Varför får vi lätt blåmärken?


Jag får lätt blåmärken, har jag Vaskulär Eds (Veds)?

Nej lugn bara lugn. Vid vaskulära typen är inte blåmärken det stora problemet. Då snackar vi helt andra grejer.
Ingen lär dö av ett litet eller lite mer blaffigt ytligt blåmärke även om det är rätt missprydande. Men varför får vi lätt blåmärken?

För det första. Alla människor får blåmärken. Antingen för att man slår/klämmer sig eller för att man tar i så ett blodkärl brister. Jag vet många som inte har eds som tex fått brustna blodkärl i ögonen när de varit förstoppade, det har inte ens jag drabbats av (vad jag kan minnas på rak arm) trots att jag är duktigt på att få blåmärken.

För oss handlar det om att blodkärlens väggar liksom mycket annat består av bindväv.
Om man inte har något som tyder på sjukdom som leder till blödningsbenägenhet så beror det på denna i så fall försvagning av väggar i blodkärlen samt andra vävnader. Det går sönder lite lättare. Vi är lite mer ”stötkänsliga”.
Som hos alla människor är vissa kroppsdelar mer utsatta än andra. Som ben och armar som man slår i ganska lätt, särskilt om man är lite fumlig.

Många blåmärken kan vara tecken på sjukdom så man ska inte strunta i det. Om man utan anledning börjar få mer blåmärken än vanligt finns det anledning att söka för det. Jag gjorde det när jag hade ca 16 blåmärke på varje ben, utan någon särskilt anledning alls.
Läkaren föreslog att jag gått in i ett bord 16 gånger med varje ben. Det hade jag såklart inte men det fanns ingen annan anledning heller när man tog blodprover för att se efter.
Då måste det ha varit ett osynligt bord ;)
Mina blåmärken gör bara ont om jag verkligen har slagit mig, annars känns dom inte.

Så är det för mig och jag antar (utan att kunna belägga det) att det har en koppling med det hormonella. Man har ju som kvinna vissa månatliga påslag.
Jag personligen får inga jättestora blaffor utan många och små. Jag tror aldrig jag varit helt blåmärksfri. De kan skifta från små svarta rackare till gulgröna, alltså en del är spontana lite djupare och andra kommer sig av något. Jag kan liksom inte förvänta mig att jag inte ska få blåmärken på armen om jag hänger en matkasse där. Det är heller inget som oroar mig. Eller att jag plötsligt har ett blåmärke under foten trots att jag inte kan minnas att jag trampat på något. Trampa gör jag ju alltid och förr eller senare trampar jag till mig ett blåmärke även där.

Jag har haft benägenhet för blåmärken hela mitt liv och jag är inte på väg att förblöda. Med andra ord, i det onormala ett normaltillstånd. Vi har lite lättare för att få blåmärken. Man dör inte av vanliga blåmärken men ovanliga blåmärken bör uppmärksammas.
Att man har en del blåmärken som inte gör ont utan bara är missprydande är alltså inget konstigt. Vi är som vi är för att vi inte blev som vi skulle. Finns ingen anledning att göra stor grej av det. Det är inte farligt!

Här kan ni läsa vad Ednf skriver om orsaken till benägenhet för blåmärken: http://www.ednf.org/eds-faqs#Symp

Statistiskt sett gillar folk kritik?


Statistiskt sett hade jag en bra dag i dag (läs i går) tydligen. Inlägget jag postade under natten/tidig morgon fick statistiken att skjuta i höjden. Så ser det alltid ut när jag skriver något kritiskt. Säkert av både bra och dåliga skäl.
På Facebook fick jag en avisering om att inlägget hade nått ca 300 personer mer än det brukar den vägen så det har nog länkats hit en del och jag har fått en del respons. Ingen negativ men jag är ju inte dummare än att jag vet att det pratas ändå och stora öron finns det gott om. Jag skiter i vilket om jag ska vara ärlig och ärlig är något jag kan kosta på mig att vara. Det är det tydligen inte alla som kan.

Skulle jag hålla folk om ryggen bara för att vi har samma diagnos? Inte en chans. Det är knappast så att någon från vården kommer att läsa det jag skriver och säga ”Men kära nån då!”.
Det är ingen hemlighet direkt att det florerar ren skit i sociala medier, att folk överdriver nått så in i norden och att många läkare tycker att vi har både en och två skruvar lösa. Såklart det pratas om ”oss”. Vi framställer ju oss själva som några jäkla tokar emellanåt. Det står ju öppet för alla att ta del av. En offentlig sida kan ju vem som helst läsa på. Även kommentarerna!
Men jag tror dom är vana (vårdfolket).

Ja-sägarna/sympatisörerna sympatiserar jag däremot med, och önskar att dom inte tar åt sig. I alla fall inte på fel sätt.
Det är inte lätt att veta vart man ska söka information, vad man kan lite på osv. Alla är uppenbarligen inte så kritiska av naturen och i början så är allt så stort och svårt att greppa. Man liksom famlar sig fram och suger i sig allt som en svamp för man vill ha svar. Svar på det man inte kan få svar på. Fast vissa slänger sig förstås med procentsatser och den ena och det andra. Dom är sjukt upplysta om saker som inte finns. Källa på det? Nähä, aj då, det var en känslig tåbissing att trampa på ;)

Jag dömer INGEN som inte medvetet bidrar till det här virrvarret av desinformation. Människor som har all möjlighet i världen att göra rätt men ändå väljer att göra fel, dom däremot.
Att tysta kritik har väl aldrig funkat förr, varför nu?

*viskar*
All kritik tas bakom lykta dörrar för det är vi som bestämmer över vad som är sant och inte. Vetenskapen behöver man inte tro på för den vet inte allt och allt som talar emot oss raderar vi.

Bra utgångspunkt där! Vi utgår från det som INTE är sant (fan att inte jag kom på den idén först jag som sitter och googlar och översätter en massa artiklar på engelska). En fet tummen upp där, det är ju genialt!
Det är ju dessutom hur uppenbart medvetet som helst också, att välja bort fakta mot skit! Och särskilt oväntat att det skulle bli så här var det inte heller och inte fasen kommer det att bli bättre om ingen får kritisera eller ha någon åsikt mer än gulligull och fjäskifjäsk.

Hur uppmärksamhetstörstande en människa kan vara vet jag inte. Jag kanske kan säga 73,2% för det har jag hört någon stans. Du får googla fram det själv, jag ska väl inte göra ditt jobb heller! Jag är faktiskt allvarligt sjuk i Eds och har annat att sysselsätta mig med till skillnad från dig som orkar bry dig om detaljer och säkert inte ens har Eds.
Oh, sorry, jag trodde det var någon som ställde en fråga, vet inte vad som hände, jag slog på min genetiska eds-autosvararpilot. Den föds man med. Men blir automatiskt otrevlig när någon ber om källor.

Nej nu får jag ta och ge mig och sluta raljera. Jag kan ju förlora min image helt.
Jag ska genast gå och bli ett offer för allt elände som drabbar mig.

Det finns inga dumma frågor, bara dumma svar. Man måste få fråga för att få veta. Det är vad man får för svar som sedan blir ett problem när det inte stämmer men genast blir en befäst sanning.
Det hittade jag på nu det kloka som får avsluta denna….. NATT!!… men, tiden gick igen. Den har då inte Eds iaf så som den skuttar fram.

Godnatt igen då!
Ju närmare pudelns kärna vi kommer, ska vi gissa att antalet läsare kommer öka för varje gång? Spänningen är oliiidlig och ni hänger väl på? Ja för tusan. Vi zezzzzzzzzzzz…….

Nu biter jag ifrån och det lär inte vara sista gången!


Jag skulle vilja lägga tid på att översätta artiklar och vetenskaplig information till svenska så att alla får möjlighet att läsa och förstå. Jag hade många planer. Det finns mycket intressant att ta del av som inte är publicerat på svenska nämligen. Men jag kommer ingen vart och jag börjar ledsna på allt, jag menar precis allt och mer än jag någonsin har ledsnat tidigare för det som var galet för ett halvår sedan är fördubblat nu.
Varför lägga ner en massa tid och kraft när det tycks för väldigt många vara fullständigt ointressant vad som är sant och inte?

Ber någon om en källa på något så utbryter nästan fullt krig för det är inte ok att ifrågasätta galna påståenden som inte har någon jäkla verklighetsförankring alls?
– Alla får tro vad dom vill!
NEJ TÄNK FÖR ATT DOM INTE FÅR DET!

När man börjar ange en sida som hittar på egen information som källa på sina egna dumma påståenden så har det hela ta mig tusan slagit knut på sig självt. Och folk tuggar och sväljer….. och sprider vidare och lägger till.

Vet man inte så tror man. Man påstår inte att så här är det om det inte är så. Man utger sig inte för att kunna något om man inte kan, då svarar man ”jag tror” eller ”det kanske är så”, då får alla själva bilda sig en uppfattning om saken och tänka själva. Men, har samma sak upprepats ett par gånger så är det en sanning. I våra kretsar. Skulle nästan vara kul att inplantera något och se hur snabbt de sprider sig för ingen lär märka det. Står det Eds före så sväljer man och tuggar girigt i tron om att det är viktig information som kan användas mot sjukvård och Försäkringskassa.

  • Vill folk att Eds ska vara den värsta sjukdomen i världen, värre än Aids, Ebola, cancer och Als?
  • Vill folk att andra ska tro att vi alla är döende?
  • Vill folk att alla med diagnos ska ge upp för vi kommer ändå brytas ner och falla isär, finns inget att göra åt det?
    VAD ÄR DET MÄNNISKORNA VILL??????? Sjukdomsvinst? Uppmärksamhet? Saknas något i själen som behöver fyllas ut? Vad tror man att myter och osanningar gör för nytta alls? För vem?

Det krävs ingen lång medicinsk utbildning för att genomskåda dom värsta dumheterna. Man behöver inte tugga sig igenom alla vetenskapliga artiklar om Eds för att veta att så mycket är ren bullshit! Man behöver inte ens ha någon utbildning alls bara man är källkritisk och kan läsa. Man ser snabbt igenom och det går snabbt att leta upp något som säger emot det hela men DEN som gör ett galet påstående som folk tar för fakta/sanning har banne mig en skyldighet att kunna presentera en källa. Går det emot allt annat vi vet idag så är det bara en dålig argumentationsteknik att göra allt annat än svara på just sakfrågan. Att ge sig på den som ifrågasätter tex.

Om jag påstår att jag har en osynlig lila leopard i min trädgård så ska du bevisa att jag inte har det. Det är inte jag som kommer med det orimliga påståendet som har bevisbördan? Det är alltså riktigt att det ska vara så? Eller gäller det bara Eds-relaterade frågor? Omvänd bevisordning…. logiskt, nej. Leder det debatten framåt nej och förlåt det är ingen debatt när man bara ska hålla med, tänkte inte på det, där är ju det som är problemet.

Dom som är minsta kritiska av sig ser och förstår OCH DOM SKRATTAR åt cirkusen. Vad tror ni läkarna på våra sjukhus gör i fikarummet när människor som vi gått hem efter avklarat besök när vi har läxat upp dom och talat om att dom behöver läsa på efter att man lagt fram den ena dumheten efter den andra. Man kan liksom inte söka ett felaktigt påstående på pubmed alls och att det inte finns där är inte ett bevis för att det är mer sant. Tvärtom faktiskt!

Blodet sprutar, ben åt alla håll, blåmärken överallt, allt går sönder, svimmar av smärtor bla bla bla, men aldrig just då när någon undersöker och på akuten givetvis, där arbetar bara blinda, döva och psykopater, så var det ja. ANMÄL DOM ASEN *heja heja heja*!

*varing för stark och provocerande ironi*

Här ligger jag och teatersvimmar och landar precis så jag inte kan slå mig (typ sånt man lärde sig på dramalektionerna, gärna uppkopplad mot en massa maskiner som inte ger det minsta utslag eller tecken mer än att jag (personen) bytte plats.
Hjärtat stannade också lite men det hann ingen se (såklart).
Och där på golvet går höftleden ur led men ingen ser det, dom säger det är psykiskt och drar armen ur led åt mig i stället men påstår att den inte alls är ur led och sedan blir jag hemskickad. Utan smärtlindring! Vilka jävla svin, jag kunde ju ha dött!
Fast det gör jag ju aldrig.

Dagen efter går jag en långpromenad eller joggar lite, fikar med kompisarna på stan och bakar men sen rasar kroppen i hop igen och det är ev aktuellt med ambulans för nu är det nog aortan som är på väg att brista. Inte för att jag har Veds men för att forskningen inte vet allt än så jag kan visst ha Veds trots att jag inte har ett enda tecken på att jag har Veds och redan är typsatt med annan typ. Jag kan ha både två och tre typer. Kanske fyra, och det värsta ur alla är mina farhågor och risker varje dag.
Så hotar man med att lägga in mig på psyket….. jävla idioter!”

DET skulle jag prata om i fikarummet, en sådan patient minns man och den lär komma tillbaka, nästa gång i ambulans eftersom denna hemska progressiva sjukdom är så hemsk. Vi har så enorma smärtnivåer trots att vi kan skriva en kilometer ord på facbook samtidigt som man vrålar inne på akuten att man behöver morfin.
Det ringer i allas klockor utom hos dom som tuggat och svalt i sig allt dravel som sprids. Ni försvarar och håller med istället och allt som rubbar eran världsbild är inte välkommet. Ja, det finns ett ord för detta som jag inte tänker använda, ni får gissa men det är ganska snarlikt det som utspelar sig i mindre trossamfund.

Jo jag vet allt att många får stå ut med mycket och obefogad skit, och det tar många år, mycket tårar. Jag förnekar inte det alls.
Jag har ägnat mig i år att försöka hjälpa andra på ett konkret vis med råd och tips, precis som jag hjälpte mig själv.
Jag har varit en av dem som kämpat större delen av mitt liv men det där är det första man ifrågasätter istället för att besvara kritik ”Du kan inte ens ha Eds, du vet inte vad du pratar om. Du har aldrig haft ont och bla bla bla”.
Sakfråga blev personsak helt plötsligt.

Förr kunde man diskutera rätt högt i tak (inte utan osämjor) men när någon kom med en förklaring och en källa på det så vart det klart sedan, inte ”alla får tro vad dom vill och ha sina egna sanningar”. Det finns bara en sanning när det kommer till huvudfrågorna. Mycket är outforskat men det som oftast påstås utan grund ligger ett par steg efter forskningen samtidigt som man hänvisar till brister i forskningen (som man då inte ens har läst uppenbarligen).

Vad som återstår nu då om jag öht ska bry mig om andra är att starta ett informationskrig då? Bryta ner allt i molekyler för att iaf rädda några från att helt fastna i klorna på dom som just nu skriver grunderna till en helt ny sjukdom som inte ens vetenskapen har upptäckt och som inte platsar in under befintlig diagnoskod. Testa att samla ihop alla dumma påståenden får du se. Eds går inte att känna igen.

Jag snackar och dom värsta bullskitspridarna, dom som tror sig veta allt men inte vet vart man hittar vetenskapliga artiklar ens en gång. Dom som inte gillar att bli ifrågasatta av andra som kan mer, dom som till och med blir aggressiva och utesluter folk för att kunna fortsätta i fred med sitt hittepå. Dom som söker sympatier och räddar andra (tror dom räddade) som är så tacksamma för gemenskap och omtanke. Snälla, vakna upp! Vi ska inte behöva starta ett krig!
Vilken sida som kommer att vinna är redan klart. Sanningen segrar och fulspel kommer fram. En dag får man stå för vad man gjort. Många skulle nog bli förvånade över vad som pågår bakom kulisserna. Folk ledsnar tillslut men orkar eller vågar inte säga ifrån så ut kommer det alltid.

Jag har väldigt svårt att stå ut och bara se på, det är för mycket nu och jag lider med alla dem som kommer nya, vetgiriga och i behov av förståelse och igenkänning. Låt dem få chansen att starta med bästa möjliga förutsättningar, SNÄLLA!

Människor tror att av flera tusen som läser håller merparten med för att de inget skriver alls. Ni tror fel, så fel!
Ska vi börja skärmdumpa allt, spara ner hela sidor i originalversion för att kunna följa och jämföra och sedan visa upp hur det egentligen administreras. Är det verkligen bråkstakarna som blir tystade eller är det dom som faktiskt sitter på en del kunskap?

Många säkert bara gapar nu och undrar vad tusan pratar hon om. Känner ni så var glada för det. Ni är lyckligt omedvetna om vad som pågår, fortsätt så. Det här gör ingen glad.

Ni som blir arga över det jag skriver och dessutom läser in saker jag inte skriver nu, ägna en liten stund åt att googla ordet Källkritik, referenser, upphovsrätten (man snor inte saker från andra) och kanske även kika lite extra på denna sida om Argumentationsfel inför nästa gång ni hamnar i en diskussion eller bara studerar när andra gör det.
Gör dig en liten bingobricka med dom vanligaste argumentationsfelen.
När något som rubbar världsbilden kommer in på spelplanen är det bara ta en penna och sätt ett kryss för varje argumentationsfel från motståndarnas förråd. Får du tre i rad har du fått BINGO! Jag lovar dig många BINGO!
Ex, istället för att svara på en sakfråga gör man att klassiskt ”argumentum ad hominem” (ett osakligt argument då man angriper motståndaren som person istället för dennes sakargument. Det retoriska greppet består i att försöka få motståndaren att som person inte framstå som trovärdig i ämnet eller debatten.)
Något som känns igen? Vad betyder det?
Argument saknas, man har inget att tillföra, man är arg och gör personangrepp för att avleda fokus från frågan. En riktig klassiker. Dra ner diskussionen i sandlådan direkt så kan vi sitta där och kasta sand på varandra, det ger ju så mycket.

Kom igen nu, jag vill inte ha någon gnällblogg, jag vill fortsätta där jag en gång var med en massa planer, knyta nya viktiga kontakter för att få ännu mer kött på benen och svar till oss alla. Det här är ett sådant stort steg tillbaka att framtiden får vänta. Vi måste återställa allt som det var innan vi kan gå framåt.
Mot mer kunskap! Stoppa mytbildning och påhittat skräp som gör mer skada än nytta på sikt! Och ja, jag är faktiskt förbannad. Jag trodde jag stött på mycket dumt folk men dessa små änglar som delar hjärtan och kramar är inte så godhjärtade när det kommer till kritan. Man vill ha sin egna bubbla, sina egna sanningar man gör allt för att inget ska få rubba något alls. Fakta är hot, saklighet är påhopp, ifrågasättande av felaktigheter är påhopp, att vara rak är att vara nedlåtande osv osv osv.

Vill ni ha det så, sluta isf läsa min blogg för det blir från och med nu lite mer raka puckar!

Godnatt på er!
*argbiggan*

Ja vi kommer att dö!


Men inte av Eds!
Obs, undantag för den vaskulära typen av Eds som kan innebära fara för livet i värsta fall.

Det här inlägget skulle jag väl behöva lägga överst på alla sidor här men jag hoppas verkligen att alla som läser förstår att det här är en blogg och att det jag förmedlar, om det inte finns angivna källor vilket jag brukar vara noggrann med, är mina tankar och funderingar.
Det är ligger ingen vetenskap bakom tankarna mer än den kunskap jag förskaffat mig genom åren och naturligtvis använder mig av då och då.
Jag har använt bloggen delvis till att skriva av mig (kräkas), inte bara för att sprida information. Jag har delat en del av mitt ”Eds-liv” med er.

Jag vill förtydliga en grej med anledning av att folk sprider så mycket tokigheter. Bloggen har funnits i ett par år nu. Bloggen har vuxit med mig och jag med den. Jag startade den nästan direkt efter jag fick diagnosen. I början visste jag inte hälften av det jag vet idag.
Om jag skrivit att jag vet att jag kommer bli sämre tex så menar jag inte att ALLA med Eds blir sämre, inte av sin Eds. Jag menar att jag och ni vet när vi har permanenta skador och problem som inte kan bli bättre. Vi vet ofta om det vi har idag kommer att vara för livet plus att det händer nya grejer, det vet vi ju även om Eds inte enkom kan skyllas för det.
På så vis vet JAG att JAG kommer att bli sämre. För grejer läggs ovanpå varandra eller hur. Man påverkas mer av vissa saker än man kanske hade gjort om man inte hade haft varken Eds eller det extragäng med diagnosen man ofta har.
Eds är förstås inte progressivt i sig utan livet är progressivt. Vi slits och blir gamla och dör, drabbas av sjukdomar, blir rynkiga och gamla (döden brukar komma sist). Eds är konstant, ett fel som upprepar sig och upprepar sig…. vi kan inte bli fria från det.

Vissa enstaka grejer jag har (som inte bara är pga Eds), kan jag inte bli av med. Det vet jag enbart pga att jag har andra diagnoser utöver Eds där jag fått svart på vitt att så här är det. Man kan inte fixa precis allt och jag kan bara påverka till en viss gräns själv, som att få starkare muskler, leva ett liv som är snällt mot min kropp och äta bra och näringsrik mat. Det är ju fördelaktig för det mesta men det hjälper inte mot allt. Jag och ni kommer att bli äldre och drabbas av det ”progressiva livet” som alla andra. Det kommer dala utför, som det gör för alla.
Med den mutation som vi ha gemensamt blir förutsättningarna att stå pall livet olika mycket sämre, eller bra, vilket man vill.
Det är min unika kombination av problem som orsakar det jag lever med och inget som per automatik följer med Eds för så olika är vi och det vet ni nog redan, att vi kan ha samma konstruktionsfel, samma överrörlighet men helt olika besvär av olika grad. Gemensamt är tex överrörligheten, magproblem, värk och trötthet. Lika men olika.
Vi har olika kroppar, olika genetiska anlag i övrigt och lever olika liv. Såklart vi drabbas på olika sätt eftersom Eds inte följer någon mall, det finns ingen prognos.

Vi har problem på alla möjliga tänkbara vis för bindväv finns i hela kroppen (åh vad jag känner mig tjatig), både på utsida och insida. Såklart vi liknar varandra på många vis samtidigt som vi verkligen är extremt olika.

Vi kan aldrig bli fria från Eds. Vi kan inte bli fria från det som är trasigt och inte går laga men mycket kan bli bättre.
Senaste åren har JAG blivit sämre…… och bättre men över lag…… sämre.
Det ena ger det andra och har det väl börjat rasa utför måste man vara jäkligt kvick att slå i bromsen. Det är man inte alltid och då går det ännu mer utför. Så jag har aldrig menat att Eds är progressivt i sig och det är något som sprids ta mig tusan överallt. Läkare ska ha påstått det vilket jag såklart stället mig tveksam till. Jag är övertygad om att det handlar om hur man tolkat informationen man fått för det är ett helt jäkla orimligt påstående! Det finns inte en enda källa på det mer än bloggar och uttalanden från självutnämnda experter. Eds är konstant och har någon misstolkat det jag skrivit för flera år sedan då jag var rätt frustrerad och upprörd över livet i stort, så vill jag ta tillbaka den formuleringen. Men jag ids inte rensa bloggen på saker jag skrivet som kan tolkas tokigt eller saker jag skrivit som tankar som tas för fakta. Så ligger det till med det och jag ville bara ha det sagt. Det var allt.

Ut i solen med er nu. För min kropp gör värmen under.
Ett slags under hade även varit om jag kommit ihåg att åka till apoteket idag ;)

Jag vaknade en dag med Eds och fick ett skov *ironisk*


Eds, odjuret som kryper omkring i våra kroppar, gnager på våra leder och släpper på våra ledband, den äter på bindväven så det blir som ett fiskenät. Eller vad?
Vad annars orsakar detta progressiva ”förfall” menar man?

Jag har inte fått Eds, jag föddes med det!
Eller man kan säga att jag ”fick” det den stund jag blev till.
Det är inte så att jag vaknade en dag och insåg att oj, något är fel, det måste vara något fel på mig! Jag har känt av det här så länge jag kan minnas men jag har inte eller nästan aldrig sett mig själv som ”sjuk”.
Något var tokigt, visst, men för mig har det varit ett normaltillstånd som jag trodde alla mer eller mindre gick igenom bara det att jag var extra gnällig eller känslig. Inte ens läkarna kunde se att något var fel utan satte namn som växtvärk, migrän och IBS på allt och det vet vi ju att var och varannan människa har och lat var jag förstås också och bekväm av mig eftersom jag inte ville anstränga mig i onödan.

Jag är född på det här viset och det jag drabbats av har kommit lite i taget, vissa saker har ”försvunnit” och ersatts av annat. Allt är inte konstant och för resten av livet.
Man kan få rätsida på saker också, har många exempel på det.
”Saker” känns oerhört stora dom första åren och hela tiden flyttar man sin gräns för när botten är nådd framåt. Ja man vänjer sig och man lär sig hantera det. Stora problem blir mindre.

Det har inte gått i några skov som det pratas så förbenat om. Jag har haft bättre och sämre perioder men jag har aldrig varit helt bra eftersom förutsättningarna i bindväven ser likadan ut 365 dagar om året. Det kan inte förändras!
Jag kan tex inte springa eftersom mina lårmuskler inte håller för det, inte ens mina bättre dagar så mina bra dagar är bra dagar för mig. Jag är inte besvärsfri dom dagarna och det gäller ju allt men jag kan ju ändå ha en bra dag och jag jämföra mig inte med grannen, vad denne kan en bra dag.

Skadorna i händerna är konstanta, skadorna i tarmen är konstant, de neurologiska symptomen gör sig påminda om jag använder benen för mycket, ryggen är som den är, en liten felaktig rörelse och så ligger jag där osv
Vissa saker kommer och går visst men i grunden är allt samma så man föds med Eds, man drabbas inte av det. Man kan bli plötsligt försämrad och man kan ibland återhämta sig och bli bättre men framför allt så lär man sig leva med det och efter sina förutsättningar och när man gör det så hamnar man på en stabilare nivå.

Eller skulle det kallas att vara mellan två skov? Då man är stabil?
Då undrar jag om människor verkligen har insett att ett litet misstag kan sätta igång en hel kedja av händelser och att det inte bara är så att allt kommer som från ingenstans?
Börjar man sätta saker i relation till varandra och om man lär sig att förstå sig på sin kropp så är det faktiskt ganska enkelt. Som med min senaste försämring rent neurologiskt.

Jag vet varför och jag vet också att ryggskottet jag fick efter och fortfarande känner av lite var för att jag i samband med det började belasta kroppen snett. Nu har jag även haft känningar av migränhuvudvärk och fått stoppa i mig tabletter magen inte mår bra av och det är en effekt av att ryggen bråkade och att jag gick som en krökt ostbåge, nacken ogillade det.
Nästa steg blir magen eftersom jag fick käka tabletter som egentligen inte är bra för mig och börjar magen krångla så är det bara att säga grattis till tjocktarmen, prolaps, invagination och hemorrojjder.
Trötthet naturligtvis, sömnbrist naturligtvis men från att jag överbelastade benen till ett par veckor senare kan jag se hela kedjan.
Har du själv försökt se den någon gång eller tror du att allt händer bara för att du har Eds, helt spontant? Din kropp reagerar alltså inte på vad du utsätter den för?

Dysautonoma besvär som då påverkar bla sväljfunktionen, tarmarnas funktioner, blodtrycket, ja jag väntar faktiskt bara nu. Det har upprepat sig i samma mönster att jag kan det här nu. Det blir för mycket för kroppen på en gång och så ballar det liksom ur och det är väl inte konstigt alls? Kroppen måste säga ifrån och tala om för en att men hallå, gör något nu och lär dig vad som är rätt för just dig.

Så jag svarar på min egen fråga. Man föds med eds och tillståndet förändras inte över tid. Kroppen förändras men våran bindväv byggs enligt samma recept om och om igen. Det är mer en fråga om vad bindväven tål och vad den har för effekter på dig.
Kan du tänka som jag och se mönstret så inser du samtidigt att de sk omtalade skoven inte är skov såvida du inte anser att det är det lilla Eds-monstret som förstör dig inifrån. Du lär få svårt att hitta en bra balans i livet om du inte VERKLIGEN lär känna din kropp till 100% och det är inte gjort över en dag men om du inte ens försöker så kommer du nog stå kvar där du är om tio år också. Vill du det? Ska du skrika på hjälp, vara frustrerad och panikslagen för minsta lilla då med. Näe vilket jobbigt liv, som om det inte är jobbigt nog utan det.
Jag hoppas allt fler halkar in på rätt spår och inte fastnar i all desinformation som sprids runt på nätet. Jag tycker det är synd att nydiagnostiserade inte får de bästa förutsättningarna så tidigt det går. Det finns hopp och du själv en viktig nyckel i ditt framtida välmående. Jag hoppas jag gjorde mig förstådd och till er som ändå väljer att tro på något annat, försök finna belägg för det. Lycka till, efter det kan vi ta en diskussion.

Kramen

Here we go again!


Nu har jag pressat kroppen lite för mycket ett tag. Det har gett resultat.
Vänster arm/hand bortdomnad (mest handen), kan inte räta ut tummen och lillfingret är krokig som en ostbåge. Känselbortfallen i låren har ökat och det pirrar och sticker i dem hela tiden.
Vaknat två mornar på raken och haft ryckningar i musklerna och som små elstötar från armbågen ner till vänster hand. Igår darrade benen till och med när jag satt ner. Smärtnivåerna är inte så farligt höga men den där neurologiska biten är inte särskilt kul. Men jag är faktiskt inte särskilt yrslig, det är bra och jag vaknar mycket tidigare om mornarna. Bättre sömnkvalitet med andra ord :)

Nu är det vila som gäller, finns inget annat sätt. På ett vis är det enklare med smärtor. Smärta går att trotsa lite men den här bortdomnade känslan, pirret under huden, svagheten och känselbortfallen är svår att kontrollera. Krafterna tar verkligen slut och det blir bara värre och värre ju mer jag pressar mig. Det var med dessa symptom min 11 år långa utredning en gång började. Det var det som gjorde att man misstänkte muskelsjukdom från början men som jag inte hade mer än en lättare slags myopati (främst vänster sida av kroppen).
Trist det här för jag känner samtidigt att kroppen ändå mår bra av att röra på sig. Men det är av just denna anledning som jag inte kan träna, inte klarar av den sjukgymnastik jag erbjudits. Det här är inget som går att träna bort, det är något som gör att det blir så här och den exakta orsaken lär förbli okänd. Det går inte utreda det mer än man redan gjort och det omfattar hela kroppen, alla muskler även om benen är absolut värst. Jag vet inte ens om det är Eds som är boven, det skulle jag gärna vilja ha klarhet i om jag fick bestämma.

Jag tror inte det blir något problem att sitta stilla i solstolen i morgon. Det ska bli fint väder och jag planerar att lapa sol, lite gratis D-vitamin :)

Önskar alla en solig dag i morgon och jag kommer bli mycket besviken om väderprognosen hinner ändras över natten. Jag är obeskrivligt trött på regn och blåst.

Oh no!


Jag slutade med mina mediciner för RLS (Restless legs) för flera år sedan.
Faktiskt, det lugnade ner sig efter flera år. Var uppe i ganska ordentliga doser av samma medicin som ges vid Parkinssons sjukdom. Inte helt riskfria och min läkare ville helst inte att jag skulle ta dem alls men då hade jag absolut inget val. Det var verkligen en lättnad när symptomen successivt försvann.
Samma sak var det smärtan under fötterna, den höll på lite längre. Innan det lugnade ner sig kunde jag inte gå i strumplästen eller barfota för att det gjorde så obeskrivligt ont. Jag var tvungen att ha mina specialsulor eller specialbyggda tofflor på mig med uppbyggnad anpassade efter mina fötter med extra stötdämpning. Utan kändes det bokstavligen som att jag gick på skelettet. Behöver jag säga hur skönt det var när den smärtan försvann?!

Igår tog jag en promenad på ca 1,6 km uppdelat på två omgånger. 45 min vila mellan tur och retur. Sista halvan på hemvägen vilade jag vid halvtid ca 10 minuter.
Det var onekligen längesedan mina fötter nuddade mark på det viset. Jag går vanligtvis mellan bilen och huset eller i mataffären. Några svampturer på sommaren men det är väl i stort sett allt. Ett lite sväng blad sommarstugorna brukar jag klara men det är inte så långt och i tempo som passar mig.

Visst kände jag att det kom tillbaka en massa grejer som jag nästan glömt men inte nog med det. Ikväll/natt har jag både RLS och den där smärtan under fötterna så fort jag står eller går på dem. Det är lite mer än låren jag ska ta hänsyn till och ryggen, det var som att färdas ett år bakåt i tiden. Satte mig på golvet framför tvn som jag brukar när det känns på ett speciellt vis. När jag hörde ljudet andades jag ut och trodde att det hoppade rätt som det brukar men när jag resta mig upp kunde jag visst inte ha mer fel. Ryggen sned och aj, aj strålar ner i benet och höfterna värker. Det hoppas jag få ordning på imorgon med mina specialknep.

