Varför jag ALDRIG ligger på mage?


Nej, jag är inte välutrustad som Dolly Parton, snarare tvärtom faktiskt. Problemet är att det gör så satans ont i ryggen och fotlederna då.
Jag hade för några år sedan en kortare period när jag faktiskt sov på magen. Det gick över rätt fort för värken i fotlederna kunde jag till slut koppla till det. Att ligga platt med ovansidorna av fötterna slickandes madrassen eller fossingarna utflexade maximalt åt något håll. Som en utfluten (det var ett konstigt ord, rödmarkerat blev det också) manet. Efter någon timma gör det skitont att lägga tillrätta fötterna igen så nej, det är inget för mig.

Så var det ryggen, ugh. Ryggslutet alltså.
Efter bara några minuter har jag väldigt svårt att rulla tillbaka till sidan eller på rygg igen. Det gör SÅ ont och jag får ”maska” mig upp. Långsamt kuta svanken uppåt, resa rygg, lyfta upp överkroppen med hjälp av armarna, dra upp benen så jag står på alla fyra och sedan resa mig långsamt, långsamt med händerna stöttade mot låren. Ni ser bilden framför er va? 😉

Hur som helst, jag skulle sola baksidan av kroppen i dag och det gör man ju inte med lätthet liggande i en solstol.
OMG säger jag bara! Hur kom jag på den smarta tanken att jag skulle göra det? Det är ingen som ser baksida och framsida samtidigt. Man kan ta mig för två olika personer om jag vänder ryggen till lite plötsligt och vad gör det liksom? Men gjort är gjort……

Så (och det här är inte EDS, det är inte typiskt EDS och det är inte ett symptom på EDS, det är typiskt mig och min kropp) nu har jag värk i fotlederna. Jag vet inte hur jag ska ha fötterna för allt är obehagligt. Täcket känns som om det väger en halvt ton mot tåspetsarna. Jag har full sjå att stå emot tyngden.
Så förbannat onödigt att tycka det är så viktigt med att bestå av en nyans av brunt och nu får jag stå mitt kast. Jag får dessutom sova försiktigt i natt och inte snurra runt som en propeller pga ryggen. Den som jag så glatt blottade mot solen i dag.

Fasen, letar efter ett ord som bara är borta nu, ni vet när man bryr sig lite för mycket om sitt utseende. Jag kommer bara inte på det! Vad heter det? Man är ……….? Herregud vad hårt solen måste gått åt mina hjärnceller i dag. Lika bra jag lägger ner nu, har inget vettigt att komma med ändå så godnatt på er. Tyck inte synd om mig vad ni än gör, det gör jag så bra själv 😉

Annonser

7 thoughts on “Varför jag ALDRIG ligger på mage?

  1. Fåfäng…kanske? Och det känns igen denna smärta, har problem med ett knä, fötter och ben just där, att ens räta ut benet och jag suttit, legat med det böjt – skit, skit, skit alltså! Om det beror på min EDS, fibromyalgi, mina muskler/senor/leder eller bara är så har jag ingen aning om och det är inte så viktigt heller, viktigast är att finna ut en lösning så man slipper få denna smärta och att tänka sig för så man inte gör så med kroppsdelen så det blir så =)

  2. Hej,
    Hittade din blogg via Google med anledning av att jag för ett par månader sedan fick en ny diagnos (istället för fibromyalgi) på smärtkliniken i Västervik.
    Jag har tydligen hypermoblitetssyndromet med Ehlers-Danlos typ 3.

    Tyvärr fick jag i stort sett ingen mer info än diagnosen den här gången heller, och man gjorde inte heller någon utredning 2012, utan jag har bara träffat en läkare.
    Tyvärr samma läkare båda gångerna som behandlade mig väldigt nonchalant, arrogant och inte lyssnade på vad jag berättade. Trots att min husläkare på vc i remissen bad om dr Hani Hattar istället, då läkaren misstänkte just överrörlighet. 😦

    Min läkare på vc vet ingenting om Ehlers-Danlos och orkar/hinner/vill inte sätta sig in i det mest grundläggande så där får jag ingen hjälp.

    Jag ringde till smärtkliniken för att be om ett nytt möte med läkaren då jag har så många frågor.
    Fick istället tid hos en sjukgymnast som endast pratade om basal kroppskännedom, vilket min egen fd sjukgymnast redan gått igenom med mig innan jag ens fick diagnosen.

    Men svaret på min viktigaste fråga kan ingen svara på eller undviker den och låtsas vara döva. Det finns inte så mycket att läsa om Ehlers-Danlos och det jag hittat på nätet motsäger sig när det gäller min fråga.

    Jag hoppas att du kan hjälpa mig, bl a för att du även kommer i kontakt med andra läsare av bloggen som har denna diagnos.

    Nu till min fråga då: jag har som sagt typ 3, hypermoblitet, men kan jag även ha den vaskulära varianten, typ 4?

    Jag misstänker att jag ärvt detta från min mamma och alla släktingar vi känner till har dött före 60 års ålder av hjärt- och kärlsjukdomar.
    Likadant på pappas sida, alla har dött i ”förtid” av stroke och/eller hjärtinfarkt, men där har också de flesta varit överviktiga, högt blodtryck osv och det påverkar naturligtvis.

    På mammas sida har det mer handlat om hastiga, oväntade dödsfall hos personer som varit normalviktiga (men det säger inte att deras blodfetter osv var bra givetvis).

    Jag tycker att dessa symptom på den vaskulära typen stämmer in på mig: tunn, genomskinlig hud där blodkärlen syns tydligt på bröstkorgen, armarna och benen främst.

