Coping skills


Jag chockade mig själv lite idag med mina ”coping skills”. Om jag får skryta lite 😉
Oftast går jag inte runt och tänker på att: Gud vad jag har ont och usch vad jag mår skit. Anser att det i regel räcker med att känna det för det lär ju inte bli bättre över att jag ältar det också.
Har tagit för vana att istället dela in dagar (ibland veckor) i produktiva dagar, icke produktiva dagar och normala dagar.

Produktiva dagar = Jag gör ”något” vilket kan vara att åka och handla, skapa något med mina händer, städa, laga mat, prata i telefon eller ta emot besök eller besöka någon annan. Max två av alternativen på samma dag.

Icke produktiva dagar = Jag går upp och får iväg sonen till skolan, går och lägger mig och sover till 12, hasar runt mellan soffan och köksbordet och går och lägger mig igen alternativt får lite energi att göra en sak enligt ovan framåt kvällen strax innan läggdags. Gäller att klämma ur den sista energin ur kroppen.

Normala dagar = Jag reflekterar inte alls, allt bara går av bara farten. Händer oftast på sommaren och då kan det bli mycket gjort på en och samma dag. Kan till och med få en del frisk luft vilket annars är ganska sällsynt eftersom jag mestadels andas inomhusluft.

Det ser faktiskt ganska dystert ut men det tycker jag inte att det är. Efter några icke produktiva dagar att det ganska skönt men en normal eller en produktiv dag eller två. Då njuter jag av det. Skulle inte falla mig in att förstöra det genom att inte tänka positivt.

Ja idag går det men bra men igår låg jag minsann hela dagen och usch så orättvist livet är.

Nej, det är inte min grej riktigt och när den icke produktiva dagen kommer åter så fokuserar jag istället på vad jag gjorde dagarna innan för det är ju dit jag ska igen. Framåt, framåt, framåt.

Dagarna går och jag räknar dem inte….
Idag tillät jag mig att ändå tänka lite bakåt. Jag reflekterade över att folk är så sjuka och har det så jobbigt. Det är mest kaos hela tiden låter det som och så i nästa andetag förstår man att dom fortfarande arbetar, har ett ganska aktivt liv med intressen, vänner och allt möjligt. Va? Hur kan man gnälla när man fortfarande uppenbarligen har så mycket kvar?
Så ser inte mitt liv ut men ändå tycker jag att jag är ganska ok och har det skapligt bra. Hur i helskotta kan jag tycka det? Är det mig eller dom andra det är fel på?

När slutade jag arbeta egentligen? Det känns inte som att det var så längesedan men så börjar jag räkna och det är då jag nästan trillar baklänges av chock över hur min hjärna har ställt om sig för att bara se framåt.
Jag blev kraftigt försämrad i Maj månad 1999, det närmar sig 16 år sedan! Efter det blev ingenting sig likt mer.
Jag minns inte exakt men jag tror jag slutade arbeta helt och övergick till 100% sjukskrivning årsskiftet mellan 2006 och 2007. Det är 13 års sedan! Åren efter befann jag mig mellan sjukskrivning, arbetsträning, utredningar och en kortare utbildning.
Landade hela tiden i en ny period av sjukskrivning. Hela tiden med sikte på att jag skulle åter i arbete bara att jag inte riktigt visste hur.
Innan dess, de åren jag ändå var arbetsför var jag ofta sjukskriven i perioder. Både korta och lite längre så egentligen när jag ser tillbaka hade jag bara nästan bara två år inom arbetslivet då jag var ganska arbetsför och gick på hög kapacitet. Jag blir 37 år i år. Ironiskt nog var det i en arbetsrelaterad situation min kraftiga försämring utbröt och det var många år senare under just en arbetsträning som sista knuffen utför stupet kom vilket för mig osökt att tänka på en gammal chef jag hade. En av den sämre sorten.

Man skulle ju nästan kunna tro att du inte tål att jobba.
Så fort du kommer tillbaka blir du sjuk igen!