Jag kan inte säga nog hur viktigt det är att leva efter sin kropps begränsningar. Detta var som att resa bakåt i tiden till allt där det jag inte vill ha tillbaka. Det är därför  Mini Crossern står i garaget, därför rullstolen står i källaren, för att jag inte kan….. gå som jag önskar!
Inte kan, är fel egentligen för jag kan rent tekniskt, men jag ska inte för det är det här som händer då…. jag har nog med bekymmer i mitt liv ändå. Jag har andra besvär som upptar alldeles för mycket tid och som ensamma är hinder nog för ett normalt liv.
Det kommer att hända igen precis som jag sa igår, jag vill känna luften under mina vingar men det blir precis lika sällan som tidigare. Jag vill inte tillbaka!
Jag visste att det inte skulle vara bra men kanske inte på det här viset. Jag visste inte exakt vad alla symptom berodde på, nu är det kanske klart.
Inte hela världen och gårdagen var fortfarande lika njutningsfull. Idag är den känslan bara något svagare.

Återhämtningsperioden blir antagligen lite längre än planerat men äntligen vet jag vad det är som utlöser det där andra. Jag ska alltså inte pressa mig och gå. Det får bli som ett kvitto på mitt försök. Jag vill så gärna bli bättre. Jag har iaf inte blivit sämre på väldigt länge men bättre, jag får väl se det som en sanning i två delar. Jag måste välja och självklart väljer jag att den mesta av min tid må och orka så mycket jag kan och inte äventyra det i onödan. Allting kostar. Även om man nästan glömt bort att det var så.
Fattar bara inte varför, VARFÖR vill mina ben inte gå? Vem har satt upp denna gräns för mig?

Så gick det alltså. Jag ångrar inte utan ville bara tala om att det slutade såhär, med fler konsekvenser än jag kunnat ana. Imorgon åker specialskorna fram. Hoppas klara mig utan medicinerna som jag fortfarande har en burk kvar av.
En del kan gå, springa, jogga, en del sitter i rullstol på hel eller deltid. Jag har alla tänkbara hjälpmedel men jag vill använda kroppen så mycket det går och så fort jag mår ok glömmer jag bort det viktiga och tror jag kan börja om på ny kula och ta nya risker. Att bara köra på nu vore destruktivt, det är inte så jag vill leva mitt liv.
Då vet ni det vänner. Jag plockade ner mig själv på jorden denna gången och säkert blir det fler liknande tillfällen ;) Bryta ihop och börja lipa är det sista jag tänker göra.

Godnatt!

Stan tur och retur


I dag fick jag ett oväntat och tvunget ärende in till stan. Fick en tid att passa och jag hade bara två alternativ. Damma av trehjulingen och flytta om i garaget för att få ut den eller ta en promenad. Funderade egentligen på cykeln men den visade sig vara i allt för dåligt skick och med blå himmel och strålande sol (bara lite blåsigt) så tänkte jag att jag inte hade så mycket att förlora.
Jag promenerar!
Vad är det värsta som skulle kunna hända? Att jag inte kommer hem?
Man kan ju alltid ta en taxi. Så jag promenerade!

För mig är vägen in till stan lång. Jag har gått den och cyklat den ofantliga många gånger tidigare men nu snackar vi år här. Jag tror jag gick in till stan för två år sedan. Jag minns sista  gången jag cyklade och svor på att aldrig göra det igen så ja, jag hänger inte på stan så ofta. Snarare endast någon gång per år.
Jag har fortfarande svårt för att ta trehjulingen, den mentala spärren vill inte släppa riktigt.

Den där ”ofantligt långa” sträckan är då ca 800 meter enkel väg. Det låter inte mycket men det är väldigt mycket för mig. Det är ju 800 meter hem också.
Promenaden gick bra fram till den enda uppförsbacken. Innan dess höll jag ett bra prat-tempo för jag hade sonen med mig också. Går jag själv känns det pinsamt för då har jag liksom ingen anledning att gå sådär långsamt. Alla går förbi mig, till och med kärringar med rullatorer.

Vid backen (som är liten) Kom den välbekanta brännande känslan i låren fram, jag började halta och vagga mig fram, höger handen slutade pendla och överkroppen luta. För varje steg jag tog kände jag hur känseln i vänstra benet försvann. Det högra kändes bara lite ytligt domnat. Men som tur var hade jag kommit mer än halvvägs då så fram kom jag tillslut. Väldigt stolt över mig själv :)

Efter en timma var det dags att gå hemåt. Jag hade suttit hela tiden och kände mig skapligt återhämtad. Farten kanske lite långsammare och jag tog en paus vid halvlek men banne mig att jag kom hem också.

Tiden det tog spelar ingen roll för jag gjorde det och jag är jätteglad att jag försökte. Samtidigt svårt att låta bli att känna lite besvikelse över att jag inte blir bättre, det blir inte enklare.
Jag vill ju kunna promenera i normal fart utan avbrott och utan att det ser konstigt ut. Jag vet andras reaktioner på min något speciella gång när kraften går ur lårmusklerna. Anda ser det mer än jag själv förstår.
Vid gångtestet jag fick göra en gång för ca 2 år sedan slutade det med att jag vart så chockad att jag nästan inte trodde dem.

”Nä, inte gick jag SÅ illa?
Jo det gjorde du faktiskt.”

Jag tycker ju att jag blivit bättre i låren de senaste 5 åren men egentligen har dom inte det. Jag använder dem mindre och har därför problem av dem mer sällan, så bättre är kanske inte rätt ord. Det är som det är.
Det har varit ett problem sedan 1999 så jag borde ju ha så pass insikt efter alla år att jag vet precis hur jag funkar. Men inte jag, inte när det gäller låren. Dom som satte stopp för drömmar och karriär en gång i tiden och som ledde till en flera år lång neurologisk utredning. Eds-diagnosen kom långt (många år) efter.

Ibland vill man bara ha lite luft under vingarna och känna sig lite normal. Jag ångrar det inte en sekund. För Jag kände mig fri.
Känner obehag från flera ställen i kroppen och känseln i vänster ben börjar nedanför knät någonstans men det gör ingenting. Inte heller att jag kör ankgång i morgon och kanske dagen efter det. Det var inget misslyckande utan ett lyckande. Jag kan visst!
Och jag tänker göra det igen om en månad eller så. Behöver få tillbaka full känsel innan jag frestar på igen. Det är som att jag har ett antal steg inbyggda i kroppen och när jag passerat dem så går jag på krafter jag egentligen inte har. Inget jag kan styra över.
Det är lite märkligt men så är mina ben en gåta som ingen kunnat lösa, inget vet varför eller vad det beror på. Jag får fortsätta leva med det men kan jag göra stan tur och retur en eller två gånger till fots per år så tänker jag inte klaga. Jag nöjer mig med det.
Det var det bästa med den här dagen. Nu kommer jag somna gott, kroppen är trött. Gårdagens trädgårdsarbete sitter också i lite men känslan av frihet är som ett lager bomull lindat runt kroppen.
Fri som en fågel!

Eds tar en del, Als tar allt!


Jag tycker faktiskt att man får och ofta ska tänka att: ”Det kunde varit värre!”
Jag tycker att man ska försöka vara tacksam för det man har och det man kan.
Det finns dom som har det bättre än mig, inte säkert att dom är lyckligare för det.
Och så finns det sådana som den här killen i klippet.

Jag behövde bara se det en gång för att förstå att två bokstäver gör jävligt stor skillnad.
Klart som fan EDS inte är kul, särskilt inte den vaskulära typen men ALS…..
Det är inte frågan OM, utan NÄR……
NÄR förlorar du talet, förmågan att röra dig, äta, andas……
Om jag inte drabbas av något annat så kommer jag behålla merparten av alla funktioner. Eds kan ta mycket ifrån mig men inte allt!

Att vara källkritisk och bidra till bättre kunskap


Snuddade lite vid ämnet ”källkritisk” i föregående inlägg så måste fråga er en sak.
När ni söker svar på frågor om eller kring Eds. Vart föredrar ni att inhämta den information ni söker?
Diskussionsforum, bloggar, socialstyrelsens sida eller försöker ni leta reda på ev artiklar publicerade i medicinska tidsskrifter, studier osv?

Ett problem är fortfarande att mycket är på engelska så jag förstår att alla inte kanske inte kan eller orkar läsa sådana texter men hur ligger det till egentligen?
Ställer man en fråga och någon svarar, nöjer man sig med det eller försöker ni själva finna något som bekräftar påståendet?

Jag vill inte tro att folk inte inser att vem som helst kan dra till med vad som helst om man inte på något vis kan ge exempel eller visa belägg för det som sägs.
I alla diskussioner är det såklart inte nödvändigt, allmänna diskussioner om livet får lov att vara anekdotiska.

Jag har alltid haft den övertygelsen att kunskap är makt. Hobbyteorier är snarare mer åt tramshållet. Ibland räcker det med en snabb googling för att få fram ett korrekt och trovärdigt svar. Men det kanske är så folk vill ha det? Till vilken nytta skulle jag sätta mig emot det?

Jag har reagerat tidigare på både goda och mindre goda råd, korrekta och bland helt galna svar mellan Eds:are.
Folk tackar för informationen som dom genast ska ta upp med sin läkare. Alltså det kan ju bara bli att dom skakar på huvudet och att patienten känner sig misstrodd i slutändan. Det borde kunna undvikas tycker jag och framför allt avstyras. Vissa saker ska inte nämnas i samband med Eds om man inte vill stöts på patrull. Beskriv problemet, det räcker så slipper din läkare rynka pannan och tänka att ”inte nu igen”.
Hoppas det jag säger inte missförstås nu. Jag försöker se det hela objektivt.

Eds tillskrivs enormt mycket grejer som det inte finns det minsta belägg för. Att tre eller fyra tycker samma sak motsvarar inte på något vis det man kan utläsa av en omfattande studie (förutsatt att den är vetenskapligt utförd).
Det går inte beräkna förekomst av något på vad bara ett fåtal säger. Det blir så himla tokigt och om man skulle tro på det jag faktiskt kan läsa mig till måste Sverige vara det land i världen med flest patienter med flera typer av Eds samtidigt. Det borde skapa rubriker!
Enligt genetikerna är det så sällsynt att man i funnit ett enda fall i hela världen med en kombo av tre typer. Överlappningar eller drag av typ ska inte förväxlas med detta.
Jag undrar om Sverige är så unikt eller om det någon stans råder en ganska stor missuppfattning kring det genetiska?
Inte att jag ifågasätter någons diagnoser, jag måste ju utgå från att om genetikerna gör den bedömningen, att det ska stämma.
Men det är anmärkningsvärt och finns det någon svensk statistik framtagen på det tro? Om inte så är det nog hög tid för det.

Jag har många funderingar kring hur man skulle kunna öka intresset för de mer etablerade sanningarna och kanske inte så snabbt dra våra egna slutsatser om resten. Saker som förekommer vanligt i normalpopulationen lär vara vanligt förekommande hos oss också. Att många då drabbas av samma symptom är definitivt inget bevis på att det hör samman med Eds. Och så var det det här med progressivitet och skov…..

Ni som upplever riktiga Skov, sök för det. Eds är konstant. Det finns en uppsjö av sjukdomar som ger de beskrivningarna som en del beskriver men det är inte Eds.
Vi måste bli bättre på att vara lite mer källkritiska. Tillsammans åtminstone för någon typ av nyfikenhet har väl ändå de flesta? Jag tror inte något kan bli sämre av det iaf och vi får mer tryck bakom orden om det går att backa upp dem.

När vi ska informera andra är detta (eller borde vara) extremt viktigt. Man får till och med ta sig en funderare över sin personliga story. Jag vet inte om alla ser det ens men jag ser det och vilken läkare som helst med minsta kunskap om Eds skulle skaka på huvudet och direkt säga att här måste det handla om något annat. Är det då informationen som är fel eller är så många felaktigt diagnostiserade? Frågorna är många och relativt obesvarade.

Petar jag i någons öga nu så ber jag om ursäkt. Jag syftar på många exempel över en längre tid och från lite olika ställen. Jag känner inte igen mig längre när jag kliver in bland andra drabbade. Mycket har förändrats och kunskapsnivån är längre. Några sticker upp och ut hakan i bland men alldeles för få. Jag vet ju att många är väldigt välinformerade och kunniga men samtidigt är det inte alltid poppis att klafsa in och säga att någon/några är fel ute. Det borde vara ett gemensamt ansvar och mål.

Jag må vara petig ibland men för mig finns det inget viktigare. Förr florerade det en massa myter, skulle man sammanställa dem i dag är det betydligt fler. Det är inte bra och absolut ingen bra trend som jag vill se mer av.

Vad tänker DU om allt det här? Det här är min egna åsikt och mina egna erfarenheter. Jag är beredd på att det finns olika åsikter så berätta gärna.

Livet på tre hjul


Vet inte hur det är för alla andra men i den här stan vrider folk huvudena av sig när jag kommer. Inte för att jag tror att jag ser så anmärkningsvärt konstig ut utan av ren nyfikenhet.
Jag vet att de tänker ”VAD ÄR DET MED HENNE, ÄR HON SJUK, KAN HON INTE GÅ??”
Tänk er då hur det blir när jag kliver av och allt som oftast går helt normalt (enligt mig själv).

Folk funderar nog på om jag har snott den eller bara är ovanligt lat. Inte för att jag klandrar dem, jag kollar också in folk i permobiler och rullstolar för att jag blir så nyfiken och undrar över deras öde. Jag ler även överdrivet mycket åt dem som om jag trodde de behövde det eftersom det är så synd om dem.

Min senaste insikt är att jag säger hej till alla jag möter som åker trehjuling men bara om jag själv åker i min. Och de hejar tillbaka och tittar vänligt på mig. Som om vi hade en gemensam nämnare eller en liten hemlis som bara vi två känner till.
Det har vi inte. Inte mer än några andra främlingar jag möter. Jag hejar tex inte på alla med två ben och två armar.

Jag klandrar alltså inte dom som glor. Kanske lite för att de gör det så ogenerat och för att jag påminns om att jag är likadan själv fast jag kanske tror att jag sköter det lite snyggare och går inte med huvudet bakofram så fort någon passerar.
Jag blir lite skamsen när jag inser hur nyfiken även jag kan vara och jag ivrigt förnekar det. Vore det inte bättre att bara fråga rakt ut ”Hörru, varför går inte du som alla andra?”

Nej bevare mig väl. Om någon skulle fråga mig skulle jag nog inte vilja svara (men kanske göra det av artighet ändå).
Dels för att svaret blir så långt och invecklat och dels för att jag inte har lust att berätta för alla. Väldigt många ytliga bekanta har inte en susning om att jag inte är frisk som en nötkärna och jag gillar att ha det så. Jag stoltserar inte med ortoser, beklagar mig högt över hur ont jag har eller informerar folk om något de egentligen är ganska ointresserade av.
Jag ger gärna sken av att vara helt vanlig. Händer även om tex frissan frågar om jag har semester nu att jag svarar ja det har jag. Blir jobbigt när de frågar vad jag jobbar med annars men då har jag ju redan snärjt in mig och drar någon gammal merit :D
Inte för att jag skäms utan för att jag inte vill att någon ska tycka synd om mig, le så där fånigt mot mig och nästan börja prata med mig med bebisröst och värst av allt, börja berätta över någon vänninas kusins brylling som var jättesjuk men blev frisk av att käka aloe vera och något svindyrt homeopatika. Jag betackar mig det jag. Men, jag är inte ett skit bättre själv.

Per automatik vill man ge människor en känsla av hopp alternativt släta över för att man inte orkar lyssna mer, det varierar. Jag kan alltså känna mig hur störd jag vill över det faktum att folk är oförskämda, inte visar hänsyn, glor ögonen ur sig eller får mig att känna mig udda och dum för när jag är riktigt ärlig mot mig själv så kan jag ju sätta mig in i hur de tänker. Alltså har jag egen erfarenhet.

Tänk på det när ni kräver att få respekt, att alla ska visa hänsyn och vara förstående. Hur hade du själv varit om du inte själv suttit där och även om det inte hade varit något extremt illa så är det inte säkert att det hade fallit alla i smaken. Eftersom vi alla är olika och tar illa vid oss av olika anledningar.

Ingen säger att det är ok men på ett vis tycker jag det är ärligare och bättre att folk gör allt detta inför mig än bakom min rygg. Viskare är nämligen något av det värsta jag vet. Fan, jag har gjort det med men jag trodde inte att dom som satt i rullstol eller åkte trehjuling kunde höra så bra. Trodde dom bara var lite CP och kanske lite dövstumma ;)

Genom sig själv känner man andra eller var det tvärtom? 
Jag uppskattar inte alltid att bli glodd på men ärligt, vet man inte så undrar man så klart och har man inte upplevt det själv på nära håll så förstår man heller inte och förstår man inte heller så gör man det ju inte riktigt med flit även om den sorten såklart också finns.

Vrid ni huvudena ur led när jag kommer susande förbi på mina tre hjul. Vem vet, ni kanske är överrörliga och kommer att förstå en dag ni också och då är det dessutom bäst att inte gå ur ytterläge. Jag förlåter er med andra ord ;)

”Nervkläm” och Eds-smart


Angående gårdagens inlägg om ”Handens fem fingrar”.

Jag hoppas jag har fel men ulnarisnerven ligger nära till hans att lägga skulden på nu. Läste lite gammalt jag skrivit och jag har visst nämnt det lite i förbifarten tidigare. Minnet ni vet.
Varit stel och eländig i de där fingrarna redan för ett år sedan lite drygt. Lite värre nu och förmodligen en kombo av förlorade muskler, instabiliteten och det där förbenade ULNABENET!

Har verkligen ansträngt mig idag för att hålla värmen efter bästa förmåga. Vet inte vart det är nerven kläms åt men jag antar att det blir värre när man spänner sig.
Har legat under värmefilten, haft händerna i varmt vattenbad och gått omkring med vantar, försökt röra händerna och mjuka upp dem. Bara det att den isande kylan inte försvinner ur händerna. De blir varma en liten stund.
Petade ut pekfingret ur fingervanten för att kunna pilla på mobilen och fick en iskall fingertopp direkt. Kylan sprider sig upp i musklerna, upp i nacken. Värken ökar..

Testade vetekudden ett tag över nacken, tänkte att det nog skulle hjälpa musklerna slappna av. Hepp. Muskelavslappnande tabletter…… hepp.
Så jag får väl frysa då och ikväll var fingrarna lika krokiga som igår. Insett att det går väldigt bra att fastna med ”fingerkrokarna” i kläderna också. Så praktiskt. Vad mer ska vi hitta på för skit med händerna?

Det där med känseln, lite lustigt. Sedan jag fick min ”diagnos” hos nerurologen någon gång innan kriget har jag inte brytt mig så mycket om att den kommer och går i kroppen (känseln). Ja när känseln i benet försvann och jag inte kunde gå ordentligt då reagerade jag faktiskt och när det blir smärtor av känselbortfallen som att man fått en varm kopp kaffe eller en näve isbitar mot huden, då brukar jag ägna den en tanke eller två.

Händerna är inget undantag från detta men förhållandevis små bekymmer mot en stor lårmuskel eller ett knä som inte går att styra för att känseln i det är borta.
Det var ju sagt så att det var något fel men att jag inte skulle dö av det. Sånt tar jag fasta på….. Det är ju ändå det som är huvudsaken, att man får leva vidare sitt stillsamma liv.

Men nu, vad då? Ska det inte vara så?
Jag kan hålla i jättevarma saker. Det brukar imponera på folk.
”Men akta dig, du kan bränna dig, ta en grytvante!”
Jag bara, äh, det är inte så varmt! Undrar varför? Kyla däremot, det gör ont.

Nu tappade jag tråden, minns inte vad jag skulle komma fram till.
Jo, ulnarisnerven gillar visst inte att vara i kläm för länge. Musklerna förtvinar, fingrarna drar sig bakåt. NÄMEN! Känselbortfall, domningar osv. NÄMEN!
Nämen vad gör vi nu då? Jo, väntar lite till och sedan börjar jag med arbetsterapeuten. Tänkte slå på stora trumman först men börjar med tamburinen.
Jag vill absolut inte ha några dåliga besked som påverkar redan tagna beslut för jag tänker inte operera mig. 4 operationer, gipsning varje gång, ett halvårs rehab varje gång, alltså efter gipset. Det är minst 2 år bara i rehabilitering.
Ska det vara något med den där nerven nu också? Då hinner jag bli 40 och väl det INNAN jag i bästa fall kan bli bättre. Eller ”stadigare” men ingen garanti om mindre smärta. Just ulnarisnerven är en stor riskfaktor vid ena operationen som isf ska göras i båda händerna. Känns som ett moment 22 här. Vad skulle jag göra om det gick precis mot förhoppningarna? Invänta den stora operationen och sedan ytterligare några år på att nervsmärtorna ska ge med sig och vara i behov av daglig hjälp hemma för att klara mig?

Jag ältar det här lite nu det erkänner jag. Jag vill att NI ska vara rädda om era händer! Jag vill inte att NI eller någon ska bli som jag. Jag hade kunnat förebygga mer om jag bara vetat, jag hade kunnat förhindra musklernas förtvining om jag bara hade stått på mig ännu mer. Skrivit egenremisser, ringt runt, inte gett mig och verkligen, verkligen vägrat acceptera att få mina besvär bortviftade.

Nummer 1: Man får stå ut med lite smärta om man har Eds, så är det men man har rätt till att få hjälp med det som går att få hjälp med.

Nummer 2: Man får stå ut med att förlora en del funktioner och livskvalitet om man har Eds, så är det men man har rätt till att få hjälp att bevara de funktioner man har så länge det går.

Nummer 3: Man får vara obekväm och säga ifrån när man inte får gehör för sina rättigheter men man måste lära sig att inte bara vara en gnällfis som bara skriker och ställer krav utan tänka lite Eds-smart också. Inte lägga ordet på läkarens tunga. Prestige ni vet. Vi måste lära oss hantera den snyggt och smart. Vi får inte ropa vargen kommer stup i kvart om vargen inte kommer, ja ni fattar konsekvenserna.

Nummer 4: Man får stå ut med mycket skit, det är oundvikligt men det betyder inte att vi måste ta all skit. Det kostar att vara stark och strida för sin sak men det är dyrare att gnälla dag ut och dag in över att man inte får någon hjälp. Orkar man gnälla orkar man strida!

Nummer 5: Stå på dig innan någon annan gör det!
En riktig klassiker som kan upprepas i det oändliga men var samtidigt smart, visa dig inte bitter och svår. Ta kliv framåt inte bakåt. Lev inte upp till förväntningarna för ni vet väl vad man säger om Eds-patienter? Vi har verkligen några skruvar lösa och det må vara sant men det kan vi väl hålla som en liten hemlis? ;)

 

Handens fem fingrar… vad i??


Finn (minst) ett fel:

handens fem fingrar

Ja jag har skapligt ont i händerna/handlederna just nu. Är fumlig, har värk, kärlen spränger osv osv. Men, vad ända in i????

Jag såg det idag. Ena vänstra tummen (den på bilden) gör så där sedan ett drygt år tillbaka, jag har vant mig men mina lillfingrar med? Och när började dom med det?

Jag måste ta i och översträcka fingrarna för att få med mig lillfingrarna. När jag upptäckte det idag var de så krokiga att knogarna vitnade (huden strenade).

Jag tror (inte säker) att det har med den mid carpala instabiliteten att göra. Sedan är det ju på den sidan av handen jag har ett armbågsben som är för långt och skapar en förskjutning i distala radioulnara leden (DRUJ), Fint det låter.

Är även på utsidorna av kroppen jag har mest uttalade neurologiska nedsättningar så maybe det är ett enda kokihop av olika saker men hur jag inte har märkt det tidigare begriper jag inte? Var ju inte många dagar sedan jag fotade just händerna. Kanske bara blir tydligare nu när jag är konstant kall och stel i fingrarna vad vet jag men det ser inte riktigt klokt ut. Lite aristokratisk kanske men mer fult än snyggt och om det där blir värre och inte går tillbaka, vad gör jag då?

På fotot ser ni alltså också lilla tummen som heller inte vill räta på sig. Är dock bara på vänsterhanden. Om det sa ortopeden och handkirurgen….. oj, jaha och sedan inget mer. Var mer fokus på det som syntes på plåtarna.
Är inte så att den fastnar som ett triggerfinger utan orkar bara inte följa med utan ansträngning. Är heller inga knölar på senorna eller inflammerat vad jag vet. Ont, ja det känns men inte jätteont. Har värre ont på andra ställen i händerna.

Jaja, vi får väl se vad som ”händer”. Kan bli en spännande fortsättning på det här. Någon som har någon idé om vad det är frågan om? Vad ska det vara bra för?
Alltså, jag kan räta ut det. Det sitter inte fast i den positionen men det blir så av någon outgrundlig anledning när jag rätar ut handen. Vet inte om det syns så bra men lillfingret är långt ifrån underlaget och jag har armen/handleden i en rak vinkel. Samma på båda händerna, höger värre än vänster (kunde inte fota med vänsterhanden).

 

Varning! Ett riktigt gnällanfall!


Har den senaste tiden funderat mycket kring min egen ”status”.
Att analysera sitt eget mående äter energi något så fruktansvärt och så här års behövs krutet läggas på det som är positivt för kylan äter på mig.
Ska genast sluta med det för slurp så sugs man ner i det svarta hålet. Vips så är det enda man tänker på:

”vart gör det ont nu, har jag en bra eller en dålig dag?” Hur mår jag egentligen, borde jag gör de där operationerna ändå? Borde jag boka om de tider jag avbokat eller struntat i för att jag vet att det ändå är meningslöst? Borde jag, ska jag……?”

Ääääääälta! Nej för i…… här ska INTE opereras något och det ska inte funderas på det en enda sekund! Den dagen kommer tids nog. Det är ett sjukt stort beslut som gäller resten av livet utan återvändo.

Nä, ska slita ut lederna tills skelettbitarna ligger och gnager på varandra och ligamenten går sönder. Hade det inte varit för händerna….
så mycket jag hade klarat mig utan istället. Tror jag hellre hade kapat en hel arm mot en helt perfekt fungerande hand. Ärligt! Kanske är lätt att säga när man har två armar men vad tusan ska man med två värkande benhögar till? Så känns det vintertid, inte sommartid för då är jag glad för att jag har dem och att jag kan borra ner fingrarna i jorden så att naglarna blir alldeles svarta av smuts och känna hur tistlarna får skinnet att svida och bli rött. Det gillar jag! Inte vinterhelvetet som gör så ont!

Började idag med min nya vinterjacka (8 +).Skulle bara lufta mig mellan bilen och affären. Har tillbringat större delen av dagen under värmefilten trots att innetemperaturen står på 21. Det räcker med att det är kallt ute för att vinterkroppen ska vakna ur sitt ide.

Såg inte en enda människa mer än mig själv med tjock vinterjacka i affären.
Kände mig som en Michelingubbe men jag frös inte vid kyldiskarna som jag brukar. Jackan är nog den varmaste på flera år! ;)
Dags att leta fram vantarna också, både utomhusvantar och inomhusvantar. Jag hade glömt hur det var att frysa om händerna konstant och hur det påverkar musklerna, känseln och finmotoriken. Det är verkligen här nu, det ”vinteronda”.

Måste slå ner på tempot. NU! Måste in i vinterlunket för att inte hamna ”där” man inte vill vara. Vill inte tillbringa dagarna under en filt med datorn i knät. Det är det enda jag gör med undantag på några ryck då och då som kostar skjortan.
Jag känner mig som ett kreditkort. Övertrasserar jag det ena kontot måste jag ta från ett annat och sedan är det en enda lång ond nedåtgående spiral. Man måste ju betala tillbaka förr eller senare. Ibland är det värt det….. oftast inte. Inte på vintern.

Det som är svårast med vintrarna tycker jag är att det är så svårt att ”ta sig upp” igen när man väl ”fallit” och varje år måste jag lära mig att ”inte göra något” på nytt. Det är sjukt svårt samtidigt som skillnaden på vintern och sommarn för mig är att går det inte så går det inte. Det gör så mycket ondare och krånglar så mycket mer att det bara inte går ens med vilja. Det blir dagar, veckor och hujedamig månader med endast det mest basala som underhållning (vakna, stiga upp, duscha, äta, dra ett varv med snabeldraken, brygga kaffe, sova, äta igen och gå och lägga sig igen). Jag saknar inte ens det andra livet. Går liksom i dvala och stänger av för att inte bli galen.

Leva på sommaren och vara ”död” på vintern. Så upplyftande det låter. ”Inte bara sjuk”, vart är du?

Är precis det här jag menar. Det går inte att gå omkring och fundera på sånt här. Jag kan inte. Jag vill inte ens räkna på hur många aktiva timmar jag har per dygn för jag skulle behöva gå på antidepressivt. Bättre att låtsas som att man är normal och glädjas åt att ingen, inte en enda, kan tvinga mig eller pressa mig till att göra något jag inte kan eller vill. Bara jag själv som pressar mig och tvingar mig själv…. och inte lyssnar på mig själv (vi avhandlar det en annan dag).

Jag är en glad 35-årig ”pensionär”!

Fattig men glad, på ett sätt förmögen för att just jag fick det här livet, den här familjen, det här huset, den här….. hmmmm datorn, den här jättesköna tryckavlastande madrassen, de här plåstrena som gör att jag över huvud taget har näsan ovanför ytan.

Se så mycket bättre det blev nu. Så många tacksamheter i livet.
Jag och mina små tassar ska släcka ner nu och se fram emot en morgondag då jag inte ska övertrassera något konto. Blir det en dag under värmefilten så får det väl bli det det. Inte bara sjuk, ibland är du så himla klok. Fast jag avskyr när folk pratar om sig själva i 3:e person……

Den ”neurologiska baksmällan”


Man tycker att man gjort allt rätt och lyssnat på kroppen men så inser man att det kanske var precis vad man inte gjorde.

Istället för att låsa fast händerna och tejpa ihop fötterna för att förhindra att jag skulle göra någonting alls idag så tog jag till flykten. Smet från åsynen av dammråttor och dammsugare, från suget av att ta en runda med snabeldraken.

Jag hoppade ur pyjamasen och tog mig en kortare promenad i alldeles för raskt tempo för att ta en två timmar lång fikapaus. Sedan traskade jag hem (ännu snabbare), bråttom och kissenödig.

Även om jag bara satt på en stol och sörplade kaffe och käkade en muffin så var det exakt just det jag inte borde ha gjort.

NU kommer baksmällan efter helgen. Jag kunde ha varit ”skuldfri” nu om jag inte varit så jäkla dum mot mig själv. Hur tänkte jag att det skulle bli med mina arma lårmuskler till exempel? Jag tog inte trehjulingen för att det regnade lite och för att det kändes ovärt att köra ut den ur garaget när det bara var en sådan kort sträcka.

Den ”neurologiska baksmällan”, svagheten (inte samma sak som trötthet),mjölksyran, känselbortfallen, ryckningar i musklerna och känslan av att delar av kroppen sticker och domnar bort. Kroppstemperaturen sjunker, yrseln kommer som ett brev på posten samtidigt som hjärnan spinner på som vanligt och jag är definitivt inte är sugen på att sova men ändå förpassad till ryggläge.

Jag kan då ställa till det för mig själv. Det behöver jag inte andras hjälp för att göra.

Satt inte lång stund innan det ”bröt ut” och pratade om mina neurologiska ”problem”, om den två år långa utredningen. Som om det vore för hundra årsedan och inte aktuellt!

Haha, vet inte om jag ska skratta eller gråta. Är det inte det ena så är det det andra. Drar något gammalt över mig (förslagsvis min värmefilt) och kopplar bort huvudet.

Lärdom?

Bara för att jag ser att andra kan göra normala saker så betyder det inte att jag kan bara för att jag vill. Jag känner ju min egen kropp och vet när det är stopp även då det inte gör jätteont. Mitt energikonto så här års är litet. Pyttepyttelitet!
Tyckte bara det var en sådan normal sak att göra. Sticka iväg en stund för att inte göra något dumt på hemmaplan…. bättre att göra det borta då eller hur tänkte jag där?

Mot smärtan kan man i bästa fall vila och öka smärtlindringen, hitta bättre lägen men det här det är bara som det är med det. Jag kan bara vänta och det var ungefär det sista jag hade lust med just nu. Jag är redan uttråkad! Vill ha tillbaka min känsel och bli av med ”brinnet” i vänster lår. Jag vill dammsuga eller slänga in lite tvätt i maskinen men här ligger jag som ett utsketet äpplamos.

Nu ska jag fokusera på vad jag ska göra när skiten har gått över. Om några dagar…. jag vet ju att det kommer att gå över även den här gången så att deppa ihop är inte ett alternativ men nog kunde jag haft det bättre just nu. Om jag inte varit så korkad.

Släng mig i sjön och jag flyter!

 

 

Hypermobila händer – min historia i kortversion


Ni som har hängt med ett tag vet vilket helvete jag har och har haft med mina händer.
För er som är nya eller har missat det så går allt ut på att stå ut och bita ihop så länge jag bara klarar för att slippa göra ett flertal operationer som inte ens kan garantera att det värsta av allt, smärtan, ens blir mindre. I värsta fall värre.

