Här är här där man är!


Fick lite extra energi av att byta bort det gamla temat på bloggen känner jag. Känns ungefär som när man storstädat garderoben och man slipper se högen med gamla kläder som bara gav ångest och luktade sådär svagt unket, beskt och äckligt. Befriande!

Nu återstår ”bara” en stor utrensning av gamla inlägg och sidor. Min syn på mig själv om min diagnos har förändrats och det är inte det att jag på något vis vill radera min resa, bara sudda ut sånt som faktiskt inte stämmer alls rent faktamässigt för att inte bidra till förvirringen kring vad som stämmer och inte. Vissa gamla inlägg har alldeles för många besök och tycks liksom aldrig vilja självdö så jag får göra det manuellt, döda dem.

En liten statusuppdatering då. Denna fantastiska sommar jag haft är sedan en tid definitivt över. Kylan har kommit och gissa vad som kommer med den? Just det, smärtan. Det är inte riktigt läge att sätta sig och lipa över att det roliga är slut och att rumpan återigen är lika platt och befriad från muskler som innan sommaren, för denna vinter ska jag göra en ordentlig uppryckning. Jag ska hämta upp kupévärmaren som ligger i källaren och projekt ”vägra frysa” startar.

Det är kylan som gör mig så spänd, som kramar om blodkärlen och stryper syretillförseln till musklerna och gör så att jag fryser, fryser och fryser som leder till att jag får ont, ondare och ondast. Denna vinter ska jag inte frysa mig i fördärvet, så det så!

Jag om min lilla kupévärmare ska krypa upp i sängen med ryggen lutad mot en stor fluffig hög med kuddar. I händerna ska jag sätta gitarren (någon av dem, inte bestämt mig om det blir klassisk eller akustisk) och sen ska jag spela mig igenom vintern.

Till sommaren har jag utökat repertoaren, blivit stark i nyporna och kanske kan skryta med att jag mot all odds faktiskt blir allt bättre på att spela. Jag som hade gett upp alla slags instrument, jag som nöjde mig med att skjuta operationerna på framtiden, nu är jag betydligt mer åpen och drömmer om att kunna hitta på fler saker att sätta nävarna i.

Något annat jag faktiskt tycker är värt att berätta är att min dysautonomi inte gör sig till känna alls på samma sätt längre. Till detta räknar jag även degklumpen till hjärna jag haft. Jag måste säga att det är mycket sällan det känns som att hjärnan är sådär sjukt seg, jag känner mig snarare rätt kvick i huvudet om man jämför.

Konstanta höga smärtnivåer måste vara jäkligt ohälsosamt, likaså stress och hormoner som går bananas! Är det något i min kropp som har förändrats så är det hormonellt och jag börjar på riktigt tro att åldrandet har något positivt med sig. Jag blir inte bara snyggare (öhum) utan får mindre hormonella påslag. Det är min alldeles egensnickrade teori men jag ser väl mycket samband med hur kroppen mår i relation till hur min reproduktionsförmåga uppenbarligen börjar närma sig pension.

Apropå framtiden, jag drömmer allt oftare om att kunna hitta en sysselsättning på deltid i framtiden. Jag tänker… får jag arbeta från sängen, i pyjamas, ha smutsigt hår och lever på bitar av hushållsosten så kanske… Fast å andra sidan, fick jag inte använda det bra halvåret till att bygga upp och stärka kroppen så skulle jag tappa den förmågan… men vem vet vad framtiden bär med sig. Och jag är alldeles för ”olat” och energisk för att kunna låta bli att hitta på projekt att aktivera mig med.

Har jag absolut inget för mig känns det som att hjärnan ska skrumpna ihop. Det drivet i kombination med att jag har en benägenhet att snöa in på saker gör att jag liggandes i sängen, iklädd pyjamas med flötigt hår och dammråttorna virvlandes runt mig ändå kan få ganska mycket gjort på mitt lilla vis. Jag känner mig inte helt värdelös även om det inte genererar något klirr i kassan. Äsch, jag låter ämnet bero nu, jag är där jag är nu. Här är här där man är!

Annonser

9 thoughts on “Här är här där man är!

  1. Livet är sällan enkelt. Vi gör saker vi tror på, brinner för och drömmer om. Där vi tror vi kan förändra och förändras.
    Du gör ett fantastiskt jobb på så många vis.
    Jag är stolt över att ha dig som som vän.
    Du är fantastisk på så många vis.

  2. Hej!
    Jag kopierade din information om
    POTS och ortostatiska sypmtom på min FB-sida då jag som har EDS (typ 3) aldrig hört talas om det, för ingen läkare jag har pratat med, sedan jag fick min diagnos för snart 2 år sedan, vet något om EDS 😦
    Jag vill sprida så mycket information om
    EDS som möjligt och i vanliga fall hade jag skrivit ihop informationen själv.

    Men nu har jag en svår inflammation i en slemsäck på axeln, det gör fruktansvärt ont och jag kan knappt skriva detta.
    Men säg till om du vill att jag ska ta bort texten. Jag har iallafall lagt in en länk till din blogg längst ner på sidan, så jag påstår inte att jag skrivit det själv.

