom min termostat inte klarar av att gå över 38,5 🙂 Får läkare att klia sig i pannan när jag försöker att förklara alla knepigheter 😉

    Mitt BT har pendlat så kraftigt på sistone beroende på omständigheterna kring tagningen (suttit/stått, smärta, hypovolemi, etc) så jag har haft allting från 99/60 (då var jag riktigt dålig) till 147/92 (då mådde jag inte så bra heller..). Men backar jag ett halvår i tiden så låg det runt 110/70. Med andra ord lite lågt.

  7. Vad det beror på vet jag inte men så fort min kroppstemp överstiger 37.0 får jag influensa liknande symptom och mår skit. När man varit på sjukhus och de tar tempen och säger 37,4 det var bra, då blir jag nästan förbannad för det är feber för mig 😦

    I morse hade jag 100/70 i BT men jag antar att man har lägre på morgonen. Upplever det som att mitt tryck är som ditt att det slår om rätt som det är. Det är därför jag köpte en mätare för att få lite hum om det bara är en känsla eller händer på riktigt. Konstigt att de inte kollat upp det på dig redan!

  8. AMANDAS KOMMENTAR SOM JAG RÅKADE TA BORT NÄR JAG HÖLL PÅ OCH FIPPLADE MED MOBILEN (se vad jag ställt till med. Vill du Amanda så kopiera och posta om den):

    Jo den där kommentaren om ”men CRP är ju lågt och du har ju bara 37,8 så något allvarligt är det då inte” får mig att se rött! Min kropp är inte som andra, jag har haft mjukdelsinfektioner av större art, salpingit och rejäl UVI med ”bara” 37,4-38,5 och ett CRP runt 4-8. Visst, för många andra är det jättebra värden men jag kan ligga och vara supersjuk med såpass ”bra” parametrar.

    I januari när jag låg inlagd med salpingit/möjlig blindtarmsinflammation bestämde jag och kirurgen att nästa gång någon går in i min buk och grejar ska blindtarmen ryka med just eftersom jag inte reagerar normalt och då ökar risken för att vi missar eventuell blindtarmsinflammation. Dessutom beskylls blindtarmen så hiskeligt ofta för allt mellan himmel och jord så det är lika bra att de krafsar ut skiten 😀

    Träffade en underläkare i höstas (har träffat honom flera gånger både på ortopeden och kirurgen), första gången vi sågs försäkrade han mig om att ”ALLA reagerar med högt CRP och feber om det är något allvarligt så i ditt fall kanske det bara är en lokal inflammation”. Två dagar senare var jag tillbaka på akuten, rejält påverkad men med ”låg” temp och CRP fortfarande. Men tro tusan att det blev fart på honom när han fick höra av sköterskan att jag hade varit likblek och suttit och skakat i väntrummet. Då kunde det minsann vara blodförgiftning till och med.. 😉

    Både BT och temp är lägre på morgonen generellt. Har inte uppmärksammat någon på mitt knepiga BT, ska kanske ta upp det nästa gång jag ska träffa ”vår” doktor. För lite knepigt är det allt…

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s