Till mina trogna följare – Tack för mig


Hej du trogna eller tillfälliga besökare!

Den här bloggen har funnits sedan jag startade min resa, från det att jag fick min diagnos fram till för något år sedan då lusten att blogga började avta och inläggen började bli glesa.

Den här bloggen, där delar av mitt liv finns dokumenterat, är svår att skiljas helt ifrån. Den känns som en kompis samtidigt som det är en sådan där vän som man mest irriterar sig på men ändå vill ha kvar, fast kanske inte umgås frekvent med.

Jag kan inte se att det finns något värde i mina gamla bloggar för andra än möjligtvis mig själv. Saker och ting har förändrats (helt nya kriterier t ex) och jag (hoppas fler håller med mig nu) anser att vi i EDS-kretsar minst av allt behöver att felaktig sk. fakta florerar mer än det redan gör.

Under årens lopp har jag sett både mina bilder och texter användas utan att jag blivit tillfrågad. Även om saker jag skrivit kan överensstämma med vetenskapen och vara helt korrekt utifrån kunskapsläget just då, så är det inte säkert att sammanhanget det stoppas in i, gör att det framkommer rätt. Att se föreläsningar där det ploppar upp foton på mina kroppsdelar kan jag väl leva med, det är värre när orden blir stulna eller när jag blir refererad helt åt helvete. Typ så här:

Kolla in den där sidan, där står det att bla bla bla….

Och så är det precis TVÄRTEMOT vad jag skrivet. Det kryper i mig bara vid tanken på att bli inblandad i att ytterligare felaktigheter sprids. För folk är inte så intresserade av att kolla upp saker själva utan lyssnar gärna på dem som känns och låter trovärdiga.

Jag har uppmanat mina läsare genom åren att kolla mina källor, eftersom jag kan uppfatta saker fel även jag. Ingen vet allt och vi har alla en bias som påverkar de slutsatser vi drar.

Jag ser dagligen så många dumma påståenden i flöden från sociala medier att jag storknar. Jag väljer att inte engagera mig nu, men för bara några år sedan hade jag inte kunnat låta bli…

*talar till mig själv* Det är INTE min livsuppgift att försöka styra rätt och hitta riktiga svar på saker och ting. Det är något som jag behöver jobba på att få in i min lilla skalle.  Jag har kommit så långt i livet och känner mig trygg, att jag inte ska behöva påverkas av att andra har fel så länge jag själv har koll på vad som stämmer och inte.  Även fast det kliar i fingrarna och min hjärna bara skriker ”men gör något, säg något, förklara för dem!”.

Nu syftar jag på de gånger det skrivs helt befängda felaktiga påståenden som jag enkelt skulle kunna motbevisa. Det låter ju rätt enkelt, men det stora problemet är att väldigt många inte är ett dugg intresserade av sånt som motsäger vad de själva vill tro på. Hur många ”budbärare” har inte blivit skjutna i EDS-sammanhang genom åren? Man är ju både hemsk, en mobbare och besserwisser när man försöker rätta någon. Inte för att jag tror att det här är unikt i just EDS-sammanhang, men det är för mig ett störande, irriterande och obegripligt fenomen. Jag är själv en sådan som vill veta och vill veta säkert att saker stämmer.

Jag stör mig på mycket det gör jag, och det är inget jag är stolt över. Ibland kan det vara lite smått roligt men oftast inte. Jag stör mig på att folk målar upp t ex hEDS som något helt annat än vad det är. Jag stör mig på dem som väljer att missförstå allt kring de nya kriterierna och som inte förstår värdet i de förändringar som allt genomgår just nu. Kom igen liksom, det hände inget på 20 år och nu händer det massor. Sluta var så jävla anti och bakåtsträvande! (Detta var kortversionen på saker jag stör mig hårt på).

Jag eldar upp mig bara genom att skriva det här så ni förstår, JAG har problem.
Kanske är jag felskapt på mer än ett sätt? 😉  Det är i alla fall inte värt att gå omkring och irritera sig på skitsaker när det finns så mycket annat i världen som man borde uppröras över.

Ibland har jag blivit tagen på lite för stort allvar.
Snälla ta inte människor, vanligt folk eller folk med diverse titlar, på för stort allvar. Alla har vi fel, om inte ofta så i alla fall ibland. Och det är du och jag som själva ansvarar för det vi väljer att berätta vidare i våran tur. Tänk då, var det jag nyss läste/hörde någon som någon trodde eller bara spekulerade kring?

Alla får vi för oss saker, missuppfattar saker och vi tycker en massa saker som vi sedan lägger fram som ”så här ligger det till”. Var därför källkritiska, och om det är viktigt för dig att veta hur saker ligger till, gå till ursprungskällan eller fråga åtminstone efter den så den finns. Bli inte förvånad om du får källan och den visar sig inte alls bekräfta påståendet du söker efter. Det har hänt mig otaligt antal gånger eftersom alla inte läser rätt från första början.  De ser vad de vill se i en text eller hör det dom vill höra i en föreläsning. Den mänskliga hjärnan är långt ifrån pålitlig alla gånger.