Nämen, hej och vad kul att komma tillbaka igen eller vad?
Tänk att det fortfarande sitter kvar i mig när jag tänker tillbaka. Jag kämpade som ett djur för att orka vara på jobbet i minst två veckor för att ”kunna med” att bli sjuk igen.
Jag räknade dagarna och jag vet hur jag skämdes varje gång jag sjukskrev mig, hur hemskt det var att komma in till jobbet med ytterligare ett intyg på en längre sjukskrivning.
Försökte jag pressa mig över gränsen så skötte kroppen det åt mig, då blev det infektion på infektion så jag inte hade något annat val än att hålla mig hemma med penicillinkurer och värktabletter.

Eftersom jag högpresterade då jag väl var på arbetet lyckades jag hålla mig kvar och behålla min anställning. Har alltid försökt kompensera för min frånvaro i alla sammanhang. Gör jag något så går jag in för det till 100%, aldrig 50.
Nu börjar jag visst tappa tråden….

Jag skulle behöva gå tillbaka och läsa i min egen blogg för jag blir osäker men jag tror jag fick min diagnos 2011 (känns bekant) och då är jag alltså inne på fjärde året nu med diagnos. Då måste det vara andra året jag är inne på nu som ”sjukpensioner” (som det inte heter längre). Och här sitter jag och tycker att alla andra verkar ha det så hemskt och besvärligt och att jag klarat mig lindrigt undan. What?! Jag har ju för i helvete inte varit arbetsför på hundra år!

Det är som det så fint heter mina fantastiska ”coping skills” som lett till denna ”blinda” syn på åren som gått. Jag har lyckats ta mig igenom det värsta och arbetat fram en riktigt bra kopings-trategi för att inte bli galen på kuppen. Helt omedvetet ska ni veta.
Jag har lagt dåtiden bakom mig precis som jag lägger gårdagen bakom mig varje morgon jag kliver upp ur sängen.

Jag tror inte folk förstår hur OTROLIGT viktigt det är att lära sig hantera och leva med sin sjukdom eller sina besvär vad det än må vara. För, negativiteten gör hela upplevelsen värre!

Jag vet att det måste vara helt fruktansvärt att befinna sig i mitten av allt det jobbiga innan man landar. Och just då när man befinner sig där är man inte särskilt mottaglig för att nå någon slags acceptans. Det är då man stretar emot som värst.
Man kanske blir en sådan där som vänner flyr lite ifrån, en bitterkärring, en som bara pratar om hur jävligt och jobbigt allt är och hur misshandlad man blir inom vården, hur värdelöst allt är och att ingen förstår och ingen tar hänsyn. Börja idag så ser ni effekten om några år och den är värd att vänta på.

Bara en sådan sak som att boka tid hos en läkare nu. Jag lovar, det är stor skillnad idag när jag kliver in i rummet hos en läkare mot för 15 år sedan. Jag vet hur dom ska tas så jag hamnar sällan i det där hålet av ilska och utsatthet. Och hur lärde jag mig det?
Enklare sagt än gjort, jag slutade fokusera på EDS eller hela alltet, jag tar en sak i taget. För det är bara ett syndrom. Man kan inte bota ett syndrom.
Läkare behöver inte vara expert, man kan lösa det tillsammans ganska bra ändå.
Ibland kan det vara fördel att det inte är en expert för då får jag lära min läkare saker som ser allt från min sida istället från en läkarbok.

Dom där grejer som jag låter vara och inte söker vård för, dom gör sig inte mindre påminda men jag har insett att visa saker får jag bara leva med för det är som det är.
Blir inte bättre för att jag tjatar för det finns ingen att se och nya diagnoser har jag inget behov av nu om det inte innebär något bot och hur ofta har man den turen?

Vad ska man göra liksom, ge mig nya ben eller en hand (helst två) och nummer ett på listan, en hjärna som inte blir trött? Faller på sin egen orimlighet.
Det här är den kroppen jag föddes med! Jag får ingen annan. Jag är rädd om den istället genom att behandla den varsamt. Det ska vara extremt, extremt akut så pass att jag blir rädd själv innan jag känner att nu är det nog dags att åka in. Snitt en gång per år och senare åren har det inte varit några trovärdighetsproblem alls, jag har fått den hjälpt jag behövt (nästan uteslutande).

Söka ofta – man hittar inget  = man har ropat på vargen i onödan.

