Arga doktorn ryter till!


Hej på er!

Jag antar att ingen missade ”Arga doktorn” igår (5/9)? Om inte så titta på avsnittet nu på direkten: http://www.svt.se/arga-doktorn/se-program/del-2-386?autostart=true

Avsnittet handlar om en kvinna med EDS (eller som slutligen får diagnosen EDS) och som bollats runt i vården och inte fått någon hjälp. Fantastiske Dr. Björn Brage, även kallad Arga doktorn, hjälper henne.

Jag tycker att avsnittet var jättebra och belyste just problemet med vården. Alltså det är inte en informationsfilm om Eds!

Vet att reaktionerna varit många. Några till och med lite upprörda och visst kan jag förstå det på ett sätt. Var väl hur SVT valde att klippa ihop programmet som gjorde att det lät lite bagatelliserande att säga att man ”målar bort sin värk”. Jag förstår precis hur kvinnan menar och tror säkert att hon har ont och är i behov av smärtlindring. Vad vi vet är att människor är människor och att någon säkert tror att det är så ”bara”. Det är exakt just det vi är livrädda för. Att få höra det där med att man borde tänka på annat så försvinner det onda.

Sedan finns det så otroligt mycket rörande EDS som behöver pratas om och som inte kom med. Helt omöjligt att täcka in världens luddigaste diagnos i ett program om vårdens brister på 58 min. Säger sig självt hur omöjligt det är.

Tror att det hur som helst kommer mynna ut i en debatt. Så här kan vi ju inte ha det i Sverige 2013! Kan förlåta att det varit som det varit hittills men efter detta finns det liksom inga ursäkter längre. I det här landet är man usla på att se människan som en helhet. Man ser kroppsdelar, halsfluss,nageltrång men inte människan som helhet.

Är du läkare eller arbetar inom vården och läser det här. Fråga oss! Fråga vem som helst av oss och jag lovar att vi berättar precis hur det är och vad vi vill att du ska göra för att hjälpa sådana som oss. Ni fattar inte hur knäckande det är att bli kränkt och sviken igen och ingen och igen av människor som i princip har våra liv i sina händer. Ni har möjligheten att knäcka oss samtidigt som ni har möjligheten att hjälpa oss.

Vad väljer du?

Annonser

6 thoughts on “Arga doktorn ryter till!

  1. Vet du något om hur långt man har kommit med/i den genetiska kartläggningen av EDS? Alltså vilka gener (och mutationer därav) som är inblandade etc? Eller det forskas kanske inte så mycket om EDS?

    1. Man har identifierat några typer men inte hypermobilitetstypen. Den är ganska ointressant och alldeles för vanlig. Vet inte säkert men tror man hellre forskar på de allvarliga typerna. Knappt att vi ens ses som en ovanlig diagnos längre även om det fortfarande benämns som det. Vill du veta mer exakt vad man identifierat och vad man jobbar med just nu kan jag leta fram det när jag har datorn. Jag är inte så intresserad av det genetiska egentligen. Går inte bota ändå och denna typ har ingen hög prioriteringar forskningsmässigt. Kärltypen är så mycket allvarligare och behöver testas för att rädda liv.

      1. Nej, du behöver inte lägga ned extra jobb på det. Jag bara chansade på att du kanske satt inne med värdefull kunskap om genetiken bakom EDS.

        Mitt intresse för genetiken är mer av det evolutionsbiologiska slaget. Jag vet att mutationer i en gen kan leda till ett helt ”paket” av förändringar, som är både positiva och negativa från evolutionär överlevnadssynpunkt. Man kan säga att de positiva förändringarna sammantaget måste vara större än de negativa förändringarna för att mutationen/anlaget ska spridas vidare genom generationerna.

        Det mesta med EDS synes ju tyvärr vara av negativt slag. EDS-framkallande gendefekter borde följaktligen snabbt slås ut i evolutionens överlevnadslotteri. Men så verkar inte vara fallet. Och då kan man ju undra vilka de positiva sidoeffekterna av EDS är. Kanske ligger de på det mentala och kognitiva planet? Typ ökad problemlösningsförmåga, högre intelligens, bättre förmåga att genomskåda folks lögner – för att nämna tre möjliga exempel. Men jag vet förstås inte om det handlar om just den sortens saker.

        Däremot bör det alltså rimligen finnas åtminstone NÅGOT vid EDS som också har positiva effekter på individen.

        Har du någon idé om vad detta ”något” skulle kunna vara?

        1. Jag tror de positiva sidoeffekterna är kreativiteten. Tyvärr fallerar det då man inte alltid kan/orkar vara kreativ och att det istället blir en frustration men min erfarenhet är att eds’are ofta är extremt kreativa. Man pratar om överrörliga hjärnor också och det kan nog både vara positivt och negativt.

          Tror att många med EDS lever ganska bra liv fast med förhinder. Det är sådana som jag som skriker högt och gnäller. Alla blir inte så här dåliga, långt ifrån alla.

          Här står det ganska bra förklarat angående det genetiska: http://ghr.nlm.nih.gov/condition/ehlers-danlos-syndrome

          What genes are related to Ehlers-Danlos syndrome?
          Mutations in the ADAMTS2, COL1A1, COL1A2, COL3A1, COL5A1, COL5A2, PLOD1, and TNXB genes cause Ehlers-Danlos syndrome.
          Some of these genes (COL1A1, COL1A2, COL3A1, COL5A1, and COL5A2) provide instructions for making proteins that are used to assemble different types of collagen. Collagens are molecules that give structure and strength to connective tissues throughout the body. Other genes (ADAMTS2, PLOD1, and TNXB) provide instructions for making proteins that process or interact with collagen. Mutations that cause the different forms of Ehlers-Danlos syndrome disrupt the structure, production, or processing of collagen, preventing these molecules from being assembled properly. These defects weaken connective tissues in the skin, bones, and other parts of the body, resulting in the characteristic features of this condition.

  2. Ja nu vet nog betydligt fler människor vad EDS är. Att måla bort smärtan innebär ju inte att smärtan i kroppen försvinner. Den finns ju fortfarande där utan det handlar mer om den smärta man känner i själen. Att måla är medicin för själen och man känner ro.

    Men det är skrämmande att så många inte får hjälp. Hoppas detta blir ett uppvaknande för både läkare och politiker. När det gäller EDS så blir man mörkrädd när min platsförmedlare på Arbetsförmedlingen har mer kunskap om sjukdomen än vad min husläkare har.

    1. Du har alldeles rätt. Att distrahera och skapa avstånd till smärtan genom att vara kreativ är jätteviktig, om man har den ådran.

      Jag skriver av mig mitt värsta trots att jag har jättestora problem med händerna och är konstant på smärtstillande. Det kanske inte gör mindre ont fysiskt men lättar psykiskt. Copingstrategier är A och O när man lever såhär. Alla har vi våra knep och förmodligen får man byta ut och förnya knepen vartefter man blir sämre. Det är nog de som inte klarar det och som fastnar i det dom inte kan som riskerar att bli ”galna” på kuppen. Man måste hitta ett andningshål.

      Det är fullständigt uppåt väggarna och sjukt det du beskriver. När AF kan mer än husläkaren är något allvarligt fel men sannolikt inte ovanligt. Hoppas, hoppas programmet förändrar tankebanorna hos iaf några. En är bättre än ingen.

      Kram på dig och ta med länken på klippet till din husläkare vet ja.

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s