Nu biter jag ifrån och det lär inte vara sista gången!


Jag skulle vilja lägga tid på att översätta artiklar och vetenskaplig information till svenska så att alla får möjlighet att läsa och förstå. Jag hade många planer. Det finns mycket intressant att ta del av som inte är publicerat på svenska nämligen. Men jag kommer ingen vart och jag börjar ledsna på allt, jag menar precis allt och mer än jag någonsin har ledsnat tidigare för det som var galet för ett halvår sedan är fördubblat nu.
Varför lägga ner en massa tid och kraft när det tycks för väldigt många vara fullständigt ointressant vad som är sant och inte?

Ber någon om en källa på något så utbryter nästan fullt krig för det är inte ok att ifrågasätta galna påståenden som inte har någon jäkla verklighetsförankring alls?
– Alla får tro vad dom vill!
NEJ TÄNK FÖR ATT DOM INTE FÅR DET!

När man börjar ange en sida som hittar på egen information som källa på sina egna dumma påståenden så har det hela ta mig tusan slagit knut på sig självt. Och folk tuggar och sväljer….. och sprider vidare och lägger till.

Vet man inte så tror man. Man påstår inte att så här är det om det inte är så. Man utger sig inte för att kunna något om man inte kan, då svarar man ”jag tror” eller ”det kanske är så”, då får alla själva bilda sig en uppfattning om saken och tänka själva. Men, har samma sak upprepats ett par gånger så är det en sanning. I våra kretsar. Skulle nästan vara kul att inplantera något och se hur snabbt de sprider sig för ingen lär märka det. Står det Eds före så sväljer man och tuggar girigt i tron om att det är viktig information som kan användas mot sjukvård och Försäkringskassa.

  • Vill folk att Eds ska vara den värsta sjukdomen i världen, värre än Aids, Ebola, cancer och Als?
  • Vill folk att andra ska tro att vi alla är döende?
  • Vill folk att alla med diagnos ska ge upp för vi kommer ändå brytas ner och falla isär, finns inget att göra åt det?
    VAD ÄR DET MÄNNISKORNA VILL??????? Sjukdomsvinst? Uppmärksamhet? Saknas något i själen som behöver fyllas ut? Vad tror man att myter och osanningar gör för nytta alls? För vem?

Det krävs ingen lång medicinsk utbildning för att genomskåda dom värsta dumheterna. Man behöver inte tugga sig igenom alla vetenskapliga artiklar om Eds för att veta att så mycket är ren bullshit! Man behöver inte ens ha någon utbildning alls bara man är källkritisk och kan läsa. Man ser snabbt igenom och det går snabbt att leta upp något som säger emot det hela men DEN som gör ett galet påstående som folk tar för fakta/sanning har banne mig en skyldighet att kunna presentera en källa. Går det emot allt annat vi vet idag så är det bara en dålig argumentationsteknik att göra allt annat än svara på just sakfrågan. Att ge sig på den som ifrågasätter tex.

Om jag påstår att jag har en osynlig lila leopard i min trädgård så ska du bevisa att jag inte har det. Det är inte jag som kommer med det orimliga påståendet som har bevisbördan? Det är alltså riktigt att det ska vara så? Eller gäller det bara Eds-relaterade frågor? Omvänd bevisordning…. logiskt, nej. Leder det debatten framåt nej och förlåt det är ingen debatt när man bara ska hålla med, tänkte inte på det, där är ju det som är problemet.

Dom som är minsta kritiska av sig ser och förstår OCH DOM SKRATTAR åt cirkusen. Vad tror ni läkarna på våra sjukhus gör i fikarummet när människor som vi gått hem efter avklarat besök när vi har läxat upp dom och talat om att dom behöver läsa på efter att man lagt fram den ena dumheten efter den andra. Man kan liksom inte söka ett felaktigt påstående på pubmed alls och att det inte finns där är inte ett bevis för att det är mer sant. Tvärtom faktiskt!

Blodet sprutar, ben åt alla håll, blåmärken överallt, allt går sönder, svimmar av smärtor bla bla bla, men aldrig just då när någon undersöker och på akuten givetvis, där arbetar bara blinda, döva och psykopater, så var det ja. ANMÄL DOM ASEN *heja heja heja*!

