Fatta då att dysautonomi och Pots är på riktigt!


Varning för mina icke medicinskt korrekta liknelser!

Kan någon förklara varför det är så svårt för läkare att förstå att en sjukdom som påverkar bindväven både invärtes och utvärtes faktiskt leder till konsekvenser. Konsekvenser som störningar i det autonoma nervystemet.

Det stör mig något oerhört att det är så svårt i ett upplyst land som Sverige att få någon att förstå det här. Sambandet, bindväv som är gles och ger efter för lätt. Blodkärl som är för rörliga, eftergivliga, sladdriga och gör så att blodet rusar ut i armar/händer/ben fötter och därmed inte kan hålla trycket normalt. Är det konstigt att förstå?

Jag har inte läst mycket fysik i mitt liv men det är ju inget konstigt.

Tänk ett kärl som ett sugrör. Vätska ska pumpas runt i detta sugrör som givetvis går ihop någonstans så att det inte sprutar ut ur ändarna. Det borde ju funka bra och flödet borde vara skapligt jämt. Särskilt om själva pumpen jobbar så att dragningskraften motverkas.

Tänk om man istället skulle byta ut sugrören mot något mjukt. Tänk ett ballongmaterial. Blir trycket högt så vidgar det sig och fylls på innan det pumpas tillbaka. Tänk att tyngdlagen (som när man reser sig upp) trycker ner vätskan i botten av de mjuka rören, de börjar vidga sig. Det som är längst upp (huvudet). Vad händer med det om rören börjar vidga sig och svälla och inte pumpar tillbaka som det ska?

POTS mina vänner.Postural ortostatisk takykardi syndrom! Blodet pumpar, man dör inte men pga kärlens eftergivlighet så lyckas kroppen inte upprätthålla trycket. Det sjunker och det sjunker inte bara när man reser sig. Det kan pågå långt mycket längre efteråt och gärna i samband med att hjärtfrekvensen ökar. Lågt blodtryck och snabbare hjärtslag.¨

Men det är ju normal med lite yrsel?

Jomenvisst, det är det MEN, inte i den utsträckningen som många av oss upplever. Det påverkar heller inte bara trycket som ger yrsel. Man mår skit i hela kroppen. Vi pratar om funktioner i kroppen som man inte kan styra med viljan.

En ganska stor procent (men ändå en minoritet) lider av svåra svimmningsattacker. De rasar ihop både nu och då, titt som tätt och lite överallt. Vanligast bland tjejer, unga tjejer men hos de med EDS är det betydligt vanligare än hos andra friska människor och det blir sällan bättre med åren.

Jag vet ett flertal som lagt år av sina liv till att få hjälp med det här. Problemet är att (ursäkta språket) läkare inte fattar det här. De begriper inte hur allvarligt det är trots att det i sig inte är dödligt. Hur bra är det att dunka skallen i golvet och i bästa fall med nöd och näppe undvika en bordskant 3 ggr i veckan? Hur kul är det att stå i en kö och precis ska betala och i nästa sekund vankna upp på golvet med en bula/hjärnskakning?

Hade det handlat om en idrottsman. Jösses vad de hade utrett då men nu pratar vi ofta tjejer vars prover ofta ser ganska bra ut. Kanske inte ens hjärnbrist som är den vanligaste orsaken. Varför skulle man bry sig då?

Några gör halvhjärtade försök att göra tipp-test. Häften glömmer då att mäta relationerna mellan hjärtfrekvens och sjunkande blodtryck ett par minuter efter man tiltas uppåt. De tar inte heller hänsyn att det varierar beroende på hur vi mår just då, vad vi har ätit (vi kanske hoppade vitlöken kvällen innan och skippade den varma duschen på mogonen. Vart i menscykeln vi befinner oss. Ni vet hormonpåslag = mer blåmärken. Blåmärken beror på kärlen. Hormoner som progsteron har en negativ inverkan på våra kroppar och även kärlen).

Det finns inte forskning nog på området för att exakt beskriva vad det är som händer men hade det spelat någon roll? Om man kan bevisa det med sjuttifem studier och några dutiga genetiker eller medicinare som studerat ämnet. Här i Sverige skiter man blankt i det. Här drar man sina egna slutsatser trots att det bara är att använda google för att kunna läsa om detta på Pubmed. De använder Pubmed men jag tror fan inte de an snickra ihop sökord så de får några träffar.

Mina ”vänner” som i åratal lidet av detta som är ett svårt handikapp. Tänk att ens våga bära ett barn i magen när man är konstant rädd för att svimma och skada sitt barn men ingen bryr sig.

