Att få en diagnos man ska bära resten av livet


Behöver inte innebära att livet är slut!

Man har byggt upp sitt liv på en bild av sig själv som varit felaktig på ett sätt. Man har stämplat sig själv som normal fast man innerst inne vetat att något är fel. Man har ställt höga krav på sig själv för att uppnå den här ”normaliteten”. Inte helt oväntat ses man som både duktig och ambitiös för att man kämpar så hårt och många gånger blir väldigt duktig på det man gör.

Det är en bra egenskap om man är frisk men är man i grunden sjuk så tar det stopp så småningom. Man kommer till en gräns då man inte längre orkar vara lika duktig och då känner man snabbt att det blir synligt för andra det man känt och inte helt sällan tror man att felet sitter i huvudet fast det egentligen inte gör det. Man blir sårbar och känner skam/skuld.

Säkerligen har någon läkare någon gång också antytt det, att det sitter i huvudet men vi är inte sjuka i huvudet. Det vi lever med påverkar däremot våra hjärnor. Inte minst tröttheten, smärtan och den ständiga osäkerheten man lever i, hur ska det bli imorgon? Orkar jag då eller kommer jag bli liggande? Man tar sig upp och gör det man måste för att det ska vara så. Livet fortsätter och kraven är fortfarande lika höga, alldeles för höga.

Man måste sänka sina krav på sig själv, det är första steget till acceptans och det är ok att vara sjuk. Det ska man inte ha dålig samvete för.

Bilden av hur man vill att framtiden ska se ut kan raseras. Man måste komma till insikt, sedan tänka om och hitta ett nytt sätt att se det på och många gånger kan man inte förutsäga någonting. Man lär sig acceptera det men för att komma dit måste man inse det och verkligen känna i hjärtat att det är ok för ett annorlunda liv är också ett liv fyllt av en massa roliga saker. Det blir bara under lite andra förutsättningar.

Man måste tillåta livet att ta en ny vändning och vara tacksam för det man kan göra istället för det man inte kan göra. Det kommer inte hända först man tillåter det att ske. På så sätt kan man faktiskt ha kontroll över ett liv som ser ut att enbart vara oförutsägbart och ovisst. Det går!

Man måste långsamt låta vekligheten sjunka in och aldrig ge upp hoppet. Tillåta livet att fortsätta på de nya villkoren som gäller.

Man måste kämpa för sin rätt. Man måste samla krafterna för att samtidigt kunna spara på dem. En kraftansträngning nu kan göra att det i framtiden blir lättare. Det har jag lärt mig av erfarenhet. Önskar det hade kommit till mig gratis men ingen sa det till mig så det tog många år att förstå det. Det jag strider för nu kommer gagna mig länge. Vad som står i min journal nu är viktigt för framtiden och påverkar mina möjligheter till hjälp. Man ska ta emot det man kan få. Utnyttja de resurser som finns och det är inte ”skämmigt” att vara i behov av hjälp. Det är mänskligt. Man som kvinna, vi behöver dra i de halmstrån som finns och vi ska säga stopp när det vi ser att ingen lyssnar på oss.

Tyvärr måste vi många gånger införskaffa oss kunskaper själva för att veta vad vi behöver och det kan vara slitsamt nog och just därför ska vi inte acceptera att bli illa behandlade av vården, vi ska inte slösa med mer energi än absolut nödvändigt.

Man har faktiskt rätt att säga nej, stopp, du lyssnar inte. Skicka mig vidare om du inte kan eller läs på!

På sätt och vis blir man sin egen läkare och måste föra sin egen talan. Det tar på psyket men desto viktigare är det att säga nej i tid. Skicka brev till verksamhetschefen om du blir illa behandlad och var ärlig. Tala om hur det verkligen är, sakligt och en sak i taget. Det lär bli många remisser och mycket väntan och krav på att någon verkligen följer upp dig och fortsätter hjälpa dig även om remisserna inte mynnar ut i något vettigt.

Kan man inte ge ett svar ska allt annat uteslutas. Vi är inte undantagna från något bara för att vi har en genetisk sjukdom. Tvärtom, vi tycks vara magneter som drar till oss saker. Vi kan vakna upp en morgon med sånt som tar andra åratal att förvärva sig och eftersom det är så mycket processer på gång samtidigt i kroppen så är det svårt för oss att urskilja vad som är vad. Det ska din läkare vara medveten om och är han/hon inte det så berätta det.

Livet är till för att levas. För oss är det bara lite annorlunda och vi vet inte riktigt vad som kommer att hända med kroppen härnäst. Att gå ner i svackor, må sämre och älta om och om igen, känna frustration, ilska och sorg är normalt och det är ok, så länge du tar dig ur det.

