Vi föds med Eds men det finns inget förprogrammerat förlopp


Ser man se till den genetiska avvikelsen Eds så har den som ni säkert redan vet inget förlopp och den förändras inte över tid. Hur skulle den kunna göra det?
Vi har ett inprogrammerat ”recept” som bygger vår bindväv fel och det kommer vara lika fel imorgon som om 50 år, varken bättre är sämre.
Alla människors kollagen förändras över tid, det gäller även oss. Degenerativa sjukdomar eller förändringar kan drabba alla och de facto drabbar det väldigt många med stigande ålder, vi är inga evighetsmaskiner. Det behöver dock inte betyda att man kommer bli ett helt eller halvt kollo på sikt. Vad du och jag har för övriga genetiska anlag påverkar våra förutsättningar.

Var försiktig med de där tankarna om att allt kommer att sluta i katastrof. Så länge man har möjligheten att förändra saker och påverka dem, så ska man göra det. Den dagen man inte har något val och det är för evigt, så vill man inget hellre än att backa bandet och göra om. Som bekant så föds vi ”bara” med denna genetisk avvikelse, inte artros och inflammationer som äter upp oss, det där är sånt vi eventuellt förvärvar senare i livet.

Saxat från Wikipedia om förslitningsskador:

Förslitningsskador är ansträngningsutlösta belastningsskador på det muskuloskeletala systemet, som vanligen yttrar sig i smärta och svårigheter att röra kroppsdelen som drabbats. Till förslitningsskador hör fysisk överansträngning efter upprepade rörelser eller arbetsställningar, vilket kan ge degeneration och inflammation i muskler, skelett, ligament, senor, bursa, brosk, annan bindväv, nerver, lokala blodkärl, med mera. Sådana tillstånd förekommer som arbetsskada, inom idrott, och efter andra aktiviteter som innebär tunga lyft och liknande påfrestningar.

Med sämre förutsättningar i bindväven (som fungerar som kroppens klister) så är vi helt klart mer utsatta och löper större risker för att drabbas av diverse ”förslitningsskador”. Upprepade (sub)luxationer  sliter naturligtvis på leder och omkringliggande vävnad och muskler. Ett känsligt mag- och tarmsystem påverkar vårt mående både fysiskt och psykiskt. Trötthet och smärtor påverkar hur mycket och hur vi rör oss vilket i sin tur kan få belastningsrelaterade konsekvenser.

Saxar ytterligare lite text från samma Wikipediaartikel:

 

Förslitningsskador kan bero på att blodflödet till det drabbade området minskat. Därmed minskar omsättningen av syre och andra blodburna substanser till den muskel som ska användas. Upprepad belastning kan ge mikrotrauma, vilket om det inte får läka kan leda till degeneration och inflammation i vävnaden. Inflammation förekommer i en del fall, men inte alla. Bidragande patofysiologiska förklaringar finns både på genetisk och epigenetisk nivå

 

Som det står i texten, det är inte bara hur vi människor använder/belastar våra kroppar som ”skadar” oss. I vårt fall finns det en genetisk bidragande faktor (Eds) och det kan säkert förekomma epigenetiska förklaringar också, jag har ingen aning om hur vanligt det är. Epigenetik är en förändringar i genuttryck som är beroende av förändringar i DNA-sekvenser, men det är inte Eds vi pratar om då vill jag förtydliga. Vi saxar vidare i artikeln:

 

Förslitningen kan också förklaras med ämnesomsättningen till den drabbade kroppsdelen, som bland annat förändras med minskat blodflöde. Detta kan exempelvis handla om förändrad kollagenaktivitet i leder. Minskat blodflöde och förändrad ämnesomsättning är normalt vid stigande ålder, men även överbelastning kan leda till att sådan degeneration inträffar.

 

”Minskat blodflöde och förändrad ämnesomsättning är normalt vid stigande ålder”.
Det där med åldrandet drabbar oss också. Återigen, vi är inga evighetsmaskiner.

Hur ska vi tänka då? Ska vi ta diagnosen som ett kvitto på att ”nu går det åt helvete”? Eller ska vi nyttja vetskapen om vad som är galet och dra i nödbromsen och göra allt vi kan, jobba lite hårdare och mer medvetet på att stärka oss och motarbeta det som det genetiska lotterier gav oss? Vad vi har är sämre förutsättningar, mer motstånd i förhållande till en kärnfrisk person och generellt större skaderisk.
Här kommer mer saxat:

 

Förslitningsskador brukar klassificeras efter vilken diagnos det är fråga om, exempelvis stressfraktur, artros, hand–arm-vibrationssyndrom, diskbråck, tendinopati, bursit, entesopati, epikondylit, med mera. Gemensamt för dessa är att de orsakar vanligen lokal smärta och att rörelseförmågan inskränks.

