Den jag en gång var


Jag har alltid älskat att klä ut mig. Dansat framför speglar, poserat och åmat mig vid badrumsspegeln. Läst repliker eller härmat repliker från teateruppsättningar eller filmer. Jag har spelat instrument och sjungit både ensam i tillsammans med andra. Jag har alltid älskat att synas och jag började spela teater vid 10-års åldet. Sedan fortsatte det bara och slutade med estetisk inriktning på gymnasiet. Jag vill minnas att jag hade talang för både dans och dramatik och dessutom högsta betyg i alla estetiska ämnen.

Mitt yrkesval var redan klart, det fanns inga alternativ. Jag skulle jobba med något kreativt annars kunde jag lika gärna dö.

Under tiden jag smidde planerna för min framtid kom något emellan. Något som visade sig vara medfött och en genetisk avvikelse. Några vill hävda att det inte är en sjukdom, det är ju faktiskt ett syndrom men symptomen har utan tvekan gjort mig sjuk och sjukare.

De begränsningar jag alltid haft har med tiden eskalerat. Jag är född sån här men jag är inte född med alla symptom. Jag trodde dessutom att det skulle vara så, att alla hade det likadant så det var inget jag pratade högt om särskilt ofta utan jag accepterade den ena saken efter den andra tills det inte längre gick.

1997 tog jag studenten. Hade då en relation som styrde mina val i livet och gjorde att det inte blev fortsatta studier på annan ort. Jag skulle bara sommarjobba lite, avslutade relationen och blev ändå kvar eftersom jag upptäckte hur underbart kul det var att ha egna pengar och kunna partaja hejdlöst.

Det var mitt i detta partajande som det hände. 1999 i maj månad sa kroppen upp sig från mitt liv. Ett tungt år följde då jag inte visste vad som hände och man pratade om MS, ALS och en massa annat. Det var fullständig kaos. Mina drömmar gick därmed i kras. Allt jag drömt om försvann i ett ögonblick och jag kunde knappt ta mig fram på egen hand. Ensam i en lite etta, livrädd och panikslagen. I början av livet.

Idag när jag ser tillbaka så förstår jag inte hur jag orkade. Jag lyckades mitt uppe i allt skaka på axlarna och fortsätta leva fast i ett annat tempo. Jag sa upp mig och bytte jobb, Anpassade mig till mina nya förutsättningar. Utsatte mig för långa utredningar som var mer smärtsamma än de gav något resultat. Träffade nuvarande sambon, var ofta sjukskriven trots att jag hade ett stillasittande jobb och fick barn 2002.

Under åren som följde är det mest ett svart hål. Jag har jättestora minnesluckor och mycket av sonens första år är helt borta. Är hemskt att inte kunna minnas men allt var väldigt jobbigt då. Inte minst eftersom sonen föddes för tidigt och vi upplevde 5 stressade veckor på prematuravdelningen.

Jag kämpade varje dag för att ta mig upp ur sägen, ta hand om hus, barn och hem och samtidigt jobba. Ständiga infektioner i kroppen som aldrig gick ur helt. Det var inget drömliv direkt även om jag inte för allt guld i världen skulle vilja ha de åren ogjorda.

Den glada person jag var, teaterapan som kunde berätta historier, minnas repliker som jag lärt mig för åratal sedan blev till en trött person med en guldfiskhjärna som helt saknade framtidsplaner. Allt handlade om att ta sig igenom, överleva.

Sedan jag fick bekräftat att jag hade denna sjukdom (jag säger sjukdom eftersom jag betraktar mig som sjuk) så har framtiden fortfarande samma frågetecken, helt planlös men livet i sig är helt annorlunda och lättare. Jag är sämre men på ett sätt har jag fått ett ok på att jag inte måste vara på topp varje dag.

Jag har nästan helt slutat att besöka vänner. Den energin finns inte. Jag prioriterar familjen. Jag festar aldrig utanför husets väggar. Jag går inte på stan bara för nöjes skull. Jag klipper håret sällan eftersom det inte är värt mödan att ta sig till frisören och sitta obekvämt och få ont efteråt.

Jag har gått från en ”välgödd” 1,60 m lång kvinna till 49 kg lättviktare som handlar kläder på barnavdelningen.. Jag ser trött ut och orkar inte sminka mig mer än vid särskilda tillfällen. Utseendemässigt har jag absolut förändrats.

Den där spralliga teaterapan är borta fysiskt sett men mentalt finns den fortfarande kvar. Likaså kreativiteten som hela tiden hittar nya former. Från handarbeten till att bygga hemsida. När man inte längre klarar en sak får man gå vidare till nästa. Tillslut kanske jag sitter med en pensel i munnen vem vet men då får det väl bli så för oavsett vad som drabbar mig kommer jag i själen vara samma person.

Jag har fått avstå från mycket, enormt mycket. Man kanske inte tror det vid första anblicken. Man kan lätt tro att jag alltid levt så här och att jag har valt det här livet. Det kan inte bli mer fel.

Att bli sjuk och få tänka om och planera om hela livet är inte särskilt unikt. Många har gjort det innan mig och kommer att göra det efter mig. Väldigt många männisor i världen drabbas av olyckor och sjukdomar. Därför vägrar jag att tillåta mig att bära offerattityden så oavsett om jag gnäller över smärta så är det inte för att få sympatier.Jag har naturligtvis ett behov av att mötas av förståelse men jag drivs inte av medömkan. Jag avskyr när andra tycker synd om mig men kan ibland tycka om ifall någon frågar hur jag mår men det är långt ifrån alltid jag vill prata sjukdom ”privat”. Varken min egen eller andras.