Låt inte livet passera. Det kommer nämligen inte tillbaka och med den här sjukdomen kan man leva lika länge som alla andra normala människor. Det går och det kommer att ske när man är redo för det. Släng iväg duktighetsstämpeln och lev livet med nya ögon varje dag. Det som gäller idag kanske inte gäller imorgon. Ena dagen tror man att man inbillat sig allt för att i nästa bli liggande och inte fatta någonting. Det är normalt i det onormala och allt behöver inte vara bestående. Mycket går att påverka och förbättra.

Ingen är ensam!

Vi är så många som lever liknande liv och det kan vara skönt att få dela tankarna med någon som vet precis hur man känner det. Det finns forum och grupper på nätet/facebook. Vi har ett relativt stort nätvärk där man kan fråga och dela det man undrar och tänker. Jag tror att alla behöver få grotta ner sig i sin sjukdom innan det är dags att ta klivet vidare. Som jag tidigare nämnt är det mitt sätt att återfå kontrollen. Jag försöker hela tiden ligga ett steg före min egen kropp genom kunskap. För någon annan kanske det är att släppa fokus som är det rätta. Allt beror nog på var i livet vi är och hur långt vi kommit och hur mycket hjälp vi fått.

Det är en sorg att inse att man är sjuk på ett sätt som ens omgivning aldrig kan förstå vidden av och som påverkar och ger sig till känna i precis allt vi gör. Men det funkar ändå. Det är faktiskt sant, den enda som kan sätta käppar i hjulet för det är vi själva och möjligen empatilösa så kallade medmänniskor, dem ska vi rensa bort ur våra liv.

Så vart vill jag komma?

Ge för tusan inte upp! Inte någon av er. Acceptera inte allt och köp inte allt en läkare säger till er. De är bara människor och kan inte allt. Känner du att något är fel så är det så. Ingen annan kan känna det du känner och det behöver inte betyda att det måste vara så för alla framtid.

Man ska inte vänta med att söka hjälp så sent att det inte går att göra någonting åt det. Jag ser det ske hela tiden hur människor accepterar saker bara för att man vet att man är sjuk och tror att det är meningen att vi bara ska härda ut.

Det är fel, man ska acceptera det som sker rent mentalt men i första hand se om det går att göra något åt det. Vissa saker får man ju leva med utan att det går göra något åt det, tröttheten till exempel men att dra på sig onödiga smärttillstånd som inte behöver finnas där, det är bara dumt.

Det är det jag menar med att samla krafterna för att kunna spara på dem. Att ge sig fan på att nu jävlar ska det hända något och sedan hålla fast vid den tanken. Det kan göra att du längre fram har en sak mindre att bekymra dig över och vad är några veckors kraftansträngningar mot ett helt livs ansträngningar?

Om vi inte står upp för oss själva är det inte säkert att någon annan gör det heller och det är ingen dödsdom vi har fått, bara annorlunda förutsättningar. Tyvärr en ganska komplicerade och komplexa förutsättningar som få förstår sig på men det är det vi ska kräva. Så länge vi inte ställer krav kommer ingenting att förändras.

Det blev visst lite onödigt långt det här, det inser till och med jag 😉 Ibland skriver jag för att övertyga mig själv lika mycket som andra. Upprepar man saker bara tillräckligt många gånger så blir det sant.

Jag kan flyga, jag är inte rädd!

Annonser
Det här inlägget postades i Äldre inlägg som överlevde rensningen. Bokmärk permalänken.

9 kommentarer till Att få en diagnos man ska bära resten av livet

  1. Jovanka Redgård skriver:

    Hej Ulrika, det är alltid lika roligt att läsa det du skriver. Det gagnar en själv också. Jag har kunnat hålla talan alltid, men så är det inte längre. Jag kommer av mig, jag glömmer, har svårt att formulera mig. Jag skulle behöva någon som du som vet , som skulle föra min talan.Min kompis erbjöd sig att följa med till doktornom jag bokade tid. Men hur ska hon som inte vet , om jag jusst då känner att allting är puts väck.Tom värken är borta ,känslan. Därför skulle jag vilja använda dina ord för mina försviner när jag behöver dom.Det är inte så på riktigt, men du kanske förstår varför jag drar mig för att söka för mina besvär.
    Strunt i mig, jag tycker bara du är den enda som förstår.
    kram Jovanka

    • Ulrika skriver:

      Vet du Jovanka. Vill du använda mina ord, klippa och klistra så du får ihop ett brev som beskriver dig till din läkare så får du det. Jag har inte patent på alla ord och kan de på något sätt hjälpa dig så använd dem.

      Kanske du ska satsa på att skicka ett brev till din läkare och beskriva allt samtidigt som du berättar hur svårt det är att uttrycka sig på ett läkarbesök? Jag vet precis hur det är inte sitter jag och predikar så här när jag träffar läkaren heller, då tappar jag också ord och glömmer hälften 😉

      En kurator skulle kunna vara ett stöd och kanske hjälpa dig så du kommer något vart? Dra i de halmstrån du kan. Någonstans måste man börja och du förtjänar att få hjälp!

