Eds en modediagnos men som är här för att stanna!


Kalla det modediagnos om ni läkare nu verkligen vill ha det till det men ”modet” är här för att stanna. Tyvärr för er läkare, om ni nu föredrar att ha patienter med smärtor och en massa andra symptom som söker för samma saker år ut och år in utan att ni kan hjälpa dem ett skit. Så har det ju varit i alla tider och kanske så ni vill att det fortsätter?

SVBK känner ni till (sveda värk och bränn kärring)? Det var förr det. Sedan kom fibromyalgidiagnosen som också var en modediagnos/slaskdiagnos enligt flera.
Nu har det visat sig att många som fått fibrodiagnos snarare hör hemma vid eds-syndromet. Det måste bli kaos i er huvudet eller vad annars är problemet, varför skjuta det ifrån sig?

Om ni föredrar att inte kunna sätta ett namn på ”problemet” eller ge de drabbade ett erkännande så fine, det bästa vore kanske om diagnosen upphörde att existera helt? Eller? Jag förstår faktiskt inte vad allt motstånd kommer ifrån.
Med tiden får ni arga, nedbruta och förtvivlade/kränkta patienter. Är DET vad man föredrar och hur kostnadseffektivt är det egentligen?

Tänk på hur det här påverkar människor både psykiskt och fysiskt.
Helt i onödan hamnar vi hos samtalsterapeuter/psykologer istället där vi ska lära oss leva och hantera det vi lever med…vad det nu är. Men en förklaring och ett erkännande vill man inte ge oss. Är det prestige det handlar om eller tror ni att vi smittar bara vi får veta vad som är fel på oss?
Det är ju också ett sätt att angripa problemet, fast från fel håll om man vill ha ett bra resultat.

Jag står fast vid att:

  1. Så tidig diagnos det bara går.
  2. Få hjälp med vad som går att hjälpa till med.
  3. Hjälpa patienten att leva med det som inte går att bota eller förbättra. Hitta copingstrategier.

På vilket vis skulle en samtalsterapeut kunna stabilisera lederna, lindra fysiska smärtor, laga trasiga saker, se utan röntgensyn att felet sitter i enskilda kroppsdelar och inte i huvudet? Alltså är det begripligt om jag säger att folk blir mer kränkta om mer svaga eftersom man tillslut till och med börjar ifrågasätta sig själv?
När ingen annan tror på en så börjar man själv att tvivla så den där depressionen ni alltid tjatar om, den har säkert många men du kan aldrig bota depressionen och tro att det är bra sedan för det andra finns kvar och i är i många fall den huvudsakliga orsaken till att man ens mår skit.
Många av er har bara fått det så fel och jag förstår inte, förklara gärna för mig för jag vill kunna förstå! Jag försöker inte förminska er eller prata ner er, jag vill uppriktigt ha ett svar på hur ni tänker.

Är ni rädda för att vi skulle kosta en massa pengar och resurser?
Vad kostar vi inte redan? Vad har inte bara mina utredningar kostat genom åren, alla akutenbesök, alla läkemedel som inte hjälpt?
Två år hos en av regionens bästa neurologer och det ledde inte heller till diagnos och sedan hade ni slut på alternativ. Jag bara stod där som ett fån och jag fortsatte bli sämre. Det stod för tusan till och med ganska tidigt i mina papper att man noterar att jag var så smidig och rörlig. Ja, överrörlig, i hela kroppen, för jag hade hela tiden Eds. Åt det lyfte man inte ens på ögonbrynet. Det är ju sådant ni skulle kunna ta reda på första gången ni möter en patient med lite diffus smärtproblematik. Det vore en bra start och inte alls så svårt.

Ni vill inte ha med oss att göra, kan vi inte vara ärliga på den punkten?

Trots att ansvaret är delegerat till er på vårdcentralerna i landet så är ni inte villiga att ta ert ansvar och läsa på.
Ni ber oss tala om isf vart specialisterna finns som om det fanns några för alla. Har ni ingen koll? Jag har aldrig varit hos någon specialist men jag har fått hjälp ändå. Det enda som behövs är att någon vill hjälpa en specialist eller ej.

Det är ju det som inte finns idag och är precis vad vi helst av alls önskar oss. Någon som vill ta hand om oss och också gör det, inte bara säger så.
Vi vill helst inte ha med er på vårdcentralerna att göra heller men nu är det så. Så ta eran modediagnos och kör upp den dit inte dagsljuset når! Jag blir uppriktigt förbannad när NI svarar patienter på detta vis och vägrar dem remisser och utredningar för att ni inte ser att ökad kunskap per automatik kommer leda till fler patienter. Det är inte modernt, det är ett faktum!