Jag är väldigt överrörlig i händerna. Inte så jättemycket i de yttersta fingerlederna men i resten. Jag är dessutom lite vanskapt. Ja se själva:

min röntgade hand

Vi en provokationsröntgen upptäckte man att ulna (armbågsbenet) ligger längre fram än radius. Ni ser det smalaste långa benet som fäster i armbågen (som är utanför bild). Det är samma sak i båda händerna och eftersom jag inte varit med om någon olycka eller någon gång brutit något så är det medfött. Beror inte på EDS utan förekommer lite då och då hos alla typer av människor. Så här ser det ut på ett riktigt foto:

CAM00238

Ni ser det gigantiska ”myggbettet”? Det är inget myggbet utan änden på armbågsbenet. Ser likadant ut på båda händerna. Här kommer en närbild:

CAM00251

Defekten skapar ett avstånd mellan ulna och radius i den distala radioulnara leden. Hade väl varit helt ok om man bara såg knotig och lite ful ut men det blir ju något av ett problem när man överrörlig i lederna. I mitt fall i de flesta leder. Ledbanden är uttänjda i alla lägen utom ett (fråga mig inte vilket).

När jag har handen i avslappnat läge så liksom viker den sig, ”faller ihop”.

CAM00234

Det är inte mycket till stabilitet i den. Inte vet jag om det är normalt eller ej men om man skulle ”pressa” lite lätt så blir det en dubbelvikt hand. Gelékonstistens liksom.

CAM00265

Kan rulla ihop handen som en ”rulltårta” (kom inte på någon bättre liknelse). Behöver fixa naglarna jag vet….

Med andra ord så blir handen/handledens ben som dominobrickor. När jag använder händerna ligger inte benen riktigt kvar i det läge de ska och om jag belastar handen med något med tyngd i så dras ledbanden ut som gamla uttänjda gummiband. Vid provokationsröntgen så hade jag bara handen olika vinklar inget annat och det räcker för att saker (läs ben) ska hamna tokigt.

Tar man tag i handen och drar i den så känner man vilket dåligt motstånd det är. Men eftersom det är förenat med smärta (efteråt) så tänker jag inte visa hur det ser ut eller går till. Men ni kan ju få se hur det ser ut när man frivilligt subluxerar tummen (uppmanar ingen att testa nu).

CAM00241CAM00243

Tror säkert att ni också kan göra samma sak men gör det inte. Jag får jädrans ont när jag sitter och håller på så här för att fotografera. Förr kände jag ingenting men nu för tiden gör jag det kan man säga.

Kassar (om jag måste bära dem) bär jag på armen och andra grejer mothöfterna. En bag in box går jättebra att bära mot höften. I alla fall en stund. Tvättkorgen likaså. Man hittar sina knep och vissa gånger är det tur att ingen ser en. Har en variant där jag använder ”bröna” som ”lagerhylla”. Kanske därför de blivit så platta?? ;)

Det jag gör utöver det vanliga på bilderna är bara för att liva upp en annars ganska tråkig ”dokumentär” om ett par tråkiga händer. Jag töjer och drar aldrig i mina händer annars. Jag har lärt mig att ge tusan i att belasta händerna och det är nummer ett när man har ont. Lära om, tänka nytt! Hitta andra lösningar.

Så här varken kan eller vill jag göra nu för tiden:

IMG_2719

Det är en gammal bild. Jag skulle bli väldigt kallsvettig om jag ens försökte fast jag egentligen kan eftersom motståndet inte finns. Det är inte så att tummen någonsin lagt sig mot armen frivilligt och det är sjukt onödigt att fresta på. Låt bli, gör inte sånt där! Även fast det första en läkare vill se är om man kan lägga tummen mot armen. Ta hellre ett foto och visa upp det. Tillslut kommer det att göra ont.

Försök att stärka musklerna i stället och skapa ett motstånd, kompensera med muskler så mycket det går. Jag kan inte det, mina händer är kaputt. Därmed vill jag också utfärda en varning för ortoser.

IMAG0218

Jag har mängder! Haft alla möjliga varianter. Just de på bilden är knappt använda. Trycket mot knölarna på handlederna blir enormt och benen i handen förskjuts.
Fick ortoser som var gjutna efter mina händer (hårda) och de var kanon när jag hade som värst ont och innan jag lärde om mitt rörelsemönster MEN, överanvändning gör att musklerna försvinner och då får man ännu ondare! Tro mig.
Använd bara ortoserna när du behöver. Allt blir en ond spiral annars och jag har varit i den. Det var pest!

Att använda händerna ”som vanligt” och sedan sitta och böla för att det gör såå ont är destruktivt. Det var det där med att tänka om, lära om.
Man är så illa tvungen att komma till insikt när man bara blir sämre och sämre. Man måste ta sig ur de onda spiralerna och upptäcka vad som leder till vad.
Livet blir förändrat, så är det. Om man aldrig accepterar det så blir man en sådan där bitter jävel och hur ska man då klara nästa smäll och smällen efter det?

Jag kanske låter kall och hård men det är jag inte. Jag är glad och tacksam för det jag kan eftersom jag vet och har sett andra som har det värre än mig.
Det finns människor som inte ens har händer! Även om jag ibland velat hugga av mig mina så är jag glad för att de finns. Glad för det jag kan. Glöm inte att våga hoppas på en förbättring även om den inte är stor. Håll tummarna!

CAM00247

 

Men du behöver inte överdriva. Man kan hålla tummen lite lätt och inte så den petar ut på andra sidan ;)

Det skall tilläggas att utan smärtlindring hade jag inte ens kunnat klä mig själv eller borsta mina egna tänder. Jag hade inte kunnat skriva den här texten så det finns inte en sak som löser allt, man måste vara lite smart och förutseende också. Om man drabbats av just det här som faktiskt inte går att bota eller ens laga utan ganska stora konsekvenser som inskränker på ens förmågor och vardagliga liv så finns det väldigt stora skäl att ta det på stort allvar och förhindra en försämring.

Jag hann leva ganska normalt innan det här blev ett jätteproblem så jag menar inte att man ska vara rädd för allt men när du kommer hit och bara ser en vägg framför dig som inte vill rucka på sig. Ta kommandot och ansvaret för att göra det bästa du kan för att bli så lite sämre du bara kan.

Nu när det har gått så långt för min del och blivit så illa så finns det galet mycket ”kan inte saker”. Vifta bort flugor får sambon göra för just den rörelsen, det där hastiga viftandet, är vedervärdig. Då är det bättre att få 48 myggbett än att göra sig så illa att handen blir obrukbar i flera dagar och smärtan tar över livet. Det är bara ett exempel.
Det handlar inte bara om att undvika tunga saker, att slita och dra.

Enligt handkirurgen som jag senare kom att träffa hade jag midcarpal instabilitet och det förklarar en hel del. Det är småbenen efter radio och ulna som är instabila och hamnar huller om buller. Det ena påverkar det andra och när musklerna är svaga så finns det liksom ingen support för lederna. Det glappar och hoppar lite som det vill och om jag överanstränger det minsta så blir det dessutom så här:

Man ser det bäst mot slutet av filmen. Det är en sena som ”spårar ur” viket tillslut skapar inflammation och ännu mera ont. Tänk er att den håller på och glider runt sådär precis hela tiden och gnager och skaver. Det knäpper och låter också.

Ett vanligt missförstånd när det knäpper och smäller är att det måste vara själva leden som låter (skelettet). Att det hakar sig eller går ur läget.
Senorna kan smälla som pistolskott de med och det kan bildas ett slags vacum i lederna som låter ganska mycket när det släpper. Det kan dessutom gör väldigt ont men det är inte samma sak som att tex handleden ”går ur led”.
Har hört många beskriva saker som egentligen är ganska traumatiska men som i verkligheten varit/är något helt annat.
Ta reda på och googla så du förstår vad det är som händer. Undvik det sedan i den mån det går. Går hela handleden ur led när du gör en viss grej så gör den inte för guds skull! Själv tror jag knappast jag har drabbats av något så allvarligt men jag har j****gt ont ändå!

Småbenen i handen på mig däremot de fastnar och skapar en hiskelig smärta som inte släpper först de hamnat rätt igen. Ofta måste jag ta till hjälp för att ”dra isär” benen så det hoppar tillbaka annars kan det gå dagar innan det knäpper till. Det där knäppet är så befriande! Jag upplever ofta när jag haft ortoser på mig som trycker om handlederna att jag bara ”måste ur dem”. Får en panisk känsla och måste få det att knäppa till.
Det kan vara ett tecken på att ortoserna inte alltid är en ultimat lösning som man ska använda dygnet runt. Bin there done that om man säger så.

Nu har jag tränat mig att vara utan ortoser samtidigt som jag lärt om mitt rörelsemönster och det i kombination med bra smärtlindring så är det ganska ok. Inte alla dagar men många. Så här kunde det se ut en dag då det var riktigt, riktigt illa:

Ortos och elastiskt band

Här har jag en mjukare ortos med bara skena på undersidan. Under ortosen hade jag tejpat mig med sporttejp. Runt armbågen och knogarna hade jag ett elastiskt band bara för att få bort det skärande smärtan. Jag ville liksom trycka tillbaka handleden. Det kändes som att handen skulle trilla loss vilken minut som helst.
Detta var under den period jag använder ortoserna som flitigast och då jag förlorade mina muskler och bara blev sämre och sämre. Det har jag fått sota för men ingen talade om för mig att riskerna att göra sig sämre var så stora. Visste behövde jag dem och tack vare ortoserna lärde jag mig att använda händerna på ett bättre sätt. Utan dem hade det inte gått men ”med måtta” är ett bra ord att ta med sig.

I fler år gick jag med en knöl som syntes i mitten på handleden om jag böjde den. Den stod ut som en hård benbit och jag trodde det skulle vara så.
Ont som fan hade jag i handleden men jag anade inte att något var fel.

Jag träffade en naprapat (för ryggens skull) men som gav sig på konststycket att försöka trycka tillbaka det han ansåg var ett ben som var luxerat. Han drog isär och försökte trycka rätt den men den satt där den satt. Kanske den skulle gå tillbaka om några dagar?

En läkare tittade på den och konstaterade att det i alla fall inte var något ganglion trots att jag då nästan var övertygad om det eftersom en benbit borde hoppat på plats efter kiropraktorns omilda behandling. Fick remiss till ortopeden och en slätröntgen. Inte bara för benbitens skulle utan för att jag hade så bedrövligt ont.

På den vanliga slätröntgen syntes inte någon knöl. Konstigt va med tanke på att den bara syntes när jag böjde handleden?

Ortopeden undersökte mina händer och slet och drog åt alla håll. Det måste skett något när hon drog isär handens ben för när jag bad henne titta på knölen så var den redan borta. Jag vet att jag såg den tidigare samma dag!
Den har inte varit synlig sedan dess. Inte ett spår.

CAM00260

Den var där, mitt på (ovanför gropen). En benhård knöl som inte var det minsta eftergivlig och som inte gick att rucka på. Så vad var det egentligen? Ingen vet men om det nu absolut inte var ett ganglion så finns det bara ett alternativ kvar. Ben! Det var min värsta hand (den vänstra) och jag kan bara fantisera om hur det kunde varit om den aldrig hade varit på vift under flera års tid.

Min resa angående händerna är inte slut. Jag är oerhört begränsad. Jag har fått lägga ner samtliga intressen förutom skrivandet som jag inte klarar mig utan även om jag måste pausa även från det ibland. Jo, trädgården har jag kvar. Kan göra ganska mycket där med mina mått mätt. Bara jag gör det på rätt sätt.

Jag har heltids sjukersättning. Inte bara p.g.a händerna men mest på grund av dem.
Jag kan lyfta en ganska tung stekpanna med rak handled en kortare stund men jag kan inte sätta två pärlor på en tråd eller vifta bort en fluga. Jag får ont av alla slags rörelser och det blir värre när det är kallt.

Jag har smärtor i främst handlederna och tumbasen men även de andra lederna. Händerna är oerhört komplexa och med många ledytor.
Det som är minst överrörligt på mig är de yttersta fingerlederna och i dem har jag minst ont.

CAM00269

Men de ställer till det på sitt sätt. Svårt att få grepp om saker och finmotoriken som en gång var extremt bra är ett minne blott.

fingerledSå här ser det ut när jag ska försöka hålla i en potatis för att skiva den. OBS! Jag använder maskin till det i vanliga fall. Jag utsätter mig inte i onödan men ni förstår kanske varför saker inte riktigt vill stanna kvar i greppet. Jag får inget bra grepp eftersom lederna ger efter. Aj, får ont när jag tittar på fotot. Använder dessutom inte vanliga knivar längre utan en sådan här:

ergonomisk kniv

Klicka på bilden för att hitta den för 99 kr på Claes Ohlsson. Med den blir det mindre ont och färre ”olyckor” i köket.

Framtiden, vad väntar?

Tja, så länge jag orkar så ska jag härda ut och undvika operationer. Vad som är sagt är till en början fyra operationer. Två i varje hand. Såga av och korta ner ulnabenet och sedan stelopererera de midcarpala benen. Detta för att fördröja en ännu större steloperation.

Om det nu hjälper varför gör jag det inte bara?

Ja-a….. lång rehab, lång tid i gips, en operation i taget och INGA garantier om mindre smärta. Bättre funktion/stabilitet MEN inskränkning på rörelseförmågan.
Man flyttar på problemet och den stora operationen kommer närmare. Jag vill inte!
Jag kommer aldrig att bli bra ändå. Det är för mycket fel i händerna och det är inte bara händerna. Jag har en hel kropp som ska tas om hand. Det här är en av alla saker jag har problem med och det är inte som en jag känner en gång sa:

”Det är inte farligt att steloperera. Man över snart upp rörelseförmågan.”

Öh, nej! Sitter något fast så sitter det fast. Opererar du fast en hand på en arm så bryter du skelettet om du lyckas böja den. Det är ingen liten grej där det. Det är inte en kota i ryggen utan den mest komplexa leden vi har i våra kroppar. Självklart vill jag inte hamna där och självklart spjärnar jag emot allt vad jag kan. Ledplastik är inget för sådana som mig. Inte ledproteser heller. Det finns bara en utväg och utan garantier om mindre ont? Vill inte!

Jag har fått berättat för mig hur livet ser ut för någon vars handleder är fullständigt stelopererade. Är svårt att förstå för alla som inte ställts inför det, hur brutalt mycket det påverkar ALLT. Att torka sig i arslet kräver en viss vinkel och ska man välja den eller att kunna hålla i en kaffekopp?

Jag kanske har levt för hårt. Gjort för mycket men jag ångrar inte en sekund. Jag har mina dagar när smärtan tränger igenom såväl smärtplåster som piller och gör mig helt utslagen. Nerver och allt bara gör vrålont och jag blir liggande och vill krypa ur mitt eget skinn. Ibland kan jag inte ens ha händerna underbrösthöjd utan att det spränger i dem så man kunde bli galen. Se här:

Det spelar ingen roll vad det heter eller om det är vanligt eller ovanligt. Om det enbart beror på EDS eller om jag bara är felskapt. Problemen är som de är och jag kan inte fly ifrån dem. Det här är mitt liv men till de jävla skitläkare som inte hjälpt mig under åren har jag ett sista ord:

CAM00261

Ni kunde hjälpt mig tidigare. Ni kunde remitterat mig och tagit mig på allvar. Ni och ortopederna/arbetsterapeuterna kunde informerat mig om konsekvenserna av att ”avlasta” lite för mycket. Arbetsförmedlingen kan också ta till sig hälsningen. Att arbetsträna en sådan som mig slaviskt under sammanlagt ett års tid utan att se till att jag fick hjälpmedel så att jag inte blev ännu sämre, det är ni fan skyldiga mig en ursäkt för. På vilket sätt skulle den arbetsträningen gjort mig arbetsför? Här sitter jag nu med hel sjukersättning och lever ett kraftigt begränsat liv. För att det var sista droppen för mina händer. Dödsstöten och jag bad om hjälp och skulle få den OM jag fick en anställning.

Behöver jag säga att jag inte fick något mer för besväret än den vanliga ersättning man får när man arbetstränar? Men som det har kostat mig.

Jag är fortfarande inte bitter men jag kan bli rosenrasande när jag tänker på det. Därför gör jag i regel inte det.

Jag vässar klorna och fortsätter kämpa.

CAM00262

Jag tar kommandot över mitt eget liv och det är bara jag som kan sätta mina egna gränser nu. Mina händer, mitt liv, mitt ansvar!
Kapitulera inte och packa in er i ortoser och tänk att livet är slut. Det är bara början… kanske mitt i eller i värsta fall ibörjan av slutet men inte slut eftersom ni läser det här.

Det här gjorde ont att dokumentera och att skriva. Jag hoppas någon kanske får ut något av det. Jag kanske ser ganska frisk ut om några kanske tycker att ”men sådär kan jag också göra”. Ja det kanske ni kan men det kanske inte ser ut som heybaberiba inuti händerna? Vet ni inte säkert så tjata hål i huvudet på era läkare om remisser till ortopeder/handkirurger, röntgen och provokationsröntgen där man verkligen ser vad som händer i handen.

Finns oändligt många slags tokigheter som kan ske i tassarna. Du kanske har något helt annat problem. I bästa fall operabelt och med goda utsikter så våga kolla upp det och våga säga nej och fundera noga innan du beslutar att opererar dig.
Förstå skillnaden på en stelopererad tumled eller fingerled mot en handled som sitter fast på armen som en stor utväxt man inte kan göra mycket med. Utred och ta reda på, sätt inte en massa egna diagnoser och lev ortoslivet resten av din tid. Du kan ha tur.

Jag anser mig haft lite tur i det här fallet.Tack till Anna (min stelopererade ängel) som varit ett ovärderligt stöd och källa till information och erfarenhet kring detta. Utan dig hade jag väl suttit under operationskniven nu. Din erfarenhet fick mig att tänka om. Tack för det <3 Du gav mig vad ingen läkare kunde.

Min resa med händerna är kanske inte så unik i sammanhanget men vi har alla säkert knep vi skulle kunna dela med oss av och framför allt skänka lite tröst och mindre ensamhet till de där ute som tror att de är ensamma om det här.

Jag önskar inget det här helvetet och jag är tveksam till att folk som inte upplevt det förstår det fullt ut. Det är ok ändå. Hur skulle ni kunna förstå? Inte ens jag gjort det då jag var mitt i det i början.

Önskar er lycka till på färden och lova mig att handgripligen ta kommandot över era händer. Läs på, sök vård, sök specialister, nöj er inte med en slätröntgen som oftast visar ingenting. Överdriv inte så det blir fånigt, släng er inte med termer ni egentligen inte förstår. Man tappar lite sin trovärdighet då. En fin balansgång helt klart.

Det var händerna det. Nästa gång tar vi en annan kanske roligare kroppsdel. Vad sägs om skallen? Tänkte väl det. Då blir det en hel följetång men kanske benen, min akilleshäl, de som förstörde allt från första början. De som gav mig ett datum att minnas. Datumet då livet lekte och datumet då jag visste att det var kört. Lika kört som händerna fast kördare.

Låt oss släppa det här och flyga vidare till något annat…. *flax flax*

CAM00263

 

Aj, den var inte skön så här efteråt. Inte göra så mer nu på ett tag. Känseln i fingrarna och handryggen blev sämre och pirret ute i fingertopparna säger till mig att sätta punkt. Jag är inte som jag var förr. Vilka coola bilder ni hade kunnat få se då ;)

Punkt!

 

Att ”gå in i väggen”


Måste ju bara ta upp det här som ett typiskt exempel på när kroppen inte är riktigt ”stabil”.
Jag har testat att gå in i väggen både bildligt och bokstavligen. Det är den bokstavliga varianten jag tänker ta upp.

Vem kan gå genom en dörr och slå axeln eller höften i dörrposten?
Jo jag!

Vem kan gå förbi en dörr och fastna med dörrhandtaget i fickan till luvtröjan?
Jo jag!

Vem sparkar tårna i samma tröskel flera gånger samma dag och yla som en varg av smärta?
Jo jag!

Vem sitter med en sax framför ansiktet och klipper sig i läppen 10 sek efter någon sagt ”sitt inte så där med saxen, du kommer att klippa dig”
Jo jag!

Vem slår huvudet i saker hon/han nästan inte når upp till?
Jo jag (och min pappa, ärftligt?)

Vem i h-vete är så otroligt dum att han/hon rullar in en hårborste ända in till rötterna så den fastnar när han/han har tankarna på annat håll?
Jo jag!

Säg mig, VEM kan snubbla på en sak på golvet (väldigt stor och synlig) och flyga högt i luften och landa så platt och handlöst på golvet att varenda kroppsdel som var vänd neråt hade golvkontakt. Jag menar hela foten. hela armen, hela ansiktet ja hela människan utom baksidan. Flyga som en trasdocka i luften och landa som en utfläkt groda!
Jo jag kan! Men så ont det gjorde och så platt jag kände mig.

När man inte kan gå rakt utan snarare snett. När man går in i väggar fast man försöker gå rakt. När man tror man har kroppen på ett visst sätt men inte alls har det. Då blir det lite tok.

Igår gick jag uppför källartrappan med ren tvätt och dundrade in med min beniga höft i dörrposten så att det knastrade i skelettet. Jag som ser så lätt och smidig ut, hur är det möjligt?

Ehlers danlos syndrom. Den sjukdom som kan få en att verka vara värsta akrobaten eller ballerinan samtidigt som man har två vänsterfötter, tummen mitt i handen och en rumsuppfattning som inte är av denna värld! Man är överallt känns det som och stundvis har man ingen koll på vart armar och ben far iväg.

Tänk er att lyfta upp något ömtåligt och skört i handen för att i nästa stund se hur handen flyger upp och ”kastar i väg” föremålet?!  Man ser föremålet flyga som i slowmotion, landa på golvet och splittras, samtidigt som man hinner tänka ”hur gick det där till?” Ja hjärnan kan också vara snabb.

Det är en av baksidorna man kan uppleva med EDS. Man är ju för tusan överallt med kroppen. Den lever sitt eget liv ibland.
MEN, fördelen är att det lockar till ett och annat skratt.

Någon kanske känner igen sig nu (undra vem?) men jag vet en kvinna som svarade i telefon med en elvisp istället för en telefon. Tänk er den scenen ni. *visp vips trassel trassel* Det var i alla fall inte jag! :D

Googla perception, rumsuppfattning och motorik så fattar ni. Har man EDS finns det en överhängande risk att det inte bara är lederna som inte riktigt vet sin plats utan hela människan.

Märklig återförening


Tänkte efter föregående inlägg att jag lika gärna kunde göra en update trots att jag inte alls hade tänkt göra det. Ligger här med ett hjärta som dundrar på som en galopperande häst i bröstkorgen, illamående och tryck i övre delen av magen och obehag, obehag, obehag!

Det är väldigt längesedan jag mådde så här. Jag skulle vilja påstå att jag inte mått så här sedan i våras. Det är hösten! Den sablans skiten är här! Blev lite för mycket att besöka optikern idag. Jag orkade egentligen inte men tiden var bokad och jag behöver nya glasögon. Dessutom är det dags att byta Norspanplåster imorgon. Det håller inte i 7 dagar på hösten och vintern. Det är ett konstaterande. Väder och vind gör skillnad och då är det ändå fortfarande varmt om dagarna.

Skit samma, jag har överlevt det här varje år nu så det ska nog funka även detta. Har istället en rolig sak att berätta! Tänka sig :)

Overkligt sammanträffande och återförening

När jag var liten var min farmor min dagmamma.
I huset bredvid farmor och farfar flyttade det in en tjej när jag var ca 5 år. Hon var dagbarn under en tid hos farmor. Vi lekte! Hon var bland annat med på mitt 6-årskalas.

I min film om eds (http://www.youtube.com/watch?v=0TWLB24fVJk) finns det med ett foto från när jag var liten (1984). Bredvid mig står egentligen den här ett år äldre flickan. Jag klippte bort henne då jag gjorde filmen eftersom vi inte haft någon kontakt på många, många år och jag inte kunde fråga om lov. Inget konstigt med det.

Vi gick från högstadiet på samma skola men tappade bort varandra. Vi levde väldigt olika liv i olika bekantskapskretser. Sånt händer ju. Inget konstigt med det.

Åren gick. Jag trodde hon flyttat från hemstaden precis som jag. Det hade hon också. Hon utbildade sig och flyttade runt i världen. Eftersom vi inte umgåtts på så många år så blev det inte så att man funderade på att ta kontakt.

Så i förra veckan fick jag ett meddelande från en vän och läkare som ville etablera kontakt mellan mig och en annan kvinna som bodde i samma stad. Hon hade barn precis som jag fast ett par år yngre än mitt barn. Både hon och barnet hade Eds-diagnos. Precis som jag och min son och märkligt nog gick barnen på samma skola och vi visste inte om varandra. Självklart ville jag ta kontakt!

Tror ni jag blev chockad när jag såg namnet som såg bekant ut? Tänkte att det är inte möjligt. Jag googlade och kollade och visst var det möjligt. Det var hon! Dessutom bodde hon bara ca 200 meter från mig. På samma gata vi bodde på innan vi flyttade in i det lilla gula huset en bit bort. Kunde knappt sova den natten. Klockan var sen och jag kunde inte ringa. Skickade meddelande via Facebook men kunde inte vänta på svar utan slängde mig på mobilen och skickade ett SMS tidigt morgonen efter och jag fick snabbt svar.

Några timmar senare stod hon i min hall och vi kramades. Båda chockade!

Nu har vi träffats varje dag sedan dess. Jag får nästan nypa mig i armen.

I en ny stad, båda ovetandes om varandra, barn på samma skola och alla har vi samma diagnos. Så mycket gemensamt!

De två små flickorna som lekte på 80-talet, i en period sågs dagligen. Som fotograferade tillsammans vid det nyplanterade äppleträdet i Juni 1984. Just det fotografi jag använde när jag lite hastigt och lustigt slängde ihop min film/video.

Nu bor vi nästan grannar i en annan stad och delar samma livsöde. Visst är det otroligt? Hur stor är sannolikheten för att det skulle inträffa och hur stor var sannolikheten att vi skulle bli sammanförda?

Jag är glad och tacksam för min återfunna barndomsvän. Någon att både prata barndom med och om kroppar som rasar, om barn och om livet. Om vår gemensamma nämnare EDS och det bästa av allt, vi har gångavstånd till varandra. Inte för långt utan precis lagom.

Livet är märkligt ibland.Nästan som att det vore förutbestämt (fast det tror jag inte på).

Livstecken


Hej på er!

Sett att jag haft galet mycket besökare trots uppehåll i bloggandet. Det förtjänar jag inte men signalerar att behovet av att läsa om andras erfarenhet fortfarande är lika stor som tidigare. Antar att det aldrig kommer att förändras.

Kommer tyvärr inte att svara på alla kommentarer jag fått in. Jag ska försöka beta av dem allt eftersom men känner mig inte redo att hoppa in i bloggvärlden riktigt än. Sparar lite på energierna men en liten uppdatering tycker jag att alla trogna läsare förtjänar.

Idag fick jag mitt beslut från Försäkringskassan. Från och med den första september går jag över till hel sjukersättning. JAG BLIR PENSIONÄR vid 35 års ålder.
Blir enklast att kalla det sjukpension för annars vet ingen vad man pratar om.

Smidigt och enkelt, inget bråk, precis som jag blev lovad.
Alla papper var i ordning och det med råge. Jag har hunnit samla på mig både ett gäng diagnoser på pappret och lite annat smått och gott som mer än väl styrker den stadigvarande funktionsnedsättningen. Och precis som att Rom inte byggdes över en dag tog det inte dagar utan år att samla på sig allt detta.

Jag har aldrig bett om något utan bara gjort som jag blivit tillsagd. Jag har testat och misslyckats, testat och misslyckats och nu har jag misslyckats tillräckligt. Försämringskurvan pekar spikrakt neråt med undantag av just nu då det verkar ha lugnat ner sig lite på den fronten och är mera stadigt dåligt eller stadigt halvbra.

Med alla nya hjälpmedel jag har i form av manuell lättviktsrullstol (väldigt lite använd förvisso) och en trehjulig Mini Crosser plus den där eviga oroskänslan som man haft i åratal, nu när den är borta. Då, nu,äntligen kan jag slappna av.
Finns det en mikrochans att jag blir bättre så är det nu jag kommer att bli det och blir jag inte det så är det ändå ok för jag har accepterat min sjukdom till 100%. Den är det den är. Jag är trött på den men den är en del av mig precis som allt annat.

Det finns saker jag önskar jag slapp och saker som går an men jag får inte välja. Så är det. Jag lägger inget fokus på det längre.Jag vägrar envist att bli en sådan där bittre jävel som bara gnäller. Jag pratar knappt om det alls. Idag fick jag den finaste komplimangen jag någonsin fått:

”Du måste vara ett praktexempel på positivt tänkande. Jag vet att du har ont men du gnäller aldrig. Det där du gör ska du ju inte göra men du är så jävla envis du.
Men du gnäller inte efteråt fast jag vet att du måste ha ont. Sedan är du på det igen”.

Det var syftat på när jag ligger i rabatterna och slutligen kryper och hasar mig fram bara för att jag måste slutföra. För att jag vill det. Dagen efter är det dags för ryggskott. Så är jag inne några dagar och sedan ner i rabatterna igen. Det är mitt stora glädjeämne förutom att plocka svamp. Klart det är värt det ond om man tar det då man är ganska skaplig och har ”råd” att bli lite sämre.

Efter omständigheterna så mår jag väldigt bra. Livet är inte enkelt men det fungerar och från och med första september: Ingen mer förnedrande ”idiotverksamhet”. Inget tvång om närvaro på någon meningslös dagdriverikurs.

Jag fick nog av det tidigt redan då de erbjöd mig en anställning med kort varsel istället för att delta som deltagare. Jag hade ju själv erfarenhet av det dom arbetade med. Säger allt om hur seriösa  dom var. Jag var där för att jag var sjuk och blivit förpassad dit av en oengagerade handläggare på arbetsförmedlingen. Deras uppgift var att se OM de kunde se till att hitta ett jobb som passade mig efter mina förutsättningar. Inte ge mig jobb rakt av på plats.

Inget mer sånt i fortsättningen! Härligt!

Blickar framåt, skiter i alla läkarbesök som ändå leder till ingenting eller möjlgen ytterligare frågetecken. Vill helt enkelt inte. Det får vara som det är nu med det mesta. Jag har vant mig och anpassar mig efter det. En annan dag kanske jag tar tag i allt igen.

Vikten och maten. Tja, det kunde varit bättre. När jag var nere och vände på 45 kilo så fick jag nog och tvingade i mig en massa kalorier tills jag hamnade på 47 igen. Pendlar två upp och två ner nu och när det går två ner ser jag förjävlig ut helt enkelt men det blir inte bättre med den biten. Magen och tarmarna är skit och skrot och inoperabelt och allt det där. Det är som det är.

Och jag är som jag är :)

Kram på er och ha en fortsatt trevlig sommar. Vi ber till högra makter om en varm och mild höst, inte sant? :)

Muskelsvaghet


Jag har för flera årsedan fått konstaterat att jag har neurologiska nedsättningar. Lätt Myopati hette det då får någon diagnos kom man inte fram till. Nu vet man ju att det på något vis hänger ihop med eds’en. En del drabbas på det viset.

Innebörden av detta har varit att mina lårmuskler är otroligt ömtåliga. Det är som att de går sönder lite varje gång jag gör ”fel”. Har lärt mig vart gränsen går med åren. Statisk belasting = Nej nej!

Lårmusklerna har jag nämnt tidigare som min första och största akilleshäl. Anledningen till att jag har svårt att klara till och med sjukgymnastik. Även de enklaste övningarna för att stärka knäna funkar inte. Det är jävligt surt faktiskt.

Nu inhandlade jag en situpsbräda för ett tag sedan. Inte för att träna magen utan för att få tarmarna att glida rätt. Tips från en med samma fast värre tarmproblem som mig.
Jag mitt nöt var ju tvungen att göra situps med resultatet att jag började förlora känseln i vänster lår ganska omgående (man tar ju i även med benen). Sedan kom den stickande känslan, som tusen nålar. Sist kom den konstanta mjölksyran och ”brinnet”. Känns som det blöder och är varmt under huden. Tänkte att det går väl över på några dagar…… hmmmmm….

Undrar hur många månader det ska ta den här gången innan jag återfår min normala status i vänster lår. Det har hänt att det tar år nämligen. Jag vet egentligen inte vad som händer i musklen mer än att det läcker muskelenzymer som ett såll och nog närmast kan kallas en bristning, av situps! Ni förstår vad lite det krävs för att det ska gå illa.

Gick till arbetsterapeuten idag (kort promenad). Halvvägs blev jag påmind om det onda i främst vänster lår. På hemvägen haltade jag. Nu gör det bara ont. Låret känns hårt. Så lätt man glömmer hur jobbigt något kan vara. Jag hade på riktigt glömt av den här känslan. Väldig tur att arbetsterapeuten var så bra att det känns som att det var värt det. De gjutna handledsortoserna är tillfixade, fingerringar beställda och snart får jag en ny rullstol (lättviktare). Glömde nog berätta att det vid det förra besöket uppstått missförstånd så de hade tagit hem fel rullstol. Nu blir det hjälmedelscentralen nästa.

