Svårigheten att få en diagnos


Jag har läst om så många människor med EDS (främst hypermobil EDS).  Jag har läst om de som tror att de har EDS och så har jag läst om de som vet att de har EDS men ändå inte får någon diagnos.

Hur kan en del bestämt hävda att det handlar om svårighetsgraden och inte symptomen?

Hur kan en del vara så dåligt pålästa att en patients möjlighet till diagnos faller på att en läkare fått för sig att ALLA med EDS har superelastisk hud?

Jag har läst om människor som är adopterade och inte får diagnos pga att man inte kan göra en pedegree. Hur gör man då i de fall det handlar om en nymutation? Får man ingen diagnos då?

Jag har läst om familjer där barnen har EDS och tex en morförälder men inte mamman till barnen trots att hon har samma problem? Hur tänker de då? Är det inte ganska uppenbart att stackars mamman också ska få diagnos även om hennes symtom är mildare?

Det finns så många kvinnor med diagnosen fibromyalgi som är hypermobila. Är det inte ganska uppenbart och hur lätt borde det inte vara för en ortoped eller sjukgymnast, att när en person söker för smärta och som dessutom är hypermobila, dra slutsatsen att det kan ha ett samband?

Hur kan det skilja så mycket från ort till ort vilken hjälp och behandling man får? Hur kan vissa sjukhus ha en plan för de EDS-drabbade medan andra bara skiter i dem? Har inte alla rätt till samma vård i Sverige?

Hur svårt ska det vara att förstå för en läkare att en människa som sökt hjälp i årtionden faktiskt känner sig själva ganska väl och säger de att de känner sig hemma i EDS-problematiken då ska de också ha en utredning för det.

Syskon till personer med EDS ska inte behöva stångas för en utredning. Det ska gå smärtfritt och vara självklart!

När vi väl får diagnosen riskerar vi att inte få rätt vård och behandling bara för att man helt enkelt avfärdar allt med att det beror på EDS. Vi är inte undantagna från andra sjukdomar bara för att vi fått en diagnos! Hur svårt ska det vara att förstå?

Jag vill hävda att det inte vore svårt att ge läkare den kunskap som behövs för att i alla fall förstå en del av problematiken och kunna se symptomen. Diagnosena (EDS) är komplexa men inte omöjlig att se.

Vi ses som en minoritet och självklart är vi också det eftersom okunskapen är så BRUTALT stor.

Hur kan man i egenskap av läkare säga att tyvärr, du hör inte hemma någonstans, och lämna en åt sitt eget öde? Har man inte en skyldighet som läkare att hjälpa den som är sjuk och har ont?

Det här måste få ett slut! Men hur?

 

 

Annonser

9 thoughts on “Svårigheten att få en diagnos

  1. Morrn !
    Håller fullständigt med dej .
    Min mamma , jag o mina grabbar har alla samma problem fast i olika svårhetsgrad .
    Jag är väl den som varit värst drabbad…. än så länge av olika symtom ,men det beror ju på mina andra sjukdomsbilder med ,som kanske ? ? hänger ihop med EDS ved vet jag ?
    Min mamma är ju avliden sedan många år o hon fick lungcancer dock inte den variant som bara drabbar rökare ? ,därför tänker jag ,hade det med bindväven i lungoran att göra kanske ?
    Mina söner har jag ju sökt vård för sedan dom var små för olika symtom som kan härledas till EDS o för deras skull, så skulle jag vilja ha till stånd en utredning av oss alla tre ,medans jag finns kvar i livet ………………Å det vet man ju aldrig hur länge det är ,det vet man ju aldrig ! Men min Reumatolog som du vet ,tycker inte att det är nån ide då det inte finns nån eg behandling -Dom ser ju allt så snävt med , det är väl inte bara det som är grejjen ,man behöver få veta o kunna få samhällets stöd o hjälp utifall man blir arbetsoförmögen av sjukdomen framöver . Jaa alltså mina grabbar då (jag är det ju redan ). Dom är ju unga vuxna nu ,men drabbas av o till av symtom från detta .
    Ha de gott i dag !
    KRAM
    MD .

    1. Så vansinnigt dumt att skippa diagnos för att det inte finns behandling. Överallt kan man läsa om vikten av en diagnos. Tror till och med att socialstyrelsen har skrivet om det. Ge inte upp!

  2. Det är så himla vanligt att ALLT skylls på EDS när man väl har fått diagnos! Och for the record, EDS är ingen aktiv sjukdom utan en genetisk defekt – alltså kan inte EDS i sig SKAPA sjukdom men det kan bädda/underlätta för besvär. Just den biten verkar många inom sjukvården ha missat.

    Som du nog vet ulle ska jag åka söderut till hösten några dagar. Ska då göra mitt yttersta för att luska i EDS vården där och jag hoppas på att kunna sprida kunskap om syndromet (har redan fått en professor på universitetet nyfiken!) men även plocka med mig idéer tillbaka till Sverige. För Sveriges omvårdnad av EDS patienter är hemsk. Men den är hemskare för de med konstaterad överrörlighet och besvär utan diagnos.

    1. Ja åk du Amanda och ta med dig all kunskap du bara kan 🙂 Det gillar vi! Ser fram emot att höra om du får med dig något vettigt hem.

      Min läkare på VC skyller allt på EDS nu. Innan var det inbillning nu är det EDS. Till och med biverkningarna på mediciner är EDS-symptom :/

      1. Kommer garanterat att rapportera om min vistelse 🙂 Håller på att plugga på för fulla muggar, mitt största hinder är att jag inte behärskar slovakiska.. Men det är en petitess! 😉 Verkar inte vara ett allt för svårt språk, påminner en hel del om klassisk latin.

        Läste *någonstans* att biverkningar är vanligare om man har EDS men likt förbannat är en biverkning en biverkning, det beror på medicinen och inte sjukdomen. Suck…:( Undviker VC överlag just för att de verkar sakna förståelse helt för EDS och de har inte tillgång till sjukhusets journaler = de har inte koll på hur pass illa det faktiskt är.

        Kram!

  3. På ett amerikanskt forum jag är med dök det upp en länk till en forskningsrapport, som man inte kommer åt om man inte betalar för sej…men dessa människor skall ta del av rapporten:
    Lars Remvig,
    Raoul H. Engelbert,
    Britta Berglund,
    Antonio Bulbena,
    Peter H. Byers,
    Rodney Grahame,
    Birgit Juul-Kristensen,
    Karl-August Lindgren,
    Jouni Uitto,
    and Lena L. Wekre

    Britta är ju svesnk och forskar i EDS, Karl-August är min läkare på Orton, blev duktigt nyfiken vad det står i rapporten…

    Tror det handlar om diagnoskriteierna för så här stod det oxå:
    Need for a consensus on the methods by which to measure joint mobility and the definition of norms for hypermobility that reflect age, gender and ethnic-dependent variation: is revision of criteria for joint hypermobility syndrome and Ehlers–Danlos syndrome hypermobility type indicated? Rheumatology (2011) ker140 first published online April 10, 2011

    Spännade eller hur…hoppas Dr.Kalle berättar lite om detta då jag ska dit i maj, för TÄNK om det ta skulle innebära att jag nu fyller kriterierna…skulle sitta j-vligt fint det!

  4. Jag har länken men får den inte kopierad, man kan få ut texten från cambridge för 32dollar:P
    kanske jag kan vidarebefodra mejlet med länken till dej, ska se om jag lyckas!

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s