Tårta på tårta och dubbel och trippel Eds-diagnos


Jag söker med ljus och lykta förklaringar till följande:

Varför sätter flera läkare och tydligen genetiker i Sverige både två och tre typer av Eds på en och samma gång?

Varför bygger man på med diagnoser enligt ”tårta på tårta-principen”?
Typ Eds och Hms, Eds och fibromyalgi, Eds och kronisk trötthet.

Varför, varför, varför sätter läkare vaskulär typ på folk som inte är testade genetiskt, inte har klockren släkthistorik och INTE har drabbats av de allvarliga komplikationer/symptom som hör till den vaskulära typen?
Hur ska dom med den allvarliga vaskulära typen kunna få den prioritet och den specialistvård dom behöver för att inte riskera dö i förtid om det spottas ut diagnoser på löpande band?
Det är som att man helgarderar genom att sätta en snedstreck mellan två typer när sannolikheten är allt ifrån extremt, extremt liten till obefintlig.

Finns det någon som kan bringa lite klarhet i detta så är jag idel öra. Jag kommer att försöka ta kontakter och luska fram svar så småningom med hjälp av andra som undrar samma sak men tänker att folk som faktiskt fått något av ovan nämnda kanske har fått en förklaring eller motivering. Snälla berätta för mig, jag vill verkligen veta.

Annonser

4 thoughts on “Tårta på tårta och dubbel och trippel Eds-diagnos

  1. Har oxå funderat på det. Kanske beror det på att det är svårt att fastställa typ. Jag fick en diagnos. Har hört att vissa genetiker anses vara hårda när de ställer diagnos. Hellre det än att man får en diagnos som inte stämmer. Dock är det viktigt att följa utvecklingen så att man inte missar viktiga symtom.

    1. Huvudet på spiken. I detta land bedömer man godtyckligt och kör sitt eget race varpå diagnoserna ofta blir ifrågasatta förr eller senare för det är liksom inte rimligt. Folk ska inte bli utan eller få fel diagnos pga att någon fött för sig kunna allt och inte håller sig uppdaterad med de små men väldigt viktiga förändringar som gjort.

      Vad en ska specialist påstår kan utan problem gå emot det merparten av ”eliten påstår”. I världen finns det inga eller ytterst få fall i vissa kombinaioner men i sverige kryllar det av dem. Tänk vad mycket forskningsmaterial det måste finnas här…. eller inte, om diagnoserna inte är korrekta för att vi som enda land skulle ha kombinationer som världen knappt ha sett verkar rätt orimligt, särskilt om man inte ens genomfört genetiska tester.
      Detta kan förstås också var patienternas tolkning. Vad som sagts och vad som står i journalerna vet jag ju inte men måste utgå från att det är riktigt även om jag är skeptisk. Inte till alla men rätt många. Jag är inte person att döma det men av just den anledning tänker jag ta reda på mer om detta. Ett svar eller förklaring måste ju gå att få!

      Hoppas du haft en fin midsommar du med. Min var inte den bästa men helt ok.

      Kram

      1. Du har definitivt en poäng där. Det e ju viktigt att rätt diagnos ställs. Ännu viktigare att patienter får rätt hjälp. Jag fick ju min diagnos av klinisk genetik. Att någon blir bedömd att ha två olika EDS varianter tycker jag e skumt. Man kan ju ha mer eller mindre problem med vissa saker men det innebär ju inte två olika diagnoser.

        Min midsommar innebar tyvärr att vila och jag fick vara hemma större delen av dagen. En vän i huset intill bjöd på middag 🙂

        Såg att du undrade över Palexia. Det är en ganska ny medicin som är långtidsverkande. 2 stycken 50 mg tabletter som jag tar per dygn motsvarar 40 mg morfin. De fungerar bra. 🙂 En tablett ska räcka i 12 timmar men tyvärr räcker de bara 7 timmar för mig. Dock tar jag en ny när 12 timmar har gått. Lite smärta går att härda. Det som inte dödar det härdar 😉 nej dags att sova för jag ska till neurofys senare idag :p

  2. Ville bara titta in å önska dig en fin midsommar. Själv blir jag hemma :p men mina vänner i huset intill å jag ska i alla fall äta sill å potatis 🙂 Kram!

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s