      Kram

  2. Morgondimma skriver:

    Hej igen Ulrika !
    Å vad bra skrivet , du är duktig på att skriva o formulera dej du .
    Själv ar man ganska stukad av alla diagnoser nu .
    Men den som jag tror jag har i botten vill ingen lyssna på .
    Nämligen EDS .
    Har nu kommit upp i åtta st , RA , Sjögrens syndrom ,kroniskt smärtsyndrom, latent TBC , KOL , Bipolära drag , PTSD o social fobi är dom sista . Samt att jag nu ett tag hållit på o trillskas med varbölder i ljumskarna, det hade jag även förr i min ungdom med, är det nåt som du vet nån annan med EDS har problem med ? bara en liten undran för det verkar som du är så kunnig inom detta område ?
    Kram
    Morgondimman .

    • Ulrika skriver:

      Hej på dig!

      Tack 🙂
      Jo, jag förstår att du har ett helvete. Känner du att det här är rätt diagnos så är det säkert så och att de inte lyssnar på dig är obegripligt! Du skulle behöva börja om med blanka papper. Få en helt ny läkare som inte läst dina gamla journaler. Kanske en privatläkare skulle kunna hjälpa dig? Men fattar att energin måste finnas där också för att du ska orka. Du har mer än de flesta skulle stå ut med men säkert går iaf de sistnämnda diagnoserna att koppla samman med en gemensam diagnos. Vi tenderar ju att få psykiska diagnoser pga att symptomen vi har låter psykosomatiska och ibland kan det säkert vara det delvis pga det vi får utstå. Man orkar inte hur mycket som helst och plötsligt kan man inte skilja agnarna från vetet.

      Varbölder är ganska vanligt bland oss.En del får till och med operera bort dem. Vet inte exakt vad det beror på men det förekommer förmodligen mer hos oss än hos ”friska” personer. Man är ju ofta känslig och kanske lite mindre motståndskraftig mot bakterier. Är ju inget kriterium direkt för eds men som med mycket annat något som kommer som en bieffekt av att vi är som vi är.

      Önskar så att du fick hjälp. Undrar du över något så fråga bara. Kan jag inte svara så kan jag försöka ta reda på svaret åt dig.

      Kram

  3. pianick skriver:

    Lika bra skrivet,som det andra.Hur fick du upp styrkan i benenen igen ? Utan att belasta tungt ? Min vänstra sida är hemsk 😦 så svag i benet.Sjukgymnasten lyssnar inte min andra dåre till sjukgymnast.Ha en bla helg.Jag har blogg paus,varit alldeles för mycket.Kram

    • Ulrika skriver:

      Jag fick aldrig upp styrkan i benen utan belastar dem helt enkelt mindre. Lårmusklerna är körda så kan ingenting göra åt dem förutom att vara försiktig och därmed har också smärtan minskat. Tyvärr har jag inget bra tips 😦

      Hoppas du snart är tillbaka med bloggandet.

      Kram och fortsatt trevlig helg på dig med 🙂

  4. pianick skriver:

    Bra helg ska det stå 🙂

  5. Sarah Skoglund skriver:

    Jag har precis gått från att tro att jag är en överstressad och ångestfylld person med mycket krämpor och enorm värk i ryggen och nacke, med migrän och mycket annat. Listan kan göras lång. Trodde inte att det var konstigt att man fick blåmärken på benen utan att veta var de kom ifrån. Jag förut inte reflekterat över att jag varit överrörlig, det har mest varit ett stående skämt i familjen. Att min käke går ur led när jag papar han jag konstaterat, men inte tyckte att det var ett problem förrän i senare tid då jag har svårt att tugga seg mat. Nu har jag fått ett blåmärke efter att ha undersökt om jag har övertänjlig hud..hihi.. knäppgök är man. Tänkte, sånt händer väl. Att jag är trött och aldrig känner mig utvilad, skyller jag på jobbet och allt annat jag kan skylla på.Just nu har dock jobbet en stor del i att det är jobbigare än jobbigast iofs. Man har ju småbarn, då är man väl aldrig utvilad eller? Och så går jag till min läkare efter att min mamma varit orolig och sagt att nu får du tametusen ta tag i det. Gick in med inställningen att han skulle säga: ja, du förstår, du har ju en ångestproblematik och ett stressigt jobb och har småbarn. Inte konstigt att du blir sjuk hela tiden (och varje gång ska man bli däckad och inte kunna röra sig på grund av ledvärken och ligga och gråta för att efter två dgr var typ ok igen- inte ens snuva??).

    Men till min häpnad berörde inte läkare stressen på jobbet och inte heller ångesten som jag upplever under stressiga perioder.