*varing för stark och provocerande ironi*

Här ligger jag och teatersvimmar och landar precis så jag inte kan slå mig (typ sånt man lärde sig på dramalektionerna, gärna uppkopplad mot en massa maskiner som inte ger det minsta utslag eller tecken mer än att jag (personen) bytte plats.
Hjärtat stannade också lite men det hann ingen se (såklart).
Och där på golvet går höftleden ur led men ingen ser det, dom säger det är psykiskt och drar armen ur led åt mig i stället men påstår att den inte alls är ur led och sedan blir jag hemskickad. Utan smärtlindring! Vilka jävla svin, jag kunde ju ha dött!
Fast det gör jag ju aldrig.

Dagen efter går jag en långpromenad eller joggar lite, fikar med kompisarna på stan och bakar men sen rasar kroppen i hop igen och det är ev aktuellt med ambulans för nu är det nog aortan som är på väg att brista. Inte för att jag har Veds men för att forskningen inte vet allt än så jag kan visst ha Veds trots att jag inte har ett enda tecken på att jag har Veds och redan är typsatt med annan typ. Jag kan ha både två och tre typer. Kanske fyra, och det värsta ur alla är mina farhågor och risker varje dag.
Så hotar man med att lägga in mig på psyket….. jävla idioter!”

DET skulle jag prata om i fikarummet, en sådan patient minns man och den lär komma tillbaka, nästa gång i ambulans eftersom denna hemska progressiva sjukdom är så hemsk. Vi har så enorma smärtnivåer trots att vi kan skriva en kilometer ord på facbook samtidigt som man vrålar inne på akuten att man behöver morfin.
Det ringer i allas klockor utom hos dom som tuggat och svalt i sig allt dravel som sprids. Ni försvarar och håller med istället och allt som rubbar eran världsbild är inte välkommet. Ja, det finns ett ord för detta som jag inte tänker använda, ni får gissa men det är ganska snarlikt det som utspelar sig i mindre trossamfund.

Jo jag vet allt att många får stå ut med mycket och obefogad skit, och det tar många år, mycket tårar. Jag förnekar inte det alls.
Jag har ägnat mig i år att försöka hjälpa andra på ett konkret vis med råd och tips, precis som jag hjälpte mig själv.
Jag har varit en av dem som kämpat större delen av mitt liv men det där är det första man ifrågasätter istället för att besvara kritik ”Du kan inte ens ha Eds, du vet inte vad du pratar om. Du har aldrig haft ont och bla bla bla”.
Sakfråga blev personsak helt plötsligt.

Förr kunde man diskutera rätt högt i tak (inte utan osämjor) men när någon kom med en förklaring och en källa på det så vart det klart sedan, inte ”alla får tro vad dom vill och ha sina egna sanningar”. Det finns bara en sanning när det kommer till huvudfrågorna. Mycket är outforskat men det som oftast påstås utan grund ligger ett par steg efter forskningen samtidigt som man hänvisar till brister i forskningen (som man då inte ens har läst uppenbarligen).

Vad som återstår nu då om jag öht ska bry mig om andra är att starta ett informationskrig då? Bryta ner allt i molekyler för att iaf rädda några från att helt fastna i klorna på dom som just nu skriver grunderna till en helt ny sjukdom som inte ens vetenskapen har upptäckt och som inte platsar in under befintlig diagnoskod. Testa att samla ihop alla dumma påståenden får du se. Eds går inte att känna igen.

Jag snackar och dom värsta bullskitspridarna, dom som tror sig veta allt men inte vet vart man hittar vetenskapliga artiklar ens en gång. Dom som inte gillar att bli ifrågasatta av andra som kan mer, dom som till och med blir aggressiva och utesluter folk för att kunna fortsätta i fred med sitt hittepå. Dom som söker sympatier och räddar andra (tror dom räddade) som är så tacksamma för gemenskap och omtanke. Snälla, vakna upp! Vi ska inte behöva starta ett krig!
Vilken sida som kommer att vinna är redan klart. Sanningen segrar och fulspel kommer fram. En dag får man stå för vad man gjort. Många skulle nog bli förvånade över vad som pågår bakom kulisserna. Folk ledsnar tillslut men orkar eller vågar inte säga ifrån så ut kommer det alltid.