Varit på banken och pratat pensionssparande och låneräntor. Usch vilket obehag jag känner av att prata pengar och siffror men nu är det gjort.
Fredag imorgon. Summerar en vecka som jag mestadels sovit bort men ändå fått en del uträttat på. Nu ska jag försöka fundera ut hur jag bäst kurerar låren inför nästa vecka. Kirurgbesök står på schemat. Längtar efter besked och förklaringar men samtidigt inte. Det känns bättre att fortsätta hoppas på att allt bara var en ond mardröm, att allt kommer att bli bra. Men, men…….

Vad är rektal invagination?


På engelska kallar man det för ”rectal intussusception”, bra att veta om man ser fördelen med att det finns mer information på engelska.

I skrivande stund vet jag inte så mycket när det gäller mig själv eftersom man helt enkelt valt att gardera sig med två diagnoser på utlåtandet från defekografin (kryströntgen). Alltså, Rekral slemhinneinvagination, rektal invagination samt en analproblas. Den senare upptäcktes innan röntgen.

Vad är det då? Vad händer?

Viktigt är att först skilja på den typ av invagination som små barn drabbas av

Invagination, tarmvred, innebär att den sista delen av tunntarmen, glider in i tjocktarmen. Tarmen svullnar, tarmpassagen täpps till och blodtillförseln försvåras. Det här är en typ av tarmvred som kan drabba barn i 6 – 9 månaders ålder.

Om invaginationen inte löser sig av sig själv, utan tarmen fastnar i det läget, kan ibland blodkärlen i området klämmas till. Om blodtillförseln till tarmen stryps kan delar av tarmvävnaden ta skada och det kan gå hål på tarmen. Pojkar får oftare invagination än flickor.

Ofta kan invaginationen hävas med införandet av bariumkontrast, det kan rätta till tarmen. I andra fall finns det operativa metoder. Tillståndet kan obehandlat ge allvarliga konsekvenser för barnet. Man ska söka vård direkt på en akutmottagning om man misstänker att barnet har invagination. Man kan alltid ringa sjukvårdsrådgivningen för att få råd om vart man ska vända sig.

Källor: http://www.tryggabarn.nu/start/barns-sjukdomar/magproblem/invagination-tarmvre
Källa: http://www.1177.se/Vastra-Gotaland/Fakta-och-rad/Sjukdomar/Invagination-hos-barn/#section-3

Rektal invagination vuxna

Rektal invagination hos vuxa kan variera lite. Antingen följer alla vägglager ner och skapar ett stopp i tarmen. Ibland är det själva slemhinnan i tarmen som är lös och därmed dras ner med avföringen och skapar ett stopp. Kan finnas flera orsaker till det som att tarmarna påverkas av andra organ som inte sitter där de ska (framfall), försvagade muskler och funktion i musklerna samt neurologiska sjukdomar. Därför är det inte självklar hur man ska behandla och operera dessa patienter. Resultaten är långt ifrån 100 % lyckade, kanske till och med mindre.

Se här en kort film från en defekografi (kryströntgen) där man tydligt ser en rektal invagination. Man ser hur tarmen följer med ner och blockerar helt därav tarmtömningen upphör. Den är inte otäck att titta på, lovar!

Denna typ av invagination kan leda till stora problem i vardagen. Här har ni länken till en svensk tjej som verkligen lider, som för att överhuvudtaget kunna leva måste ta till en massa knep. Givet vis en tjej som kastats runt i åratal och bollats mellan experter. Så illa har inte jag det riktigt men läs gärna hennes blogg: Magen styr mitt liv

Denna diagnos är ofta kopplat till andra saker. Ibland hittar man aldrig svaren. Framfall av olika slag, dysfunktion i tarmarna och åratal av förstoppning och dåligt vätskeintag mm. Även MS patienter drabbas av detta men tyvärr finns det dåligt med information på svenska. Inte sällan finns det en kombination med rektala eller anala prolapser, och rectocele kan du se ett klipp om här:

Rectocele

Man ser tydligt hur tarminnehållet sticker iväg åt sidan som utvidgar sig. Detta kan förklara de som blir hjälpta av att föra in ett finger i slidan när de ska få ut avförigen. Rectocelet buktar in mot slidväggen och förssvårar tarmtömningen.

Ihopblandade begrepp

Även läkare är experter på att blanda ihop, rektalprolaps, inre prolaps, invaginationer, prolaberade slemhinnor, analprolaps och rectocele. Jag vet inte hur många texter jag googlat fram som vid noggrannare läsning visar att man skriver en orsak men förklarar dem fel. Att det blir rätt har väldigt stor betydelse när man kommer till den kirurgiska biten.

För oss med EDS kan det mycket väl vara så att EDS har ett finger med i spelet. Det gör en komplex symptombild ännu svårare att tyda och vem vill sy i en hyperelastisk tarm som kan bete sig lite som den känner för?

Det är inte vida känt att invagionation har en koppling till Eds men jag tror att det förmodligen borde finnas mycket att forska på där.

Symptom

Följ gärna länken så kan ni få en mer ingående beskrivning av symptomen. Jag litar inte helt och fullt på den texten men vad det bästa jag kunde åstadkomma just nu när ögonlocken nästan trillar ner: http://www.internetmedicin.se/dyn_main.asp?page=1262.

Du kan göra många olika undersökningar som visar just ingenting men en defekografi är nästan 100% säker. Där ser man i realtid vad som händer och allt filmas. Fruktansvärt utlämnande och för vissa (mig) oerhört smärtsamt men det är värt det om man lider av att inte få ut skiten för att vara tydlig. Känner du att det tar stopp helt plötsligt trots att du inte är klar. Har du analprolaps, problem med hemorojder eller rent av rektalprolaps. Sök vård! Be om Defekografi samt undersökning i kryststol. Inte heller kul men värt det!

Gör INTE som jag som gav upp i nästan 20 år. Det har inte förbättrat mina utsikter, nu är det så illa att hela mitt livs faktiskt styrs av tarmproblemen.

Ge fasen i att krysta! Ta det lugnt, använd tex movicol. Medel som retar tarmarna och skyndar på tömningen kan ge fruktansvärda konsekvenser som smärta och fissurer (revor i slemhinnan) som tar månader att läka.

Kör hårt ni som har dessa problem. Finns risk att det blir värre och kanske inte går att lösa med operation. Livet med stomi lockar nog ingen så sluta gnälla och på dem bara!!!

Ryckningar i tårna


Jag har gnällt i säkert två års tid på att jag haft ont i fotlederna, särskilt om kvällarna. Jag får till och med ont av tyngden från täcket. Har en obehaglig känsla i tårna också som blir värre när något tynger ner foton och först igår upptäckte jag vad det är som är så obehagligt. Obehagskänslan sitter i dygnet runt sedan någon vecka och jag blir inte av med den.

Igår la jag handen över tårna, höll på att bli tokig. Då kände jag det. Mina tår är inte stilla. De rör sig hela tiden. Inte alla samtidigt men samtliga tår rör sig som pianotangenter som trycks ner ungefär. Det känns som att tårna dras neråt. Jag kan inte hålla still dem med viljan.

Är ganska små rörelser men ibland större. Är inte RLS för det vet jag redan hur det känns. Det stramar lite på utsidan av vaderna. Musklerna i underbenet inklusive tårna och fotlederna blir ”trötta”. Det är en brännande känsla i musklerna.

Kan inte begripa att jag inte upptäckt det tidigare. Kanske har rörelserna varit så små men blivet större nu. Det är riktigt, riktigt obehagligt och med redan existerande neurologiska symptom så är det inget jag jublar över. Har ingen aning om vad det är och varför men nu har jag tröttnat. Det stör all min vila. Jag kan vissa dagar känna spänningar ända upp i nacken när det är som värst. Hela kroppen involveras på något vis.

Pianofötter skulle jag vilja kalla det. Vad tusan är det frågan om?

Jag antar att jag är tillbaka


Typsikt att man skulle få behovet av att skriva av sig mitt i en bloggpaus. Är väl bara att inse hur viktigt del i den mentala hälsan skrivandet är. Det som händer håller på att slita sönder mig. Jag är grymt stressad och samtidigt lite rädd. Jag visste att det inte var som det skulle men inte att det var så illa.

Jag har IBS men det är långt ifrån hela sanningen. Min största fasa har hela tiden varit att det är själva tarmen, inte bara slemhinnan i tarmen som är lös. Nu har jag fått min värsta farhåga besannade. Mer exakta detaljer får jag på torsdag. Fick en snabb tid hos kirurgen efter samtalet i måndags.

Jag har läst på en massa om rekatal invagination och förstått att oddsen att bli återställd helt är väldigt dåliga. Man kan sätta fast det som är löst men själva funktionen är en annan sak. Sedan är det inte bara själva invaginationen heller. Därtill kommer frågorna kring hur det ligger till med resten av magen, om hela skiten har rasat ner? Risken finns ju och problemen går ju ända upp till svalget.

Jag har alltid tänkt att jag klarar mig bra. Det går an……. så länge jag slipper bli sjuk invärtes, så länge jag slipper fundera på operationer.
En handled eller två kan man ju strunta i ett par år om man mäktar med det men en tarm som kränger sig, det kan faktiskt på sikt leda till något mindre trevligt och det är väldigt kämpigt som det är redan. Magen tar över mitt liv fullständigt. Vågar knappt lämna huset de flesta dagarna, ens för att handla. Smärtan och behovet av att gå på toaletten vill man inte uppleva någon annan stans än hemma.

Så är det och så blev det. Jag uppfyller nog snart samtliga symptom på eds-listan. Det strular med allt! Visst kunde det varit värre, bara det att det känns som att ”värre” är påväg just nu. Har inte riktigt förlikat mig med den tanken och ovissheten just nu gör det värre. När jag vet mer, har en plan på vad som kommer att ske, kommer det att kännas bättre.

Det är alltid bättre att veta än att inte veta!

Man ska inte måla fan på väggen med sannolikheten att det här skulle lösa sig av sig självt är ungefär minus 100%. Det är inte så det går till och med tiden kan det komma att bli ännu värre. Mina fasansfulla magsmärtor är bekräftade, det var inte lite vanlig jävla magknip. Alla har haft fel genom åren! Det här är på riktigt och det går utför….

Men annars mår jag bra. Man ska inte klaga ;) Ärligt, jag mår helt ok i övrigt, är ”bara” magen som är extra jävlig.

Jag är helt sjukt sjuk


Kvällsfilosofen är igång….

Tänk att det inte går in i skallen. Jag ligger på aktivitetsnivå noll de flesta dagarna nu. Kan säga att jag haft en bra dag för att jag inte haft så mycket ont men jag kan ju fortfarande inte göra något mer än att bara vara. Vår och sommar ser det ganska mycket bättre ut men det är ändå så jäkla lite jag gör och ändå tycker jag att äsch, inte är jag så sjuk.

Det är ju faktiskt ganska sjukt bara det!

Hur kan man lura sig själv att vänja sig så? Är det fel på mig eller är det bara någon medfödd mekanism om att överleva utan att bli galen? Jag är verkligen tacksam för att jag känner som jag gör men gud vad jag har höjt min tolleransnivå med åren. Inte riktigt klokt. Hade det här ”tillståndet” kommit snabbt, alltså allt på en gång så hade jag nog legat inspärrad någonstans men nu flyter jag bara med som om jag inte hade någon vilja. Jag bara glider med allt djupare in i syndromet. Jag tittar upp över ytan och tänker att vad konstiga alla andra är. Hur kan de leva så där? Det kan inte vara normalt.

I det sjuka så är det sjukaste att jag inte förstår hur sjuk jag är. Jag stänger omedvetet ute de tankarna och skapar mig en egen bild av hur livet ska se ut. Det gynnar naturligtvis de övriga i familjen eftersom jag inte ställer några direkta krav på dem heller eftersom de inte heller borde orka om inte jag orkar hälften. Har helt tappat vart alla gränser går. Sjukt!

Jag har ingen aning om när det blev så och jag kan inte se tillbaka och tänka att men då var jag nog ganska normal ändå. Jag kan bara se att min vilja att göra vissa saker försvunnit när smärtan har ökat, när nya besvär som gjort att det bara inte går har kommit och det har smugit sig på.  Det var bara 1999 det kom som ett slag på käften.

Jag kan vara väldigt envis till gräns på dum men det är inget mot vad jag kunde vara förr. Nu har jag en gräns även om jag inte tror det när jag vill och jag har sänkt ”viljan” i takt med allt som hänt så det handlar inte om att jag ger efter mer och hänger mig åt att vara sjuk. Det kommer inte att hända!

Det är säkert i sin ordning och så det ska vara men är det ändå inte lite konstigt att man kan gå i 3 dagar utan att duscha, knappt äta, mest vila och absolut inte göra något mer utan att ens tänka tanken att det här var jobbigt, vad ledsen jag blir nu? Det enda som händer är att jag blir lite arg om jag inte fått vara kreativ på ett par dagar. Allt det andra blir så oviktigt så länge jag har mina kära och mitt lilla gula hus.

Jag som skulle se världen och göra stordåd. Här sitter jag och har inte ens vett att tycka att det är bedrövligt. Jag är nog helt avtrubbad. Jag sörjde 1999, sedan har jag inte sörjt något mer. Jag bara gled med. Sjukt! Hade det inte varit för att jag skriver ner saker, tvingar fram en massa tankar så hade jag inte tänkt så mycket alls.

Jag är inte okänslig, bara okänslig när det gäller mitt eget liv. Blir jag störd så handlar det mer om att jag blir störd över att andra gnäller så förbannat fast de har det ganska bra. Då kan jag tänka att det måste vara något fel på dem som inte inser att det inte alls är så illa. Om inte jag tycker att jag har det så eländigt fast jag egentligen har det värre om man ser till förmåga att leva ”normalt” (vad det nu egentligen är), så borde de också kunna det och hur kan man gnälla om man fortfarande har ett liv? Om inte jag gnäller varför ska de göra det och irritera mig och få mig att känna mig skröplig och sjuk för att jag inte kan göra ett uns av vad de klarar? Vad vill de att jag ska säga eller tänka?

Säga: Stackars dig som inte kan springa en mil längre.
Tänka: Vad är springa?

De som gnäller halvt ihjäl sig över allt hela tiden och vill att alla andra också ska känna sig miserabla med dem får mig att landa med fötterna på marken och jag gillar inte att vara där. Då kan jag på riktigt se att mitt liv inte är som det ska. Då börjar man fundera på om man har anledning att lägga sig platt och ge upp.
Sedan är det väl så att det mesta gnället man hör handlar om att folk inte mår bra i sig själva. Man kan inte resa sig upp om ryggen har ”gått av” två gånger på en vecka och absolut inte storhandla, laga mat till ett helt kompani och göra stordåd samtidigt…..på samma vecka. Då har man inte så jävla ont i slutändan. Det säger väl sig självt att deras sätt precis som mitt är ett sätt att bli av med ”det”. De väljer att söka sympatier och lägga oron på någon annan och jag väljer att leva vidare i mitt sk. liv som jag tycker är mestadels helt fantastiskt.

Det behöver inte vara så att jag tänker rätt men det är så jag tänker och det hymlar jag inte med. Den bild jag har av hur ett liv ser ut är utifrån mitt eget perspektiv. Allt som är över det är positivt. Jag skulle vara överlycklig om jag kunde springa 5 km. Det har jag nämligen aldrig klarat av. Såklart det är en sorg att förlora något man en gång kunnat men för bövelen. Jag har förlorat hur mycket som helst. Alltså, jag kan tycka det är synd, tråkigt och eländigt men inte i evighet för någon gång måste man ju acceptera att det är som det är och försöka se på livet med nya ögon. Jag har hunnit skaffa mig många nya ögon under mina 34 år ;)

Som nämnt, hade allt kommit plötsligt över en natt så hade jag förmodligen tänkt och varit helt annorlunda. Det hade varit svårare. Det är nog mycket tack vare det som jag hunnit anpassa mig och sen är jag nog lite avtrubbad eller har tvingats bli det.

Det är sjukt att jag inte känner mig så sjuk eller onormal eller onormalare. Att jag tycker att andra är onormala som egentligen är normala och att det enda som får mig att vackla är andra som gnäller fast de har så mycket kvar.

Jag lever hellre i min lilla bubbla och tror att det finns en mening med det här, att man kan vara lycklig ändå. Jag behöver inte överdriva eller tycka synd om mig själv. Jag behöver inte ”gå av” eller sönder för att ha rätt att ha ont. Jag vill inte att folk ska se ledsna ut när de ser mig, tvärtom. Jag vill inte att de ringer hela tiden bara för att höra hur det är, om jag mirakulöst blivet frisk eller möjligen sämre. Det räcker med att jag känner det i varenda fiber. Jag vill hellre prata om andra saker som får mig att bli glad.

Jag är sjuk på ett ”sjukt” sätt. Sjukt sjuk. Inte sjuk-sjuk utan bara sjuk fast ändå inte. Egentligen normal fast kraftigt förhindrad ;) Inte handikappad utan bara oförmögen att göra saker på rätt sätt. Nog är jag sjuk och kanske sjukare än de flesta tror just för att jag på ett sjukt vis inte vill utge mig för att vara sjuk.

Sjukt eller? ;)

Inte bara sjuk

Inte så jäkla illa med EDS ändå!


Till dom som tycker att EDS är det värsta som kan drabba en. Att livskvalitén är katastrofal. Att man inte har något liv, att det inte kan bli värre. Självklart finns det en parentes. Det finns de med EDS som faktiskt inte har något liv ( orkar mer än vakna, sova, andas, äta), eller faktiskt riskerar livet varje dag. De är inte så många tack och lov. De flesta av oss orkar iaf i perioder leva ganska gott. Efter de förutsättningar vi har.

Det finns dom som förlorar de förutsättningarna över en natt. Det gör i regel inte vi. Vi föds med det, det växer med oss även om det går lite väl fort ibland men det kommer inte som en cancer-chock, ALS-chock eller som tjejen i dokumentären, Narkolepsi-förstört-liv-chock. Det tycker jag att man inte får glömma. Man ska inte vara tacksam för att man är sjuk och aldrig mer blir bra. Man behöver inte buga sig över allt man kan göra men en lagom distans eller insikt om vad som kan drabba andra är aldrig fel och man ändå i relation till det har det ganska bra.

Kan säga såhär, jag är jävligt glad att jag inte är tjejen i dokumentären. Jag ser min trötthet som ett problem och visst är jag trött men jag är hellre trött och har ont än drabbas av narkolepsi. Jag an fortfarande skratta så jag får ont i magen eller gråta tills ögonen nästan trillar ur sina hålor. Att inte kunna göra det, inte kunna hålla sig vaken, inte kunna sova när det väl gäller, eller inte kunna ha ett socialt umgänge utan att försvinna bort hela tiden. Fängelse om något!

Att vakna och drabbas av sömnparalys, jag drabbas av det då och då så jag vet hur fasansfullt det är, varje gång man sovit lite djupare. Fy ***!!! Det finns väldigt många sjukdomar jag inte vill ha, som jag lätt skulle ta EDS istället för och det gör faktiskt mig till en lyckligare människa. Det låter simpelt men det behöver inte vara svårare och jag tänker på det dagligen som ett mantra.

Har ni inte sett den här dokumentären så se den! Fantastisk tjej det där och som jag känner med henne och hennes familj och alla hundratals, kanske tusentals barn i Sverige som pga av otillräcklig kontroll av ett influensavaccin fick denna helvetessjukdom.

Efter sprutan

http://www.svtplay.se/video/607997/efter-sprutan

”Hjärngympa”?


Något händer inuti mitt huvudet. Det är precis om sånt man inte kan berätta för folk eftersom de tror att man är knäpp och just därför gör jag det ;)

Det händer 9 gånger av 10 när jag ligger ner. Jag känner ingenting innan det bara händer. Det är som om hjärnan slår en volt. Kan inte förklara det på annat sätt. På kanske en sekund är det som att bilden jag ser snurrar ett varv och hjärnan snurrar runt. Det är en sugande och obehaglig känsla. Det låter inget men känns som att det dånar till och jag får en känsla av att hjärtat stannar. Nästan som ett pulsslag som är 100 ggr kraftfullare än alla andra och så blir det helt stilla. Får en varm känsla över huvudet.
Inte som att svimma men något åt det hållet. Det gör inte ont men är obehagligt. Jag kan få lite lock för öronen precis efteråt.

Suget är jämt, inte mer åt ena än andra hållet. Tror men är inte säker att trycket går ner lite över ansiktet också.Visst låter det konstigt?! Skitkonstigt och inte kan hjärnan snurra på riktigt heller. Kan inte avgöra om det är öronen, bihålerna, hjärtat eller skallen. Det bara är.

Den enda som är lite annorlunda just nu är att det hänt med lite tätare intervaller nu ett tag. Kanske en gång per dag.

Någon som vågar ge sig på en teori? Jag kan inte ens gissa mig till något för det är så himla konstigt. Inte vet jag om det är något alla upplever men inte säger högt. Jag har aldrig hört något liknande från någon men det kanske är normalt?

Skulle vara intressant att veta vad det beror på även om jag är tämligen övertygad om att det kommer att förbli en olöst gåta…

Blåsan


Nu skriver jag om det fast jag bestämt mig för att inte göra det. Ibland är det så att det blir en sanning när man satt orden på pränt men just nu ser jag det mer som en minnesanteckning. Jag vägrar tro att det är här för att stanna eller ens orsakat av Eds. På något vis hänger det säkert ihop men det behöver inte vara sjukligt för det.

Jag har i ett par månaders tid haft problem när jag ska kissa. Jag känner att jag är kissnödig, jag vill kissa men det kommer inte med en gång. Jag måste sätta en knytnäve i magen, trycka samt andas inåt för att det ska sätta igång. Det är inte alltid utan kommer och går. Mer vissa dagar än andra. Det är är precis som när man hållit sig riktigt länge. Det liksom låser sig och tar en stund.

Jag springer och kissar mest hela tiden eller snarare småskvätter (på toaletten såklart vad trodde ni?). Tror att jag tömt blåsan ordentligt men en halvtimma senare är det som att det vore timmar sen jag gick. Det är inget problem egentligen eftersom det kommer ut förr eller senare. Det är mer grejen att det ens börjat strula som stör mig.

Det var väldigt längesedan jag hade en riktig urinvägsinfektion. På senare år har jag bara haft sånt man inte behandlar för. Jag kissar inte taggtråd alltså utan en sån där variant som man inte får feber eller ont av men utan tvekan vet att man har. Får man vädra efter sig så kan man ana att det är något bakteriellt ;)

Jag tänker som sagt inte tillskriva Eds det här nya fenomenet. Det har säkert med muskler att göra, kanske tarmen, prolapser osv. Jag har verkligen ingen aning och jag hoppas det går tillbaka när det andra förhoppningsvis löser sig.

Jag vet att flera med Eds har blåsproblem av olika slag. En del tappar sig och en del kan inte kissa alls på egen hand. Kvinnor och blåsproblem över lag är väl inget jätteovanligt. Orsakerna är antingen oklara eller så finns det förklaringar och de skiljer sig åt så man kan inte säga bara sådär att det ens finns en säker koppling. Det oroar mig inte heller direkt men jag skulle ljuga om jag sa att det glädjer mig. Jag skulle bli mycket bekymrad om det blev värre eller tog tvärstopp.  Vad jag vet säkert är att de sämre förutsättningarna i bindväven gör att blåsan lättare töjer sig och töjer den sig är det lögn i helvete att få den att krympa. Det är oerhört viktigt att inte gå med otömd blåsa några längre stunder utan då hellre småskvätta som jag gör.

Ibland känns det som att man har flera liter i blåsan men det beror nog snarare på att trycket är sämre. Det tar längre tid att kissilera. Jobbigt på offentliga toaletter när man som jag vägrar sitta på ringen utan har ändan ett par centimeter över. Man vill ha det snabbt avklarat men istället tar det evigheter och man har sådan mjölksyra i låren efteråt att man haltar. JÄTTESTORT PROBLEM! Verkligen ;) Jag går inte på andras toaletter alls så länge jag kan undvika det så det händer inte så ofta.

Att jag skriver det här nu är för att påminna mig om att jag MÅSTE börja träna min bäckenbotten. Jag vill inte bli inkontinent (mer än jag redan är) eller att det ska bli någon neurologisk skada på själva tömningsreflexen. Min ambition är att börja redan imorgon och trotsa att jag får så jävla ont ner i benen efteråt. Jag bara ska göra de där förbannade övningarna. Nu har jag sagt det så det betyder att jag måste göra det!

Exakt hur mycket är det normalt att sova egentligen?


Det är inte friskt att somna sådär som jag gör. Jag kan gå upp på morgonen för att se till att sonen kommer iväg till skolan. Dricka kaffe och greja lite. Lägga mig i sängen bara för att värma mig lite och från att haft en klar blick så faller ögonen ihop och jag sover som en gris. Vet om det nu så har klockan ställd på olika larm. När det ringer slår jag upp ögonen, pillar lite på mobilen i hopp om att bli klar i huvudet men somnar med den i handen. Så ringer nästa larm och nästa. Idag lyckades jag somna efter det sista larmet så vaknade med ett ryck precis nyss. Gick och satte på kaffet. Lite kallt inne och ont i nacken efter att ha sovit illa så kröp ner under täcket med dator. Vad händer?

Ögonlocken sjunker ner. Jag måste sitta upp för annars somnar jag. Nog för att jag inte har några bra sovtider. Jag somnar ofta vid 02-tiden så inte konstigt att jag behöver lite extra tid men jag har börjat somna i soffan på kvällarna mellan 18-20. Bara en sån där snabb när man nickar till och blir superpigg efter. Precis som på morgonen så går det inte hejda. Jag är sällan i säng senare än 22. Ofta tidigare så det är inte det att jag lägger mig sent och gör andra saker. Datorn har jag för att vänta in tröttheten igen. När ögonen börjar fastna på skärmen så är det dags att lägga ner den. Ibland hinner jag inte det och sover med datorn men det kan ta lång tid, många timmar fram till kl 02 men det här morgonsovandet har jag ändå. Oavsett när jag somnar på kvällen.

Det enda som skulle hindra mig är att jag inte kryper ner i sängen igen men det är ju så varmt och skönt där. Håller jag mig vaken ser efterföljande natten ut som vanligt, ingen skillnad. Den enda skillnaden är att jag sover mindre än jag behöver. Jag som haft sömnproblem större delen av mitt liv tycker alltid det är så märkligt när jag sover och sover på det här viset. Det är en overklig känsla när ögonen trillar ihop utan att man märker det. Ännu konstigare är det att det tar så lång tid efteråt innan jag känner mig riktigt vaken. Jag vet precis när jag kommit över den där gränsen så att jag inte skulle somna om jag lägger mig ner. Det är ungefär som att rullgardinen antingen är nerdragen eller upprullad.

Huvudvärken är alltid ett faktum när jag sovit mer än 6 timmar. Det är nacken som inte fixar det riktigt. Man borde inte gnälla på att man sover för att man är trött när man har möjligheten men jag får inte någonting gjort alls nu. Det är ingen ordning här hemma, ingen ordning på mig som inte kommer ur nattlinnet och pyjamasen. Att sova bort livet är inte min grej. Jag  är hellre uttråkad och låter tiden går än sover bort den.

Mina trötthetsperioder brukar inte se ut så här. Då brukar jag aldrig komma ur dimman ens en timma på dan men jag kommer ha ett par fungerande timmar snart även om jag bara har halva tempot och orken. I vanliga fall skulle jag inte kunna sova så djupt och plötsligt. I trötthetsperioderna är jag mer i dvala än sover. Känns lite som att jag äter sömnpiller på dan nu. Konstigt är det och jag trivs inte med det alls.

Jag har inte någon jättevärk i kroppen just nu så hade kunnat göra något vettigt av min tid. Tror men vet inte säkert att det är besöket på AF som tog ut mig så totalt. Det kändes inte så då men det är det enda avvikande som har hänt.

Tänk om man kunde förklara det för andra hur sjukt mycket något så litet kan rucka på och försämra hela en tillvaro under en längre period. Vill bara komma ur det här nu. Vill städa av lite innan helgen så jag kan koppla av då och ta helg. Vill INTE att övriga familjen ska göra det när de är lediga. Då ska vi vara tillsammans och det är min lott i livet. Antingen städar jag eller så har vi det ostädat. De får ta ett så tungt lass ändå för att jag är som jag är och ska sanningen fram är det bara jag som lider av skiten och dammråttorna.

Så, nu är blicken lite klarare. Jag behöver inte skriva om varje mening. Ligger fortfarande ner men dimman är borta. Snart kan jag nog resa på mig och gå ner i duschen. Sen får vi se om jag orkar bädda och kanske dra ett varv med snabeldraken. Städning blir det nog inget idag heller tyvärr men det blir en annan sak. Ett nytt bredband! Sa hämta den nya utrustningen idag. Vi har ofta 3 datorer igång och 3 mobilltelefoner som går på Wifi. Sonen och kompisen spelar spel så det drar ner på linan. Nu blir det upp till 30 mbit/s så det blir gott om utrymme för allas behov :)

Nu blev jag plötsligt så glad att jag nog studsar ur sängen :)

Färdigslasat för idag. Ska gå och skita och borsta tänderna så blir jag som en ny människa…och ja, duscha med ;)

Funderar på ett nytt kapitel i livet med vad?


Undrar bara vad det skulle kunna vara. Jag kan verkligen inte komma på något jag både vill och kan göra just nu. Jag vet bara på ett ungefär vad jag absolut inte vill ägna min tid åt plus sånt som går bort pga omöjlihetsfaktorn.

Jag vill inte hänga framför Facbook all min vakna tid (jag drar mig undan mer och mer även om jag är lite av en periodare). Jag vill absolut inte hänga i några forum oavsett vad de handlar om. Det finns alltid en rivalitet och ett utåtagerande som jag inte förstår mig på (lagt ner allt sånt till 99%). Forum och sånt är bra i vissa perioder i livet eller när man vill lära sig något nytt men det är inte ett bra substitut för att socialisera med andra människor.

Jag vill inte städa bort mitt liv. Jag vill ha ordning och reda utan att behöva städa (ööööh, jag vet, det hänger inte ihop). Jag vill ha en större diskmaskin så disken fixar sig själv också.
Jag vill inte snöa in på saker, vara helt manisk en period men sedan få ge upp allt för att jag inte orkar med det (bloggen är det enda som ja regelbundet hänger mig åt).

Sedan kommer listan på vad jag inte kan och den skiter vi i för den är bara deprimerande. Problemet är bara att det jag kan göra är ungefär det jag inte vill göra. Jag önskar att jag istället orkade ta mig till stan och ta en fika med någon istället för att hänga på Facebook och tro att jag känner folk som jag inte känner. Jag skulle vilja klippa mig och ha ett kreativt intresse (som jag inte måste sluta med). Jag skulle vilja gå en utbildning av något slag. Jag skulle vilja orka hålla en studiecirkel som jag fått utbildning för att klara med aldrig orkade med (jag blev faktiskt tillfrågad och ombedd att hålla studiecirklar i ett visst ämne). Det är surt för jag kunde gjort något riktigt bra med det där.

Jag kommer inte säga att jag skulle vilja jobba för så känns det inte just nu. Det var många årsedan nu och visst saknar jag själva grejen, att träffa andra, ha en meningsfull sysselsättning och tjäna pengar. Bara det att det inte går så jag har slutat längta nu även om jag hoppas att läget förändras i framtiden.

Känns lite som att det inte finns något för mig. Men inte kan det vara meningen att jag ska gå hemma som ett lik varje vinter, leva upp lite på våren, blomma på sommaren för att vissna på hösten och återigen bli en osalig ande? Vad är det för mening med det? Vad är planen för mig så att säga?

Jag skulle vilja umgås mer med folk men samma sak med det som med jobb. Hur ska jag orka det? Jag orkar inte vara värdinna flera gånger i veckan. Att jag tar mig någon stans är väldigt sällsynt iaf på den här sidan av året. Bara det att jag ska till AF i veckan gör att jag inte kan planera något eller göra något för att riskera att jag inte kan ta mig dit. Ironiskt nog handlar det hela om huruvida jag kan rehabilitera tillbaka mig till arbete eller ej. Jag säger lycka till om de tänker försöka ;) Jag är väldigt intresserad av hur det skulle gå till.

Jag är en smått hyperaktiv människa i en rustning av plåt. Det går inte fort att göra något och det knirrar och knarrar. När man vill förmycket så stupar man rakt fram. Det är ju liksom förutbestämt hur man kan och ska röra sig. Jag blir inte längre stressad av det eller egentligen särskilt frustrerad. Bara uttråkad. Väldigt uttråkad. Att ens fundera på att tycka synd om sig själv leder käpprätt åt helvetet och är väldigt destruktivt. Jag ventilerar genom bloggen sen skiter jag för det mesta i det.

