Smärtlindring och EDS


Alltså man blir ju bara helt knäckt på det här. HUR kan någon anse att man inte ska få smärtstillande när man lever med kronisk smärta bara för att det är just kroniskt? Man ska lära sig leva med sin smärta, acceptera den, jag håller med, man har inget val och man kan behöva hjälp med att nå dit men man behöver likväl smärtlindring!

För i helvete (för det här gör mig arg)!

Har man levt med en skruttig kropp i ett helt liv (33 år för mig), med Alvedon och Ibumetin som smärtlindring. Plötsligt blir man sämre, kroppen orkar inte mer, man drar på sig skador och i princip bara väntar på att artrosen ska gotta in sig i lederna, ska man bara leva med det?

Så här är det för många. Alltså, en smärtspecialist ska väl för i h*****e kunna förstå att smärta äter upp oss, suger ut all enenrgi och får oss att må dåligt. Jamen då ska vi ha psykologhjälp?! Seriöst?

KBT, smärthantering, grundmedicinering (om det behövs) samt väl utprovat smärtstillande för smärtgenombrott. Det borde vara en självklarhet.

Varför ska vi behöva ha så ont? Smärtkänsliga?
Jag har levt med smärta i hela mitt liv, skulle inte jag veta vad det innebär? Har inte jag klarat mig länge nog utan mediciner? Kan någon påstå att jag är överkänslig när det är min kropp som tagit stryk av det som den här gendefekten har gett mig? När smärtan till och med har börjat synas på röntgen, är det inte dags att fatta då att personen ifråga verkligen kan ha ont?

Det heter att man är för ung, inte borde äta smärtstillande, att det är farligt och vanebildande. Men det är normalt att ha en genetisk bindvävsdefekt som slutligen ger all denna smärta? Bara jag som tycker att något är fel i det resonemanget? Och att man ska behandlas som att man vore frisk samtidigt som man bedöms bära på en så ovanlig diagnos (hEDS är inte ovanlig ens) att inte en jävel orkar anstränga sig och läsa på om den?

Detta gäller inte bara mig utan generellt. Det är så här det är. En del får morfinpreparat utskrivet pga svår smärta och andra får alvedon och en klapp på axeln trots att vi lider av samma problem och samma svåra smärta. Menar inte att alla ska gå på morfin, det finns många alternativ men många får inte ens chansen att prova ut vad som är bäst för dem.

Ge oss lite värdighet!  Förstå våran smärta!

Vi räknar inte med att bli smärtfria. Vi vill bara återfå kontrollen så att vi orkar röra oss och inte dekonditionera oss fullständigt vilket bara leder åt ett håll, nämligen rullstolen och ännu mer smärta.

 

Annonser

8 thoughts on “Smärtlindring och EDS

  1. Hej Ulrika, och tack att du finns. Du ger mig den förståelse som ingen annan gör. Jag ser på ditt brev att du är besviken och förbannad, och det med rätta.Du är för ung, jag för gammal,undanflyckter skulle jag villja kalla det.Är det så man blir bemött på smärtkliniken?Jag fick aldrig gå för jag var inte arbetsför längre och då slösas det inte några av VÅRA INBETALDA PENGAR. Skamligt tycker jag, du har hela livet framför dig, och jag är inte lastgammal, för att behöva känna mig som en 90 åring.jag tänker på mina barn som är i din ålder och deras barn, mina barnbarn, som jag kan se att dom också har det, fast mina flickor vill inte veta av det, vill inte veta vad som väntar när dom ser hur jag försämras utan att få någon som hälst hjälp.
    Hur som hälst jag blir glad när ja hör nåt ifrån dig. Kramar i massor en av systrarna Jovanka

    1. Du borde verkligen skaffa facebook. Finns många som jag där i forumen. Du skulle garanterat få mycket stöd och hjälp där. Säg till om du ångrar dig (för visst har jag frågat dig tidigare?)

      Jag är inte så mycket arg för egen del som för andras. Inget får mig argare än när andra behandlas illa. Står själv i kö för smärtspecialist och jag fasar för att få samma behandling. Det är en ren kränkning!

      Galet att du inte fick komma till smärtspecialist. Är man inte värd det bara för att man inte är arbetsför? Man kan ju undra hur de ser på att det kanske varit annorlunda om du fått hjälp i tid. Det är inte för sent. Fråga igen. Den specialist jag ska gå till tar emot egenremisser. Chansa du med!

      Kram ❤

    2. Hej lider av Eds nu har jag fått ny läkare sim tycker att jag ska sluta med palexia o fick i stället tryptizol som jag blev så dålig av att jag inte kunnat stå på benen, väntar samtal i EM från läkaren för att bli så illa behandlad av läkare är inte kul, har imovane till natten o jag behöver 2-3 st för att kunna sova men där är det nej med😱 Man är maktlös o klassad som missbrukare känner jag😢

  2. Åh vilket underbart inlägg! Jag tänkte i precis samma banor idag. Får bara mer och mer ont och även om lederna blir mindre rörliga med åren så blir tydligen smärtan värre. Inget jag ser fram mot. Jag är 35 och har redan mycket ont. Smärtlindring som hjälper? Nope. Alvedon Forte i bästa fall (då kan jag lika gärna dricka vatten, det hjälper lika bra och är dessutom mer skonsamt mot magen 😉 )

    1. Tack!
      Jag hoppas iaf en läkare på jorden läser det här och kanske fattar. är så obesrivligt trött på att höra hur det här upprepas och upprepas, att de aldrig lär sig, att de inte ens försöker.

      Det ÄR synd om oss för ingen bryr sig!

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s