Takfönstersyndromet


För ett tag sedan fick jag ett tips i en kommentar till ett inlägg där jag beskrev min pulserande tinnitus. Jag skulle kolla upp ”takfönstersyndromet”.
Läste lite om syndromet då eftersom jag är utredd men inte fått någon förklaring men gärna skulle vilja ha det och få slut på eländet och nog känns det väldigt sannolikt att det skulle kunna vara det. Varför hade man inte sett det om det skulle stämma?

Vad jag inte berättade i det inlägget var att jag har många, många fler symptom än vad jag skrivet om. Vissa grejer så udda att man knappt vill berätta för jag trodde inte det hängde ihop, eller att det ev kan häng ihop.
Idag efter att ha tittat lite på mina bilder från den hjärnröntgen som gjordes då jag utreddes började jag googla ordentligt och dra mig baklänges på en liten vagn! Jag måste ha en variant av detta syndrom! Jag måste få det utrett! Fast jag tror inte att jag är redo att ens fundera på en operation om jag ska vara ärlig. Är mättad på hjärnoperationer efter att ha upplevt hur det kan gå inkl komplikationer på allt för nära håll.

I alla fall, jag hör min egen puls och det kom som från en sekund till en annan för ett par år sedan. Inte nog med det, jag hör ljud så högt samtidigt som jag tycker att de ljud jag ska höra hörs mindre bra. Det liksom stör. Fokus blir fel, jag kan inte fokusera alls.
Ofta hör jag förutom svichandet från mina kärl även min egen röst som om jag hade ständigt lock för örat. Jag blir yr åtahelvete av vissa ljud, alltså det är som att hjärnan slår en volt, har faktiskt beskrivet det så tidigare. På en tiondels sekund är det som att det bara slår en volt vid ett visst ljud, ibland kan min egen röst utlösa det.

Jag måste hålla för det jobbiga örat när jag plockar med disken. Bestickskorgen är värst. Ljudet är så vidrigt så jag får knottror på huden och jag tycker att det gör ont i tänderna. Och tallrikarnas slammer eller ännu värre, en gaffel skrapandes mot en gjutjärnstekpanna, huuuuuuu! Jag blir alltså yr i dessa sammanhang också och det låter liksom helt galet att man kan uppleva det så. Yr av ljud, jo jag blir det!

Diskanta ljud är så vidigriga. Stereon i bilen vill jag inte ha på helst, och viss musik kan jag knappt lyssna på. En gnisslande elgitarr tex eller vissa blåsinstrument och sport. Det är någon ton där som bara får hjärnan att vibrera av obehag och det är svårt att beskriva. Jag är ljudkänslig men det här är liksom mer. som att ha en förstärkare i örat som förstärker fel ljud och mina egna kroppsljud.
Pulsen då, första halvåret stod jag inte ut, jag förstår att ljud i huvudet kan göra folk självmordsbenägna. Var på gräns till sammanbrott.
När det är riktigt tyst som på natten så låter det som fan i örat och blir jag då stressad och irriterad av det så låter det mer och mer i takt med att pulsen stiger. Usch.

Och detta kunde man alltså inte ställa diagnos på då men nu ska det vara mer känt att det finns ett syndrom för detta. Jag lyssnade till en kvinna nyss som beskrev grejer som jag faktiskt inte trodde fler människor upplevde.
Nu är jag inne i en period där det kan vara ganska tyst vissa dagar. Pulsen kan komma och gå lite, lite svagt vissa dagar, nästan tyst i vissa stunder och sedan kaboom. Men som nu är det så svagt att jag inte tänker på det så det är med andra ord lite enklare när det inte står på konstant samma höga volym exakt hela tiden men det andra kvarstår mer eller mindre.