Så vad tusan gör jag? Jag har en del saker jag tycker är roligt men som jag hela tiden får ge upp. Alltså ligga i sängen med datorn på magen och redigera foton, filmer, greja med blogg och hemsida, googla, youtuba eller fotografera. Trädgården är inte ett alternativ så här års och ändå bara något jag orkar med ett par månader på våren och sommaren när det är skapligt varmt. Städa är verkligen inget intresse med något jag fyller tiden med och det är ganska tacksamt eftersom det är ett evihetsgöra men det där är också något som går i perioder. Vissa veckor orkar jag inte ens sätta i sladden till dammsugaren.

Låter som att jag har ett ganska trist liv och det har jag på många sätt. Hade jag inte haft min son hade jag gått under för längesedan. När han kommer hem från skolan så börjar ofta min dag. Den fortgår i några timmar tills jag inte orkar mer och börjar vanka runt lite oroligt. Sedan är det läggdags och då börjar liv nummer 2. Jag piggnar ofta till när jag har lagt mig och kan lägga en massa tid på att snöa in på något som jag är intresserad av. Google är världens bästa uppfinning! Sedan somnar jag framåt småtimmarna och sen gryr dagen.

Alltså, jag gör extremt lite på veckorna. På helgerna kan jag leva upp lite. Tillåta mig att göra sånt jag får betala för veckan efter. Att åka bort, hälsa på någon, ta emot besök, åka och kolla i affärer osv. Det är inte det att jag inte vill träffa människor på veckorna, absolut inte men jag orkar bara ett par timmar och inte dagligen för då får jag betala på helgen och helgen är helig för mig eftersom man har familjen hos sig då.

Det mesta är något av ett moment 22. Jag saknar min vän som gick bort i våras som jag hade i huset bredvid. Det var så lagom långt att gå, inget behövde planeras  förväg och jag kunde gå hem när jag ville. Jag saknar våra samtal och hennes värme. Hade jag haft henne kvar hade jag förmodligen inte ens kommit på tanken att skriva det här nu. Det var en meningsfull sysselsättning att kunna sitta hos henne, få vara medmänniska och hjälpa till med det jag kunde för stunden. En sådan relation kommer jag aldrig någonsin att få med någon igen. Det var speciellt.

Jag önskar det fanns något för mig att göra om dagarna. Något som ersätter allt vankande fram och tillbaka. Herregud, det låter som att jag har ett helt miserabelt liv. Missförstå mig inte. Jag älskar mitt liv och det jag har men visst fattas det några saker. Som en frisk kropp och en sysselsättning eller iaf en hobby som man klarar av. Det händer att jag kör på ganska hårt för viljan finns ju alltid där och då njuter jag till 100% även om det är städning, ett kalas, en resa, trädgårdsarbete eller något annat roligt….eller nyttigt. Tyvärr så hamnar jag alltid tillbaka på ruta ett igen. Alltid kommer bakslaget!

Så vad gör jag om 10 år? Tror nog att om jag gör exakt samma sak som nu så ger jag fan upp. Kommer absolut slänga ut datorn innan det går så långt att jag lever genom den då med. Jag hoppas, hoppas att förutsättningarna har förändrats då även om det är en liten förändring till det bättre. Om inte annat får jag väl hitta en livsuppgift som att bli andlig eller nått. Jag kanske på allvar ska börja prata med alla spöken?

Skämt åsido, jag avundas inte dem som är sjuka men ändå måste arbeta för att de inte har något val för där var jag ett tag. Jag slet i ganska många år och mådde väldigt dåligt både fysiskt och psykiskt sett. Jag vet hur det känns men jag kan samtidigt avundas att de fortfarande kan fast de inte orkar egentligen. Jag har passerat den sträckan vid 34 års ålder (var tvungen att räkna på fingrarna nu). Alternativet är borta och det skulle inte förändra något om någon sa att imorgon ska du börja arbetsträna och försöka komma upp i halvtid. Jag skulle inte kunna släpa mig dit mina dåliga dagar även om jag inte fick några pengar. OBS! Som det känns nu (hopp om förbättring finns)!

Jaha ja, det här ledde mig inte framåt alls men det var väldigt skönt att få orden ur sig så nu släpper jag det och ägnar mig åt att titta på någon någon play-kanal. Tyck inte synd om mig! På riktigt, jag behöver mer höra hur andra tagit sig vidare trots hinder.

Hur hittade du/ni en meningsfull tillvaro oavsett vad hindret var?

Idag har det nog varit mest pest


I alla fall om man går på lukten. Att en så liten människa som jag kan göra ifrån sig sådana dofter. Det är helt obegripligt. Det är nästan så att jag måste byta rum emellanåt för att inte kväva mig själv av ångorna.

Baksidan med att kunna äta igen….. en av dem. Ternobyl två i det lilla gula huset ;) Går jag upp på toa inatt och tittar mig i spegeln så kommer jag nog att lysa i neongrönt (jag och svarta madame).

Sedan att jag är mätt och belåten är bara positivt. Grilljerade årets första julskinka idag och den smaka så där syndigt gott som det brukar göra när man tjuvstartar med något. Julmust till det och sedan köpte vi en burk Nyåkers pepparkakor (de enda som verkligen smakar pepparkaka), den ska vi kalasa på imorgon. Jag ääääslkar julen och alla smaker :)

Annars är jag så förtvivlat arg på mina händer. Kunde jag inte få ha en enda dag med lite vila från värken? Saknar sommaren. I somras mådde mina händer riktigt gott. Nu är allt en plåga. Inte så att jag dras ner och sitter och grinar. Jag blir förbannad. Jag fiskar heller inte efter sympatier. Det är konstant och så det kommer att vara tills jag gör något åt det och det lär dröja många år. Jag kan bara inte rå för att jag blir så arg när jag rent tekniskt kan göra saker men att det tar stopp. Stopp som i stopp, det går inte trotsa för det gör för ont fast det egentligen borde gå. Ta min fot, ett ben eller ett öra men inte mina händer!

Första gången!


Idag hände det för första gången eller så var det helt enkelt så att idag var första gången jag fattade att det hände.

Var på systembolaget och skulle lyckas med konststycket att få med mig en vinbox och fyra öl ut till bilen som väntade utanför. Jag har mina knep. Jag bär inget i händerna utan hänger kassen på armen och lägger boxen mot höften och går iväg med. Det var bara det att jag var tvungen att använda händerna för att få upp vinboxen och ölen på bandet och det väger ju en del. Hade det inte varit för det momentet så hade jag klarat mig.

Det klickade till i vänster (den sämsta) handleden och det kändes. Tänkte inte så mycket på det men när jag sen satt hemma vid köksbordet så började en ilande smärta sprida sig i handen och upp mot armen med centrum precis vid själva handleden och en bit upp på handryggen. Det blev bara värre och värre och jag började känna att jag inte stod ut.

Då gjorde jag det som jag aldrig tidigare gjort. Jag tog tag i vänsterhanden med högerhanden. Drog långsamt ut den och gjorde en liten vickande rörelse och satan så ont det gjorde. Klicket som kom kändes i hela kroppen och smärtan var så olidlig i några sekunder att tårarna kom fram med sedan kom bara en stor lättnades suck. Det var borta och jag vet inte säkert men det är vad som ligger närmast till hands att tro. Jag fixade min första sub/luxation! Alltså inte hela handleden utan nått litet ben eller så måste legat fel.

Tidigare har jag bara låtit det vara och väntat på att knäppet ska komma och ibland har det tagit dagar. Nu vågar jag nog göra det igen tror jag. Inte vet jag om jag gör rätt men det var väldigt skönt efteråt :)

Tinnitus


Jag hade stora förhoppningar på att bettskenan skulle bota eller lindra min pulserande tinnitus. Kanske är förtidigt att avgöra men sedan jag bekantade mig med bettskenan har det bara blivet värre. Helt klart värst dagtid. På kvällen kan jag ofta (men inte alltid) hitta ett läge där det låter lite mindre. I början var det tvärtom.

Tinnitus är väldigt vanligt men den typen jag har är naturligtvis inte vanlig. Ljudet kommer från mig egen kropp. Alltså inget pipande eller tjutande utan ett bevis på att blodet pulserar i mina ådror. Svich-svich-svich….osv

Just den typen är inte vanlig och det är ännu mindre vanligt att den är objektiv. Det betyder att andra kan höra den. Upptäckte det för ett tag sedan (berättat om det tidigare). Har försökt många gånger utan resultat men en dag när det var värre än värst lyckades sonen höra det i mitt öra. Helt otroligt!

Trodde alltså eftersom hjärnröntgen ingenting visade utan man då bara antog att det var en skada i örat som inte gick att se, att bettskenan var medicinen. Att det kom sig av att käkarna var spända. SUCK, det var skit då. Vad är alternativet? Att det faktiskt finns en osynlig skada på örat eller att det är ett blodkärl på halsen som det är någon fnurra på. Det senare har man inte kollat och jag tror ingen har för avsikt att göra det. När hjärnan såg ok ut var det tack och adjö. Har hört om andra som fått hjälp att hantera sin tinnitus men inte jag inte. Lär dig leva med det…. men det är lättare sagt än gjort och även om jag hanterar det bättre nu så kan jag bli smått galen ibland. Särskilt som det kan bli bättre vissa dagar för att sedan bli helt hysteriskt så att det stör allt ljud jag får in i örat (det högra för att vara exakt).

Någon annan som har pulserande (ojektiv) tinnitus? Någon som fått en förklaring? Mitt kom ju bara sådär helt plötsligt och samtidigt som jag hade öronkatarr. Katarren kommer och går lite då och då och det beror på att det är någon vajsing med ventilationen i örat.

Jag har väldigt svårt för att acceptera saker som jag inte har ett svar på. Det kan driva mig till vansinne. Vet jag så är det lugnt sedan, då kan man lista ut på ett ungefär vad man kan förvänta sig i framtiden. Nu går jag bara och hoppas på att det ska gå över fast det inte gör det. Tror inte det har gått ett år än men lång tid har passerat och aldrig vänjer man sig helt.

Problem solved


Nu är all kontrast ur kroppen! Äntligen!!!! Magen fortfarande ett problem men ett problem lättare. Man ska vara glad för det lilla och det är jag :)

Väntar en ny vecka nu. Inga sjukhusbesök inplanerade men två fikagäster kommer. Blir trevligt med lite avbrott i vardagen. Sedan lär jag nog få vila en del och hoppas det inte blir så fasligt kallt. Fattar inte riktigt men det går som kalla kårar på kroppen när det är under 6-7 grader ute. Även om inomhustemperaturen är ungefär den samma så är det som att kylan kryper innanför kläderna. Den här vintern kan bli intressant med tanke på att jag är ännu känsligare och mer frusen än förra året. Har börjat få mer tecken på Reynauds fenomen. Fingrarna vitnar och gör ont allt oftare. Ibland bara helt plötsligt. Förr kom det bara när jag höll i frysvaror eller om jag gick utan vantar. Ska köpa värmevantar med batterier att ha i vinter.

Dagens göra blev att rensa ur ett skåp. Operation ”husrörjning” går framåt om än lite långsamt. Hoppas kunna städa köket imorgon och eventuellt sonens rum. Sedan blir det att vanka runt och försöka få timmarna att gå. Ska absolut inte sova den saken är säker för behöver försöka vända tillbaka dygnet lite.

Fortfarande inte vågat testa Stilnoct. Vet inte vad jag är rädd för. Att inte sova alls kanske? Bättre sova halvdåligt än inte alls resonerar jag även om det bara handlar om en natt. Feg!

Har funderingar på att försöka vara utan Norspanplåster ett tag och se om magen blir bättre men hur tusan ska jag klara mig då? Vad tar jag istället? Är det värt att bli sängliggande av värk och ha en fungerande magen?

”Livets regler är skeva, jag måste fortsätta leva!”
Galenskaparnas Hamlet

Underviktig


Idag klev jag över gränsen, eller under den beroende på hur man ser det.  Nu är jag underviktig. Inte bara på gränsen till underviktig utan under gränsen med marginal för normalvikt. Sedan är det de där om hur hårt man ska gå på BMI? Den tar ju inte hänsyn till kroppsform och muskelmassa. Den vet inte om att min muskelmassa är ganska liten och att jag fortfarande hör lite löst runt midjan, främst kärlekshandtag som jag nog aldrig blir av med. Huden på magen är inte russinskrynklig men det har heller inte dragit ihop sig helt så jag kan dra ut den en redig bit så ser inte direkt fit ut. Kunde haft en platt fin mage om jag inte faktiskt varit lite småfet förr i tiden. Det som finns där är så löst och magen ser lite ledsen ut kan man kanske uttrycka det. Står jag rakryggad är det ok men inte i andra vinklar.

Jag känner mig långt ifrån underviktig och jag har aldrig någonsin tidigare varit det. Heller aldrig trott att jag skulle passera den gränsen, inte ens när magen fungerat som sämst. Jag har lyckats få på mig ett halvkilo varje gång jag varit nära men den här gången gick det inte. Tarmundersökningen förstörde allt plus att det varit lite mycket stress i huset av anledningar jag inte kan gå in på.

Vägde mig imorse eftersom jag hade dåliga vibbar igår kväll och fick en chock!
Är dessutom PMS-svullen. Mensen som förövrigt har börjat strula och blir allt senare vilket säkert är ett tecken på att kroppen inte är i balans och mår särskilt bra.

Ska ringa in en ny beställning på näringsdrycker men det gör mig så förbannad att jag inte kan få maten att fungera hela tiden utan bara i perioder. Så otroligt störande att ligga på gränsen hela tiden. Vissa dagar har jag nog petat i mig kanske 1600 kcal men andra dagar kanske 400kcal. Jag behöver nog ligga på minst 1500 varje dag för att inte gå ner. 2000 skulle ge mig en viktuppgång med ett par kilon utan tvekan men det är inte möjligt för då får jag äta hela tiden och det varken orkar eller vill jag.

Ska proppa i mig fett i helgen och hoppas chocka upp kroppen ett kilo eller mer. Det handlar inte så mycket om rädslan för att se sjuk ut eller för tunn utan för att inte ha kontroll, att inte kunna hålla sig fast vid att ligga inom normalspannet. Är mycket möjligt att jag i verkligheten har en normal fettprocent, jag vet faktiskt inte. Man kan vara underviktig med normal fettprocent beroende på hur mycket muskler man har men det är ändå inte rätt eftersom en kropp ska bestå av muskler också.

Riktigt arg på vågen nu!

Jag har inga ätstörningar. Min mage vill inte ha mat, tarmarna vill inte ha mat, jag orkar inte tugga mat och jag mår mer eller mindre konstant illa särskilt om jag har ätit. När jag får matlust har jag ofta problem med att svälja eller så funkar det och jag äter normalt men mår så dåligt efter en eller två dagar att jag är tillbaka på ruta ett. Rent tekniskt kan jag stoppa i mig mer än jag gör men jag gör det inte om det inte är under ”press”, som att man är bortbjuden eller för att man fikar mellan målen. Jag VET att folk tror att jag har ätstörningar, jag vet att de tittar på mig som om jag vore sjuk i huvudet särskilt som jag äter när jag är bortbjuden. Vad de inte vet är att jag brukar må väldigt dåligt när jag kommer hem och kan ligga vaken en hel natt för att jag åt både av maten och efterrätten.

Helvetesmage! Helvetesvåg!

I helgen ska jag bara äta sånt som är riktigt fett!

Det vanliga och en liten parentes


Lagt svimningarna på hyllan idag. Bara vanlig yrsel och det är inget nytt. Känner mig alltså inte orolig längre. Hade det varit något farligt hade jag nog svimmat idag igen.

Rensade bort gamla kläder från källaren idag. Mina gamla kläder, Sambon tyckte jag skulle spara allt ifall jag skulle växa i det igen och jag övervägde det en ort sekund. Tills jag räknade ut att samtliga kläder var 3-4 storlekar för stora. Innan jag kan ha dem igen så lär klädmalarna redan käkat upp dem så det blev påsar som ska till vänner och 4 knökfulla kassar till klädinsamling.

Hittade de största byxorna jag haft förutom mammabyxor. Trodde det var sambons gamla byxor som hamnat i min hög men det visade sig vara mina :D Tror inte de var supertighta när jag hade dem men alltså de är gigantiska. Hur tusan kunde jag fylla ut dem? Helt overkligt.

Försökte ta en bild men det var inte lätt. Går inte visa hur stora de är åt alla håll på en gång så här kommer en bild på midjan. Varning för dålig bildkvalité.

 

Brallorna hamnade i klädinsamlingen. Hade kunnat fått plats med min siamesiska tvilling i dem om jag haft någon ;)
Kan någon förklara varför man sparar på allt? Tvåmannatält har vi ju redan liksom…

Tror källaren är glad nu som slipper en massa kläder som luktar illa och samlar damm. Hoppas vara skaplig imorgon med så jag kan ta det sista i klädväg. Bästa känslan är när det är rent, snyggt och ordning överallt. Lär inte hända att det är det på alla ställen samtidigt någon gång men skräpfritt är tillräckligt bra för att man ska känna sig riktigt lycklig :)

En parentes utanför ämnet i vanlig ordning:

Bara för att man får en Eds diagnos är man inte berättigad ett skit. Inte ens sjukskrivning. Vet att många som jagar diagnos tror att allt ska lösa sig när man väl får diagnosen. Det är inte så men man får sinnesro.

Behovet av hjälp och hjälpmedel grundar sig i problematiken, inte diagnoskoden. Vissa har ”tur” att få grejerna ”kastade” över sig när de väl får sin diagnos (även sånt de egentligen inte behöver) men det är långt ifrån alla. Somliga påstår till och med att det blir svårare att få hjälp när man fått sin diagnos. Man blir dömd på förhand, som ett obotligt fall där ingenting hjälper. När jag säger så syftar jag på hypermobilitetstypen där det inte finns belägg för att vi drabbas av något som är livshotande eller allvarligt kopplat till diagnosen. Annars kan allt hända precis som med andra människor. Våra liv hänger inte på en skör tråd,vi har ont, vi blir skadade och kan må allmänt skit men det är allt. Knappt de med de allvarligare typerna får den hjälp de behöver (allvarligare = man kan drabbas av saker som gör att livet hänger på en skör tråd, alltså inte mer ont eller mer bekymmer, det sistnämnda har vi gemensamt).
Det enda man gör är att släcka bränder och eventuellt förebygga genom att stärka musklerna. Visst är det trist att allt styrs av vilka läkare man träffar på vägen och naturligtvis, vart man bor. För så är det.

Kort sammanfattat. Är man i behov av hjälp så behöver det nödvändigtvis inte vara så att det blir enklare med en diagnos i ryggen. Vänta inte in diagnosen utan fortsätt strida för hjälp. 90% av vårdpersonalen du kommer att träffa har i alla fall ingen aning om vad Eds är och vad det innebär. Så trist är verkligheten!
Poängen i det jag försöker formulera är alltså att det är bra att få bekräftat vad man har men risken att det inte förändrar något är överhängande. Det hänger på en själv att strida för sin rätt men det är ingen rättighet att få allt man pekar på bara för att man har Eds. Eds är ett syndrom, egentligen bara en sämre förutsättning som kan te sig lite hur som helst och därför är det hur symptomen yttrar sig individuellt som ska avgöra vad för typ av vård/hjälpmedel man ska ha. Det ena ger inte det andra per automatik.

Nog med allvar för i dag!

Nattinatt!

Väldigt fundersam..


Har funderat mycket idag på varför jag svimmade natten som var. Om jag ens svimmade eller om jag tappade balansen och fick en blackout av andra orsaker. Chock kanske? Det är lätt att börja tvivla ni vet.

Har haft mycket yrsel idag igen. Värre på kvällen men inte så jag svimmar. Det känns som att man dras neråt och ska sugas ner i ett svart hål och ansiktet domnar, det tjuter i öronen men jag lutar huvudet neråt och så går det över och det är bara när jag reser mig eller har stått en stund.

Nu ikväll var jag nästan säker på att det ändå måste varit så att jag snubblade på en osynlig tråd eller så och att tröttheten gjorde att jag kände mig förvirrad. Jag hade ju även tagit Imovane. Brukar inte reagera på den, inte ens alltid jag blir trött av den men jag har ju efter flera års användande till och med lyckats hallucinera två gånger så vem vet.

Satt på dass hur som helst och filosoferade. Plötsligt helt utan förvarning så var jag på väg av toalettstolen. Han precis få tag i bänken framför annars hade jag dunsat i golvet. Blev helt förvirrad efteråt och fattade inget. Satt ju bara, var inte snurrig eller nått.

Känner mig ganska säker på att det är något. Inte så att jag tänker kolla upp det nu men något är det som är nytt. Såklart jag tvivlar lite och återigen tänker att jag nog inbillar mig och att det är balansen som är kass men det är inte heller så bra så vet inte vad som är bäst. Jag vill inte svimma och slå mig. Har redig ont i foten från igår och det var ett lätt fall med en lyckad mjuk landning. Vad händer om man faller handlöst mot något hårt?

Räknar med att om det är något så lär det vara som det är med det. Bara att hantera det och leva med det men det känns läskigt. Väldigt läskigt!

Nu ska jag sova (om en timma eller två) och lägga ner skrivandet. Det blev sent efter att ha tittat på en lång film med familjen. Lite gött att sonen är så stor nu att man inte bara behöver titta på tecknat utan att Snow white and the huntsmen fungerar lika bra eller till och med ännu bättre. Sa jag förresten att jag lagade världens godaste mat idag? Den var så god att man satt och mmmmade ända till sista tuggan. Jäkla bra kocka jag är då ;)

Jag svimmade, fy vad läskigt!


Jag har aldrig stått upp och sedan plötsligt inte gjort det utan att ha en aning om vad som hänt.

Sonen ropade från sitt rum mitt i natten. Jag hade inte riktigt somnat utan låg fortfarande och slumrade med ett tv-program på datorn som jag knappt såg för jag var så trött (min vanliga sovrutin).

Reste mig upp försiktigt. Hade haft yrsel samt en konstig episod mitt på dan då jag var tvungen att lägga mig ner.
Nu kände jag ingen yrsel så fortsatte i upprätt läge för att kolla till sonen.

Vi har ett litet sovrum så första målet var att komma ur det och vidare till hallen. Jag kom aldrig så långt. Jag minns att jag var vid dörrposten, minns känslan av att jag satte handen mot den. Sedan sa det dunk, kabrak och en förvånad sambo sätter sig upp eftersom jag med en massa oväsen landat med rumpan på hans sängsida. Jag klarade precis att inte sätta mig på den hårda sänggaveln.

Tog någon sekund innan jag fattade att jag hade svimmat och en smärta spred sig i foten. Bara ytligt sår så ingen fara men det gör fortfarande ont och är lite svullet.

Fattar verkligen ingenting. Jag var inte det minsta yr för det vet jag vad det är. Jag är ofta ”på väg att svimma”, kan få domningar i ansiktet och tjut i öronen men jag svimmar aldrig om jag stannar och lutar huvudet neråt en stund. Nu gick det från vanligt till svart.

Det vill jag inte vara med om igen. Lider med de som gör sånt här ofta. Jag har symptom på Pots i övrigt men ingen diagnos. Egentligen är det inte så många procent som faktiskt svimmar på riktigt men de som gör det har ett helvete. Tanken slog mig nu men jag vill absolut inte att det ska ha något med det att göra utan bara något tillfälligt. Jag är så nöjd med de symptom jag redan har (det räcker).

Lär aldrig få veta vad det berodde på och förhoppningsvis var det en engångsförteelse men det var sjukt obehagligt att vakna upp och ha en blackout. Sambon fick följa mig till toan sen och höll i mig, han kanske trodde jag skulle svimma-av toalettstolen så att han skulle få städa efter mig annars ;)

Det här var bara konstigt!

Giriga smaklökar


Det är inte en nyhet att jag har svårt att äta. Det ryms inte särskilt mycket i lilla magen. Jag lever på ”luft och vatten” sedan får jag en knäpp och proppar i mig alldeles för mycket ”luft och vatten”. Den där känslan när magen spränger och vill kasta tillbaka allt gör att det inte är värt det. Ändå så gör jag det.

Nääää, jag ska inte äta något nu….ok, kanske smaka lite då men inte mycket. Oj det var gott men nu är jag mätt. Ok, bara lite till då men jag kommer må dåligt sen….. jag äter inte upp allt. Oj, åt jag nyss allt det där? Vad har jag gjort nu? Varför sa ingen till mig?

Alltså, vi pratar ju inga stora portioner nu. Bara min mage som tycker att de är gigantiska. Smaklökarna vill bara ha mer och mer och de har nog snabbare koppling till hjärnan tror jag (eftersom de sitter närmare kontoret). Alltså händer det fortfarande allt för ofta att jag äter fast jag vet att jag egentligen inte ska. Även fast jag inte är hungrig eftersom föregående måltid fortfarande ligger och skvalpar i anslutning till magmunnen. Jag är ta mig fan inte riktigt klok men det är väl som med blåmärken. Man kör ner fingret i det minst två gånger bara för att känna om det verkligen gör ont fast det gjorde det redan första gången. Man vet ju aldrig. Allt är ju relativt och under har ju skett förr.

Ligger här och mår illa. Kan inte ligga utsträckt för att mellangärdet krampar. Inte ligga lågt med huvudet för då börjar det bränna i bröstet och ut i ryggen. Inte göra snabba rörelser för då kräks jag och inte har jag någon annan att skylla på än mig själv. Det är lite surt.

Ja jag vet att jag inte är det enda puckot (vet att alla inte gillar det uttrycket men vet inget bättre). Jag vet att man om och om igen driver sig själv till vansinne trots att man vet utgången. Kanske går det bra just den här gången…… eller nästa. Aj fan, det gick åt H-vete! Igen! Skräll!

Jag kan stå ut med att få ont efter att ha rensat i rabatten eller tagit en tur på stan. Då har man ju gjort något vettigt.
Jag måste sluta ”nöjesäta”! Jag mår ju inte ens bra under tiden jag gör det liksom!

Jag har alltid trott att min mage alltid skulle vara som den var. Det har aldrig varit enkelt så jag inbillade mig att eftersom problemen började så tidigt för mig så hade jag fått min beskärda del. Jag tog det för givet.
Så här i efterhand så var det inte så illa då. Jag kunde fortfarande äta mig till en övervikt. Det är lyx det! Nio kilo under drömvikten ser jag förvånat tillbaka och undrar vad som hände?

Jag vill ha tillbaka alla gaser och kramper. Ge mig, bara jag kan äta igen! Nu får jag gaser och kramper utan att äta. Å herregud, ska jag aldrig sätta punkt? Ska vi ta det igen? Jag ger mig nu och drar något gammalt över mig och det är valfritt att tycka synd om mig när jag förvållat det själv. Jag mår nog bäst av lite skäll tror jag ;)

Den förbannade remissförbannelsen


Men först något positivt:

Det var i måndags tröttheten kom. Jag hade varit igång ganska bra i helgen men upplevde inte att smärtorna blev något värre efter det så känner inte att jag kan skylla på det.
Trötthetsepisoderna brukar vara i max 3 dagar. Idag är det torsdag. Vad tror nu hände?

Jag har vaknat till liv!

Jag var seg i vanlig ordning i morse men jag kände ändå direkt att det var en annan sorts seghet. Jag hasade runt i pyjamasen fram till kl 11.00 och sen jäklar i min lilla låda. Jag har varit igång hela dagen :) Livet är tillbaka.

Jag är extremt långsam i allt jag gör. Förlångsammat rörelsemönster enligt läkarintyget så i sengångstempo har jag städat. I snitt tar varje rum 1 tim och ca 15 minuter. Jag har städat två sovrum, köket, badrummet, tv-rummet och hallen och det tog mig 7,5 timmar. Totalt handlar det om 72 kvadratmeter. Tur man inte är städerska ;)

Känner mig extremt nöjd må jag säga och imorgon kan jag bara koppla av och ta igen mig.

Jo, måste berätta. Blev väckt imorse igen av telefonen. Hör och häpna nu.
Jag fick tidigare i förrförra veckan (tror jag) ett brev om att gynekologen hade taget emot min remiss. Förra veckan fick jag ett nytt brev om att de hade över 3 månaders väntetid så jag skulle istället få åka till Göteborg (skrev om det igår….tror jag).
Jag ringde gyn för att höra exakt hur lång väntetid de hade. Tyckte det kändes hemskt drygt att åka så långt för en enkel undersökning. Över ett år blev svaret och jag skulle vara glad som fick komma dit eftersom de är bäst. Jag accepterade det eftersom jag inte kan vänta i över ett år.
Så imorse ringde gyn:

Du har fått ett bre från oss om att du ska till Göteborg. Du kan riva det för läkaren bedömde att du ska hit istället.

-Ok, men hade inte ni över ett års väntetid? Hur länge ska jag vänta då för det får ju inte vara över 3 månader enligt vårdgarantin.

Det kan jag inte svara på…..

Här tänkte jag tanken: Har de läst min blogg? Men insåg att de skulle de aldrig ha tid med….

-Men nu är det så att jag ska till er som en del i en utredning som rör min mage och tarmar. Drar det ut på tiden så faller ju hela utredningen med det eftersom de inte hjälper mig först allt är klart.

Jag kan tyvärr inte svara på när du får komma men du får höra av dig om du blir sämre.

-Men, jag har ju inga gynekologiska besvär (vad jag vet) utan det är tarmarna och då är det kirurgen jag ringer. Det finns en misstanke om prolaps som i så fall ska åtgärdas samtidigt som magen. Det hjälper ju inte mig att ringa er.

Tystnad….

Du kommer få en kallelse på posten.

Tack och hej leverpastej eller goddag yxskaft! Samtalet var i trevlig ton men jag var väldigt irriterad efteråt. Så händer det igen. Ni vet jag har sagt det förut. Remissförbannelsen!!!!!

Trött till ljudet av en hamstermarackas


Jag tror det är tredje dagen idag som jag varit så där galet trött. Man kommer ur sängen tidigast 10-11 tiden och drar omkring i pyjamasen till kl 14. Ryggläge i soffan pillandes på mobilen, kollar Facebook en miljard gånger i timman trots att inget roligt händer där.
Man försöker läsa tidningen sittandes men ögonen trillar ihop och allt är dimmigt.

Har haft sjuk son hemma i några dagar och det är tur att han är så självgående för jag har INTE varit en bra mamma, bara gjort mina plikter och försett honom med kärlek och mat.
Nu behöver jag verkligen komma ur det här tillståndet för jag orkar verkligen inte. Ett telefonsamtal och man är helt slut efteråt. Det är en galen trötthet som man inte kan sova bort. Inte för att jag sover så vansinnigt många timmar eftersom nätterna blir väldigt långa och alldeles för vakna men så är det ju alltid även när jag inte är så här sjukt trött så kan inte se någon bra förklaring till det.

Brukar ta ungefär max tre dygn så jag antar att jag är piggare imorgon och kanske orkar dra fram snabeldraken. Jag och dammråttorna lever inte i harmoni direkt.

Det mest galna just den här trötthetsperioden är att jag har varit konstant hungrig. Så pass att jag till och med avslutat dagen med en smörgås. Törstig också!
Är  jättebra för denna kropp som endast består av ben och en osammanhängande lös massa som jag inte ens vet om den klassas som riktigt fläsk. Gelé kanske?

Måste berätta (det första var säkert väldigt intressant) att jag fick besked om att det var ÖVER ETT ÅRS VÄNTETID till gynekologen. Därför kommer jag att få åka till Göteborg för en ”sketen” gyn undersökning. Bara för att komma vidare med mag/tarm-utredningen. Fattar ni, hur i helvete kan det vara över ett års väntetid?

Skulle enligt människan jag pratade med vara ett unikt tillfälle för mig. Jag ska få komma till gnekologernas Roll royce. En privatklinik med riktiga mästare! Jihaaaa, eller? Är det inte bättre att de med mer komplicerad problematik får komma dit? Inte för att vara gnällig men det är många mil för att man förmodligen bara ska ta en titt och konstatera om jag har framfall eller ej. Känner nästan att jag kan ta instruktionen över telefon och göra det själv (för jag antar att det inte behövs apparatur för det).

Jag är verkligen som mest positiv just nu. Sorry! Jag är en riktig gnällspik.
Har sagt det hundra gånger men det tåls att sägas igen. Smärta, den där vardagliga smärtan är ett piss i havet jämfört med att vara så trött att man knappt orkar prata med folk eller ta en dusch. Man blir som en levande död och livet känns fullständigt värdelöst. Alltså, man tappar lite av gnistan och viljan. Allt man vill är att sova bort dagen så att det blir natt så man får sova igen. Hade jag inte haft datorn och mobilen vet jag inte vad jag skulle gjort. Enda sättet jag orkar vara social på för då får man välja de få korta stunder man orkar tänka riktiga tankar. Annars är det potatismos på hjärnkontoret.

Fasiken, det lilla hamsterdjuret har bajs i sin springboll. Låter som en marackas. Måste gå och fixa det. Oooooorka!