Den jag en gång var är inte borta. I grunden är jag samma person. Det jag inte kan göra och aldrig kommer att göra är borta även om drömmarna ibland kommer tillbaka.

Jag kanske inte orkar att vara social på samma sätt som jag har orkat och jag väljer medvetet bort en del av det livet för att kunna fortsätta vara skaplig mellan varven. Jag prioriterar och tvingar inte mig själv till saker även om det är givande. De som vill träffa mig fortfarande får helt enkelt komma hit.

Även om jag inte står på en scen gör jag mitt allra bästa för att synas och höras. Den sidan av mig är lika medfödd som Ehlers Danlos syndrom är.

Bara för att man ”blir” sjuk behöver man inte bli en helt annan person. Att inte orka socialisera är inte samma sak som att vara bitter. Jag är bara trött.

Bara för att jag är sjuk vill jag inte bara prata sjukdom, tvärtom, även om mina ofrivilligt förvärvade kunskaper gör mitt lite ”störd” och jag gärna vill sätta ord på saker som andra berättar eftersom jag kan men jag är helt spytrött på att bara leva i sjukdom. Det är inte ett intresse jag har helt enkelt men jag drivs av att sprida orden och kunskapen om Eds. Det handlar endast om att hjälpa andra samtidigt som jag får möjlighet att vara lite kreativ.

Jag är jag i grund och botten. Jag har inte förändrats som person. Den jag en gång var har bara utvecklats till en klokare och äldre person med lite andra framtidsutsikter. Jag är ett med min sjukdom men jag är inte min sjukdom. Jag har absolut andra intressen och samma intressen som jag alltid har haft även om jag inte kan utföra dem.

Jag har haft perioder då Eds har tagit överhand i mitt liv men som med mycket annat är det ett kapitel som är förbi.Jag vill inte bli sedd som ”den där som är sjuk” och jag har inte behov av att tala om för alla i min närhet hur jag mår precis hela tiden. Jag vill bli sedd som den jag varit och fortfarande är. Därför känns det extra jobbigt att ta framrullstolen ur garaget. Då syns det helt plötsligt men det där kommer jag komma över. Ytterligare ett kliv att ta bara.

Nä nu får jag banne mig ge mig. Jag hade problem med fingrarna redan innan jag började pilla på tangentbordet, I vanlig ordning har jag alldeles för många ord som inte blivet sagda under dagen 😉

Annonser

6 thoughts on “Den jag en gång var

  1. Ja du, att se tillbaka på det förflutna är inte alltid uppbyggande.
    Jag kan bara säga att jag förstår dig även om det inte är så uppbyggande.
    Kram

    1. Jag kan nog tycka att det är nyttigt att se tillbaka och inse att man haft ett annat liv innan allt detta kom i vägen. Bara man inte fastnar i det kan nog jag se det som en del i uppbyggnadsfasen av det nya jaget. Jag sörjer ibland det jag förlorat men hyllar det jag vunnit. Jag önskar inte att mitt liv vore annorlunda och det är tack vara att jag tvingat mig själv att se vad jag har och vad jag har förlorat 🙂

  2. Stort varmt tack Ulrika för ditt inlägg, kände igen mig i väldigt mycket även om jag inte kommit alls lika långt som du. Din livskraft och envishet trots sjukdom är verkligen en inspiration. Jag har artros och hypermobilitetssyndrom. Efter en misslyckad fotoperation i höstas – blev mycket sämre än före operation och har redan lett till följdskador i fötterna som gör att min tidigare mobilitet (som jag förstås alltid tagit så för given) är min rörlighet nu permanent begränsad. Känns om det är just begränsningar som definierat mig de senaste åren då de blir fler och fler och jag känner mig alltmer instängd i en slags krympande bur där jag förstås inte vill vara. Har oerhört svårt att kunna ta in och acceptera att mina leder i kroppen bara blir sämre och sämre, kan inte längre riktigt minnas hur det var att inte känna av kroppen hela tiden – när det funkar som det ska gör man ju liksom inte det. Försöker bli gravid, men inte heller det vill min kropp samarbeta kring – känns som kroppen sviker mig på flera plan. ”Jag” vill så mycket mycket mer än vad min kropp medger och besvikelsen är enorm. Men det jag egentligen ville säga var att jag känner igen mig så i din rubrik – den jag en gång var. På vissa sätt är jag ju samma person, på andra inte och kan aldrig bli det igen. En sorg helt klart. Och många i min omgivning vill mest bara att jag ”ska bli som vanligt igen”. Det vill jag med…. Jag hoppas att jag en dag kan komma dit du verkar vara, en form av acceptans och anpassning. Önskar dig en riktigt fin sommar med mycket sol!

    1. Tack för din kommentar 🙂
      Sorgligt att det är så många som känner igen sig men jag är ju som sagt inte unik i sammanhanget. Tror vi alla når till en form av acceptans förr eller senare (om man tillåter sig det) men det måste ta sin tid. Jag har bearbetat mina försämringar i över 10 år och först det senaste året känt att det är ok så jag var inte fullt tillfreds särskilt tidigt även om jag aldrig känt mig bitter.
      Du kommer dit ska du se och när du accepterat din kropp och det som sker lite bättre så mår man bättre både psykiskt och fysiskt. En graviditet kan förhindras av en så enkel sak som stress så jobba du på att tillåta dig vara sjuk så kanske det andra ger med sig. Att få barn är oerhört slitsamt för kroppen så din kropp kanske helt enkelt inte är redo i nuläget (hobbyteori).

      Lycka till med allt och hoppas du får må lite gott i sommar 🙂
      Kram

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s