Vad tänker dom nästa gång då? Nu kommer hon som ropar efter vargen och så hamnar man sist i prioriteringen. Den sitsen vill i alla fall jag inte sitta i igen.

Aldrig att jag vill vara med om det som andra säger sig uppleva hela tiden och upprepade gånger. Vården måste blivit om möjligt sämre på senare år och den var inte bra innan. Eller, beror det på att när man söker akut att det verkligen ska vara akut och inte får vara något som man säger att det har jag haft lääänge eller såhär brukar jag få ofta men nu är jag här?

Jag kräver inget för i det skicket när jag kommer in är jag inte kapabel till det och det är väl lite det akuten handlar om? Att man sorterar efter vad som verkar vara akut och vad som kan vänta. Jag kan inte vänta när jag kommer in för isf hade jag inte gjort det.
Det är nog många som missförstått hur akuten arbetar tror jag. Folk väntar på att åka dit när allt annat är stängt för att man tror att det blir enklare då. Det verkar lite som att det är den allmänna uppfattningen. Där prioriteras det, du garanteras inte hjälp där för att du anser att du ska ha hjälp utan det beslutet tar personalen. Och ibland finns det fall som är både allvarligare och i mer behov av hjälp. Efter att själv har upplevt bemötandet då de verkligen hänger på livet så är jag tacksam för den ordningen. En som har en fis på tvären ska vänta då.

Men det var då hemskt vad jag tappar tråden igen…..

Jag uppmuntrar inte andra till att strunta i att söka vård men kanske prioritera lite bättre så ni slipper hamna i dom där jobbiga situationerna. Det var allt om det som hamnade utanför den röda tråden.

Tyvärr så är det väl då om någon gång, när man är i mitten av allt, innan man funnit sina strategier, som man blir ganska negativt laddad vilket enligt min upplevelse bara förvärrar allt. Det är inte jag som hittat på att man ska ha strategier, lära sig hantera och acceptera saker för att komma vidare. Det var någon smart nisse innan mig som kom på det men hur tusan skulle min syn på mitt liv se ut om jag inte hade detta?

Vad tror ni?

Jag hade väl lika gärna kunnat hoppa utför ättestupan, vem fan hade velat ha mig i sin närhet då? Jag har inte vänner så jag kan strössla med dom direkt. Ser mig inte ens som ensam fast jag nog förmodligen är just ganska ensam. Det låter så illa när man säger det bara.
Det har bara blivit så av skäl som jag inte tycker är konstiga alls. I sådana här lägen är det bara dom riktiga vännerna som stannar kvar och resten försvinner.
Jag har nu låtit tiden gå och väntat på att orken ska komma åter och det är just precis vad den börjar göra nu. Efter alla år av att ha känt sådan press och ångest över att inte kunna leva upp till allt som förväntas av mig har jag börjat återfå VILJA att starta ett ”nytt liv”.
Jag har inte varit deppig innan, det har bara tagit alla dessa år att återhämta mig.

Jag har inte känt något större behov eller saknad efter att ingå i något socialt sammanhang, först nu. Jag har varken mer ork eller är generellt sett bättre än jag var för ett par år sedan, det handlar om en helt annan slags energi nu när det där andra negativa inte är en del av mitt tänk. Det är som att livsandarna kommit tillbaka.

Är det inte ganska fantastiskt hur hjärnan funkar?
Man kan väl säga att jag har skyndat långsamt i min ”återhämtning”?!
Och till den som säger att det inte är av största vikt att skaffa sig koping-strategier och hitta ett nytt sätt att leva, den vet inte vad den pratar om!
Utan den förmågan hade jag förmodligen gett upp för längesedan. Jag är nämligen inte så jäkla frisk som jag vill framstå ibland, det är bara det att jag ser mig inte som sjuk.

Jag lever för dagen. Produktiva dag, icke produktiv dag och normal dag. Det finns inga dagar som är helt åt helvete bara icke produktiva dagar.

Annonser

5 thoughts on “Coping skills

  1. Mycket tänkvärt inlägg!

    Det enda jag reagerar på är att du kallar dina bästa dagar för ”normala dagar”. Jag skulle hellre ha sett denna indelning av dina dagar: 1) Icke-produktiva dagar; 2) Normala dagar; samt 3) Högproduktiva dagar. Där alltså de högproduktiva dagarna är de bästa dagarna för dig.