De lämnar tipp-testen som är halvdant utförda (typ, du svimmade inte) men skiter i att patienten svimmade på parkeringsplatsen utanför istället. Det är ju så jävla normalt eller?

Allt detta lidande för en sådan enkel sak.

1) Det går inte bota men det går att göra det bättre genom ökad medvetenhet över vad man äter och vad man utsätter sig för.

2) Det finns mediciner som fungerar på vissa. Det kan vara allt från betablockerare (ja, jag vet att det låter bakvänt men det är sant, SSRI mm. Det finns och bör provas ut med försiktighet MEN, hur många får chansen? Hur många blir en utredda?

3) Att veta att det man lider av inte är dödande, det gör det en aning lättare att leva med MEN det finns fall då dysautonomin (i det här fallet POTS) lan bli dödligt. De finns de som är extremt sjuka och sängliggande eftersom deras kroppar inte ens klarar av att de reser sig. Googla det om du är läkare. Finns otaliga filmer på youtube och unga tjejer som tvingas sluta leva sina liv. Inte kan äta och hela systemet brakar samman. Det ortostatiska lägesberoende trycket är en sak och det enda som man egentligen tycker sig funnit lite bevis för att koppla till oss genom studera patientfall men allt det andra. Dysautonomi är MYCKET och det påverkar livet i allra högsta grad.

Jag klarar mig med min svaghet och yrsel, stunder då hela kroppen går ner i lågvarv, när jag inte kan svettas eller när jag mår illa och skakar och vill kräkas men inte ens orkar röra på ett finger ens. Inte för att det gör ont utanför att kroppen har sagt stopp och vägrar lyda för om man lyder ligger man snabbt på golvet igen, kanske kräkandes eller bara darrandes.

Tarmrörelserna som ena stunden stannar, nästa gång jobbar i extremt tempo. IBS? Haha, jo visst men lägg då till det andra som händer i kroppen samtidigt. Det är INTE IBS.

Nä, kom igen nu och ge dem som har de här problemen  lite upprättelse och tillgång till hjälp och framförallt stöttning. Jag kan inte göra mer än att skriva orden om och om igen. Jag vet att måna besökare på bloggen kommer från diversa landsting så nog finns de sjukvårdsmänniskor som googlar ibland när kunskapen inte räcker till. Problemet är då bara att det är en blogg de hamnar på och inte någon medicins sida med en miljard referenser.

Jag är ju bara jag och det enda jag önskar är att folk får hjälp och att de borde få det helst igår. Jag tycker det är helt oacceptabelt att vården idag har rätt (eller kanske något de bara tar sig vad vet jag) att lägga in egna värderingar och säga nej, bara för att det inte var något de fick lära sig på läkarutbildningen.

Överraskning!

Det man får lära sig där är grundläggande kunskaper för att kunna ta hand om patienter. För att verkligen kunna och vara expert på ett ämne måste man fördjupa sig. Gör man inte det så har man banne mig inte rätt att yttra sig om man inte ens googlar lite. Ni behöver inte ens använda Pubmed utan kan gärna besöka bloggar osv eftersom vi som lever med den här typen av bekymmer ofta är som levande uppslagsböcker eftersom vi inte har någon annan att fråga.

Kom igen nu. Läs på om POTS och EDS och ge oss en chans nån gång. Alla vet ju att mörkertalet är enormt. Du har träffat oss både en och två gånger även om du inte vet om det (för att du inte ser med de rätta glasögonen).

Kom igen. Jag har flera praktexempel på kombinationen EDS och Pots. De finns på riktigt men inte fan har de varken hjälp eller diagnos på det sistnämnda ibland båda!
Jag träffar dem på nätet, vi delar våra livsöden, läkarbesök. Vi varnar varande för en del läkare. Alltså när det kostar pengar och det enda man kommer hem är än känsla av att vara kränkt och uppmaning om att motionera viket  är något vi drömmer om. Korkskallar. Söker man för att man inte kan göra saker av vissa orsaker så skulle de lika gärna kunna pissa på oss när de ändå bara hånar oss och spottar oss i ansiktet. Det är ingen överdrift. Jag har varit med om det och många med mig. Alvedon är mirakelkuren mot allt och lite voltarengel fixar visst alla inflammationer. Vi vet bättre och vi vet att vi redan har testat allt vi kan testa för att få leva normalt. Varför i helvete sökte vi vård över huvud taget för femtiosjuttioelfte gången för samma besvär?
Tänk! Jag vet att det kan vara svårt ibland men snälla gör det och rädda någon. Om så bara en så är det i alla fall någon.
Over and out…
Annonser

11 thoughts on “Fatta då att dysautonomi och Pots är på riktigt!