Jag har väldigt svårt att stå ut och bara se på, det är för mycket nu och jag lider med alla dem som kommer nya, vetgiriga och i behov av förståelse och igenkänning. Låt dem få chansen att starta med bästa möjliga förutsättningar, SNÄLLA!

Människor tror att av flera tusen som läser håller merparten med för att de inget skriver alls. Ni tror fel, så fel!
Ska vi börja skärmdumpa allt, spara ner hela sidor i originalversion för att kunna följa och jämföra och sedan visa upp hur det egentligen administreras. Är det verkligen bråkstakarna som blir tystade eller är det dom som faktiskt sitter på en del kunskap?

Många säkert bara gapar nu och undrar vad tusan pratar hon om. Känner ni så var glada för det. Ni är lyckligt omedvetna om vad som pågår, fortsätt så. Det här gör ingen glad.

Ni som blir arga över det jag skriver och dessutom läser in saker jag inte skriver nu, ägna en liten stund åt att googla ordet Källkritik, referenser, upphovsrätten (man snor inte saker från andra) och kanske även kika lite extra på denna sida om Argumentationsfel inför nästa gång ni hamnar i en diskussion eller bara studerar när andra gör det.
Gör dig en liten bingobricka med dom vanligaste argumentationsfelen.
När något som rubbar världsbilden kommer in på spelplanen är det bara ta en penna och sätt ett kryss för varje argumentationsfel från motståndarnas förråd. Får du tre i rad har du fått BINGO! Jag lovar dig många BINGO!
Ex, istället för att svara på en sakfråga gör man att klassiskt ”argumentum ad hominem” (ett osakligt argument då man angriper motståndaren som person istället för dennes sakargument. Det retoriska greppet består i att försöka få motståndaren att som person inte framstå som trovärdig i ämnet eller debatten.)
Något som känns igen? Vad betyder det?
Argument saknas, man har inget att tillföra, man är arg och gör personangrepp för att avleda fokus från frågan. En riktig klassiker. Dra ner diskussionen i sandlådan direkt så kan vi sitta där och kasta sand på varandra, det ger ju så mycket.

Kom igen nu, jag vill inte ha någon gnällblogg, jag vill fortsätta där jag en gång var med en massa planer, knyta nya viktiga kontakter för att få ännu mer kött på benen och svar till oss alla. Det här är ett sådant stort steg tillbaka att framtiden får vänta. Vi måste återställa allt som det var innan vi kan gå framåt.
Mot mer kunskap! Stoppa mytbildning och påhittat skräp som gör mer skada än nytta på sikt! Och ja, jag är faktiskt förbannad. Jag trodde jag stött på mycket dumt folk men dessa små änglar som delar hjärtan och kramar är inte så godhjärtade när det kommer till kritan. Man vill ha sin egna bubbla, sina egna sanningar man gör allt för att inget ska få rubba något alls. Fakta är hot, saklighet är påhopp, ifrågasättande av felaktigheter är påhopp, att vara rak är att vara nedlåtande osv osv osv.

Vill ni ha det så, sluta isf läsa min blogg för det blir från och med nu lite mer raka puckar!

Godnatt på er!
*argbiggan*

Annonser

10 thoughts on “Nu biter jag ifrån och det lär inte vara sista gången!

  1. Hej min vän!
    Jag är en gammal tant på 61 med den här konstiga felkonstruktionen i kroppen.
    Håller med dig till fullo ang brist på källkritik, sans o eftertanke, viljan att skapa drama av allt o det trista i dagens samtalssstruktur.
    Inte för jag vet vad det egentligen handlar om just i detta fallet men det låter som inom all kunskapsspridning nu för tiden.
    Du är i alla fall en fantastisk kvinna på alla sätt, du skriver mycket rakt o bra.
    Tror att det ofta handlar om att man gärna skapar sig en identitet genom ett tillstånd som gärna får vara värre än det mesta. Inte helt ovanligt tyvärr, det tråkiga är ju när det får faktiska konsekvenser för medsystrar/bröder om vårdapparaten bara hör o ser dessa.
    Media är bäst på att beskriva det dramatiska o sällan det mer nyanserade.
    Jag är glad att du orkar skriva o dela med dig av erfarenheter, kunskap o tankar.
    Forsätt så
    Tant Maria

    1. Tack ”tant Maria” för dina kloka och fina ord.
      Kan bara hålla med dig, detta gäller inte bara eds utan det är så här det ser ut överallt.