    För mig ger ordet ”normal(itet)” snarast konnotationer såsom ”varken bra eller dåliga dagar”, ”halvbra/halvdåliga dagar” eller dylikt. Allt medan ”högproduktiva dagar” av mig ses som bättre än mina ”normala dagar”.

    Men du har kanske en baktanke med att kalla dina bästa dagar för just ”normala”? Berätta gärna hur du resonerade därvidlag. Vem vet, kanske jag är den enda av dina bloggföljare som reagerat på detta vis?

    1. För mig är normalitet det jag eftersträvar och det jag vill uppleva. För mig är normalt något bra och superdagar över normalt existerar inte längre i min värd. En normal dag för mig vore en icke produktiv dag och då missförstår folk och tror jag har högre kapacitet än jag har om jag normaliserar det.
      Blev det enklare att förstå nu?

  2. När man levt med svårare smärta i 28 år så har man vant sig något. Man slutar undra när det ska försvinna å man hoppas på att det inte blir värre. Även riktigt dåliga dagar försöker jag låta bli att tänka dåliga tankar och tar smärtan för vad den är. En dålig dag för mig innebär att ligga i sängen med en smärtnivå som får mig illamående även med smärtstillande tabletter. Jag e nog ganska korkad som ens orkar tänka bra tankar när jag mår illa. Men jag skulle få panik om jag inte gjorde det. Då skulle situationen bli helt ohållbar. En bra dag tar jag mig till mig familj med tåget eller åker till stan. Jag har kapat allt annat för jag pallar inte längre. Vänner har accepterat utan problem och när vi ses gör vi det under lugna former istället för att gå på puben. Som att spela tv-spel om nu tummen behagar att inte gå ur led men den ska väl fungera efter operationen (slapp ju steloperation). Lever jag ett dåligt liv? Många tycker nog det men jag e nöjd för jag har en fin familj och fina vänner som alltid finns där. Så en stor kram till alla och kämpa på ❤

    1. Eller hur, man slutar undra efter ett antal år och mer bara noterar att nu är eländet på besök igen. Kan bara inte låta bli att tänka att det låter så hemskt det du berättar, hur dina dåliga dagar är ändå. Fast jag har det lika eländigt själv men man känner ju inte empati för sig själv om man säger så 😉 Däremot brukar jag klappa mig själv på axeln ibland, som nu när jag kommer på hur jäkla duktig jag är på att hålla demonerna borta.

      Vad blev det för operation då? Minns inte om du sagt det men det kanske du har gjort? Bra om steloperationen kan vänta lite. Är den väl gjord finns det inte mycket mer att göra sen. Hoppas verkligen det blir till det bättre för dig så du kan spela tv-spel utan tumme på vift. Själv pysslar jag och syr en del nu och det om något, att kunna göra något man tycker är kul är livsberikande om något!

      Kämpa på och vidare du med ❤

      1. Man valde att strama upp ligamenten så min korkade tumme inte hoppar ur led. Själva leden hade klarat sig och det fanns inget spår av artros och då valde man att vänta med steloperation 🙂 Handkirurgen trodde jag hade en blodcysta men det fanns ingen när han öppnade leden utan bara en extremt stor muskel :p Så gott folk att spela tv-spel ger stora muskler i händerna 🙂

        Ja mina dåliga dagar kan låta hemska och tyvärr har de blivit fler. Man väntar ut smärtan. Idag har jag inte vett att svimma ens när jag borde. Det hände när jag var yngre. Tänk vad man anpassar sig. Nästan skrämmande.

        Lite avis e jag att du kan sy. Jag e urdålig på det :p Det blir inte ens snyggt om jag ens lyckas plocka upp en nål. Men jag fick ju en liten tång av arbetsterapeuten som jag kan plocka nålar och pärlor med. Så när jag orkar ska jag göra ett drapperi av pärlor 🙂

        Nu ska jag njuta av mina få mindre-smärta-dagar och få så mycket som möjligt gjort. De e ca 5 till antalet så man får skynda sig.

        Ha en underbar vecka 🙂 Å tack för du bryr dig så mycket. Det uppskattas ❤

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s