NY sida! hypermobilitet.se


Nyhet! Svensk sida om EDS och hypermobilitet: http://hypermobilitet.se

Eric Ronge Överläkare på barnmedicinska kliniken på KSS (Skövde)

Hypermobilitetssyndromet HMS, även kallat överrörlighetssyndromet, är ingen ovanlig multisystemsjukdom men ändå okänd för flertalet läkare. Detta missförhållande har under många år framhållits av professor Rodney Grahame, senior reumatolog i London.
Nedsatt arbetsförmåga och livskvalitet kännetecknar ofta patienter med detta syndrom. Dessutom uppvisar de ofta svårtolkade funktionsstörningar i olika organ .Relaterade symptom Mycket talar för att de flesta oklara muskulo-skeletala smärttillstånd dvs oklar värk i kroppen har sitt ursprung i medfödda avvikelser i stödjevävnader där endast en del uppfyller kriterierna för någon EDS typ vilket ju inte betyder att de övriga är ”friska” i sina leder och muskler…..

Jag hade en dröm om att starta en FAQ för och av oss med EDS. Den drömmen finns kvar men under projektets startskede hade jag en diskussion tillsammans med Eric Ronge Överläkare på Barnmedicinska kliniken på KSS, om inte han kunde tänka sig att skapa en sida.Det vi först och främst behöver är ju att någon med lite erfarenhet och ”pondus” står upp för oss och talar om att vi finns. Väcker lite debatt och gör information som man annars måste leta på medicinska sidor för att hitta mer tillgänglig.

Vi har ett gemensamt intresseområde och det är Hympermobilitetstypen och hypermoblitetssyndromet, eller det vi brinner mest för. Allt är ju intressant och alla med EDS oavsett typ kommer hitta något intressant att läsa.

Så kom sidan till och den är redan igång men under ständig utveckling. Eric står för allt innehåll, jag är bara med och dirigerar lite och lägger mig i utformningen likaså Amanda har varit med och planerat och sett till att det här projektet kom igång.

Tycker det är dags att ni tittar in där och tar del av all information som finns och som kommer att tillkomma. En webbsida på svenska dit vi även kan hänvisa våra läkare!

För er som inte redan hittat dit, välkommen till en ny värld av information. Tusen tack Eric Ronge för att du är en sådan eldsjäl. Utan dig vet jag inte vad jag hade gjort!

 

Annonser

4 thoughts on “NY sida! hypermobilitet.se

  1. Hej!

    Jag måste bara säga att jag är fantastiskt glad att jag hittat din blogg. Jag är under utredning och läser ALLT jag kan för instinktivt känner jag att jag helt enkelt måste veta min sak.. Din blogg är en otrolig inspirationskälla och jag bugar och bockar för länken ovan. När min diagnos är fastställd kommer även jag skriva mer om EDS och mer än gärna länka till sidan ovan.

    Nu, när jag är i skugglandet skriver jag mer om känslorna det medför och försöker överleva dagen…

    Återigen TACK!

    //Annelie

    1. Hej Annelie!
      Så roligt att du gillar bloggen. Vad glad jag blir. Vet precis hur det är i skugglandet. Ska kolla din blogg 🙂

      Hoppas du snart får svar på din utredning! Tack för dina ord!

      Kram

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s