VARNING! Om du inte pallar att bli kallad besserwisser och elak för att du har mage att antyda att du misstror det någon säger genom att efterfråga källan. Då kanske du ska ta det lite försiktigt (sagt med all välmening eftersom jag vet vad jag och andra råkat ut för genom åren). Det är inte alltid vackert och inget för de tunnhudade.

Var åtminstone noga med vad som är fakta och vad som är någons åsikt, och sluta att själv fabricera alternativ fakta genom att dra slutsatser efter vad några få personer har sagt. Det kan inte bli mer ovetenskapligt än så och vi behöver riktig uppdaterad information mer än något annat.

Väldigt många av oss har det tufft när det gäller att hitta rätt i vården. Ännu svårare blir det om man förväntar sig något som är helt orimlig. Man har hört av andra hur man ska bete sig och vad man ska kräva och säga. Var dig själv säger jag, gå din egen väg, för väldigt många gör det bara värre för sig. Jag har klarat att skaffa mig bra vårdkontakter utan att hota eller vara otrevlig. Det går men inte över en natt.

Det är ledsamt att ta del av hur människor blir totalt nedbrutna mentalt och ständigt kränkta och förnedrade. Det är deras egna starka upplevelse som ingen kan ta ifrån dem, och det gör ont i mig att se detta ske mitt framför mina ögon.

Jag jag tror att om vi alla skulle försöka att hålla oss till fakta, sluta skrämma upp eller elda på varandra, sluta se vården som motståndaren i ett krig och istället samla krafterna och gå ihop och påverka det vi faktiskt kan påverka, då kan vi faktiskt bli tagna på allvar och lyssnade på. Det är tid att göra det nu för just nu händer det massor i världen och i lilla Sverige.

Vi har ett förbund som behöver alla medlemmar och ideella krafter det kan få. Om inte just det förbundet faller dig i smaken så finns det andra föreningar för människor med olika diagnoser och/eller handikapp. Du kan engagera dig politiskt i frågor som berör vården även utan en förening i ryggen. Du kan skänka pengar till projektet för det planerade internationella EDS-registret. Detta register kommer utgöra grunden för framtida forskning så det är oerhört viktigt för oss alla.

Jag kan komma på en massa saker som jag tycker att vi alla borde göra FÖR att det är viktigt att inte fastna i gnällträsket. Där är det ingen som lyssnar på dig på riktigt.  Använda istället din energi till något positivt och/eller konstruktivt. De som gnäller mest och högst är ofta inte de som har det värst enligt min erfarenhet (jag förstår att det där kommer provocera men det skiter jag blankt i).

Vi kan stötta och bekräfta varandra utan att göra oss själva eller vår diagnosgrupp till åtlöje, för det är precis vad resultatet blir när vi blir hysteriska i kör.

Nu börjar jag bli fruktansvärt långrandig och alldeles för många ord vill ut. Det här kommer i alla fall att bli bloggens sista inlägg. Om några veckor eller kanske några månader kommer den att låsas helt. Om det är för all framtid vet jag inte men jag kommer att finnas på Facebook om du söker på ”Inte bara sjuk” och där kommer jag eventuellt göra uppdateringar med intressanta artiklar eller vad det nu kan tänkas vara som dyker upp.

Jag vill tacka alla mina trogna fina följare genom åren. Jag vill tacka för de vänskapsband som knutits tack vare bloggen. Jag kanske återuppstår i någon annan form någon gång vem vet.

Om ni ska ta med er något av det jag skrivet under åren så är det: var källkritisk och var precis som jag är och känner mig, nämligen ”inte bara sjuk”.

Stor kram ❤

Edit
2017-10-20 kl 01:07
Bloggen är nu rensad från merparten av alla inlägg. Det tog sin lilla tid.
Ett fåtal inlägg/sidor ligger kvar, vissa av dem ska putsas till, och utav dessa är det inte många som är EDS-relaterade alls.

Jag kommer inte riva ner bloggen som det känns nu men bloggen kommer aldrig återgå till vad den tidigare var, det kan jag lova redan nu.  Jag är sugen på att skriva om helt andra saker och ur mitt mer ”friska” perspektiv… om jag nu ska skriva något alls.

Jag förstår att många av mina trogna följare förmodligen inte kommer att tycka att bloggen är lika intressant då. Den som vill får gärna hänga kvar och gå en oviss framtid till mötes tillsammans med mig. Vi får se helt enkelt men idag tog jag det första stegen till att bli av med gammalt tungt bagage. Det känns väldigt befriande 🙂 

 

Detta inlägg publicerades i Om bloggen. Bokmärk permalänken.

9 kommentarer till Till mina trogna följare – Tack för mig

  1. snöflingan skriver:

    Tråkigt att din blogg försvinner, men jag förstår dina tankar. Tack för att jag har kunnat ta del av dina inlägg så här långt!