    Specialisten på EDS på Smärtenheten på Västerviks sjukhus, dr Hani Hattar, får jag nog aldrig träffa och läkaren som ställde diagnosen (och fibromyalgi sommaren 2012) bara mumlade något om hypermobilitet (jag har EDS typ 3) och gick ut ur undersökningsrummet för mina 30-40 min var slut. 😦

    Sedan dess har jag bara träffat 2 fysioterapeuter på Smärtenheten, varav den första var totalt ovetande om EDS och ingen av dem har egentligen kunnat besvara mina frågor 😦 Jag har bara fått några rehabövningar och nu är allt ändå kört då jag har lägsta sjukersättningen och måste bo med min syster, för att över huvud taget ha råd med tak över huvudet.

    Även hon är sjuk och har lägsta sjukersättningen (många ärftliga diagnoser från båda sidor i familjen), så från den 1/1 i år förlorar vi 2.000 kr/mån pga av sänkning av sjukersättningen och höjning av den kommunala skatten.
    Vi levde redan innan dess precis på gränsen och mitt enda hopp var att få handikappersättning från FK, då jag har 4 diagnoser som berättigar till detta bidrag.
    Men jag behövde även 2 läkarintyg som styrkte detta rent medicinskt och trots att båda läkarna har känt mig i ca 15 år innehöll båda intygen för lite information. 😦

    Jag skulle alltså få avslag men lyckades få ca 5 veckor för att läkarna skulle hinna skriva nya intyg. Jag gav dem all information de behövde och poängterade det allra viktigaste som jag behöver för min rehabilitering, då jag har blivit extremt mycket sämre på bara 1 år och kan snart inte ens gå.

    Men nu när de nya intygen kom, i sista sekunden, så innehöll de INTE det allra viktigaste för mig alls, INGENTING i något av intygen! Det är fortfarande för lite info om mina problem i vardagen och båda läkarna har istället slösat utrymme på helt orelevant info 😦

    Nästa vecka kommer avslaget från FK och jag ORKAR INTE överklaga. Även då skulle jag ju behöva nya intyg och vem skulle skriva dom?

    Jag har bara kontakt med dessa 2 läkare, varav en är min psykiatriker som jag har jagat i över 3, snart 4 veckor, för jag måste ändra min medicinering innan depressionen och panikångestattackerna får mig att begå självmord.

    Handikappersättningen var mitt sista hopp om ett bättre liv, med chans till den rehab jag behöver och båda läkarna skiter i intygen, skiter i om jag lever eller dör… 😦

    1. Jag tycker själv inte att informationen är bra och har håller på med att uppdatera den men det är ok. I väntan på att det kommer texter på svenska finns det inte så mycket att välja på, vilket jag ser på statistiken eftersom just den artikeln har väldigt många visningar.

      Jag förstår att du har det tufft och du är inte ensam, vad nu det skulle vara för tröst. Men försök att tänka lite annorlunda, kunskapen om EDS är inte superviktig vid den här typen. Sök vård som om du inte hade EDS, ibland kan det hjälpa både en själv och vården att inte behöva tänka EDS för det är ju ”så himla krångligt och jobbigt att förstå sig på”. Jag menar att du i sökandet efter hjälp inte behöver en EDS-specialist utan att någon dokumenterar dina symptom och behandlar det som går att behandla eftersom behandlingen enbart är symptomatisk.

      Önskar dig all lycka till och att depressionen släpper. Var rädd om dig och våga tro på att det kan bli bättre.

      Kram

  3. Härligt att du har hittat hit igen. Ser att du fixar med bloggen och det kommer bli bra. Du får gärna berätta mer om ditt intresse om teater och andra roliga saker.

    Att spela instrument är ju trevlig avkoppling. Musik gillar ju de flesta. Själv försökte jag spela flöjt i unga år i skolan men mamma slängde ut flöjten så nån musiker blev jag aldrig. Tänk att hon stod ut i en månad i alla fall med tanke på att resultatet lät mer som om man plågade katten än ljuv musik 😁

    Ha en bra vecka

    1. Tackar, kul att du noterat att jag är tillbaka 🙂

      Jag det där med instrument, det är ju inte per automatik så att alla älskar de ljud man ger ifrån sig. Just blåsinstrument kan ju bli rätt enerverande för omgivningen. Spelade en termin fiol som barn och det var inte heller så uppskattat ska jag säga.

      Såklart jag kan berätta mer om teatern och mina intressen om någon är intresserad av att lyssna. Jag tar nästan för givet att folk bara vill höra mig älta hur eländigt allt är. Men livet är ju så mycket mer än så och jag har ju gjort många fler saker i livet än att vara ”inte bara sjuk”.

      Du borde ta upp flöjtspelandet tycker jag! Vem vet, du kanske har någon oanad talang 😉

      Kram

      1. Kanske borde pröva… då kanske mina grannar som gapar å skriker på nätterna flyttar fort som sjutton 😀 😀

        Det finns ju så mycket som kan skapa glädje i ens liv. Jag dansade när jag var yngre. Även keramik var kul. Vår snälla handledare hjälpte oss att knåda den hårda leran när mina händer gav upp.

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s