NI har fel, NI har ansvaret och INGEN begär att ni ska kunna allt men vara kompetenta nog att åtminstone kunna hålla isär begreppen och se till att vi blir rättvist bedömda och diagnostiserade.
VEM har rätt att bestämma att just

”dessa patienter låtsas vi inte om men du är välkommen om du får halsfluss eller öroninflammation för sådant kan vi.”

Vem tycker du då ska ta över och om det ingen finns som vill ta över, om ansvaret är delegerat till er, är det då inte eran uppgift att försöka få det ändrat om det inte funkar? Ligger det inget i ert intresse att alla patienter som ni träffar ska ha samma rätt till vård som alla andra?

När okunskapen blir farlig

Precis lika farligt som en okunnig läkare som sitter och slänger sig med begrepp hen inte förstår och en massa direkt felaktiga antaganden. Lika farligt är det när patienterna själva får bära ansvaret. De flesta av oss är inte medicinskt utbildade men ändå måste vi luskamma nätet efter vetenskapliga artiklar, senaste forskningen som inte ens är på svenska. Tänk vilken soppa det blir när det sedan ska vandra från mun till mun och det här gäller både vanliga läkare och vi som har blivit våra egna läkare. Okunskap eller missuppfattningar är direkt farliga! Om något tenderar sprida sig snabbt och envist biter sig fast i folk så är det just det, det som är galet och direkt fel.
Önskvärt vore att du som tar emot oss inte bara säger emot oss utan faktiskt tar reda på vad som gäller.Du gillar kanske inte när patienter lägger orden i munnen på dig, skaffa dig då egna ord, hur svårt kan det vara?

Om vi nu är här för att stanna, om vi blir fler och fler så kommer vi inte längre klassas som ovanliga. Då tappar ni ytterligare ett argument och vi kommer komma dit, det är bara en tidsfråga.
Till dess hoppas jag det på något sätt kommer hinnas ordna resurser och team med specialistkompetens som är för alla, som alla ska kunna få tillgång till, i varje region till och med.  Men fram tills dess? Ska vi inte försöka göra det bästa av situationen?

Som läkare har du en skyldighet att ta hand om dina patienter. Du kan inte välja bort eller blunda för oss, du får inte göra det och sluta upp med att gömma er bakom ovanlighetsstämplar, modediagnoser och allmänt SVBK som för längesedan är ett förlegat och kränkande uttryck.

Vi finns, jag finns. Ska vi träffas så du får se mig, känna på mig, höra min story och läsa mina journaler? Jag är annars ett ganska typiskt fall av eds-ht. Jag kommer gärna om du bjuder!

Hör av dig!

Annonser

3 thoughts on “Eds en modediagnos men som är här för att stanna!

  1. De e väl så de e… vi e bara tillfälligt moderna för att sen glömmas bort i ett skåp. Eds-ht e vanligt. Vanligare än man tror. Jag e den första i familjen som fått diagnosen familjärt överrörlighetssyndrom å jag tillhör fjärde generationen med problem. Fick i alla fall upprättelse för min mamma som aldrig fick en ordentlig diagnos på sin smärta. Sök kunskap ni vårdpersonal för det e inte svårt att lära sig vilka detaljer man ska kolla extra på. Så de så.

  2. Mycket bra skrivit. Var samma för mig när jag var 14 o träffade ortoped för första gången för mina besvär. Ortopeden har skrivit i journalerna att jag är överrörlig och sträcker över i många leder. Samtidigt har skrivit att mina ledband är mer porösa än normalt och därför är lederna instabila. Fick jag diagnos: Svar Nej o trots denna bakgrund fick jag inte diagnosen EDS HT förrän 15 år senare trots hundratals Läkar besök av alla dess sorter.

    Var har läkare skriva att EDS är en mode diagnos? Kanske är det så att kunskapen inte funnits tidigare o därför har ingen fått diagnos!

    1. Det är vad folk berättar och även vad jag vet att läkare har uttryckt.
      Dom tycker att det kommer så många som vill ha utredningar och diagnos och det anses att vissa läkare släpper igenom för många. Att man ser troll överallt typ och det kan nog bara lite så men behöver för den sakens skull inte vara felbedömt.
      Dessutom finns det för mycket felaktig information att läsa på nätet idag att många har missförstått alltihopa. Kan på ett sätt förstå att man möts av alla handen om man kommer inte till läkaren och börjar prata om dyra genetiska tester och att minsann kan vara dödligt. Vem som helst kan läsa sig till att det är ytterst sällsynt. Man ser oss som lite smått hysteriska. Klassisk SVBK-syndrom. Lätta att avfärda så som man har gjort i alla tider.

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s