Patienter med Eds-Ht – Brev till alla vårdcentraler


Klicka på länken nedan och få upp brevet i Pdf-format.
Det går ladda ner det om man vill.

Pdf. Eds-ht riktat till vårdcentraler

Fritt att använda för den som vill att skicka det till sina vårdcentraler.
Skicka via mail så att de får alla länkarna som inte fungerar så bra i brevform. Satsa direkt på versamhetchef eller kvalitetsansvariga. Signera mailet med era namn eftersom mitt står i brevet.

Innehållet får inte ändras så har du synpunkter på innehållet ta kontakt med mig via kontaktsidan. Ursprungliga brevet är ändrat något då det var riktat till en specifik vårdcentral.

Jag hoppas det kanske kan hjälpa någon av alla er som inte får den hjälp ni behöver. Det är inte skrivet för eget syfte utan för att hjälpa en vän, kanske flera, vem vet.

Läs igenom noga innan ni använder det så ni känner att ni kan stå för det!

Kram på er alla!

Inte bara sjuk

 

Annonser

16 thoughts on “Patienter med Eds-Ht – Brev till alla vårdcentraler

  1. Vilket jättearbete du måste ha lagt ned på detta brev. Förstår knappt hur du har orkat.

    En sak undrar jag lite extra över. Du skriver på ett ställe i brevet så här: ”Jag visste inte att man riskerade ses som en potentiell missbrukare för att man vill ha ett drägligare liv och kunna ta sig ur sängen om dagarna.”

    Vill du förklara för mig/oss andra varför du har känt dig på detta vis. Det låter ju hemskt att inte bli trodd. Och än värre att bli påklistrad epitet som är helt osanna. En form av smygförnedring från vårdgivarens sida, tycker jag.

    1. Tack 🙂
      Det är de överaktiva delen av mig som tar över ibland. Jag har svårt att bromsa mig när jag väl kommit på något jag verkligen vill göra. Men jag tror det blev som jag tänkt det tillslut och 2 eller 3 dagar tog det mig att få ihop allt. Många tankar och mycket man ville få med.

      Jo du förstår, jag har fått höra så många gånger att allt som är starkare än Alvedon är farligt. Man blir beroende och så småningom drogmissbrukare. Är man för ung (30 är för ung) så finns det bara nackdelar och risker. När jag hade Norgesic ett tag fick jag höra av en läkare att det var ”rent knark”. Muskelavlsappnande kombinerat med paracetamol. Jag blev väldigt förnärmad den gången och kände mig usel.

      Jag har inte drabbats så hårt som många andra. Vet flertalet som blivit anklagade för att vara beroende, söka kickar, langat och gud vet allt. De har fått journalerna nedklottrade med missbrukarstämplar och riktigt sjuka saker. Detta för att de har väldigt ont, måste få smärtlindring för att orka med livet samt att somliga har en väldigt hög tolerans. Ja precis som att somliga har en extremt låg tolerans. Det är inget man kan få för eller kan förklara, det bara är så.

      Syns det inte utanpå att man har ont så är det lätt att tro att man vill ha snarare än behöver. Det är så mycket som är galet men så är det och man ska helst inte be om något mot smärtan för då heter det att man ”kräver” och att föreslå en opiat för en läkare när inget annat fungerar kan i vissa fall slå lika fel som om man frågade om de hade någon ”lina” man kunde få dra inne på dass.

      Jag har en jättebra läkare nu så jag klagar inte. Är väl inte så att han kastar recepten över mig men än så länge får jag vad jag behöver för att livet ska fungera. Mer begär jag inte.