 

När vi drabbas av det som ovan är nämnt så heter det samma saker som ovan, det heter inte Eds! Ett diskbråck är ett diskbråck oavsett vem som har det. Det som står att läsa om Eds och vad man kan (inte nödvändigtvis måste) drabbas av, är exakt samma saker som vanliga människor kan drabbas av. Vi drabbas lättare av ganska mycket men det är individuellt och inget vi är förprogrammerade att drabbas av bara för att vi har Eds. Eds är en faktor.

Att Eds är kallas för syndrom är för att gendeffekten gör det svårare för våra kroppar att stå emot sånt där och en massa symptom uppstår. Den generella överrörligheten, som är en av konsekvenserna av att kollagenet inte är riktigt så stabilt och slitstarkt som det borde, leder till att vi drar på oss mer ”förslitningsskador”. Vi belastar våra kroppar fel och mer än vad vi borde behövt göra. Kontentan är att vi riskerar att hamna i det som beskrivs i den här artikeln, vi och idrottsmännen, dom äldre människorna som har arbetat oergonomisk/statiskt eller kanske varit orädda om sina kroppar.

Kanske detta gör det lite enklare att förstå vad Eds är och att symptomen som bildar syndromet inte är Eds utan just symptom. Vissa saker kan man rätt säkert konstatera som en direkt effekt av den defekta bindväven, det finns saker en normal människa inte får utan ett större trauma, men som vissa av oss får helt utan att ha förtjänat det eller egentligen göra något särskilt alls. Vi är olika sköra, har olika förutsättningar och genetiska anlag. Vi är lika mycket olika som alla andra människor är olika.

Har man Eds brukar man med tiden få symptom/besvär med det ”där”, det ”här” och lite sånt ”där”, för att vi har den genetiska avvikelsen som påverkar vår bindväv. Det är inte den genetiska avvikelsen i sig som bryter ut som en sjukdom eller som en tickande bomb som briserat helt oväntat. Vi föds med en genetisk defekt och lever med den helt oförändrad livet ut, det kan du vara helt säker på. Jämför det med att födas med en arm. Den frånvarande armen kommer vara lika frånvarande om 10 år, den växer inte ut senare i livet, hur skulle det gå till? Man är född med det man är född med även om cellerna i våra kroppar hela tiden förnyas.

Såklart det finns sjukdomar och syndrom som orsakas av förändringar som har med andra faktorer att göra än de medfödda, men det gäller inga av de kända vanligaste typerna av Eds. Därför går det heller inte bota, man kan inte tillsätta något, man kan inte klistra ihop bindväven med något slags lim och det är ”receptet” som talar om hur bindväven ska vara uppbyggt som är felet. Receptet måste programmeras om för att det ska byggas på annat vis och det kan man inte göra.

Jag känner ibland mer likhet med en gammal, trött och sliten människa än en ”mitt i livet”, kärnfrisk jämnårig. Vi har oftast mer gemensamt gällande krämpor och värk. Skillnaden på mig och en riktigt gammal, trött och sliten dam eller herre, är att jag faktiskt har livet mer framför än bakom mig och att jag fortfarande har tid på mig att återhämta mig från skador. Jag kan förändra mitt rörelsemönster, hur jag använder min kropp osv.

Hamnar man i en negativ spiral så kan man ofta få den att stanna av och ibland vänder det lite åt det bättre. Det gäller att inte bara låta sig sugas med och ned tills man hamnar på botten oförmögen att ta sig upp på egen hand.

Jag är sämre nu än för 20 år sedan, det är jag. Mentalt mår jag bättre eftersom jag får leva ett liv som min kropp håller för. Jag har hel sjukersättning men har absolut inte stängt dörren för framtiden. Under dessa år har jag sett besvär komma och gå, vissa bli bättre andra bli sämre men det betyder också att jag kanske en dag, hittar ett sätt som skulle kunna få mig att kunna arbeta några timmar i veckan, någon gång i framtiden. Allt är inte skrivit i sten eftersom jag inte lider av någon progressiv sjukdom.

Jag beklagar djupt att vårt egna Riksförbund felaktigt spridit denna information. Jag tycker att konsekvenserna av det visar sig ganska tydligt. Jag vet inte hur ofta jag hör detta upprepa sig om och om igen:

”Men eds är visste en progressiv sjukdom”

Nej det är det inte, det var felaktig information som Eds Riksförbund av någon outgrundlig anledning valde att behålla under väldigt många år. Dessutom så finns det inga källor på detta påstående vilket det borde finnas om det hade varit sant.
Slå ihop sökorden ”ehlers danlos progressive” eller liknande och sök igenom de medicinska databaserna. Du kommer inte finna det du söker.

Ta nu detta som något positivt är ni snälla. Detta är positivt och jag förstår inte hur det kan väcka så starka känslor. Eds är inte inte en progressiv sjukdom och jag har ovan försökt att förklara det för er så gott jag kan. Det handlar inte om tro eller vad någon känner. Eds är INTE en progressiv sjukdom och det borde göra dig glad eftersom du nu vet att du inte bara kommer att bli sämre, sämre och sämre oavsett vad du gör. Beroende på vad du gör kan du istället förbättra dina förutsättningar och hamna på en lite mer stabil nivå. Degenerativa sjukdomar som vissa kan får är inte Eds, tänk på det. IBS är inte Eds, Artros är inte Eds osv. Allt är vad det är och det exakta svaret på varför just du drabbas av än det ena än det andra kan inte alltid enbart skyllas på Eds.