  1. Tack… Tack för ditt engemang! Att du orkar kämpa vidare, när man själv gett upp för länge sedan.. Det värmer verkligen i hjärtat!!

  2. Glad Påsk Ulrika , tack för talets gåva. Hoppas det når ut så dom lär sig nåt dom som bara avfärdar i ren okunskap.
    Kramar
    Jovanka

  3. Jovisst, är det så.
    Som läkare själv så skulle jag ändå vilja , inte direkt försvara men förklara detta missförhållande. Vi blir ju intutade under vår utbildning att bli experter på människokroppen och dess funktioner. Och ofta så tycker vi oss känna igen det vi lärt oss, eller kanske fått lära sig under ens karriär när vi möter våra patienter. Men så dyker det ibland upp sånt som vi inte förstår eller har hört talas om. Och kan det inte enkelt mätas eller iakttas, så blir vi väldigt skeptiska. Nått man missat under utbildningen? Nä, man ”köper” inte så gärna något nytt knepigt som man aldrig hört talas om. Det skall helst vara evidence based osv. I vår utbildning fick vi ofta höra att allt knepigt som inte stod i boken, var psykosomatiskt, inbillning osv Alltså, läkarutbildningen har indoktrinerat oss så här. I många fall är det också psykosomatiskt, som ju definitivt inte är det samma som fejk, utan kroppens nervfunktioner som spelar oss ett spratt. Men det är ju också ”någonting” att ta på allvar. . T ex om man rodnar, får hjärtklappning eller blir kallsvettig vid rädsla, är ju exempel på det. Men också huvudvärk i de flesta fall (och det köper nog de flesta, alltså man får huvudvärk av stress pga muskler spänner sig) magsymptom, samma sak där. patienter är ju inte dumma, de vill bara få besked om det man har är farligt eller går att behandla oavsett vad orsaken är.
    Alltså, vad man än söker för, så måste en doktor behandla en seriöst och ge patienten den förklaring man kan ge. Men saknas kunskap om en konstig symptombild så blir ju doktorer frustrerade och ofta irriterade och kanske rentav oförskämda. I stället för att erkänna sin oförmåga så lägger man skulden på patienten, som alltså får skylla sig själv. Ingen patient borde behöva lämna en läkarmottagning arg och oförättad. Som läkare kan man utan vidare erkänna att man inte vet eller kan förklara en sak, men man kan alltid försöka ta reda på vad som ligger bakom. Det är ofta lättare som doktor att säga ”vad det INTE är” och i princip kunna utesluta farliga orsaker (det är ju ändå sånt som vi blivit trimmade på att upptäcka, borde va så i alla fall) Men dagens patienter vill ju ofta veta varför? och vad kan man göra åt det?

    Men nu POTS, visst, där är alt kunskapen mycket dålig bland oss doktorer. På sätt och vis är det ju ett psykosomatiskt tillstånd det också, fast särskilt uttalat vid EDS/HMS. Det behövs inte mycket till för att diverse funktioner skall börja svaja vid påfrestningar av olika slag, fysiska såväl som psykiska. Inget konstigt med det.
    Det finns seriös forskning på det. Bl a en färsk undersökning här tillgänglig men bara sammanfattning.
    Postural tachycardia syndrome–current experience and concepts.
    Mathias CJ, Low DA, Iodice V, Owens AP, Kirbis M, Grahame R.
    Source
    Autonomic and Neurovascular Medicine Unit, Imperial College London, St Mary’s Hospital, 2nd Floor, Queen Elizabeth the Queen Mother Wing, Praed Street, London W2 1NY, UK. c.mathias@ imperial.ac.uk

    http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22143364

    Fortsatt Glad Påsk på er alla !
    Eric

  4. Jag vill bara kommentera angående din fundering ”Är det konstigt att förstå?”. Min erfarenhet är att ju mindre man vet om ett ämne, ju enklare och mer självklart verkar allt. När man väl fördjupar sina kunskaper så börjar man inse exakt hur stort och komplicerat allt är – och hur oändligt begränsade ens kunskaper är! Och det här med bindväv är verkligen inte enkelt. Det är inte konstigt att läkarna kliar sig i pannan när dom får höra talas om POTS och EDS i samma mening. Men detta ursäktar verkligen inte ett taskigt bemötande. Om man som läkare inte känner till ett ämne, då gör man bäst i att vara ödmjuk och erkänna sina tillkortakommanden. Sen bör man visa ett intresse för att bredda sina kunskaper och göra sitt bästa för att ta reda på den information som patientens hälsa kräver. I en ideal värld, alltså. Hoppas vi snart är där.

