Vi som googlar en del på Eds stöter ofta på Mayocliniken i USA. Jag har sett dem som lite före oss i Sverige vad gäller kunskap om Eds.
De har ett antal klipp på YouTube om Eds och jag tycker att de har varit riktigt bra och informativa MEN, man ska aldrig ta förgivet att allt är korrekt och enligt det man senast kommit fram till. Tyvärr så hänger inte ens eliten med alla gånger (eller så orkar de inte uppdatera).
Att vara källkritisk är därför svårt. Man får intrycket av att något är rakt igenom proffesionellt och det är det säkert egentligen men för den sakens skull behöver det inte vara nyligen uppdaterat. Det är lätt hänt att gamla texter och referenser ligger till grund för ett påstående.

Exempel, Mayo Clinic skriver ang Eds av hypermobilitetstypen:

Hypermobility type (formerly type III) EDS

  • This type affects approximately 1 in 10,000 to 15,000 people. Signs and symptoms include:
  •  Loose, unstable joints with many dislocations (en del drabbas inte alls av dislokationer så visst men ändå inte)
  • Easy bruising
  • Muscle fatigue and pain
  • Chronic degenerative joint disease
  • Advanced premature osteoarthritis with chronic pain
  • Heart valve problems (mitral valve prolapse and aortic root dilation) (MYT angående MVP!)

http://www.mayoclinic.com/health/ehlers-danlos-syndrome/ds00706/dsection=symptoms

Titta noggrant på det som är rödmarkerat.
Det råder lite (även om det har lugnat sig något) en ”MVP-hysteri” bland Eds’are med hypermobilitetstypen. Texten ovan om vi ska spåra in på något, spär på myten att alla drabbas eller i alla fall vädligt många)  av MVP. MVP är ett tillstånd som kan bli ganska allvarligt så självklart blir man rädd om man läser något sådant.

Det finns INGET bevis på att vi med hypermobilitetstypen drabbas av MVP oftare än normala människor gör. MVP är en vanlig kardiovaskulär sjukdom som drabbar 2,4% av befolkningen.

Det finns studier som tyder på samband mellan hypermobilitet (godartad) och MVP (mild variant) men därmed inte sagt att det handlar om Eds av hypermobilitetstypen. Se länken nedan:

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC1000950/

Det går att påvisa en viss ökad benägenhet för MVP hos personer (främst kvinnor) som är hypermobila. Därmed inte sagt att vi med hypermobilitetstypen har en ökad risk generellt. Läs den fetmarkerade texten nedan (från sept 2009):

Joint hypermobility has been the object of several discussions as it affects the common population, predisposing these individuals to several organic alterations, of which the etiology is still debatable. Its characteristic is related to a genetic disorder of the conjunctive tissue that can cause pain and musculoskeletal alterations. The MVP is also a genetic disorder of the conjunctive tissue with possible chromosomal alterations, which affects the mitral valve and is diagnosed in 2.4% of the general population.

The inclusion of tests that measure the joint mobility in the clinical assessment can be relevant, as the identification of JH must lead to the investigation of several alterations that result from this genetic characteristic, including the MVP, thus providing early diagnosis and treatment, considering that the condition many times has an asymptomatic evolution.

However, there is a lack of studies that can confirm the association between JH and the evolution and severity of MVP. The genetic alterations in collagen composition seem to be the main cause of JH and MVP. However, there are no studies that can confirm this association, although they present high prevalence among them. Studies have also associated the MVP, JH and anxiety and panic disorders, which probably present associations caused by collagen alterations, resulting from occasional alterations in the scarce collagen of the central nervous tissue.

Few studies have correlated the mitral valve prolapse and JH using several methods of assessment. Furthermore, the methods used to evaluate joint mobility in several health conditions are considered outdated and limited. There is also need for histopathological studies associated to physical tests to confirm the effectiveness of these tests, associating them to the structural alterations of the joint components.
http://www.scielo.br/scielo.php?pid=S0066-782X2009000900016&script=sci_arttext&tlng=en

Visst förekommer det att vi med hypermobilitetstypen drabbas av MVP, precis som de andra 2,4 % av befolkningen. Metoderna att mäta överrörlighet är som vi vet ganska föråldrade och i vissa fall missvisande. Det samband man hittat men egentligen inte kan bevisa hos oss är en mild form av MVP som möjligen kan förklara vissa smärtor i brösttrakten och hjärtklappningar men inte tillräckligt uttalat eller tydligt för att passa in i kriterierna för MVP och det behöver sällan övervakas eller behandlas:

The association of mitral valve prolapse and Ehlers-Danlos syndrome hypermobility type is still not certain. However it is possible that mild mitral valve prolapse may explain some of the chest pain and palpitations experienced by people with this form of Ehlers-Danlos syndrome.

Often the mitral valve prolapse is too mild to meet diagnostic criteria, and may not require special monitoring or treatment.
http://rarediseases.info.nih

Alltså, det förekommer hos oss möjligen pga av den försämrade konstruktionen i bindväven MEN, i vårat fall i så mild form att det varken krävs bevakning eller behandling. Symptom som liknar MVP kan vara kopplat till en autonom dysfunktion eller ångest och stress. MVP ansågs tidigare vara kopplat till alla typer av EDS men inte längre.

Mitral valve prolapse (MVP) was previously considered a manifestation of all types of EDS, but this has not been confirmed in rigorous evaluations using modern diagnostic criteria for MVP [Dolan et al 1997, McDonnell et al 2006]. It is possible that mild MVP not meeting diagnostic criteria (and therefore not requiring special monitoring or treatment) may also explain some of the atypical chest pain and palpitations.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK1279/#eds3.REF.dolan.1997.459

Beräknas vi med hypermobilitetstypen ha en förkortat livslängd?

Svar: NEJ!

Därmed inte sagt att vi INTE (precis som vem som helst) kan drabbas av precis vad som helst men i vårat fall orsakar inte den typ av genetisk defekt vi har livshotande tillstånd. Har man många symptom från inre organ, kärl osv så kanske det är dags att omvärda diagnosen och se om man inte istället har någon av de andra typerna där riskerna för komplikationer och livshotande tillstånd uppkommer mer frekvent än hos normalbefolkningen. Var inte oroliga i onödan! Vi kommer inte falla ihop i plötsligt hjärtdöd orsakat av vår Eds. Hade det varit så hade man nog lättare kunnat dra parallellerna.

Andra typer av Eds har däremot en tydligare koppling till MVP och det är känt och accepterat att de typerna innebär högre risker och kan leda till livshotande tillstånd till följd av problem som uppstår med hjärta, aorta och artärbråck.

Googla och sök er fram till svaren men ta aldrig för givet att allt ni läser stämmer eller ens är nyligen uppdaterat. Att det ploppar upp faktafel lite var stans bidrar tyvärr till förvirring hos oss patienter och hos våra läkare. Ska du använda material att ta med till din läkare, var noga med att kolla att det inte är en studie från 1982 du har i din hand. Den kan nämligen vara ganska oanvändbar även om den fortfarande ligger kvar på nätet.

 

Annonser

One thought on “MVP inte ett symptom kopplat till Ht-typen!

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s