      Jag kommer förklara mer ingående vad jag syftar på men nu har jag förvarnat dom som har anledning att vara oroliga för vad dom ställer till med samt markerat att jag fått nog. Jag är en av många förstås, inte den enda att ha tröttnat.

      Folk vill nog egentligen inte vara sjuka, men gärna offer. Är det inte dramatiskt nog kan man ju alltid krydda sanningen lite och överdriva. Inget folk har väl gått av, fallit isär, exploderat, misshandlats och nästan dött så många gånger som eds-folket. Vi måste vara mycket speciella och ingen tror oss. Ingen ser när vi ligger där med hela kroppar ur led och förblöder invärtes.
      Vargen kommer, vargen kommer…..
      Den dagen den kommer på riktigt då?

  2. Jag önskar själv att jag varit bättre på engelska. Skulle gärna läsa ”faktatexter ” om eds som ja vet är sann. Tyvärr blir de idag att man (läs jag) med många andra frågar på ex fb om de e nån som känner igen sig. Otroligt korkat många ggr men för min del ibland för att veta om de e nåt ”vanligt” som edsare eller bör ja söka för de. Sen gäller de o.läsa mellan rader o blunda för mycket..absolut. O inse att bara för att många i eds grupperna har besväret så innebär de så beror de inte alltid på eds.
    Där vore de toppen om vi (jag bla) kunde hitta svenska (lätt förståeliga när hjärnan e trött) texter om hur eds verkligen beter sig.
    För faktum är att jag många ggr när ja läser om alla problem folk har tvivlar på.min eds. Men kanske beror de oxå på att ja inte letar fel o försöker att inte fokusera på de dåliga m min kropp utan de jag faktiskt kan göra. O njuter av de ja kan nu för risk finns att de inte går för alltid av en eller annan anledning. Eds, eller annan orsak.

    1. Det är många som har svårt för vetenskapliga texter på engelska. Det kan vara svårt att förstå på svenska så jag förstår. Någonstans måste man ju kunna ställa frågor dessutom. Det är dom egensnickrade svaren som är problemet och att folk tror dom hämtar kunskap på vissa sidor som inte förmedlar något riktigt alls och som heller inte är intresserade av annat än det dom själva eller andra hittat på. Kommer man som ny in i detta och folk verkar pålästa, ja då tror man ju på dom. Varför skulle folk ljuga om både eds och sig själva liksom?

      Jag är glad att läget var annorlunda när jag fick diagnos. Jag fann en tjej då som faktiskt var påläst på riktigt och jag började själv att ta reda på saker. I början såg jag inte skillnad på vettiga och ovettiga källor, det tar tid att lära sig. Så då vore det ju bra om dom självutnämnda experterna kunde ta hjälp av dom som kan mer, men så går det sällan till.

      Det finns inga dumma frågor, bara dumma svar. Jag ifrågasätter också min diagnos för det som beskrivs är väldigt mycket annat än eds. Jag har inte så mycket frågor för egen del, jag har inte behovet av att bli bräckt av någon annan som är värre för det är ju så det ofta går till, så det blir löjligt. Fråga en fråga om armbågar och du får veta att någon har ont i höften. Detta kallas stöd? Jag kallar det skrattretande.
      Det var faktiskt bättre förr.

      Kanske det finns intresse för en strikt grupp med regler där man får dela sina upplevelser med andra men där pståenden får och bör ifrågasättas? Där man belägger sina påståenden och inte tävlar i vem som är värst?

      Det finns nog mycket som behöver göras för att ballansera upp allt. Riksförbundet borde gå ut och ta avstånd från tiggeri genom att spela på andras empati och sprida desinformation till både allmänheten och andra sjuka. Dom som föreläser borde få gå en kurs först.