EDS och graviditet 1


Börjar där jag kan nå flest. Häng gärna med och kommentera eller läs:

http://www.facebook.com/SvenskarmedEDShttp://www.facebook.com/SvenskarmedEDS

Innan jag tar fram och lusläser vad genetiker, forskare och vanliga läkare säger så tar vi reda på vad de drabbade har att säga. Jag tror att de flesta tror att det finns större risker än det egentligen finns. Att man (läkare och vi med för den delen) glömmer av att det inte är ovanligt med jobbiga förlossningar med komplikationer av olika slag rent generellt. Man kan ju fråga vem som helst och alltid hittar man någon som varit med om något lite utöver det ”vanliga”. Det återstår att se vad vi kan tänkas komma fram till. Jag har bara i bakhuvudet det senaste och nyligen uppdaterade jag läst om hypermobilitetstypen och klassiska typen. Det var inte så mycket man skulle kunna tro som visat sig i studier som utmärkande eller avvikande jämfört med normalt men det betyder ju inte att det är bara att klämma ut en unge.

Den vaskulära typen tror jag alla vet är avrådda från att skaffa barn med stora risker för både mamma och barn men det är vad jag vet den enda typen.

Somliga kan inte få barn pga att man har stora besvär från mage/livmoder eller kanske till och med har gjort något större ingrepp. Andra kan inte skaffa barn för att de är så dåliga generellt att det inte är värt att utsätta sig för mer än man redan har men det är inte samma sak som att det är direkt farligt att skaffa barn när man har vissa typer av eds. Bara så ni förstår vart jag vill komma. Nu har jag börjat i alla fall så får vi se vart vi landar och om vi kan få till ett expertutlåtande av något slag.

Nästan lite normal :)


Andra dagen idag som jag kan göra saker utan att dö en smula ;) Så härligt att göra normala saker och inte behöva avsluta för att det gör ont även om det faktiskt gör ont nu och gårdagskvällen tillbringades liggande på golvet för att försöka få rätt det i ryggen som kändes som att det låg fel. Det räknas inte, det är vad man HAR presterat som räknas och det känns gott i själen.

Väldigt bekymrad över ett återkommande ämne i eds-sammanhang. Det här med graviditeter. Verkar som att det finns en hel del information som behöver komma ut angående det. Tänkte be om er hjälp snart att svara på lite frågor. Ska lura på hur jag ska styra upp det hela för väldigt trist om folk blir avskräckta och rädda för saker som inte ens är korrekta och nu pratar jag om Eds-ht och HMS. Vi representerar ju majoriteten och är dem som drabbas minst av allvarliga komplikationer i samband med graviditeter (utöver ökad smärta och fysiska skador orsakade av ökad belastning och hormoner). Det ska nog gå att skramla ihop lite nya fakta och forskning kring det…

Nu blir det pyttipanna och jag är väldigt sugen på det!

”Skit-dag” imorgon ;)


Imorgon är det då dags för undersökning nummer ett på listan. Kamera i ändan. Gött…. eller inte :/

Ska bli helt kanoners att få det avklarat men bli inte förvånade om jag skriver imorgon och berättar att allt inte fanns med på min remiss och jag fick börja med att förklara. Det där med remisser har det alltid gått troll i för min del. Den här undersökningen skulle ha gjorts i Mars egentligen och jag är 99% säker på att det bara är skrivet att de ska kolla att läkningsprocessen är klar. Inte det som är viktigast för mig. Kommer bli glad om jag har fel.

Fasar för något som är bland det värsta jag vet. Själva förproceduren. Ni vet den där lilla tuben med lång pip. Huuuu, ärligt, jag mår INTE bra av laxermedel och det gör inte gott.

Nog om rumpor. Hösten är på gång, det känns i hela kroppen och då är det bara början på en lång period. Misstänker att den här vintern kommer att kännas lång i min kropp. Vill inte ha det som jag hade förra vinter, då vill jag hellre bli nedsövd tills det är vår igen. Eller ja, då missar jag julen och det vore synd men fasen vet hur man ska samla krafter till ytterligare en sån där skitperiod.

I övrigt så mår jag bra men har nolltollerans mot gnällspikar och såna med ”jag vet bäst-syndomet”. Vill inte höra, inte läsa om dem och inte se dem. Stubinen är knappt en millimeter lång just nu. Tydligen är jag inte en bättre människa än att jag kan med att lägga energi på att tycka illa om andra. Det måste vara den kalla luften som gör det.

Även solen har sina fläckar ;)

Blev lite uträttat ändå idag


Låg i sängen fram till 12-tiden idag. Sedan kom jag igång lite. Ringde VC och fixade recept, bokade telefontid för mina hälar som gör så ont samt ringde och gjorde en beställning på näringsdrycker.
Kom på när jag la på att jag inte har en aning om hur mycket jag beställde. Svarade bara på vilka smaker jag ville ha. Kan bli en intressant överraskning om några dagar när det levereras vid dörren :D Vad kan det vara, 10 i varje låda? 5-6 olika sorter, ja jag lär ju inte behöva svälta. Vägde mig igår och hade gått ner så är tvungen hur som helst.

Varit enormt rastlös hela eftermiddagen. Är inte van vid att ingen är hemma på dagarna nu efter sommarlov och semester. Kändes tyst och ensamt. I vanliga fall bekommer det mig inte att gå hemma eftersom jag inte mår bra när jag måste göra något regelbundet. När man är trött och har ont så känns det nästan skönare när det är tyst och lugnt och man utan dåligt samvete kan ligga ner och invänta lite energi så man kan göra ett ryck men idag var det plågsamt. Jag vänjer mig snart.

På tisdag nästa vecka är det dags för rektoskopin. Huuuuu, jag vill inte. Är ju inte lika avancerat som tjocktarmsröntgen men ändå. Sist blev jag sövd så jag minns inget men första gången gjorde det vrååål ont. De ska inte så långt upp denna gången tack och lov men tanken på att de över huvud taget ska dit och pilla känns obekväm. Hoppas det är värt mödan och att de ordnar så jag får en operation snart. Då kanske det är färdig-prolapsat för min del ;)

Halv åtta hos mig, Dallas och Robinsson. Ikväll blir det TV!!

En kaka!


En kaka kan verkligen bli avgörande för om natten blir sömnlös eller ej. En sketen kaka som jag från början inte vill ha, blev frestad och sedan åt för att man gör det. Jag skulle stått på mig.

Bara kakan i sig hade inte inneburit någon katastrof med med en redan lagom mätt mage och kräftor som väntade till kvällen var den en tickande bomb som bara väntade på att få detonera i magen.

Inga detaljer men smärta, kramp, saliv som inte gick att svälja. För en kaka?

Jag ska jobba på att lära mig säga nej till sånt jag vet att jag inte ska äta just för stunden (det varierar ju). Det är bara svårt att känna sig oartig och nej tack.

Inget bra avslut alls………………..

Det berömda ”raset” kom över mig


Det började med lite smygvärk i fingrarna, sedan ordentlig värk i handlederna. Det ökade och ökade under kvällen. Sedan kom den konstiga segheten i huvudet, illamåendet och sedan trycket i övre delen av magen. Inom loppet av en timma gick jag från att må halvdåligt till skitdåligt. Det berömda raset som kan komma när som helst. Vara från en timma upp till ett par timmar.

Jag fattar inte vad det är som händer egentligen. Har aldrig gjort. Är som olika saker som kommer en och en för att sedan slås ihop tills det är ett enda stort elände.

Kämpar emot kräkreflexerna,försöker andas lugnt. Vet att det plötsligt kan vända bara så där. Känns extremt avlägset just nu men det funkar så. Som ren magi, poff och det onda är borta.

Fryser, känner mig febrig trots att jag inte har feber.Skulle jag ta tempen nu skulle den ligga lägre än vanligt. Samma visa varje gång.

Ibland kommer rasen ofta, ibland med månaders mellanrum ibland bara en kort stund och ibland flera timmar men snittet ligger nog på ca 1 timma så snart så….. tycket i magen lättar lite. Händerna känns en smula bättre men yr.

Skiter i det här nu men önskar det fanns en bra förklaring som var enkel att förstå och att det fanns en möjlighet att förhindra det.

Nej, det blir nog snart dass, kan inte riktigt bestämma mig för hur det känns. Koncentrerar mig på att inte röra mig, bara låta fingrarna dansa över tangentbordet. Sonen ropar, kan inte svara honom. Jobbigt att prata, gör så ont i magen då och hjärtat slår snabbt, Skulle verkligen behöva kräkas men vad finns det att få upp? Lite vätska och två saltapinnar?

Urk, önskar man bara kunde somna på studs…..

Allmän förvirring om vad som är Eds och inte


Efter några veckor utan något direkt viktigt i Eds-sammanhang kom jag äntligen på vad jag ville skriva om.

Vad är Eds och vad är inte Eds. Har nämnt det tidigare men tycker det är aktuellt hela tiden.

De flesta saker vi drabbas av kan vi inte med säkerhet säga att det är Eds. Det är väldigt många som inte förstår det. Nu drar jag saker lite till sin spets här men som exempel:

En Eds’are till en annan (väldigt påhittad konversation):

– Jag brukar få ont i magen ibland…

-Åh, det brukar jag med. Det är jättejobbigt!

-Jag får ont i magen när jag äter mycket fet mat.

-Åh, jag med. Jag får diarré då, det är så jobbigt.

-Jag kan inte äta choklad längre, jag får smärtgenombrott då och måste ta starka tabletter.

-Åh, jag med. Det suger verkligen att ha Eds!

-Ja, fan, det är så typiskt våra Eds-magar.

Hoppas ni förstår att det här var påhittat och väldigt överdrivet men jag ska förklara vad jag menar.

Man letar efter svar hela tiden.
Man vill knyta allt till sjukdomen för att verkligen få bekräftat att man är sjuk och inte inbillar sig.
Man tycker om när någon tycker synd om en eller håller med.
Man njuter lite extra på ett sjukt sätt när andra blir förfärade av att man har det så jobbigt när de själva gnäller över småsaker.

Som vanligt, det här är väl inte specifikt just Eds-drabbade. Säkert vanligt men syndromet är så luddigt att det inte finns några exakta svar på någonting och därför blir man nog ännu mer beroende av att få det bekräftat att det verkligen har ett samband vilket många gånger är både oväsentligt och inte påverkar någon behandling. Ofta är det bättre att söka för problemet och inte ”Jag har Eds och därför problem med magen”.

Vad jag tycker är extremt löjligt är när diskussioner handlar om saker som ALLA har. Generellt ont i magen då och då till exempel. Det behöver inte alls ha med Eds att göra. Inte ett skit till och med men somliga utbtister, jaaaa, det är så typiskt Eds utan att gå in på detaljerna. IBS är ju för fan en folksjukdom. Snart mer normalt än onormalt och det betyder egentligen bara att man har det struligt med magen utan att man vet orsaken.

Man ska inte kunna smälla i sig två chokladkakor och må som en prinsessa. Våra kroppar behöver inte det och vill egentligen inte ha det. Mängder av fett är inte bra för någons mage eller kropp.

Här kommer ett exempel till:

En Eds’are till en annan:

-När jag går in i ett rum och ska göra något så händer det att jag har glömt vad det var jag skulle göra.

-Men precis så har jag det med! Våra hjärnor är så överrörliga att de glömmer allt.

-Visst är det hemskt och så tyyyypiskt Eds!

Eller hur?! För det kan inte vara så att det händer ALLA människor då och då? Det är inte så att det är ganska normalt?

Nä, man blir glömsk av Eds. Jippi, men då har jag ju verkligen Eds!?

Gah, nej men ökad stress, smärta, sömnsvårigheter, starka smärtstillande preparat bla bla bla, det gör oss mer sårbara när det gäller minnet och våra förutsättningar är dåliga på flera fronter men det finns ingen typisk sorts Eds-hjärna. Man kan ibland se vissa samband men ingen är nog så medveten om alla problem de har som en Eds-are. Syndromet gör att man letar med lupp överallt efter symptom och ”friska” människor funderar säkert inte över allt vi funderar över. De ser det som normalt, att de är på ett visst sätt punkt slut. Om man inte har ett överdrivet drag så man får riktiga problem av det förstås men ibland tycks VI leta efter problemen och försöka ge dem namn trots att det inte gör någon skillnad.

Det är så oerhört mycket småsaker man kan ha utan att vara sjuk och de olika sakerna kan säkert bottna i diverse små genetiska defekterna men vem är fulländad? Ingen!

Jag har så ont under min stortånagel, visst är det så att det måste vara på grund av min Eds? Man har ju så dålig bindväv och visst har vi bindväv i heeeela kroppen? Har du det med, ja men då måste det ju vara Eds. Så typiskt Eds….

Gah, suck, stön…………….

Det kanske är dags att slappna av lite och för min del, sluta att läsa allt som skrivs ;)

Inget av det jag skrivet nu är taget ur någon konversation. Ingenting syftar på någon enskild individ utan det är ett samlat intryck jag fått under väldigt lång tid. Jag tycker det är så onödigt att leta efter skitsaker när det finns så mycket riktiga problem man har som mer än tillräckligt uppfyller kravet för en diagnos. Alla människor har problem, även friska!

Jävla babian!


Så fruktansvärt trött på ”babianen”. Det gör ont och gör allt så jävla jobbigt. Det är obehagligt, ett äckligt obehag. Det ska liksom inte vara så. Försöker vänta ut det värsta, det blir bättre…… snart.

Klippte mig idag och det blev kort igen. Riktigt kort! Gött! Shoppade en jättefin klänning för 75kr. Lite 50-talsaktig och grön med prästkragar på. Är tokig i grönt nu för tiden.

Fyller 34 år på fredag och råkar veta att jag ska få en filmkamera så räknar ner tiden tills jag får öppna paketet. Ska göra mitt bästa för att glömma bort vad det är men rädd att jag misslyckas ;) Kommer filma fina HD-filmer snart. Har ni tur kanske jag filmar lite till bloggen eller hemsidan. Känns som att en nu Eds-film ligger högt upp på listan över saker jag vill göra. I övrigt ligger allt mitt jobb med intebarasjuk.com nere över sommaren. Har inte riktigt tid att pilla med det nu.

Tar mitt babianarsle och knyter mig nu. Ok….kanske överdriver lite nu ;)

Babianen tillbaka


Haft ett alldeles fantastiskt återseende med en kär gammal vän ikväll. 100 mil är ett stort avstånd men gammal vänskap rostar aldrig :)Det är få vänner man kan sakna att prata med efter sååå många år. Alltså, på riktigt sakna!

En gammal kollega som varit som en lillebror. Jag skulle adoptera honom om det gick. Nu hoppas jag att det inte dröjer lika länge till nästa gång vi ses.

Blev påmind idag om att jag aldrig fick någon ny tid till kirurgen. Jag har medvetet förträngt det men nu behöver jag tiden. Efter senaste tidens magstrul börjar det bli riktigt illa och ”babianarslet” (prolapsen) är tillbaka och det är inte roligt och har inga trevliga konsekvenser. Orka ta tag i det också. Ska klippa mig imorgon så det får bli en annan dag. En sak i taget och håret går före stjärten både bildligt och bokstavligt ;) Vill man vara fin får man lida pin även på de kanske mindre uppenbara ställena….

Tacksamheter


Vad fan klagar man på? Nu blev jag arg på mig själv!

I verkliga livet, alltså inte här på bloggen, gnäller jag inte särskilt mycket förutom när det blir extremt jobbigt. Det hjälper ändå inte snarare tvärtom, man påminner sig själv om hur jävligt det är men det finns ett annat slags gnäll. Man gnäller över livet i stort, vädret, tvätten, smutsen, andra människor och grannens berg av skräp på garageuppfarten. Patetiskt!

Tittar på en dokumentär om människor som har döden flåsande i nacken. Som varit nära och ständigt lever med döden nära förestående. Här sitter jag med min familj, mitt gula hus. Jag är inte rik men har vad jag behöver, jag har min familj och jag lever. Skulle jag få en dödlig sjukdom skulle jag ångra allas stunder jag inte njutet. Jag har det jag har och i min sjukdom är det värsta som kan hända mig är att jag får åldras i rullstol/permobil med en väldans massa smärtstillande i kroppen. Dör jag i förtid är det inte på grund av den här sjukdomen iaf. Den må vara smärtsam och handikappande men den är ingen katastrof.

När jag ser andra människor så här påminns jag om att jag ska släppa mina rädslor för sjukdomen. Den finns andra saker man bör vara rädd för eller oroa sig för om man ska oroa sig för något.

Skamsen i mitt hjärta. Mitt liv är till bredden fullt av tacksamheter!

Hoppsan, råkade visst äta för mycket


Efter en bäbisportion till lunch idag och en halv tekaka till frukost var jag ganska hungrig ikväll. Tryckte i mig ett tortillabröd med tacofyllning och två mini-tubs. Några popcorn på det och nu sitter maten uppe i halsen känns det som. Det rör sig inte och trycket bara ökar och ökar. Jag vill inte kräkas!

Det var då helvete att man inte kan få äta sig riktigt proppmätt en endaste gång! Hade kunnat nöjt mig efter tortillan men det var gott och det gick bra att svälja ner det så jag körde på.

Ligger här i sängen med ”bajsvattnet” (Movicol) bredvid mig och vet att jag måste få ner det om inte resten av magen ska bli helt igenkorkad men det finns ju ingen plats.

Just nu önskar jag att den där förbaskade gastroskopin var imorgon så jag blev av med det här helvetet. Jag tänker inte på det hela tiden men när jag mår så här är det väldigt oundvikligt. Jag ska aldrig mer klaga på lite magsjuka för det är rena semestern mot att ha det så här varje dag.

Det var gott men inte värt priset!

Efter kalaset..


Varit på ett jättetrevligt kalas idag :) Varade i så många timmar att vi hann med både lunch, fika och kvällsmat.

Jag åt försiktigt och tänkte att det kommer en morgondag också. Åt ändå för mycket och jag hann inte hem innan helvetet bröt ut.

Mår inget vidare nu och det där med förstoppning har min mage helt glömt av. Det är tvärtom och jag rapar och rapar och rapar. Är törstig men kan inte dricka eftersom det är stopp och jag kommer kräkas då.

Livet är underbart, jo det är det. Det har bara vissa stunder man helst skulle vilja vara utan. Har väldigt svårt att förlika mig att gå på kalas för att sitta och titta på när de andra äter. Folk undrar ju (magrat-inte äter=ätstörningar?). Spelar ju inte alltid någon roll att man förklarar för inte hade en anorektiker erkänt bara så där? Såklart de skyller på allt möjligt och jag blir ju för tusan hungrig av att se andra äta och vill vara med i gemenskapen.

Jag käkade lika mycket till lunch som födelsedagsbarnet (3-åringen) ändå var det för mycket. Kanske inte var så klokt av mig att be dem skicka mig en tid om några veckor till läkaren, borde kanske tagit det direkt men i vanlig ordning så förväntar man sig att det snart vänder igen av sig självt och håller sig borta någon eller några veckor. Den som överlever får se hur det går ;)

Svårt att äta


Är ingen direkt nyhet att jag har problem med att äta. Sammanlagt har jag gått ner 15 kilo pga att jag har svårt att svälja och att magen helt enkelt inte vill ha maten, alternativt att jag inte känner hunger. Det är inga kilon jag vill ha tillbaka men jag vill absolut inte gå ner mer. Just nu är det precis på gränsen att jag kan hålla den vikt jag har och då kämpar jag verkligen hårt.

Vissa dagar kan jag äta ganska redigt men det kostar alltid. Förr eller senare ballar magen ur och om jag har ätit över min ”förmåga” så slutar det på toalettgolvet med spyor och annat trevligt och det går inte direkt över på en kvart. Smärtorna är ofta ganska diffusa (har haft värre smärtor) men illamåendet är fruktansvärt. Ibland är de koncentrerade till mellangärdet och ibland vid vänster sida av nedre magen. Det beror helt enkelt på vilka besvär jag har för stunden.

Just nu har jag haft en sån där period och magen har ballat ur alldeles. Jag är hungrig men mår pyton när jag äter och det gör så ont och spränger i bröstkorgen för maten vill inte gå vidare utan tycks stanna. Till och med vatten är svårt att få ner och man kan till och med höra när det släpper och börja rinna vidare. Det bubblar liksom till och så låter det som jag rapar inuti halsen.

För att demonstrera vad jag får ner genom att kämpa ner det trots att jag tycker att det är så gott. Den här maten är den enda maten jag ätit idag utöver en smörgås, en halv bulle och ett Mariekex.

Det tog mig ca 60 minuter att pilla i mig 2/3 av den grillade (tunna) Karré-skivan, hälften av klyftpotatisen, en champinjon och två babyplommontomater, halloumi-osten var det första som trillade ner eftersom jag absolut inte ville lämna den och jag tog faktiskt en tredjedel av en lika stor bit till. Såsen lämnade jag. Till detta drack jag 3 klunkar rödvin. Efteråt fick jag kramp i magen och mådde pyton och slutade på toaletten med jävulskt ont i nedre delen av magen eftersom tarmrörelserna sätter igång när man ätit. Kräktes inte den här gången.

Om jag ska få i mig en hel dags näringsintag måste jag äta lite hela tiden. Jag kan inte om jag ska må bra äta en hel måltid. Visst kan jag rent fysiskt tvinga ner maten men som sagt, då händer det grejer.

Har det väl börjat krångla ordentligt så börjar jag gå ner i vikt och nu ligger jag på min smärtgräns 49 kilo. I min värld är det alldeles för lite. Jag har alltid haft en idealvikt på 57kg. Jag mådde bra vid 57 men låg ofta mellan 60-63 eftersom jag gillar att äta. Nu 49 på väg mot 48,ogillar!

Antagligen så tar min kropp en massa stryk av detta. Den äter upp sig själv. Musklerna försvinner och bara deg återstår. Jag får garanterat inte i mig alla vitaminer och mineraler jag egentligen behöver och även om viktminskningen innebär mindre belastning för muskler och leder så väger det inte upp förfallet av musklerna.

Har man Eds borde det vara det främsta målet man har, att ha en vikt som inte frestar extra på kroppen men inte heller undervikt eftersom vi måste kunna bygga upp våra muskler och inte förtvina. Det är oerhört ansvarslöst att inte ta hand om sin kropp och i första hand se till att man påverkar det man kan för att må bättre.Den dagen jag kan göra det, när magen fungerar igen så ska jag lägga allt mitt krut på detta. Jag har vägt 24 kilo mer än jag gör nu (som mest) och jag vet att övervikt inte är bra eftersom man utan tvekan för en ökad belastning då. Samma sak nu, varför kan man inte få vara lagom?

Jag kämpar vidare med maten och hoppas på att jag gjort rätt nu som tagit tag i det här och sökt hjälp på riktigt. Hoppas innerligt att jag får en bra läkare som inte bara återigen skyller allt på IBS. Jag saknar att må bra av att äta och inte bara se det som ett stressande moment även fast jag är hungrig.

Dags för en liten magutredning kanske?


Ringde Sjukvårdsupplysningen idag för att fråga om lilla magen. Blev uppmanad att kontakta min läkare. Ringde VC och ska få en tid. Det var visst inte riktigt normalt det här. Fick gåshud när sköterskan började prata om att det här nog skulle sluta på det större sjukhuset. Jag började min resa en gång i tiden på Medicin och är inte särskilt sugen på att återvända dit.

En möjlig förklaring till strulet var någon slags kramp i magmunnen och nog är det något som låser sig och krampar alltid. En möjlig förklaring till ”prutt-raparna” (lär inte skaffa mig några nya friare genom att jag delar med mig av det här men har ju redan mitt på det torra) var att maten helt enkelt inte går vidare och ligger och ruttnar där den INTE ska vara. Jag rapar alltså rutten mat, halvbajs!

Blev tröstad med att det säkert finns mediciner som kommer hjälpa, att man säkert kan operera på nått sätt och Gastroskopi…. Åh nej, jag är verkligen tillbaka igen. Där allt började. Med magutredningar och magstrul.

Bad iaf om att inte få en snabb tid så hoppas det dröjer några veckor. Känner att jag behöver få hjälp med allt som rör magen en gång för alla men jag är verkligen inte sugen. Vill inte!!!

Frågade om det inte var så att det var helt ofarligt så länge man inte kräks blod. Ja, eller går ner i vikt och inte kan äta sa de. Ojsan, låtsas som jag inte hörde det där sista ;)

Hoppas på mirakel och att det visar sig vara enkelt. Vore skönt att kunna äta som folk igen utan att kräkas helt klart men resan dit, ja vi får se helt enkelt. Ångrar lite att jag drog igång det hela men, men. Är bara jag som hyser agg mot att hamna på medicin igen efter tidigare DÅLIGA erfarenheter och med min otur har säkert den läkaren jag hade förr bytt stad och sjukhus (hört ett rykte om det) och så blir det en repris från tidigare….. :/ Inte måla fan på väggen nu!

Tillbaka från de döda


Gårdagen var sängliggande. Sov ett par timmar mitt på dan också. Helveteströttheten var brutal! Det onda var betydligt bättre men det spelar ingen roll när tröttheten slår till för den är ännu mer förlamande.

Sov till 11.20 idag och efter lunch någon gång var jag tillbaka och kände mig som vanligt. Gud vad skönt!!!! Jag är tillbaka :)

Så, åter till den stora frågan huruvida det är värt att leva eller ej de bra dagarna. Jaaaaa!!!! Det är värt att vara helt utslagen och sängliggande i 2-3 dagar om man kan hålla på och leka ”normal” i över en vecka. Det kommer ta ett par dagar innan jag får tillbaka kraften i kroppen nu men den kommer att komma tillbaka. Glad att jag iaf även när jag är kass klarar av att skriva av mig lite för på något konstigt vis så är det mer ett tvingande behov jag har än mycket annat.

Just när det är som värst vill man nästan ha ett skott i pannan men sedan när det ebbar ut så börjar man fundera på om man var helt sinnesförvirrad. Förmodligen. Smärta och den här sortens trötthet är extremt svår att leva med. Det går inte leva med det för man lever inte, bara ligger och är frånvarande. Tur man skiftar som de fyra årstiderna :)

Den jag en gång var


Jag har alltid älskat att klä ut mig. Dansat framför speglar, poserat och åmat mig vid badrumsspegeln. Läst repliker eller härmat repliker från teateruppsättningar eller filmer. Jag har spelat instrument och sjungit både ensam i tillsammans med andra. Jag har alltid älskat att synas och jag började spela teater vid 10-års åldet. Sedan fortsatte det bara och slutade med estetisk inriktning på gymnasiet. Jag vill minnas att jag hade talang för både dans och dramatik och dessutom högsta betyg i alla estetiska ämnen.

Mitt yrkesval var redan klart, det fanns inga alternativ. Jag skulle jobba med något kreativt annars kunde jag lika gärna dö.

Under tiden jag smidde planerna för min framtid kom något emellan. Något som visade sig vara medfött och en genetisk avvikelse. Några vill hävda att det inte är en sjukdom, det är ju faktiskt ett syndrom men symptomen har utan tvekan gjort mig sjuk och sjukare.

De begränsningar jag alltid haft har med tiden eskalerat. Jag är född sån här men jag är inte född med alla symptom. Jag trodde dessutom att det skulle vara så, att alla hade det likadant så det var inget jag pratade högt om särskilt ofta utan jag accepterade den ena saken efter den andra tills det inte längre gick.

1997 tog jag studenten. Hade då en relation som styrde mina val i livet och gjorde att det inte blev fortsatta studier på annan ort. Jag skulle bara sommarjobba lite, avslutade relationen och blev ändå kvar eftersom jag upptäckte hur underbart kul det var att ha egna pengar och kunna partaja hejdlöst.

Det var mitt i detta partajande som det hände. 1999 i maj månad sa kroppen upp sig från mitt liv. Ett tungt år följde då jag inte visste vad som hände och man pratade om MS, ALS och en massa annat. Det var fullständig kaos. Mina drömmar gick därmed i kras. Allt jag drömt om försvann i ett ögonblick och jag kunde knappt ta mig fram på egen hand. Ensam i en lite etta, livrädd och panikslagen. I början av livet.

Idag när jag ser tillbaka så förstår jag inte hur jag orkade. Jag lyckades mitt uppe i allt skaka på axlarna och fortsätta leva fast i ett annat tempo. Jag sa upp mig och bytte jobb, Anpassade mig till mina nya förutsättningar. Utsatte mig för långa utredningar som var mer smärtsamma än de gav något resultat. Träffade nuvarande sambon, var ofta sjukskriven trots att jag hade ett stillasittande jobb och fick barn 2002.

Under åren som följde är det mest ett svart hål. Jag har jättestora minnesluckor och mycket av sonens första år är helt borta. Är hemskt att inte kunna minnas men allt var väldigt jobbigt då. Inte minst eftersom sonen föddes för tidigt och vi upplevde 5 stressade veckor på prematuravdelningen.

Jag kämpade varje dag för att ta mig upp ur sägen, ta hand om hus, barn och hem och samtidigt jobba. Ständiga infektioner i kroppen som aldrig gick ur helt. Det var inget drömliv direkt även om jag inte för allt guld i världen skulle vilja ha de åren ogjorda.

Den glada person jag var, teaterapan som kunde berätta historier, minnas repliker som jag lärt mig för åratal sedan blev till en trött person med en guldfiskhjärna som helt saknade framtidsplaner. Allt handlade om att ta sig igenom, överleva.

Sedan jag fick bekräftat att jag hade denna sjukdom (jag säger sjukdom eftersom jag betraktar mig som sjuk) så har framtiden fortfarande samma frågetecken, helt planlös men livet i sig är helt annorlunda och lättare. Jag är sämre men på ett sätt har jag fått ett ok på att jag inte måste vara på topp varje dag.

Jag har nästan helt slutat att besöka vänner. Den energin finns inte. Jag prioriterar familjen. Jag festar aldrig utanför husets väggar. Jag går inte på stan bara för nöjes skull. Jag klipper håret sällan eftersom det inte är värt mödan att ta sig till frisören och sitta obekvämt och få ont efteråt.

Jag har gått från en ”välgödd” 1,60 m lång kvinna till 49 kg lättviktare som handlar kläder på barnavdelningen.. Jag ser trött ut och orkar inte sminka mig mer än vid särskilda tillfällen. Utseendemässigt har jag absolut förändrats.

Den där spralliga teaterapan är borta fysiskt sett men mentalt finns den fortfarande kvar. Likaså kreativiteten som hela tiden hittar nya former. Från handarbeten till att bygga hemsida. När man inte längre klarar en sak får man gå vidare till nästa. Tillslut kanske jag sitter med en pensel i munnen vem vet men då får det väl bli så för oavsett vad som drabbar mig kommer jag i själen vara samma person.

Jag har fått avstå från mycket, enormt mycket. Man kanske inte tror det vid första anblicken. Man kan lätt tro att jag alltid levt så här och att jag har valt det här livet. Det kan inte bli mer fel.

Att bli sjuk och få tänka om och planera om hela livet är inte särskilt unikt. Många har gjort det innan mig och kommer att göra det efter mig. Väldigt många männisor i världen drabbas av olyckor och sjukdomar. Därför vägrar jag att tillåta mig att bära offerattityden så oavsett om jag gnäller över smärta så är det inte för att få sympatier.Jag har naturligtvis ett behov av att mötas av förståelse men jag drivs inte av medömkan. Jag avskyr när andra tycker synd om mig men kan ibland tycka om ifall någon frågar hur jag mår men det är långt ifrån alltid jag vill prata sjukdom ”privat”. Varken min egen eller andras.

Den jag en gång var är inte borta. I grunden är jag samma person. Det jag inte kan göra och aldrig kommer att göra är borta även om drömmarna ibland kommer tillbaka.

Jag kanske inte orkar att vara social på samma sätt som jag har orkat och jag väljer medvetet bort en del av det livet för att kunna fortsätta vara skaplig mellan varven. Jag prioriterar och tvingar inte mig själv till saker även om det är givande. De som vill träffa mig fortfarande får helt enkelt komma hit.

Även om jag inte står på en scen gör jag mitt allra bästa för att synas och höras. Den sidan av mig är lika medfödd som Ehlers Danlos syndrom är.

Bara för att man ”blir” sjuk behöver man inte bli en helt annan person. Att inte orka socialisera är inte samma sak som att vara bitter. Jag är bara trött.

Bara för att jag är sjuk vill jag inte bara prata sjukdom, tvärtom, även om mina ofrivilligt förvärvade kunskaper gör mitt lite ”störd” och jag gärna vill sätta ord på saker som andra berättar eftersom jag kan men jag är helt spytrött på att bara leva i sjukdom. Det är inte ett intresse jag har helt enkelt men jag drivs av att sprida orden och kunskapen om Eds. Det handlar endast om att hjälpa andra samtidigt som jag får möjlighet att vara lite kreativ.

Jag är jag i grund och botten. Jag har inte förändrats som person. Den jag en gång var har bara utvecklats till en klokare och äldre person med lite andra framtidsutsikter. Jag är ett med min sjukdom men jag är inte min sjukdom. Jag har absolut andra intressen och samma intressen som jag alltid har haft även om jag inte kan utföra dem.