Glädjande nog kommer texter på Eds Riksförbunds hemsida att rensas från felaktigheter i fortsättningen och nya riktlinjer och kriterier kommer att kunna ersätta de gamla.
Inte ens förbundet har under dessa åren kunnat visa en enda källa på detta påstående, för det existerar ingen. Det är anmärkningsvärt men oavsett syftet till att man valt att formulera sig på detta vis, så tror jag det slog fel och har gjorde mer skada än nytta.

Så, nu slutar vi att kapitulera eftersom vi inte behöver utgå från att vi bryts ner och går sönder oavsett vad vi än gör. Lägger man sig ner och ger upp så kommer man bli sämre av bara det. Ingen människa blir stark och stabil av att förlora alla sina muskler.
Ta hand om dig! Sök vård för enskilda besvär och inte ”eds-klumpen”, det är ingen som är direkt intresserad av den och svaret du får blir med stor sannolikhet, ”Eds, tack och hej, det kan man inte göra något åt”. Det stämmer tyvärr, men enskilda symptom,besvär och andra diagnoser kan ofta behandlas.

Jag hoppas att jag lyckades förklara bättre denna gången, det är inte så himla knepigt att förstå egentligen. Har ni följdfrågor skriv gärna en kommentar men angående påståendet att Eds skulle vara en progressiv sjukdom, ge mig en riktig källa på det innan vi tar diskussionen. Det är inte jag som ska bevisa motsatsen, den som kommer med ett anmärkningsvärt påståendet har bevisbördan. Jag lovar att jag ska läsa eventuell länk och bemöta din fråga.

Annonser

6 thoughts on “Vi föds med Eds men det finns inget förprogrammerat förlopp

  1. Bravo! Informativt och pedagogiskt!
    En eventuell genavvikelse som anläggs i befruktningsögonblicket har självklart samma genetiska bild både vid födsel såväl som 80 år senare ! Alltså, både missvisande och föga uppmuntrande, f.d. riksförbundets presentation av EDS !!! Att däremot en edsare själv (om än felaktigt) kan säga sig lida av en progressiv åkomma har jag full förståelse för, då känslan av att befinna sig i stadig utförslut inte är ovanlig! Men det är väl just där det är så positivt att då kunna säga att det inte behöver gå käpprätt utför, år för år, att med rätt hjälp och ökad kunskap kan man t o m både fungera och må bättre jämfört med tidigare.
    ”EDS-klumpen” i knäet på doktorn !?! Njaa, nu menar jag förstås inte att du, om du går till VC för att spola örat eller har en halsfluss måste snacka EDS varje gång med doktorn, men för att undvika bli ”felbehandlad”, tror jag, man ska våga vara både tydlig och ifrågasättande, att berätta om sin EDS och sina egna funderingar kring föreslagen behandlingsmetod ! Kanske dr gett ett fullständigt adekvat beslut vad gäller behandlingsmetod för normalfallet, helt i överensstämmelse med den medicinska litteraturen, dock inte perfekt om det råkar finnas med en bindvävsdefekt i botten. Ex. en ortoped älskar sin ”såg, hammare och spik”, men där tror iaf jag i många fall att stabiliserande sjukgymnastik har en, på sikt, långt bättre effekt. Finns många fler exempel där behandlingen blivit mindre lyckad då inte edsen funnits med i bedömningen! .

    1. Du har alldeles rätt. Diagnosen är viktig när det kommer till behandling, särskilt operationer, det kunde jag förtydligat. Att inte komma dragandes med Eds-klumpen menar jag mer att man hellre ska tala om vad problemet är än att säga att man har eds och så ont. Jag har varit i kontakt med många genom åren som gjort detta misstag som då blivit helt utan hjälp.

      Jag kan bara tala för mig själv men jag får bättre hjälp om jag inte drar min diagnos först, då är det väldigt lätt att läkaren skakar på huvudet för det där kan dom inget om och allt skylls på Eds.

      Ser jag tillbaka så visst har jag blivit sämre med åren. Drar man på sig en skada som ung som är permanent så åldras man även med den, och nya grejer kommer till, så är det. Men ”progressen” som sker har många fler faktorer än bara Eds och är högt individuell. Jag tycker det är förfärligt att sätta diagnos på en ung tjej eller kille och säga att det är en progressiv sjukdom. Inte tusan tänker man att det finns så mycket hopp då inte. Väldigt långt ifrån alla blir så dåliga att dom inte kan arbeta alls, jag vet många som håller igång rätt bra med både arbete och aktiviteter trots diagnos. Det är illa nog som det är att vi inte behöver dom där orden för att förstärka det vi känner. Det misstolkas alldeles för lätt.

      Tusen tack för dina kloka ord!

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s