  2. Tack fina Ulrika för denna sammanställning ,vilket jobb du gjort .
    Du är så otroligt duktig .
    Jag kan bara hålla med om det du skriver om potentiella missbrukare ?
    Många år har ju jag utan att bli trodd ,kämpat mot denna ”smygförnedring ” .
    Har ju fortfarande ingen EDS-diagnos ,men nu har ju jag iaf fått fastställt en massa andra smärtdiagnoser .
    Såsom Reumatoid Artrit , Sjögrens syndrom , Artros i massor med leder ,men JAG vet ju att jag haft problem med lederna o en massa Eds-relaterat sedan barnsben ,så även mina barn o min mamma .
    Nu för tiden har jag ju fått hjälp av smärtenheten via min VC läkare( Ny sådan ), som både tror på mej o lyssnar o som säger att man måste ju ha nån livskvalitet också ! när recepten skall förnyas .
    Men usch vad jag fått kämpa för att bli trodd öht , så jag vet hur du menar exakt .
    Kram på dej !
    MD

    1. Tack 🙂

      Eds-diagnos eller ej. Lätt är det inte att få gehör i smärtträsket. Jättebra med en smärtenhet. Om det finns sådana. Häromkring försvann den enda vi hade som tog emot oss. Nu måste man ha tur om man får en VC-läkare som förstår sig på smärta alls.

      Oavsett om du får eds-diagnos eller ej så är huvudsaken att du får vård som fungerar för dina behov. Tycker du har så många besvär att man redan borde tagit hand om dig på alla tänkbara sätt.

      Kram

  3. Oj oj du har slitit hårt med detta brev. Min vc kör med samma sak: inget bot = ingen utredning för det fyller ingen funktion. De flesta kan man ställa en ganska snabb diagnos bara man ser helhetsbilden och offrar lite tid. Så här enkelt är det: har någon överrörlighet + smärta så bör man titta närmare på individen. Sen kan ju symtomen variera. På min vc har man 30 minuter på sig och fixar man 4 besök för olika tester och frågar de rätta frågorna så är nog diagnosen solklar i de flesta fall.

    Det är viktigt att veta att man INTE är missbrukare om man tar medicin för att klara sin vardag. Men utsättnings symtomen finns fortfarande där. ❤

      1. Jag blir så upprörd när en läkare säger så till dig. I min utbildning ingick det att lära sig att missbruk är att när du tar tabletter för att dränka dig i sorger eller få en kick, tar emot tabletter av vänner som du normalt inte använder osv. Men att ta sin medicin för att klara vardagen och sitt arbete är fullt normalt. Byter man medicin får man faktiskt utsättningssymtom om man inte trappar ner på dosen först. Det gäller så gott som alla. Fullt normalt bara så du vet. Så nästa gång en läkare säger så så ska du säga: jaha så du menar att jag tar medicin för att få en kick? Jag trodde det var för att klara min vardag. Jag lovar att de skäms…. ❤

  4. Tack Ulrika! Va härligt med människor som lyckas få ned allt på papper. Jag känner igen mig till 100%. Önskar att jag hade samma kurage men orkar väl inte att ta tag i allt ännu. Tack för att du kämpar för oss alla.
    DU ÄR EN ÄNGEL!!
    Många kramar

    1. Jag gör vad jag kan och orkar. Har mina perioder då jag orkar engagera mig lite extra. Blir så förbannad när vården beter sig som idioter. Behöver inte vara mot mig utan vem som helst. Jag blir galen när historien bara upprepar sig som ett ekorrhjul som aldrig stannar.

      Ängel vet jag inte…. inte än iaf 😉 Tack för dina ord. Det känns värt att bry sig när man ser att det behövs. Alla gör vi vad vi kan. Ibland räcker det med ett ord vid rätt tillfälle. Behöver inte vara en hel uppsats men först ska man se till att ordna det för sig själv. Har man inte fått ordning på sin egen vårdsituation skapligt är det svårt att få någon energi och kraft över till andra.

      Kram

  5. Superbra skrivet har sparat det och fick inspiration av det att försöka skriva ihop nått som jag kan skicka till Fkassan, som verkligen inte har ett dugg kunskap eller empati då det kommer till EDS mfl. diagnoser…Tack, snälla för att du skrivit ihop detta! Kram

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s