Jag har haft perioder då Eds har tagit överhand i mitt liv men som med mycket annat är det ett kapitel som är förbi.Jag vill inte bli sedd som ”den där som är sjuk” och jag har inte behov av att tala om för alla i min närhet hur jag mår precis hela tiden. Jag vill bli sedd som den jag varit och fortfarande är. Därför känns det extra jobbigt att ta framrullstolen ur garaget. Då syns det helt plötsligt men det där kommer jag komma över. Ytterligare ett kliv att ta bara.

Nä nu får jag banne mig ge mig. Jag hade problem med fingrarna redan innan jag började pilla på tangentbordet, I vanlig ordning har jag alldeles för många ord som inte blivet sagda under dagen ;)

Igår gick fingrarna i strejk, idag kroppen…


Lyckades ta mig ur sängen för att en stund senare drösa ner i soffan.

Idag är en sån dag då varenda muskel bränner och jag är så trött att jag bara vill sova. Darrar i kroppen så fort jag försöker stå eller gå. Fingrarna gör så ont så vet inte ens varför jag ligger här och skriver.

Nu kommer den stora frågan, är det verkligen, jag menar VERKLIGEN värt att anstränga kroppen och ”leva” de bra dagarna när man får såna här dagar då man inte kan göra något?

Jag brukar svara ja på den frågan men just nu nej för jag vill inget hellre än att få tillbaka iaf lite av välmåendet. Jag hade nöjt mig med hälften eller en tredjedel.

Idag suger det att ha Ehlers Danlos jävla syndrom! Kan bara likna den här nivån av dåligt mående med att en redig influensa.

Uppdatering:

19:42 samma dag

Efter att ha tagit av alla tabletter jag kan kombinera (som ändå inte hjälpte ett skit) och sovit i 2,5 timmar har jag lyckats vara på benen en hel timma, ätit lite och nu ligger jag igen. Planerar vad jag ska göra imorgon. Man skulle kunna tro att jag tror att jag kommer att vara hundra gånger bättre imorgon med tanke på vad jag har uppskrivet på min mentala att göra lista. Vi får väl se. Känner mig extremt dampig och vill inte ligga mer. Så fruktansvärt tråkigt. Inser mer och mer hur mycket spring i benen jag egentligen har som jag inte kan utnyttja. Att vara stilla är en pina. Kroppen säger en sak men hjärnan en annan.

Är hur som helst väldigt längesedan jag mådde så här dåligt (i vintras skulle jag tro) så man ska väl inte klaga så länge de här dagarna kommer ganska sällan iaf på sommaren :)

Det där med att man alltid får betala


Har ju mått oförskämt bra ett tag som sagt även om jag inte är frisk på långa vägar. Har fått så mycket gjort och jag har hanterat de svårare stunderna med smärta på kvällarna.

Så vet vi ju att det kan vara, inget konstigt men så är det ju det där med att när något annat blir bättre kommer något nytt och här kommer mitt nya sedan två dagar.

2 fingrar på varje hand låser sig och det gör ont efteråt när jag lyckats räta ut dem. Aldrig hänt i sån här utsträckning tidigare. Man kommer inte undan helt enkelt. Det är omöjligt. Det ena avlöser det andra. Handlederna kändes skapliga och jag har jobbat upp lite styrka, då tar fingrarna vid.

Är det inte fantastiskt hur kroppen svarar på lite extra aktiviteter? Att det skulle vara  en signal på att kroppen ska lugna sig tror jag inte ett smack på. Den vill bara jävlas och flytta problemet till något nytt ställa. Hade den velat bromsat mig finns det effektivare sätt. Det här gör mig bara förbannad.

Känns så nu, som ren jävulsskap! Imorgon går planerna åt helvete för att de spinka små krakarna till fingrar har gått i strejk.

Ödets ironi eller Murphys lag. Just nu känner jag för att vara lite arg och kombinera dem båda….

 

P.s Vet exakt vad första symptomet är när jag glömt byta plåster. Yrsel from hell!

Vad jag kan göra en bra dag 5


Vaknade vid 09 och steg upp vid 10. Kändes i hela kroppen att det var varmt ute idag. Värme för mig är som smörjan är för en motor eller som balsam för håret :) Gjorde frukost och åt den (lämnade disken).

Var i vanlig ordning lite seg och hade svårt att komma igång. släpade benen efter mig och vandrade runt i huset utan att göra något. Tog några varv i trädgården utan att komma mig för att ta tag i något.

Så kom ena grannen ut och det blev en kopp te i solen. Efter nån timma (klockan var väl runt 12-13, fick jag för mig att rensa runt ett träd, Det gick bra.

Dags för mat (värmde en pizza i micron till sonen med kompis och lämnade disken).

Gick ut igen och där i värmen hände något. Jag blev ”Superwoman”!!!

Som jag har brötat i trädgården idag och jag har dessutom målat lite. Herre min skapare att man kan må så bra av lite värme!

Framåt kvällningen var det dock lite grus i maskineriet. Ville så gärna göra klart det jag grejade med men det gjorde så satans ont. Slutade med att jag sopade med en hand, fel hand dessutom så det blev inte så bra.

Köpte snabbmat eftersom klockan sprang iväg och nu när jag äntligen lagt mig på rygg kommer allt. Är fantastiskt glad att jag har smärtstillande tabletter att ta till såna här stunder. Det har inte tagit bort smärtan men iaf toppen och det gör ta mig tusan ont överallt. Till och med i stortårna och jag har aldrig ont i dem (om jag inte sparkar i dem i en tröskel eller ett bordsben vill säga).

Det är knappt att jag tror på det själv att jag haft en så bra dag. Tackar värmen för det!

Nu är jag sängliggande kan man väl säga men jag har inte varit det hela dagen, inte halva och inte ens 3/4 heller. Trots att jag har Eds-Ht.

Superwoman

Vad jag kan göra en bra dag 4


Fortsättning på 3 1/2

Det blev matlagning. Pulvermos och varmkorv. Lämnade disken och gick ut och skördade jordgubbslandet. Parkerade mig på soffan på altanen med datorn på magen. Pratade lite i telefon. Var inte svårt alls att låta bli att göra något fysiskt eller ansträngande. Var fullständigt slut.

Där låg jag till klockan blev 16.30 och sambon kom hem. Orkade inte ens koka kaffe så kom precis på att det varit kaffetorka hela eftermiddagen.

Framåt 18-tiden lyckades jag slänga ihop en pasta Carbonara medan den andra hälften tvättade fasaden på huset. Vi åt och jag lämnade återigen disken.

Piggnade till lite (eller blev uttvingad för att hjälpa till). Målade lite på ena räcket till yttertrappan och skrubbade lite med en rotborste på några paneler på huset. Sprutade vatten, vattnade jordgubbarna.

Drösade ner i soffan klockan 21 med datorn på magen igen. Vet annars inte vad jag ska göra när jag ingenting kan göra och sova är uteslutet. Nu ligger jag i sängen, helt slut i varenda muskel och en hel del extra värk. Plåsterbyte imorgon!

Det var den dagen och jag fick ju en del gjort ändå.Tänk att det jag gör är vad en normal människa kan göra efter 8-timmars arbetsdag. Hur fan klarar man det? Sjukt att jag inte ens minns hur det kändes att vara sån.

Jag har Eds-Ht och det blev en del soffliggande idag men inte hela dagen inte. Jag gör faktiskt lite annat också :)

Vad jag kan göra en bra dag 3 1/2


Vaknade av att klockan ringde 08.15. Låg och drog mig till kl 08.45. Gjorde frukost till sonen och sedan var det till att göra sig i ordning och förbereda sig för mötet på Arbetsförmedlingen. Skulle gå in till stan. Tar normalt 10-15 min men i min värld 20-30 (gåendes).

Stöttade mig på cykeln hela vägen. Planerade rulla hem sedan eftersom det är mestadels nedförsbacke.

Var framme och har parketat cykeln kl 09.55. Fick vanka fram och tillbaka tills de öppnade. Kan inte stå stilla pga ryggen.

In och börja prata. Min gulliga handläggare från FK var också med. Det vanliga pratet och framtiden, vad jag tror, vad jag vill och vad som måste göras. Nu händer inget först i September så kan andas ut och njuta av min bästa sommarperiod nu. Sen får vi se vad som händer. Mycket utredningar lär det bli.

Gick halva vägen hem och sedan jag rullade jag resten. Himla skönt att sitta på cykeln. Var evighetersedan jag vågade sist. Hemma klockan 11.00. Tog tag i disken från igår samt frukosten. Lika bra att ta det direkt. Satte på kaffet och nu är jag TRÖTT! Inte så farligt ont men trött, trött, trött, utmattad, trött och slut både mentalt och fysiskt.

Nu ska jag göra absolut ingenting förutom det jag måste (fixa middag). Sedan ska jag tvinga mig själv att fortsätta göra ingenting fast jag vet att det kommer att bli svårt.

Halva dagen (eller ungefär) har gått och jag har redan förbrukat en hel dags energi. Men jag är inte sängliggande!

Vad jag kan göra en bra dag 3


Fortsättning…..

Vaknade vid 09.00 efter en ganska orolig natt med många uppvaknande av ingen anledning alls vad jag vet. Bara allmänt jävulskap från kroppens sida.

Det ringde på dörren 09.30. Notera ”rrrringde”. Gårdagens installation av dörrklockan fungerade utmärkt. Fick släpa mig ut i nattlinne och morgonrock och dirigera grannens grävgubbar. Sov du undrade dom? Nä men inte hade jag gått upp i alla fall kraxade jag fram som värsta alkiskärringen (är utan röst varje morgon princip). Tänk det kan män nästan se svarade en skojfrisk gubbe (konstigt).

Gjorde frukost och åt tillsammans med sonen. Sedan blev det dusch och telefonprat efter det. Sedan kom det svarta hålet då jag återigen gick omkring utan att kunna ta mig för något. Rastlös och trött samtidigt, för ont för att påbörja något projekt.

Dags för lunch. Idealmakaroner och köttbullar vid 13-tiden. Lämnade disken på bänken (står fortfarande kvar nu ikväll).

Fick lite krafter efter maten och gick ner i källaren och gjorde en snabb städning av tvättstugan och satte på en tvättmaskin. Sedan kom ”svartahålet” igen. Satt på altanen en stund minns jag. Skickade ett mail jag skulle skickat för flera veckor sedan. Sprang på toa ett antal gånger (falkslarm).

Vid 15.30 kom energin tillbaka igen. Rensade lite ogräs mellan lite plattor i trädgården. Ett väldans långsamt arbetstempo men blev klar med det jag inte hunnit med tidigare. Höll på till kl 17.00 och sedan har jag inte gjort något mer än pillat på mobilen och slöat i soffan.

Det var min händelserika dag en bra dag med Eds-Ht då jag inte varit sängliggande (helt). Krafterna börjar tryta helt klart och effekten av smärtplåstret börjar bli ojämnt men jag är fortfarande på benen, Imorgon väntar dock en dag då jag misstänker att allt arbete hemma kommer att ligga nere. Jag ska ta mig in till stan till fots (bor för nära för att ta bussen och för långt ifrån för att gå. Ska på möte med FK och AF. Tar med cykeln som gåstöd och så kan jag rulla hem i nedförsbackarna. Nått vidare mentalt stöd är den inte men jag räknar med att det ska gå bra ändå.

Jag har som sagt Eds-Ht och jag är inte sängliggande varje dag även om det nu börjar ta på krafterna…..

Vad jag kan göra en bra dag 2


För det första. Den här dagen kanske ligger precis på gränsen till verkligt bra. Lite i underkant faktiskt men ändå OK eftersom jag inte varit sängliggande.

Började återigen med en rejäl sovmorgon. Klockan var runt 10 när jag slog upp mina blå. Låg fram till 11 och mjukade upp mig innan jag klev upp, satte på kaffet och rostade lite bröd. Det var visst min tur att göra frukosten (stackars sonen som aldrig får frukost i tid).

Hasade runt utan att göra något vettigt tills jag bestämde att vi skulle åka och köpa en ringklocka till dörren. Det går ju snabbt, visste ju vad vi skulle ha (ingen digital skräning apparat som spelar Eine kleine nachtmusik). Efter 3 olika äffärer fick vi åka till den affär vi tänkt åka till först men inte gjorde av någon anledning. Störande! Betalade och gick ut för att komma på att vi glömt köpa batterier.

Kom hem och skulle installera klockan. Sånt går ju snabbt! Eller hur?! Inte då, efter att ha försökt koppla in den med fel färger på kabeln 3-4 ggr så var vi på väg att ge upp. Hungern brände i magen (apropå det, glömde ta ”bajspulvret” igår så inte bara magen som det bränner i idag).

Det blev ordning på det och klockan plingar så fint även om det inte gick att använda den plingknappen jag hade tänkt.

Dags för mat. Sambon värmde på resterna. Jag vände på¨potatisen i ugnen och dukade. Åt.

Sedan blev det ett litet svart hål. Minns inte vad jag gjorde. Gick runt rastlöst antar jag. Fick kramp i strupen och smått panik. En klunk med vatten fastnade och magsyran trängde upp och gjorde jävulskt ont. Efter den attacken blev jag så trött att jag somnade i soffan på altanen. Jag var färdigsoven runt 18-tiden. Gick ut och upptäckte att sambon målade husknuten. Tog fram en mattkniv och började pilla bort färg från räcket till trappan (det ska målas). Höll på och pillade ca 1,5 timmar sedan gick jag in efteratt ha sopat upp skräpet.

Värmde några brödskivor i micron. Vi åt kvällsmat. En macka senare har jag parkerat mig i sängen och här blir jag kvar resten av dagen. Klockan är 20:33 i skrivande stund.

Den här dagen var inte allt för illa. Inte den bästa jag haft men långt ifrån den sämsta. Hur det blir imorgon är det ingen som vet.

Jag har Eds-Ht och jag är inte sängliggande varje dag!

Jag är inte den som söker vård i onödan!


Och det är kanske nu jag får sota för det även om det inte hade förändrat något i mitt liv!

Jag är expert på att till och med inför mig själv alltid underdriva mina besvär. Jag kommer på mig själv med att tycka så fasligt synd om alla andra och tänka att jag ska vara glad jag som i alla fall inte har det så där illa. Jag lyssnar på beskrivningar som skulle kunna vara mina egna samtidigt som jag tänker att, om han/hon tror att det är något jättefarligt och söker läkare och nojjar, då kan ju inte mitt vara lika illa för så illa tror ju inte jag att det är med mig (jag undviker att söka vård tills jag är tvungen för att jag håller på att få psykbryt).

Sedan när man ligger där i en liten hög med smärtor eller vad det nu kan vara så kommer man ihåg, jo, det är precis så där illa men skillnaden är nog att jag har lärt mig att jag inte är döende mer än någon annan och skulle jag vara det så är jag nog för naiv för att fatta det. De senaste 10 åren har jag kanske sökt vård för max 10% av de saker jag nog faktiskt borde ta tag i men sen går det ju över tillslut eller blir något bättre och man vänjer sig. Då väljer jag att glömma bort det hela och ignorera det. Kommer jag på tanken att ringa efter vård så tänker jag att sannolikheten att de ändå inte kan göra något åt det är ändå lika med noll så det kvittar oavsett.

Nu när paragraferna flåsar mig i nacken (= det är dags att ta beslut om det går att rehabilitera mig eller om jag är körd inom arbetslivet) så blir jag helt iskall inuti och lite rädd eftersom sååååå många saker inte finns på pappret. Jag har helt enkelt inte sökt vård för allt och det får man väl vara glad för eftersom hypokondrikerstämpeln utan tvekan skulle lysa i pannan på mig då men HUR tusan ska jag med så kort varsel kunna intyga allt? Fk tror att jag har tillräckligt på pappret men tvivlet finns ju där oavsett.

Just nu, idag, den här veckan, månaden, året skulle jag inte kunna jobba ens om de satte en blåslampa i röven på mig. Sannolikheten att jag kommer att fortsätta att försämras i samma takt som hittills är stor så vad gör jag om de tar beslutet att jag ska rehabiliteras tillbaka till arbete? Jag har inte valet att pressa kroppen och köra tills jag rasar för det går inte. Jag har bara valet att ta strid och eventuellt bli utan ersättning.

Jag ångrar inte att jag inte suttit och häckat på någon vårdcentral eller akuten, den tiden kan jag lägga på att försöka må bättre i de flesta av fallen men helt plötsligt blir det ett problem. Lite märkligt. Inte vill de ha mig springande där och ta upp en massa resurser för dem som faktiskt behöver vård på riktigt och som går att hjälpa, men nu hänger allt på att det ska finnas dokumenterat. ALLA papper ska fram. En 10 år gammal neurologisk utredning är inte så mycket att komma med. Har ju lite från de senaste två åren men det är ju en fis i rymden egentligen. Fast, det är ju faktiskt de viktigaste saker jag har på pappret.

Jaja, kanske inte ska fundera så hårt. Det blir som det blir och går det åt helvete så finns det ju inga alternativ att välja på ändå. Jag är där jag är och det kan varken en läkare, försäkringskassan eller arbetsförmedligen ändra på så vitt jag vet. Såvida det inte kommit några mirakelmediciner på marknaden?

Jag är faktiskt ganska sjuk. Jag är inte ens nästan frisk och jag lever inte ens nästan ett normalt liv. Jag har valt att se det som normalt eftersom det är så mitt liv ser ut och jag har accepterat mitt ”öde”. Men kanske dags att sluta att utåt sett få det att låta som att det skulle vara vara normalt? När jag tänker efter är det extremt få som egentligen vet hur illa det är. Bara familjen och de har knappast inget veto vid en utredning om rehabiliteringsmöjligheterna.

Stänger ner butiken nu och slutar fundera. Det leder ju bara runt i cirklar ändå ;) Måste bara tillägga att jag klarade av att hålla mig i rörelse idag också (inte sitta och ligga ner en massa). Ryggen är snäppet bättre än igår så det går åt rätt håll :) Men, för att inte falla i fällan igen. Jag har jätteont och jag har mer än en gång fastnat i lägen som tar lång tid att komma ur och en medföljande smärta som är så hemsk att den ger gåshud och illamående. Men, jag mår faktiskt bra ändå, för jag väljer att göra det. Nämen sluta nu, jag låter ju smått schitzofren. Nu sätter jag punkt på riktigt innan jag börjar tala om hur tacksam jag är över att jag inte har så ont i fötterna idag fast de egentligen håller på att göra mig galen med helvetesvärk.

Over and out!

Ryggen bättre så jag slapp bli sängliggande :)


Det är just det här som är så himla konstigt och som gör att man tvivlar på precis allt!

Igår, ni vet den onda, krokiga ryggen, var ju riktigt illa och jag funderade till och med på om jag hade fått ett diskbråck eftersom det bara kommer tillbaka hela tiden. Trodde  inte det fanns en chans att jag skulle må skapligt idag. Alltså, hoppet fanns men jag trodde verkligen inte.

Igår tog jag som nämnt muskelavslappnande och låg med benen på en kilkudde. Hade väldigt svårt att somna och svårt att röra mig i sängen.

Vaknade imorse och trodde det skulle bli svårt att ens komma upp men jag kom upp (vid 12-tiden).

Efter kaffe och Alvedon tog jag på mig höftbältet (inte ryggkorsetten eftersom jag egentligen tror att instabiliteten är värst i höfterna). Kändes skönt och sedan gick jag ut i garaget. Tur var det att jag hade något att göra för att jag har inte kunnat sitta idag. Smärtan och huggen i ryggen ökar betydligt då.

Plockat och sorterat garageskräp mest hela dagen i mitt egna lugna tempo. Sopat lite också (inga lyft eller kröka rygg).

Ikväll är jag lite stel och har fortfarande svårt att sitta (till och med på toa) men jag har inte överdrivet ont. Låter jag bara bli hastiga rörelser och onda lägen så är det helt ok.

Nått stort allvarligt fel kan det väl knappast inte vara på ryggen? Bara vanligt ryggskott. Jag skulle utan tvekan haft ondare om jag inte hade varit igång idag så är väldigt tacksam för att inte resten av kroppen har protesterat. Annars är det ju det man vill göra när man har ont. Kapitulera och lägga sig ner men det har jag lärt mig att jag ska undvika så mycket jag kan när det gäller min kropp. När jag kan, för det inte inte alltid det går att tvinga kroppen. Oftast går det inte skulle jag nog vilja påstå men ibland så :)

Får väl se imorgon hur det verkar. Risken att jag har tröttat ut resterande kroppsdelar är överhängande men man vet aldrig. Det kan bli precis hur som helst.

Tar min halvkrokiga rygg och drar täcket till nästippen nu. Ska googla dysautonomi allt jag orkar så jag får ihop en bra text till nya sidan nån gång. Imorgon är en ny dag. Vågar jag hoppas på att jag orkar plocka med tvätten imorgon? Hade ju tur sist jag önskade så önskar mig det nu :)

En dag av ren njutning!


Om alla dagar var som denna skulle inte livet vara så pjåkigt :)

Dagen började förvisso dåligt. Satt med sonen på akuten fram till 02.30, tog insomningstabletten där efter så dagen startade ganska segt. Kändes som att tabletten verkade fram till lunch och ögonen var som två streck och jag såg dubbelt.

Hälsenorna stela och kroppen knakade men det gav med sig och så kom värmen. Strålande solsken och närmare 20 grader varmt!

Varit ute nästan hela dagen och grejat i trädgården. I mitt egna långsamma tempo men jag fick mycket gjort och vid halvlek så slog det mig att jag inte hade ont på ett enda ställe i hela kroppen. Hade det varit några grader varmare hade jag inte orkat hålla på så länge. Mår tjyvens när jag inte kan svettas ordentligt men idag var väderförhållandet helt perfekt.

Avslutade dagen med grillade hamburgare och 1,5 glas rödvin som satte sig i skallen direkt. Upplevde lyckorus och kände verkligen att jag levde för stunden.

Det gjorde mig ingenting att jag brände mig i solen igår, att jag fan jämt har ont, att jag alltid är trött eller att jag våndas över mina förbaskade händer. I dag var allt perfekt. Det kunde inte varit bättre!

Vågar kanske inte hoppas på att morgondagen har lika mycket kraft och ork i sig men vem bryr sig? Den här dagen kan jag leva på i minst en vecka :)

Det är alltså inte bara skit. Hade jag varit frisk hade jag inte njutit hälften så mycket av den här dagen!

Om ni bara visst…


Vad jag gjort idag. Jag har arbetet i trädgården Heeela dagen! I slutet fick ja ta paus efter bara tre tag med krattan men jag kunde inte sluta så där mitt i något. Övergick till något manisk tror jag.

Hade en sväng med rejälv värk och smärta förut men nu är det inte värre än annars. Jag hade alltså haft precis lika ont även om jag inte grejat i trädgården. Dessutom hade jag legat nerbäddad mesta delen av tiden, inte fått den friska soliga luften i mina lungor.

Den här kroppen. Kan ni fatta? NÄR ska man lära sig vad som funkar eller ej när en regel inte gäller alla dagar. Det skiftar från dag, vecka, månad och vips går man från skitbra till skitdålig och ärligt. Oftast för min del hittar jag inga samband. Det kan svänga oavsett vad jag gör och inte gör. Såna här dagar tänker man att jag nog skulle kunna jobba, skita i operationerna men då förstås inte lyfta ett endaste finger när jag kommer hem för hur bra jag än mår så finns det ett stopp. Man börjar tvivla lite smått. Hur sjuk är jag som idag kunde göra allt detta??

Nästa vecka kommer det säkert minst en dag då jag undrar om jag ska ha det så här eländigt hela livet. Nääär försvinner den hemska smärtan??

Fördelen med eds i mitt fall är att jag skiftar så i form och verkligen kan få njuta mellan varven och det går upp och ner som i värsta berochdalbanan men inte fan hinner man bli uttråkad inte. Varje dag är en spännande dag för man har ju ingen aning om hur den ska bli även om man skulle ha ett schema med fasta tider. Ovisst kanske någon skulle säga men för mig som kommit en bit i acceptansprocessen och letar guldkorn istället för berg som inte går att rubba är det lite spännande.

Jag orkar inte gnälla eftersom det äter energi. Då använder jag hellre den energin till att göra något vettigt som att starta en tvättmaskin och koka en kopp kaffe. Energimässigt är det likvärdigt (enligt mitt usla mattematiska sinne). Skillnaden är bara att det första drar ner en mentalt.

Jo, visst behöver jag gnälla ibland och jag gör det men jag har faktiskt slutat att leta efter ämnen att gnälla om. Jag tutar och kör. MEN, nu har jag ju faktisk smärtlindring att falla tillbaka på om det blir katastrof. Kanske inte värt det om man inte har det men att dra ner på gnällandet kan jag lova är att närma sig ytan lite. Uppåt ska vi, på botten finns inget kul att hämta.

Ut och sätt er i solgasset (ev under parasollen) och njut om ni inte kan göra annat. Känn livet efter den trista, mörka vinter rinna tillbaka. Njut och släpp datorn och lev. Vi lever bara en gång, iaf med de relationer vi har just nu. Livet ska man inte se tillbaka på och inse att man suttit framför en dataskärm och bölat bort sitt liv.

Visst gör det ont när knoppar brister, varför skulle annars våren tveka?

Att få saker gjorda


Det är skillnad att orka göra saker och att tvinga sig till att göra dem på ren vilja. Det handlar ibland om att ta sig i kragen men när kroppen protesterar allt vad den kan så går det inte. Man orkar inte så klara man av att uträtta en massa saker så kan man omöjligt ha en av sina värsta dagar.

Trots att jag haft några skitdagar med handlerna och att yrseln är bedrövlig just nu bestämde sig orken för att återvända. Inte alltid ork och smärtfrihet går hand i hand utan kan till och med motarbeta varandra.

Jag har ont. Inte extremt men jag har ont. Bättre än de senaste dagarna är det definitivt men den stora skillnaden idag är att jag haft ork och då blir värken/smärtan lättare att hantera. Orken har ju genom livet varit det jag mest haft problem med eller saknat. Värken/smärtan kom ganska sent och satte en pinne i hjulet.

Jag har fått en massa saker gjorda och jag har gjort det med glädje. Nu är jag både trött och mör men på ett skönt sätt. Värken finns men den är inte akut och går att stävja med tabletter ganska bra än så länge.

Alltså, det är inte bara att rycka upp sig även om man verkligen behöver det ibland. Finns viljan men inte orken så blir det inte mycket gjort ändå. Det är när orken finns som det ens är möjligt att göra en massa. Alltså, jag menar mindre än normala människor kan göra på en dag men enormt mycket för att vara mig.

Tack och lov att de här dagarna kommer ibland. Att jag skulle sitta på en stol och bara vara rädd om mig det finns inte. Nog gick jag kanske över mina begränsningar. Kanske går det en dag till men sen när allt elände är tillbaka igen så hade det inte spelat någon roll om jag hade suttit på den där stolen. Den sämre perioden hade kommit ändå, kanske en eller två dagar senare men nu känns det värt det. Att njuta av att må bra är för mig är inte att vila och mysa. Vara smärtfri och lata mig. Det är att kunna göra normala saker, se en sak till på listan bockas av och även om jag får ondare imorgon så var det värt det och även om jag klagar så kommer jag inte säga ”jag förstår inte hur det kunde bli så här”. Jag vet. Jag har själv orsakat det till stor del men badrummet är skinande rent. Maten var god och gardinerna jag köpte härom dagen passade fint i tv-rummet.Jag är nöjd, glad och väldigt lycklig just nu.

Trött!


Nu har jag nog predikat nog för ett halvår framåt (syftar på inlägget innan). Eller kanske inte, vi får se. Jag är verkligen av den bestämda åsikten att vi alla har ett eget ansvar. Ibland hjälper det inte vad vi än gör men frågan är då om vi verkligen angriper problemen på rätt sätt? Det är nämligen inte tillåtet i Sverige att ”pissa” på folk, ens om man är läkare. Lämnar ämnet nu.

Somnade i soffan idag, igår sov jag två timmar på eftermiddagen. Lite ovant att vara så sömnig. Är ju nästan alltid trött men sällan jag kan sova. Olika typer av trötthet tydligen. Sov till kl 11 idag ändå somnade jag strax efter klockan 20.00. Är ju vaken nu men ändå fortfarande trött så att jag kanske kan somna igen inom en snar framtid.

Magen funkar hyfsat. Det är inte stopp i alla fall men har ont. Händerna är skit eftersom jag klantade mg i helgen och gjorde saker jag egentligen inte ska eller klarar…två gånger dessutom. Trodde för ett kort tag att jag var på väg att bli bättre men så fort jag gör något, lyfter en matkasse eller belastar i fel läge så är jag tillbaka igen. Försöker dock klara mig utan ortoserna när jag inte belastar händerna. Inbillar mig att det är nyttigt men blir tokig när jag känner att något ligger fel i handlederna och jag inte kan rätta till det. Kan ta timmar ibland innan det lägger sig rätt. Händer även när jag har ortoserna så vet inte varför det helt plötsligt sker.

Längtar enormt till handkirurgbesöket. Vill ha det avklarat så jag vet mer och kan börja planera framåt. Kommer ju ingen stans med någonting. Kan ju inte boka semester till Spanien direkt om det visar sig att jag ska vara gipsad upp till armbågen. Inte för att jag tänkt det men man kan ju vinna på lotto. Inte för att jag spelar nått men man kan ju få för sig att göra det ;)

Ska ta tröttheten och försöka somna i skaplig tid nu. Jag behöver några extra timmar känner jag.

En skaplig dag


Tänker bara vidröra ämnet med några korta ord. Det är fortfarande fart på magen och det gör mig inget. Hellre på dass 20 gånger med fart än en gång (dvs. ca en timma) i långsamt tempo.

Minnet efter sjukhusvistelser börjar blekna. Den smärta jag hade känns overklig så här i efterhand. Tur är väl det,att man glömmer snabbt. Precis som en förlossning. Den smärtan glömmer man så fort barnet är ute. Dock har jag ett minnesmärke som inte tillåter mig glömma helt.

"Kanylhanden"

Lite svårt att undgå att se den. Några blåmärken på benen (förmodligen förvärvade under narkosen). Inget som gör ont men syns! Svårt att fånga det på bild men det skiftar färg hela tiden. När jag duschade såg det nästan mörkblått ut. Upptäckte dessutom (i duschen) att fötterna nu för tiden blir helt kräftröda. Ser ut som om jag har korta röda strumpor på mig. Ska försöka fånga det på bild.

Mår ganska gott annars även om jag inte orkat så mycket idag. Ska inte klaga för värre dagar har jag haft. Fick en ny tid till handkirurgen på posten i veckan. 3:e tiden! Nu dröjer det ända till 29/2. Gah, det kommer ju bara längre och längre bort :(

PREMIÄR! Formitel Energy och Iberogast


Premiär för näringsdrycker för att sluta tappa kilon (fått genom dietist). Först ut blev Formitel Energy med chokladsmak. Fick en kartong levererad till dörren. Lyx!

Tyckte den var riktigt god först och blev proppmätt. Blev pigg. Sedan kom magknipet. Vet inte om det var pga drycken eller något annat men ont gjorde det och satte fart på magen fast det var välbehövligt. Några timmar senare rapade jag choklad och nu är jag bara äcklad.

Mailade dietisten och frågade om det jag ätit i dagvar på rätt väg. Om jag närmar mig det jag behöver äta. Suck, trodde jag var duktig men inte tillräckligt så fick trycka i mig två knäckebröd med ett tjockt lager mjukost innan läggdags. Trots det ligger jag i underkant men ska testa ett tag och se om vågen står still, isf räcker det annars får jag äta mer. Imorgon ska jag testa en ny smak :)

Har även börjat med Iberogast, en växtbaserad medicin mot IBS och funktionell dyspepsi. Är 3:e dagen jag tagit den idag så lite tidigt att utvärdera och jag kanske inbillar mg men tycker inte att magen är lika svullen. Proppar dessutom i mig vitaminer och mineraler så har verkligen börjat ta upp kampen mot den här jävla sjukdomen. Den ska inte få ta över hela mitt liv. Jag är nöjd bara magen funkar, resten får jag väl se hur det blir med. Har planer på att se till att bli av med det som stör blodcirkulationen och den sprängande värken i händerna innan det blir dags för operation. Jag kan ju knappast inte bli sämre i alla fall :)

Min julskinka har rymt!!


Ja herregud, den är borta. Eftersom vågen egentligen inte har rört sig, gick upp lite över julen och sedan ner igen så undrar jag hur den bara kunde försvinna sådär. Var ju inte mycket för världen innan heller men det här är snarare benpipor än skinkor. Jag känner inte igen mig själv och jag gillar det inte. Det här är inte jag!

Ser mer ut som att jag kliar mig i stjärten än drar ut byxorna. Hela fotot ser väldigt märkligt ut ju mer jag tittar på det. Världens bredaste axlar. Måste stå i en konstig vinkel :/

Behöver visst putsa hallspegeln ser jag. Det här är samma byxor jag poserat i tidigare som jag en gång i tiden inte kom i. De var stora sist jag testade dem men nu är de stora som HUS! Fettet måste omfördelat sig på nått vis (kanske sitter i hjärnan nu inte konstigt man haft huvudvärk). Tar en extra shot med rapsolja idag och letar fram numret för att beställa näringsdryckerna. Jag vill inte bli mullig igen men absolut inte ett gram lättare!