Har du pulserande tinnitus (hör kroppseget ljud) och du blivit utredd på alla möjliga sätt, fråga då om man har tittat på detta. Jag tänker ta reda på om man har gjort det på mig.
Alltså tänk om det i framtiden går att göra något åt med en liten operation. Ja, liten och liten, man måste öppna skallbenet men att få känna på riktig tystnad. Någon gång skulle jag vilja ha det så jag jag skulle gärna slippa allt obehag vissa ljud ger mig. Jag tror inte någon som inte upplevt det kan fatta riktigt. Naglar på en svart tavla, minns ni? Jag upplever flera ljud där känslan för mig är samma som det.

En dag så….. nu ska jag granska mina bilder och försöka finna vilket av alla hundra som är det öra man ev skulle kunna se något vid. Tydligen svårt att se och inte alla som kan det. Var absolut ingen som ställde frågor så att de kunde få alla symptomen av mig. Själv trodde jag väl inte de kunde hänga samman. Vet inte vad jag trodde faktiskt.

Bara ett tips ifall fler har missat. Någon liten benbit i örat som saknas eller har en liten öppning i sig så kroppen blir som en resonanslåda i princip. Vissa kan tydligen höra ljudet av musik om de sätter en ljudkälla mot ena fotknölen när de har hörselskydd på öronen. Ljuset vandrar genom kroppen så dom kan uppfatta musiken. Låter spännande men inget jag skulle vilja leva med för då hör man nog alla kroppens ljud är jag rädd och jag är nöjd men min puls. Räcker gott.
På engelska heter det: Dehiscence Syndrome SCDS

Måste få en second opinion på mina bilder! Det vore så skönt att få en förklaring till allt.
Tinnitusen kom över en natt, det andra smög sig på och jag vet inte när det började. Kanske var det när jag började få svårt att åka hiss pga yrseln och sjösjukan jag fick efteråt.

Annonser

8 thoughts on “Takfönstersyndromet

  1. Oj har faktiskt inte hört talas om detta. Jag hör pulsen i ena örat dygnet runt. Har dock ingen yrsel eller har lock för örat. Får läsa mer om ämnet.

    1. Har du ”bara” pulsen” och inget mer symptom kanske det finns bättre förklaringar till det. Jag vet inte, vet inte om jag har det heller men du vet hur det är, man blir ivrig när man kommer på något och tycker att det stämmer. Tanken på att det kanske i framtiden skulle finnas chans att bli av med det skulle ju genast göra det lättare att leva med. Att bli av med en grej vore inte dumt. Läs på du, finns inget att förlora!!

      1. Oerhört intressant att läsa om ämnet. Vilken plåga det måste bli att höra alla ljud :p Tycker det är irriterande att höra pulsen hela tiden men man har vant sig efter alla år. Jag har haft detta i över 20 år och skulle det tystna blir jag nog chockad 😀 Det är alltid bra att känna till detta eftersom det aldrig pratas om det. Jag själv hade nog sökt till psykakuten om jag hört alla ljud från organen i kroppen.

        Glad påsk!

        1. Ja fy tusan. Hade det varit så omfattande hade jag nog inte kunnat leva med det.
          Försvinner aldrig din puls? Alltså låter mindre ibland? Ibland har det hänt att jag plötsligt reagerat på att det är tyst, inga långa stunder men det kan bli tystare biand och det brukar vara då jag inser hur jäkla störande det är eftersom det alltid kommer tillbaka.

          1. De få gånger det e helt tyst känns det konstigt. Tror då att hjärtat har stannat 😀 Jag har ju stenkoll på mina pulsslag i alla fall 🙂

    1. Välkommen i min grupp på Facebook som heter Takfönstersyndrom – SCDS (Superior Canal Dehiscence Syndrome). Vi är idag 114 personer och några av oss är även opererade både på ett och två öron.
      När jag fick veta att jag hade denna sjukdom var jag rätt ensam. Nu är det skönt att vi har en grupp att bolla med. Det finns även läkare med i gruppen, men de är nog medlemmar för att bilda sig en uppfattning om sjukdomen.

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s