    Skör hud med en massa blåmärken överallt (trots att jag har väldigt svår smärta, har fler smärtproblem, och man knappt kan nudda vid mig pga smärtan är det sällan jag vet vad som orsakade blåmärket).

    Jag har anemi sedan flera år tillbaka och läkaren hittar ingen orsak och jag får heller ingen hjälp trots att min mage inte klarar av järntabletter el blutsaft osv.
    Ingen anser att det hör ihop med att jag har kronisk B12-brist och alla järnvärden är ff ok, men sjunker stadigt.
    Det tycks ju inte blöda alltför mycket från tarmen, men efter 8 mån väntetid ska jag göra en koloskopi om 2 veckor, i lätt narkos för jag klarar troligtvis inte av smärtan om jag är vaken.

    Jag har heller inte haft några större menstruationer de senaste 10 åren eftersom jag ätit p-pillret Diane för polycystiskt ovariesyndrom.
    Innan dess hade jag väldigt rikliga, långvariga och otroligt smärtsamma blödningar så min gynekolog trodde att det var endometrios. Men nu vet jag vad som orsakade problemen. 😦
    Sedan i januari i år får jag dock inga hormoner alls utskrivna, pga att jag är över 35 och överviktig, trots att blodtryck och blodfetter osv är perfekta.

    Det lilla jag har hittat om det ”karaktäristiska utseendet” tycks i alla fall inte stämma! 🙂
    Jag är bara 163 cm (när jag var ca 18-20 år var jag 168 cm) överviktig sedan jag var 5 år, kort och ”satt”, typ kraftigt byggd med grov benstomme.

    Om det nu verkar som jag även har typ 4, om det ens är möjligt att ha både 3 och 4, vart ska jag vända mig för att få det bekräftat?

    Varken ortopeden eller reumatologen tar emot mig, trots remiss, och då har jag även sökt för andra åkommor som jag lider svårt av.

    Hoppas du el någon av dina läsare kan hjälpa mig få svar. Det känns väldigt viktigt för mig då jag snart är 40 och väldigt få släktingar överlver till sin 60-årsdag.

    Å andra sidan vet jag inte ens hur länge till jag orkar kämpa. Varenda månad är det en kamp bara att få de smärtstillande utskrivna, oxikodon.
    Det är tydligen bättre att vara död än vara beroende av smärtstillande anser all vårdpersonal i mitt landsting. Jag blir ändå alltid behandlad som en äkta knarkare, som om jag inte ens vore en riktig människa.

    1. Hej Linda!

      Ett kort svar på en egentligen invecklad fråga. Sannolikheten att du skulle ha två typer av Eds är extremt, extremt liten. Alltså det är så sällsynt med tanke på hur nedärvningen går till men det ska finnas något fåtal fall i världen. Inte säker på att ht-typ och vaskulär typ finns dokumenterat så att det är sökbart i medicinska databaser på nätet dock.
      Ska inte påstå att det är omöjligt men väldigt för att inte påstå extremt sällsynt. Detta kan bara utredas av genetiker så remiss till genetik är vad som krävs för att bena ut detta. Alla har inte de typiska utseendemässiga dragen, alltså inte ansiktsdragen och när det kommer till komplikationerna är de av allvarliga slag som kräver vårdinsatser.
      Tunn och genomskinlig hud kan vi alla ha så det i sig behöver inte betyda något. Likaså blåmärken och taskiga blodvärden som kan ha många olika förklaringar och inte behöver hänga samman med eds-diagnosen ens.

      Var din släkthistorik inget man gick igenom under din utredning? Är det ett tydligt släktdrag och den du ärvt det av isf har samma drag som tidigare generation så låter det som att remiss till klinisk genetik är befogad. Överrörlighet förkommer även vid vaskulär typ och då överrörlighetstypen inte går att testa genetiskt så är det mer sannolikt att du har antingen det ena eller andra snarare än en kombination.

      Får du inte gehör av din läkare för detta så skriv/ring till klinisk genetik och fråga.

      Lycka till!

  3. . . . eller kanske utseendefixerad !?
    Dina ”liggapåmageproblem” är kanske i sig inte ett EDS-symtom att rada upp bland alla andra symptom. Dock, vill jag påstå, ett problem relaterat till bristande stabilitet mellan en instabil kotpelare och ett vackland bäcken (där förmodligen orsaken, trots allt, beror på den defekta bindväven!), likaså de spökande fotlederna ! Tror inte jag själv känt för att inta bukläge sedan 1973, efter första barnets födelse. Känns som om bäcken och ryggrad far platt ner i madrassen och sedan är det inte så enkelt att samla ihop alla benbitar och kotor igen, när man ska resa sig upp ! Därför har även jag genom livet fått förlika mig med att se ut som pepparkaksgumma framifrån (blir nämligen brun så fort jag sticker ut näsan i vårsolen) och typ vit sparris baktill ! Men detta får man lära sig leva med precis som med allt det andra : )) !!!

    1. Å, den beskrivningen!!!
      ”Känns som om bäcken och ryggrad far platt ner i madrassen”
      Den skriver jag under på! Precis exakt så!

      Jag hann få lite, lite färg så nöjer mig så för i år men är som du. Blir lätt brun…… på framsidan. Har väl aldrig gillat att ligga på mage men så smärtsamt som det blir nu har jag bara upplevt de senaste åren. Dock ska tilläggas att när jag låg på förlossningen 2002 så la jag mig på mage första natten. Antagligen för att jag kunde när magen var borta och det är EXAKT samma känsla jag hade då. Kom inte upp utan hjälp då och då trodde jag mitt bäcken för evigt hade ”trillat in” så det är säkert instabilitetsrelaterat. Men, man måste ju inte ligga på mage. Bara att låta bli och sluta vara fåfäng och utseendefixerad 😉

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s