  5. Är ganska ny på bloggen och inser snabbt att många kastas bort i en sophink inom vården. Jag själv som nu studerar till undersköterska känner starkt att det behövs mer resurser och kunnig personal inom området. Framförallt skulle det behövas en vårdcentral med specialkompetens som kan ta hand om EDS-patienter. Det känns så trist att inte bli betrodd. Jag själv ska ev utredas för EDS eftersom jag har fått oförklarig smärta i kroppen men fungerar fortfarande ok i vardagslivet. Värre är det i arbetslivet och man kan inte prestera på samma sätt som alla andra för att man tex har dålig hävkraft i handleder. Trots sömnlöshet och den enorma trötthet jag känner så måste det gå på något sätt. De stunder jag inte klarar av att läsa så tänker jag på er alla där ute som ingen bryr sig om. Det skapar nån form av extra energi fast den inte finns.

    Kram till alla som kämpar där ute!

  6. Otroligt bra skrivet!

    Jag kan ju om inget annat tycka att man som läkare aldrig ska kalla sig helt fullärd. Läkekonsten är också i ständig utveckling, den står aldrig still, och ”nya” sjukdomar, symptom och samband dyker fortfarande upp, det är inte som om ni inte kan lära er något mer. Om jag varit läkare och hade fått in en patient som haft något jag inte kände till så hade iallafall jag velat ta reda på mer och om inget annat gjort lite efterforskningar i hur någon annan kan hjälpa en patient inte jag kan hjälpa. Inte direkt säga att det antagligen är något psykiskt som är fel på patienten.

    Jag är inte gammal men har redan blivit otroligt misstrodd av sjukvården och får ingen hjälp pga detta. Jag är ”för ung för att vara sjuk” och blir skickad till sjukgymnaster eller kuratorer. Läkarna kliar sig i huvudet när prover inte visar något som ”borde” visa något och avfärdar mig som ”höstdeprimerad” eller ja.. sommar/vår/vinter-deprimerad med en släng av influensa.

    Man går inte till doktorn för att man tycker det är roligt. Man går till doktorn när man mår så jävla dåligt att man inte kan må sämre och verkligen behöver hjälp. Men man tappar hoppet gång på gång när man inte blir annat än misstrodd och rentav förolämpad.

    Som sagt, hjärnan är gröt och min kommentar är ganska luddig, men det jag vill ha fram är att läkare åtminstone är skyldiga oss patienter att försöka. Att de är skyldiga sig själva att ta reda på mer om sådant de inte vet något om. Att sluta tro att de är fullärda och vet allt som finns att veta om kroppen och dess sjukdomar. Någon sån läkare kommer nämligen aldrig att finnas. Tänk så många som går utan diagnos pga ni går omkring och tror att ni redan kan och vet allt!

    Tack Ulrika.

    1. Tack själv Daniella!
      Jag försår precis vad du menar. Kan bara hålla med om allt. Hur man kan utbilda sig till något som hela tiden kräver uppdaterade kunskaper men inte vara intresserad av att lära sig nytt, det är verkligen en gåta för mig. Och sorgligt för patienterna 😦

      Hoppas det blir mindre gröt i hjärnan veckan som kommer nu.

      Kram på dig!

  7. Kom in på den här tråden,som jag bråkat med läkare om detta alla symtom så mycke energi som man lagt på att få svar på allt konstigt eds gör med en.Andrea Att man varken är hyprokondriker eller inbillnings sjuk.

  8. Känner så igen mig i vad du skriver… Jag har EDS och fick diagnosen POTS av en neurolog men har nu legat inne på cardiologen och då har man tagit bort den. Vilket innebär att jag inte får någon hjälp alls… Risken är att jag fortsätter svimma, gång på gång. Men, men jag hittar väl nått knep att ta mig igenom det också.

    1. Tyvärr är det inte jättemycket man kan göra åt Pots. Men den som satte diagnosen på dig från början funderade aldrig på att sätta in dig på betablockerare eller? Vissa kan bli hjälpta av det. Och det finns en del som lyckas tjata till sig att få testa i låg dos även om dom inte har diagnos. Men som sagt, det funkar inte på alla och en del får obehag av att pulsen blir så låg istället. Kanske något du kan fråga om iaf om dom inte har någon annan lösning eller förklaring. Att svimma stup i kvart och dunka i huvudet är verkligen inte bra.

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s