      Folk mår väl så dåligt i sig själva och är så desperata att dom inte förstår bättre. Men varför, varför dra med andra i sitt förfall, jag fattar inte.
      Eds är inte kul och i vissa fall en katastrof men i de flesta fall så finner man en väg, accepterar sitt öde och gör det bästa av det. Ja du låter som en tillhörande i den kategorin 🙂 Och så du vet, jag dömer ingen som ställer frågor, jag dömer dem som påstår sig sitta på kunskap men inte gör det. Dom som okritiskt suger i sig allt, det är dom som behöver ”räddas”, vissa andra tror jag snarare skulle bli hjälpta av att hålla sig ifrån andra med diagnos tills dom själva har landat i sitt. Ilska och frustration kan vara en drivkraft i sig men kanske man ska läsa på själv först innan man börjar predika och lugna ner sig. Men det är ju inte så det brukar gå till……
      Ursäkta min långrandighet 😉

  3. Hej !
    Jag har förstått att det är problem med någon grupp ,men jag vet inget om den gruppen eller hur det blivit där ? Jag är bara glad att jag hittade dej Ulrika som kan så mycket som du delat med dej av när man undrat om saker o ting . Men jag har ju ingen EDS diagnos heller….. ännu är väl bäst att tillägga .
    Tycker det är tråkigt att det ska vara så här , ingen vill väl ha en diagnos om man kan slippa ,fast det kanske finns dom som vill det då tydligen ? Vad vet jag ? Har inte så mycket kontakt med många alls ang detta ,mest bara dej fina Ulrika !
    Jaa vetenskapliga texter på Engelska kan vara svårt att förstå ibland ,men dom är mycket intressanta ,för forskningen är ju så mycket längre kommen där över .
    Tack för all info du spridit iaf som är vetenskapligt bevisad .
    Kram på dej fr MD .

    1. Inte bara en grupp utan ett gäng med människor som gjort ganska stor sak av det här med informationsspridning. Nämner inga namn så har jag inget sagt men det har varit mycket uppmärksamhet kring detta. Både i vanliga medier och i sociala medier. Och källor existerar inte där. Dom delar och sprider dom mest idiotiska sakerna som inte borde få spridas och knappast inte som någon slags sanning. Får förklara mer en annan gång, det lär komma mer om detta.

      Jag har inte heller alltid rätt i allt jag skriver så ta mig inte på för stort allvar bara 😉

      Kram

  4. Att gå ur alla Facebook-grupper och distansera mig från allt sjukdomsvältrande är det bästa jag gjort på länge! Gick med i dessa för att jag var intresserad av fakta och informationsutbyte…well…Det visade sig vara ngt helt annat! Evigt mätande av lidande, mobb-mentalitet och uppmärksamhetstörstande utan dess like.
    Minimalt intresse för faktabaserade diskussioner (oftast samma handfull personer av 1000+ som ingick i dessa) och ifrågasättande, maximal utdelning på ”skräckhistorier ”… Zzz
    Näe, kapa bandet till dessa grupper gjorde mitt liv ungefär 100% mer positivt!

    Din blogg är den första ”digitala kontakten” med EDS som jag valt att ha igen. Tack för kloka tankar och att du påminner mig om att inte alla är knäppa

    1. Jag gjorde det samma, tog mig en lång paus från allt. Fråga mig inte vad som drog mig tillbaka igen. Inte en aning, och jag tror inte det var särskilt klokt för det är varken uppfriskande eller upplyftande att ta del av allt det där. Kan informera om att ingenting har förändrats heller på den fronten, det blir fasen bara värre.

      Kul att vara den första digitala kontakten på länge 😀

      Knäpp? Haha 😀
      Beror förstås på vem man frågar för enligt vissa är jag inte bara knäpp utan ond. Att komma med fakta eller krav om belägg är ju som att framställa sig som satan själv 😉

  5. Varje gång livet känns jobbigt i allmänhet, och min EDS i synnerhet, läser jag detta inlägg och blir för en stund genuint lugn och glad i själen, och en liten fågel kvittrar i mitt kolsvarta hjärta. Fan vad bra du är! 💪

    1. Tack! Var tvungen att läsa vad jag hade skrivit och det var nog ett av mina längsta inlägg någonsin, om egentligen inte mycket alls 😀
      Dina ord är väldigt uppskattade så tack 🙂

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s