    Istället sätter han sig ner och skriver den längsta beställning på labprover som jag har sett i hela mitt liv (jobbar själv som sjuksköterska) och sedan utför han en fysisk undersökning där han klämmer på mig och känner på alla leder och jag sitter som ett levande frågetecken. Han lyssnar på hjärta och lungor och börjar sedan ställa den ena frågan efter den andra om min släkt och deras åkommor. Sedan skriver han ut beskrivning om EDS och ber mig läsa på och ta ställning till om jag vill utreda eller inte eftersom han tycker att det finns en stark misstanke om att jag har det.

    Livet vänds upp och ner och man vet varken ut eller in och direkt möts man av motstånd från anhöriga, kollegor och vänner. Nääääe, men det kan väl inte du ha?? Mitt svar är att jag VILL inte ha det, men jag vill veta om jag har det i tid så att jag i så fall kan få hjälp att hantera min sjukdom så att mitt liv inte försämras ytterligare.

    Det stärker mig att läsa på dig blogg. Du skriver så kloka saker och jag känner igen mig i så mycket. EDS eller inte, så känner man sig inte lika ensam..

  6. Maria skriver:

    Hej! Så underbart att läsa din text och känna igen så mycket av sig själv och sitt liv i det. Jag är också en som har bortförklarat det som borde ha varit så tydligt, just för att jag alltid ville vara så duktig. Hela livet har jag skyllt min värk och trötthet på allt möjligt och tänkt att ”det kommer bli bättre sen när…”. Har en stark livsglädje men också en envishet att slutföra det jag föresatt mig. Inte alltid så bra… Två små barn i tätt följd (nu 17 och 18 år gamla, helt underbara barn!) fick också förklara trötthet och värk, i kombination med högskoleutbildning och därefter heltidsjobb.
    Till slut blev det utmattningssjukskrivning nr 1 (10 år sedan) och efter några års sjukskrivning ett nytt försök till att arbeta. Hamnade på en för mig alldeles fel arbetsplats och efter 2,5 år där med hög sjukfrånvaro var jag inte så populär som jag varit i början. Trots att jag verkligen gav ALLT. I arbetslösheten som kom tyckte min läkare att jag skulle vara sjukskriven pga utmattning och blev då det i nov -09 men två månader senare fick jag besked om att min sjukskrivning inte godkändes. De nya hårda reglerna på FK hade ju börjat gälla… Man kunde tydligen söka jobb någonstans på arbetsmarknaden trots det tillstånd jag var i. Och jag grät och grät och grät…. Var inte deprimerad men väldigt uppgiven, hade förlorat hoppet om att någonsin bli trodd ELLER frisk. Ingen vill väl vara sjuk?! Men jag har fått vara med i AF:s ”rehabavdelning” vilket har gjort att jag inte varit lika hårt piskad som om jag vore vanlig arbetssökande. Men t o m det är jobbigt när man mår så här.
    I höstas bad jag om att bli mer utredd för värken som aldrig försvann. Det har tagits massvis av prover genom årens lopp, men prover visar ju inte alla sjukdomar, tyvärr. Alltför länge har jag väntat på att någon läkare ska fatta hur illa ställt det är med mig. Nu blev det en oerhört sympatisk tjej på sin AT-tjänstgöring på ”min” vårdcentral som skrev remiss till neurolog, eftersom jag också har neurologiska symtom.
    I början av året fick jag komma till en helt underbar neurolog i Lund som genast började (i mitt tycke iaf) ställa konstiga frågor om mag- och tandproblem (vilket jag ju har) och undersökningen blev också lite underlig: dra i skinnet och snack om att jag var ganska rörlig. Jag förstod inte vad han var ute efter, skulle all min värk bortförklaras (återigen) med mag- och tandproblem och någon sorts överrörlighet? Men så berättade han för mig om bindvävssjukdomar och Ehlers-Danlos Syndrom och det kändes som att här är det äntligen någon som tar mig på allvar! Skulle göra MRT för att utesluta andra sjukdomar och sen skulle jag tillbaka till honom. Lång väntetid gjorde att jag först igår kom tillbaka till honom och så fick jag snart 47 år gammal min diagnos på en sjukdom som jag tydligen haft sen den dagen jag drog mitt första andetag. Den klassiska typen av EDS är det som jag har. Så nu gäller det att förklara för folk vad det är för sjukdom. Jag kände ju inte till den, kan ju inte begära att andra vet…
    Men SÅ skönt att få bekräftat att jag ÄR sjuk på riktigt, inte bara lat eller väldigt känslig eller inbillningssjuk! Det kändes nästan lite andligt, som pånyttfödelse, med ett nytt liv som utgångspunkt…
    Nu har jag skrivit av mig spontant, hoppas jag inte blev för jobbig och virrig bara…

    Tack än en gång för din underbara text!

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s