  2. livetsomlisa skriver:

    Jag förstår dig full ut, det var precis vad jag kände när jag för något år sedan tog ner min blogg en dag, bara sådär….

    Tips från mig, radera inte alla dina inlägg. De blir en riktigt bra dagbok med tiden, något som jag inte tänkte på där och då riktigt… Jag vet att av alla människor, så tror du mig när jag säger att man glömmer ibland fortare än man tror, även de saker som man tror man kommer minnas för evigt – för hur skulle man kunna glömma saker som ”det där” och ”det där”? Jo, så fort man får lite hjälp av tiden med perspektiv, upplevelser av vissa saker helt plötsligt inte länge har samma proportion i vår tillvaro – på både gott och ont 😊

    Stort tack för bandet denna blogg knöt oss emellan, alla gånger vi bollat kunskaper och annat chit-chat nattetid et cetera. Denna blogg var min första kontakt bland flera, och som du också vet så valde jag källor med omsorg för flera år sedan och reducerade cirkeln avsevärt och befinner mig i dagsläget gissningsvis ungefär där du befinner dig i inställning till ”hela grejen” 😊

    Ses på FB, kramar till fina du!

    • Inte bara sjuk skriver:

      Tack för dina ord 🙂

      Nej då, jag ska inte radera allt bara tvärt. Har inte bestämt mig för om jag orkar sitta och lägga varje inlägg som opublicerat/privat eller om jag ska lösenordsskydda hela bloggen och ta bort den från alla sökmotorer bara. Hinner klura på det.

      Kram ❤

  3. Zanna skriver:

    Jag har följt dig i många år men har inte EDS.
    Jag var engagerad på samma sätt som du men i andra diagnoser.

    Hoppas du får anledning att öppna bloggen i framtiden för jag tror någon ja har nytta av den.
    Kram

    • Inte bara sjuk skriver:

      När jag får en sådan här kommentar så ifrågasätter jag nästan varför jag lägger ner. Om det finns människor som är beredda att läsa vad jag skriver trots att man inte ens har EDS… då kanske…. eller nej, jag har bestämt mig. Men utesluter inte att det blir en annan form av blogg i framtiden. Kanske när jag ”rensat ut” allt gammalt här. Vi får se, jag är lite impulsdriven ibland 😉

      Tack för dina besök här. På återseende ❤

  4. bbnewsab skriver:

    Att radera en blogg är så som jag förstår det oåterkalleligt. Välj därför bort det alternativet.

    Att lösenordsskydda bloggen låter som en mycket bättre lösning. Då finns bloggen fortfarande tillgänglig. För dig – och kanske även för ett fåtal utvalda som du litar på.

    Kan berätta för dig, Inte Bara Sjuk, att jag har lärt mig mycket genom att läsa dina blogginlägg. Medmänsklighet är ett ord som beskriver din blogg väl.

    Ett annat honnörsord som kännetecknar och beskriver din blogg bra är frimodighet. Du har städse vågat ta strid och säga din mening. Alltför många bloggare verkar vara ”skotträdda”, dvs de är rädda att stöta sig med sina läsare/följare. Då kan det lätt bli lite väl puttenuttigt, iaf för min smak.

    Tack för allt du har berättat om och lärt mig under årens gång, både på den här bloggen och annorstädes! // Din tillgivne Buster Bullskit (a.k.a, Marcelino Marco)

    • Inte bara sjuk skriver:

      Du har så rätt och jag kommer heller inte radera den pang bom. För mig har inläggen ett sentimentalt värde och är ett sätt att minnas det jag glömt.

      Jag har suttit en evighet och lagt merparten av inläggen privata nu. Har haft lite ångest under dagen och vet inte om jag verkligen, verkligen vill göra mig av med namnet och adressen. Så det är möjligt att det blir en privat typ av blogg för mina käraste följare (inkl dig såklart) eller en blogg med andra typer av inlägg där jag delar med mig av den ”friska” sidan av mig själv mer. Jag får fundera lite till. Avstampet idag satte i alla fall igång kreativiteten lite och jag kom på så mycket jag vill berätta som inte har ett skit med min diagnos att göra.

      Tack som vanligt för dina smickrande och vackert klingande meningssammansättningar. Käraste Buster Bullskit ❤

  5. Monica skriver:

    Lycka till med allt nu. Tack för alla bra inlägg och förklaringar när min hjärna inte hängt med. Har även panikångest och adhd så ibland vill skallen inte fungera. Men du satte ord på det jag inte hängde med på. Jag arbetstränar numera 25%. Får se vad som händer i framtiden. Det finns så mycket fantastiskt att blogga om. Mina jordgubbsplantor har bestämt sig för att få kärt i december. Min balkong är i söderläge men har ingen inglasning. Små vardagshändelser som kanske är tråkiga att läsa om men fyller en funktion i vardagslivet för man är ju faktiskt inte bara sjuk…

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com-logga

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google-foto

Du kommenterar med ditt Google-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s