Åter en hyffsad dag till ända


En liten trött uppdatering. Ingen huvudvärk idag men hjärndimma till tusen. Nacken krampar och det känns farligt nära att det sätter sig i käkarna också så att huvudvärkskarusellen kommer tillbaka. Ska jag allt jag kan för att förhindra det.

Magen funkar också ok tack vare rapsoljan. Har lagt alla andra medel på hyllan nu. Jag tar dem inte mer. Dock har jag en blödning i tjocktarmen fortfarande och det svider en del. Ska till kirurgen på måndag så får vi se vad de säger. VC på tisdag, fortsatt sjukskrivning och en liten update samt nya recept.

Trist när kroppen orkar att inte resten gör det. Hjärnan, alla ljudet. Extra känslig för ljud nu när trumhinnorna verkar ha låst sig i inbuktat läge. Nästa steg är väl vätska bakom dem innan det blir normalt ett tag och sedan samma visa igen..

Händer så mycket hemska saker med alla drabbade man har kontakt med så oavsett hur jag mår nu så mår jag bättre än många andra. Det är alltid en tröst även om man skulle vilja dela med sig av den hälsa man faktiskt har.

Mycket att vara arg och rent av förbannad för men jag orkar inte med det. Det för mig inte framåt  livet och jag vill inte sluta bitter. Man tar de dåliga stunderna då de kommer och lever dubbelt och njutningsfult när de bra är närvarande. Jag kommer aldrig få det perfekt så varför ens fundera på det. Världen kretsar inte runt mig, jag råkar bara vara en kugga i hjulet som ska fortsätta fungera så gott det går. Just nu välsmörjad med rapsolja så det gnisslar knappt bland kuggarna, bara en och annan upphakning.

Nu, vila onda händer och nacke. Imorgon, NY DAG med NYA förutsättningar!

Bye bye huvudvärken


Så bra som jag mått idag minns jag inte när jag gjorde sist. För normala människor är det kanske inte likvärdigt med en bra dag men för mig var den fantastisk. Lite trögstartad på morgonen. Studsade inte upp direkt ur sängen, finns inte på världskartan men att ens komma upp inom en timma är stort. Sedan dammsuga och greja lite (med betoning på lite). Mor och far på besök (kom med mat och annat) och sedan var jag hos grannarna på en lång pratstund. Handlade kvällsmaten, var mätt sedan middagen så fick bara i mig en macka med lite räkor på och sedan raklång i soffan. Innehållsrik dag!!!

Mår bra av rapsoljashottarna jag tar morgon och kväll. Lyckats göra två mindre (ej smärfria) besök på dass och det tackar jag oljan för. Huden börjar må bättre också och förmodligen gör det ökade kalori-intaget att jag inte bränner så mycket muskler längre utan har lite att ta av. Dricker dubbelt med vätska och kissar som en tok. Kroppen börjar komma igång. INGEN huvudvärk!

Vågen har inte pekat nedåt utan stannat och ökat 1,5 kg. Inte fett utan snarare mer vätska i omlopp. Är så jäkla redig att jag måste klappa mig själv på axeln. Jag tog mig ur det här, hurra! Men det krävde en del självdisciplin (som annars är en stor bristvara).

Som sagt, för en normal människa, en ganska slapp och händelselös dag. För mig en seger!

Bättre och bättre dag för dag!


Vågar jag säga det högt? Ja, det gör jag. Mår så jäkla bra att jag nästan gråter en skvätt. INGEN huvudvärk (eller nästan ingen). Fick en attack  förmiddags men det gick över efter att jag bestämde mig för att inte ligga ner mer. Fattar fortfarande inte hur det kan vara en utlösande faktor men långsamt blev det bättre (koffein och alla vitaminer jag kunde hitta i skåpet trillade ner i magen också + antal glas vatten). Obeskrivligt skönt!

Bakvagnen mår också ganska ok. Vågar knappt släppa väder men ändå (fina flickor fiser ju ändå inte….eh). Lyckades pilla i mig lite mat och nu på kvällen gjorde jag ett litet miniröj i huset. Nu känner jag igen mig själv och allt som hänt känns overligt. Samma gamla yrsel, illamående och mjölksyra men det är ju mitt vanliga allmäntillstånd :) Vågar nog hoppas på att morgondagen blir lika bra, det känns så.

Efter en vecka i fullständigt vakum känns det skönt och välförtjänt att återgå till ”mitt så kallade liv”. Att kroppen protesterar lär inte vara sista gången men fram tills dess ska jag njuta.

Bättre dag idag!


Tarmsmärtan betydligt bättre idag. Väldigt tacksam för det. Hade en hemsk ångest i natt och trodde aldrig att det skulle gå över. Ont gör det men på en acceptabel nivå. Dock kom huvudvärken som en tegelsten i huvudet efter att jag tagit en tupplur på förmiddagen. Sambon köpte migräntabletter till mig så under kvällen försvann den. Alltså, det är väl antagligen migrän då fast en mycket märklig sådan. Ligga platt är alltså en utlösande faktor och likaså sova över huvudtaget.

På måndag fick jag tid hos kirurgen. Blir ingen narkos???? Jag förklarade varför de inte kunde genomföra undersökningen på akuten men goddag yxskaft. Jag ska laxera och ta mig dit för att berätta att de inte rör min ända utan att klubba mig. Vänta på en ny tid *suck*. Nej, jag kan inte vänta utan får plåga mig igenom det. Jag har ju legat och skriket tidigare med en kamera i arslet så visst. Kör på bara!

Oftast så är det inget fel på sjukvårdspersonalen utan på systemet. Att information inte når fram (kommunikation noll) och tidsbrist. Tog man fem minuter extra tid på varje patient skulle det förmodligen inte bli så mycket fel och därmed kosta mindre pengar och framför allt mindre lidande för patienterna. Jag har fått så bra bemötande det sista men sedan funkar det inte riktigt alltid som man blir lovad. Vill du ha smärtlindring? Ja tack, vad som helst bara det gör mindre ont. 3 timmar senare fortfarande ingen smärtlindring och nu heller ingen narkos på måndag.

Om de bara kunde ana hur rädd jag är och hur ont det verkligen gör. De har inte en susning för då skulle de inte kunna med att ens förslå det här.

Råkade ta/slita av mig mina Norspanplåsterna igår (som jag bytte i måndags). Skulle ta bort tejpen som satt över såret efter kanylen och hade lite otur när jag tänkte, eller om jag ens gjorde det? Fick ta nya plåster och ska nu förklara för min läkare att jag inte riktigt ligger i fas med receptet. Dimmig hjärna? Jotack!

Klippkort på akuten?


Blev en vända till idag. Orkar bara fatta mig kort nu men förstoppad trots att jag hade förberett med laxerande droppar och i pulverform samt microlax. Det gick åt skogen allting. Smärtor, nog värre än jag någonsin upplevt. Var bara att kavla upp ärmarna och ta tag i grovjobbet. Efter många timmar med skrik och tårar åkte jag iaf in. Undersökningen gick inte genomföra pga smärtan och huvudvärken var tillbaka med full kraft och jag kände mig febrig och smått panikartad. Ska få komma till kirurgen och bli undersökt under narkos. Förmodligen en reva i ändtarmen, inflammation samt prolaps.

Jag överdriver inte när jag säger att jag aldrig varit så rädd för min egen skull och haft sådan smärta (har fortfarande fruktansvärt ont men är bättre nu). Den här dagen vill jag glömma och helst morgondagen och dagen då jag ska bli undersökt med. Förnedrad, utsatt, panisk och gråtande sammanfattar dagen bra. Dock fick jag ett bra bemötande igen så det är plus i anten :)

Ytterligare en dag sängliggande


Skulle gärna berättat hur skönt det är att vara utan huvudvärk men tyvärr så är den inte borta. Inte lika illa men finns där och nacken gör ont som tusan. Legat i sängen och sovit mest hela dan. Håller på och sabbar magen med Naproxen nu för att bli av med det som jag tror är en inflammation. Känns som att syretillförseln i skallen är strypt :(

Känner mig lite småsjuk men CRP var ju bra trots att båda trumhinnorna var indragna och halsen var röd. Orkade inte tjafsa och tala om att de sällan kan se på mitt CRP att jag har något i kroppen. Efter att jag varit sjuk i nästan 8 månader (för några årsedan) var ju CRP normalt och jag blev ifrågasatt om jag verkligen inte inbillade mig allt (öroninflammation, halsfluss, bihålsinflammation osv). Tills de tog ett prov och odlade på och det visade sig att jag hade Heampophilus influenza. Sedär ja, jag var sjuk på riktigt. Hade max 3 dagar utan besvär innan ett nytt hoppade på mig i 8 månaders tid. Men CPR var ju bra! Blev visst ett lite sidospår nu men de hakar alltid upp sig på sånt som ska vara normalt men inte är det hos oss.

Hoppas på att det blir huvudvärksfri dag imorgon! Trött som fan på det här nu!

Gott nytt år på akuten…nästan


Huvudvärken från helvetet gav INTE med sig. Imorse (nyårsafton) nådde den nya höjder. Kan säga att gråta när huvudet pulserar och dunkar inte är att rekommendera och jag skrek som ett litet barn. Gråt som inte gick att hejda.

Sambo och son blev rädda och sonen var på väg att ringa efter ambulans. Det blev1177 och en tid på jouren 14.40. Många långa timmar med plågsam huvudvärk. Vet att jag undrade hur de skulle kunna hjälpa mig men tänkte att sambon berättat vad jag redan testat att ta och de skulle inte hänvisat mig till jouren annars. Jag hade fel!

Remiss till akuten och ytterligare ett antal timmars väntan. Trevlig personal man var på väg att ge upp och tryckte på larmet. Då var läkaren redan på väg.

Rejäl spänningshuvudvärk blev domen. Jotack, den var rejäl.Skulle få en spruta med nått antiinflammatoriskt och om den inte hjälpte skulle de prata med ortopeden om jag kunde få en spruta i nacken med lokalbedövning. Var skeptisk men efter 20 min lättade det i halva huvudet. Efter ytterligare 20 min kunde jag vrida på huvudet och luta mig bakåt. Tackade för mig (ville hem) och var hemma strax efter 20.00.

Tillbringat kvällen liggandes i soffan med HUVUDVÄRK, fast en mer normal sådan. Känns skapligt nu men jag har redigt ont.Är ganska trött på nacken som alltid värker så antar att jag behöver ta tag i den biten men nu väntar ju handkirurgen. Glömde berätta att jag fått tid den 16/1 på Sahlgrenska. Först då vet jag vad som väntar mig år 2012. det år som jag hoppades skulle bli ett bra år.

Slapp i alla fall tillbringa tolvslaget i en sjukhussäng. Det är jag tacksam för så året kunde på så vis börjat sämre…..och slutat bättre.

Önskar alla en god fortsättning med mindre krämpor, kärlek och omtanke!

Gott nytt år (med huvudvärk)


Slocknade tidigt igår trots att jag var sängliggande nästan hela dagen igår. Huvudvärken tar alla krafter. Hade hoppats på att vakna fri från huvudvärk men inte då. Kl 07.10 vaknade jag av huvudvärken. Är det 3:e eller 4:e dagen idag? Jag minns faktiskt inte.

Gör så vidrigt ont och jag kan inte ens gråta för det gör bara ondare. Stoppat i mig piller som ändå inte hjälper. Fick rygg och nackmassage igår och resultatet är nu att det känns som att nacke och rygg är ett enda stort blåmärke.

Vet inte hur jag ska bli av med det. Ingenting hjälper och det är ju knappast inte migrän.

Hoppas på att under ska ske under dagen men oavsett om jag firar nyår till sängs eller ej så önskar jag er alla ett GOTT NYTT ÅR!!!

Helvetesjävlaskithuvudvärk….igen


Hela dagen förstörd. Kom aldrig ur pyjamasen ens. Blodtrycket spelade mig ett spratt och har varit riktigt lågt. Yrsel och illamående och HUVUDVÄRK från helvetet har kännetecknat den här dagen. Kinderna är bortdomnade och det sticker olustigt på nästippen. Nackmusklerna och musklerna mellan skulderbladen är som betongkorvar. Testat värme, kyla och massage utöver värktabletter men enda lindringen jag får är när jag hittar ett perfekt läge för huvudet. Rör jag det så pulserar det så jag tror att huvudet sa gå i bitar. Inte kul!

Missade sonens handbollsmatcher idag (igen). Fast det är kort gångavstånd till hallen kunde jag inte ta mig dit. Har varit dödstrött hela dagen men inte kunnat sova. När jag närmar mig sömnen byter jag ställning och så är det kört. Huvudvärken ökar.

Hoppas få några timmars sömn nu för annars blir det ingen kul nyårsafton. Måste ju planera maten och ordna innan samt kunna vara någorlunda pigg. Antar att det här är efterdyningar av slitet innan jul. Det där med att allting kostar även fast man inte tror det, så är det. Trodde jag klarat mig undan men det hade jag inte………….

Förvirring


Känner att jag måste skriva några ord om det här. Jag förstår mycket väl varför det blir så här, varför det är så allmänt utbrett och att det fortsätter i samma banor. Vet inte vem man ska lägga skulden på egentligen men det blir väl så här när man har en diffus diagnos.

När man läser någons levnadsberättelse, eller sjukhistoria snarare så faller ju ofta några bitar på plats. Preciiiis så har jag det med och jaha, är det därför det är så här och åhå, det trodde jag var normalt. Ni känner igen er va? Vi känner en enorm lättnad över att vi inte är ensamma och att det finns ett svar på allt. Eller hur?!

Så enkelt är det inte. När man har EDS så har man en mängd olika symptom som skapar ett mönster. Det är därför det kallas syndrom. Syndromet beror på att våra kroppar inte är uppbyggda på ett ultimat sätt. Kollagenet (ett protein) som kroppen delvis är uppbyggt av är inte korrekt. Man säger att den är glesare än hos andra vilket faktiskt inte alla gånger går att bevisa eftersom forskningen inte är riktigt framme än. Vilken typ vi har beror på vilket kollagen som är bristfälligt och beroende på hur pass drabbade vi är. En del får en salig soppa av allt men det kan mycket väl bero på att alla bindvävssjudomar överlappar. Vi har inte bara likheter mellan typerna utan även mellan olika bindvävssjukdomar. Inte så konstigt egentligen.

En del har alla typer samtidigt. Skulle nog våga påstå att det är ganska ovanligt. Skulle vi ha allt skulle vi inte vara livsdugliga, det säger sig självt. Vad som däremot är ganska vanligt är att man inte har någon typ alls eller en typ med drag av någon annan. Det betyder inte heller att vi nödvändigtvis har två defekta kollagen om vi inte är genetiskt testade för det utan att vi helt enkelt överlappar.Sista ordet om typindelningen är garanterat inte sagt. Kommer nog bli förändringar på den fronten precis som kriterierna för indelningen av typerna.

I alla fall, man känner igen sig och så vips har man ett namn och en förklaring på precis allt. MEN, man glömmer då att mycket av det vi har inte alls behöver vara likvärdigt med EDS. Finns hur mycket som helst vi kan drabbas av och eftersom vi är skruttiga i grunden är vi lite som magneter och drar till oss skiten. Att kalla ett luxerat ben i handen för eds-smärtor och låta det vara är fel. Ofta utan att ens undersöka det utan man accepterar det bara rakt av. En abnorm trötthet. Givetvis kan man bli överjävligt trött av att ha EDS men behöver det bero på det, just den abnorma tröttheten just du har?

Nervsmärtor som gör en galen. Visst, man kan få nervsmärtor pga av EDS men vad beror det på? Inklämningar, snedställningar? Ska man bara köpa det rakt av bara för att man i grunden har EDS?

Har en problem med öronen eller ögonen, då tror lätt fler att aha, det är en EDS-grej. Behöver det vara det? Tänk så många saker vi skulle kunna få hjälp med bara vi själva eller våra läkare insåg att EDS orsaker en massa skit i kroppen men som beror på något annat. Symptom från symptomet. Kan mycket väl vara behandlingsbart.

Har man EDS kan man gå med bröstsmärtor i månader, kanske till och med år, flera andra har det ju så och alla har EDS. Att det är en behandlingsbar inflammation som går på tok för långt och bara blir värre och värre, det kanske man upptäcker när det gått så långt att det påverkar hela ens liv.

Det här är bara små exempel och jag hoppas ni förstår min poäng. EDS är en obotlig genetisk sjukdom men det vi drabbas av och råkar ut för behöver inte vara obotligt eller omöjligt att lindra. Vi kanske har sämre förutsättningar för även det men många kommer inte ens så långt att de försöker få hjälp för de tror att det ska vara så och likaså deras läkare. Blir ledsen över sånt. Vi ska inte behöva lida i onödan bara för att vi är födda med sämre förutsättningar. Ta till er och lyssna på det ni lär av andra men sök för det och kanske är det så att det bästa är att inte ens nämna att man har EDS. Kanske oddsen för att få hjälp är bättre då.

Har hört någon berätta ett skräckexempel på en duktig läkare som kan mycket om EDS inte ens vill gå vidare med ett besvär eftersom det ingår i EDS-bilden. Alltså, anledningen till att det ingår är för att vi lätt drabbas av just den ”saken” men den ”saken” är en ”sak” i sig, alltså en del av något annat som råkade hoppa på oss av bara farten.

Plåga inte er själva i onödan. Acceptera inte all skit ni råkar ut för. Stå på er mot läkarna och kräv att bli behandlad som vem som helst och tala om för dem att allt vi drabbas av faktiskt inte heter EDS. Vi måste ta hand om oss och göra det vi kan för att må skapligt. Glöm aldrig det!

Det var värt lite extra lidande…


Idag har jag gjort mer än jag brukar göra på en hel vecka på en och samma dag. Alltså utan avbrott. Var livsfarligt att lägga sig ner för värken och utmattningen kom direkt. Brukar vara så att man på något sätt orkar hålla sig uppe när man väl kommer igång men sedan när man slappnar av rasar man ihop.

Kärlen i händerna spränger och värker och jag vågar inte tänka på hur ont jag hade haft om jag inte hade min Norspanplåster. Två 665mg Alvedon dämpade muskelvärken men inte det andra. Nacken gör så ont och likaså svanken men tack vara snälla föräldrar har vi både knäck och gräddkola i kylen, sonens rum är städat. Fick dessutom en varm mysdress och julblommor till fönster och bord.

Kommer vara värt allt extra ont även imorgon men räkna inte med att jag gör några stordåd mer än ligger i sängen med datorn på magen eller möjligtvis hälsar på grannen. Jag är slut och det gör förbannat ont, ändå gjorde jag inte grovjobbet utan satt som en primadonna på sadelstolen och rörde i grytorna. Tyckte förra och förrförra julen att försämringen var enorm sedan julen innan, i år säger jag samma sak. Måtte det vända till nästa ju….

Pulserande tinnitus inget för den som vill behålla mental hälsa


Jag har sagt det förut men jag säger det igen. Att höra sin egen puls i örat kan driva en till vansinne. Det är nått så in i norden irriterande! Det gör inte ont men det låter!

Nu värre än vanligt men sällan det är helt tyst. Ibland kan jag reagera på att det är väldigt tyst men det kommer alltid tillbaka och jag känner mig alltid tjock i det örat även när jag inte har vätska bakom trumhinnan. Jag undrar fortfarande varför jag har det?

Har hittat knölar på halsen. Vet inte om det är bindvävsknutor eller något annat (söka för det, glöm det). Kanske är det något som trycker mot ett kärl? Hjärnan är ju redan utesluten så halsen eller nacken? Någonstans ifrån kommer det.

Ska försöka koppla av och somna trots oljudet och ökad värk pga julhandel (kortvarig och med vila på en bänk). Varför började jag prata om det. Nu tänker jag ännu mer på det.

Förresten har jag reagerat på Norspanplåstret (bilden tagen från imorse). Bytte igår och imorse upptäckte jag en reaktion där de gamla suttit. Blir rödare och rödare. Är det bara för att jag ÄNTLIGEN hittat och fått något som biter på smärtorna/värken? Ber till gudarna att det var en tillfällighet.

Reaktion efter Norspanplåster. Till höger syns även mitt fula muskelbiopsiärr

Hoppas jag inte mist min mentala hälsa när jag vaknar imorgon. Lugnar inte ljudet i örat ner sig så finns det nog banne mig en risk!

Rullstol, inte kan jag vara där redan?


Diskuterat rullstol på allvar för första gången idag. Det är något jag tänkt mig kanske skulle kunna vänta i 10-20 år eller i bästa fall inte behövas alls.

Efter att ha förstört en tur till stan och julshoppingen genom att behöva sitta ner, avbryta och gå till bilen på en och samma helg och samma sak upprepar sig gång efter gång. Jag frågade familjen försiktigt om de skulle dra mig i rullstol om jag hade en. Kan ju inte köra själv pga händerna och jo, det skulle de och nej, de skulle inte skämmas för mig. Det skulle underlätta mycket.

Antingen får jag fortsätta isolera mig för att jag inte orkar eller vågar gå med illamående och yrsel i affärerna. Det är inte smärtan som är ett hinder utan svagheten och den här konstiga känslan när världen gungar och det känns som att man sa kräkas rakt ut. Har ju nämnt tidigare att allt det här har blivet markant värre och jag förstår nu hur det påverkar de andra i familjen och det är ju inte rätt. Det är så mycket de får göra utan mig ändå.

Tur jag ligger i fas med julplaneringen så klappar lär det bli men högst en tur till för inköp av klappar. Det som blir kvar får bli på nätet.

Antingen måste min läkare lyssna på mig och hjälpa mig vad det än är som är fel nu eller så lär jag bli tvungen att skaffa rullstol så jag orkar med det jag med nöd och näppe gör nu.

Det här förfallet går snabbt må jag säga…. rullstol liksom, för ett halvårsedan kunde jag säga att visst, ibland när man har ont och är så trött skulle man ha en fast jag vill inte och nu tänker man att om jag hade en skulle jag iaf klara av att handla utan att bli sittande i bilen eller sitta på huk i kön för att jag inte orkar stå och för att jag har sådan yrsel.

Tvära kast och ibland hinner man inte ens vänja sig över allt nytt innan nästa smäll kommer. Ska till arbetsterapeuten i veckan och ska fråga lite hur det verkar, vad som krävs osv. Ingen brådska, som jag känner nu har jag inte ens lust att ränna runt i affärer när jag kan ligga i sängen i stället. I hemmet trygga vrå kan man ju både sätta sig och lägga sig när man vill.

Natten som var låg jag vaken till kl 03 med hjärtklappningar så att jag både mådde illa och hade sprängande huvudvärk. Sånt kan man ju stå ut med så länge man är hemma men står jag mitt i mataffären är det en mardröm och jag kan aldrig förutse när det händer. Idag grundande jag med ordentligt med mat så att jag skulle ha energi i kroppen men det hjälpte inte. Har druckit extra vätska men ingen skillnad. Nu är det ok men så fort  jag reser mig är det tillbaka eller om jag sitter för rakt, måste ha ordentligt med stöd för rygg och nacke.

Fortsättning följer. Jag vill inte det här men inser att om det inte blir bättre så är det precis vad som kommer att behöva hända. Jag kan gå, jag kan halta mig fram eller grimasera för varje steg jag tar men jag kan gå……men det går banne mig inte när hela kroppen vägrar vara med mig, när det känns som att livsandarna rinner ur kroppen och erätts med hjärndimma, brus, yrsel, illamående och mjölksyra. Man vill stryka runt väggarna och sätta sig så fort det finns möjlighet.

Ja,ja, vi får se vad som händer….. det blir som det blir……

Två år av försämringar


Satt här och funderade lite på mitt liv. Man har ju några sådana där viktiga milstolpar att se tillbaka på. Skoltiden, första pojkvännen, studenten, första jobbet, sambon, första barnet och huset. Men det finns ju även andra mindre trevliga saker. Maj  1999 när jag på allvar insåg att något var fel med min kropp, 2009 när jag första gången stötte på ordet Eds och 2010 när jag fick min diagnos. Det är ju en lika stor del av mitt liv precis som allt annat. Saker som har format mig och gjort mig till den är.

Det som slår mig hårdast när jag sitter och funderar är på den enorma vändning mitt liv har tagit på 2 år. Helt makalöst! Jag gick från att tro att jag aldrig skulle bli sämre utan att kunna ligga på en och samma nivå rent fysiskt till att två år senare vara mer än dubbelt så dålig. Helt galet!

Allt har verkligen blivet sämre på alla sätt. Min kropp har protesterat ordentligt och alla symptom jag haft har förvärrats och nya tillkommit förutom benen för där har smärtan minskat pga mindre aktivitet. Skulle jag vetat det här 2009 hade jag nog grävt en grop och hoppat ner. Jag hade nog inte trott att jag skulle stå ut men det gör jag ju. Alltså, försämringar vill man inte känna till i förväg så därför ska jag inte lägga ner någon tid på att spekulera i framtiden för vad den än bär med sig kommer jag att klara det.

Nu när jag dessutom känner att jag börjar komma någon vart med vården så behöver jag inte vara lika orolig för att inte få hjälp men sånt kan ju förändras, man får räkna med att helt plötsligt kanske få byta läkare och börja om men det är inget jag behöver ödsla energi på nu.

Det är klart att det inte var det här jag önskade mig i livet men det hade varit värre om jag inte funnit mina eds-systrar. De fyller en enorm funktion i mitt liv. Jag är inte på något sätt ensam om det här.

Jag ser fram emot att komma till den milstolpen då jag känner att jag har full kontroll. Inte över min kropp utan över sjukdomen i sig. Den upptar ju mina tankar hela tiden eftersom det finns så mycket att lära sig och sprida vidare och lära andra. Viktiga saker som man behöver veta och som gör en bättre rustad för det som kan komma att ske. Dessutom ger det en förståelse för varför saker sker och varför det blir som det blir. För mig är det jätteviktigt att förstå.

Jag kan inte kontrollera takten kroppen försämras i så mycket men jag kan införskaffa kunskaperna så att jag förstår vad det är som händer. På så vis återfår jag lite kontroll. Andra kan säkert tycka att jag lägger ner alldeles för mycket energi i det här men så här är det. Tappar jag kontrollen så kommer jag må sämre och att inte veta och förstå vad som händer i kroppen när den dagligen spelar en spratt och jävlas, då blir man ledsen och frustrerad i stället, eller JAG blir det. Jag är inte rädd längre. Jag gick 11 år och var rädd och i ännu flera år och trodde att jag inbillade mig allt, att jag var lat.

På sätt och vis är livet bättre nu med all vetskap men på ett annat sätt stöter jag på så mycket hinder att jag känner begränsningar i nästan allt jag gör. Men, det är också ett slags liv och jag är inte gärna utan det.

 

 

Ett nästan bortglömt kapitel


Ett nästan bortglömt kapitel har gjort sig påmint. När man haft något ett visst antal år så slutar man tänka på det. Det blir normalt på ett sjukt sätt.

Min sjukdom som man då inte visst var en sjukdom blev först tagen på allvar då jag fick neurologiska symptom. Det började inte med det, jag har ju haft bekymmer av annat slag långt innan det men det blev fart på läkarna när det slog dem att jag faktiskt kunde ha en neurologisk sjukdom (vilket jag inte har) men det drogs igång en stor utredning hos en neurolog som innefattade EMG, muskelbiopsier osv. Slutade med att jag blev utan svar.

”Vi vet att du har något men vi vet inte vad”

Det är ju inte så att mina neurologiska symptom försvunnit med tiden. Jag har bara funnit mig i att det ska vara så och nu är de ju en del av den sjukdom jag faktiskt har på pappret (eds). Myrkrypningar i kroppen, känselbortfall, domningar och hugg lite här och där, nålstickskänsla, det är en del av mig och inget jag tänker så mycket på men det finns ju helt klart bättre och sämre perioder.

Nu däremot när jag senaste veckorna först upptäckte att högra sidan av kroppen har sämre känsel fast det alltid varit tvärtom, då började jag tänka på det igen. Att jag ens kände efter är nog för att det har pratats en del om just detta mellan oss eds drabbade.

Som ett brev på posten (ibland undrar jag om kroppen reagerar på att man tänker på saker) blev det värre. Igår kände jag hur det kröp i hela vänster kroppshalva. Märkligt att det bytt sida igen. Jag testade känseln från huvud till tå och det går som en linje i mitten av kroppen. Nedre delen av armarna och vristerna har minst känsel. Kan sticka med en nål utan att känna det, resten är mer en diffus känsla av beröring när jag rör vid huden.

Idag blev det ännu värre plus att händerna började sprängvärka och bli röda. Är nog värre nu än det någonsin varit tidigare.

Inte tror jag att jag kommer att dö den här gången heller men man undrar ju vad det är som gör att det blir så här och att det kan byta sida helt plötsligt? Jag lever ju med det här jämt så först när det blir värre som det blir en ”grej” av det.

Dessutom vaknade jag i natt av smärta i vänster armbåge och kunde inte räta ut den helt. Försökte men den fick ligga böjd. Vaknade i morse med värk och fick mjuka upp den försiktigt. Nu återstår bara en öm prick…. eller nej, det är nog borta nu.

Min pulserande tinnitus är rekordhög, smärtlindringen fungerar sådär. Jag har ganska ont nu. Livet är fantastiskt visst är det? Man vet aldrig ena dan om man orkar göra något dagen efter. Om ena benet är bortdomnat eller om knät krånglar. Om magen går i lås eller om bihålerna ska börja sprängvärka. Om lårmusklerna är fyllda av mjölksyra eller om axlarna klickar så fort jag rör mig. Om händerna lyder eller om jag helt enkelt får en ganska skaplig dag. Man vet aldrig!

Långtråkigt kan man ju knappast kalla det för även om det är en konstant nivå av bekymmer så varierar det ju vad som är värst ;)

Ont i nyckelbenen


Ja så var det dags för nått nytt i mitt annars så händelselösa liv. Började ju nästan bli lite uttråkad. Inget nytt ställe att ha ont på på flera veckor.

Vaknade för andra morgonen imorse med värk i nyckelbenen och i mitten av bröstkorgen. Var ömt att ta på dem. Första gången tänkte jag att jag legat konstigt. Imorse började jag ana oråd.

Värken lättade efter någon timma så har inte direkt lidet men ikväll kom det tillbaka. Precis innan läggdags nu tog jag händerna i sidorna om revbenen och tryckte lite lätt. Kunde knappt andas. Tryckte flera gånger såklart för att se om det bara var en tillfällighet men det var det inte. Nu känns det som om något drar i nyckelbenen.

Antar att jag får försöka sova utan min korvkudde i natt. Är säkert den som är boven. Tycker jag somnar så gott med den men eftersom jag ligger så bekvämt ligger jag i samma ställning länge. Det brukar inte kroppen gilla.

Hoppas det inte är en inflammation på gång bara. Aldrig haft det tidigare, bara läst om att det är många som har det till och från. Känns som att effekten av Norspanplåstret avtar. Dags att byta först på måndag men kan ju även bero på att jag har ondare också generellt. Idag har jag fått komplettera med Alvedon.

Positivt för dagen är att jag kunde gå på toa. Två gånger och då vart magen glad. Hoppas den fungerar imorgon också för är nog en del kvar. Blir ju så när man samlar på sig  flera dar ;)

Surt för dagen är att mina mina ortoser inte fungerar som jag önskar. 60 min klarade jag idag, sedan hade jag så ont i knölarna på sidorna att jag inte stod ut. Blir nytt besök till OTA med andra ord.

Vad är det frågan om egentligen?


Jag fattar faktiskt inte vad det är som händer. Det här är konstigt!

Vissa saker är ju gamla som kommer och går, lite är nytt men sammanfattningsvis, jag förstår inte!

Händerna, ja ni vet, ont. Upptäckten av att ”sprängvärken” kommer sig av att händerna blir röda och blodkärlen svullnar när jag har dem under brösthöjd.

Sedan jag började med Alvedeon med modifierad frisättning så har jag nästan slutat frysa. Det är mycket märkligt. Kroppstemperaturen ligger på 36.8, alltså ungefär vad jag brukar ha förutom när jag ”rasar” känner mig svag och mår illa, då brukar det sjunka lite. Jag fryser jämt. Nu sover jag utan strumpor!

Händerna blir varma…. eller iskalla. Varierar kraftigt och dessemellan kallsvettiga (jag har inte handsvett, svettas knappt alls annars).

Upptäckte idag att kyla lindrar mot handsmärtan (alltså sprängvärksedelen). Jag hatar kyla men mot ovansidan av handleden gör det bara gott. Jag känner inte ens att det är kallt.

Jag känner mig klibbig på kroppen och jag luktar illa! Till och med mitt urin stinker. Har inte ont eller så i urinvägarna. Det här känner jag igen. Återkommer då och då. Alltså klippigheten och urinlukten. Vad betyder det?

Kollade min känsel. Har alltid sagt att jag har sämre på vänster sida av kroppen. FEL, höger är sämre nu. Från ansikte till fot.

Kan sitta lugnt och så känns det som att hjärtat börjar slå hårdare. Lätt yrsel. Inget nytt men inte så utan att jag oftast känner att något är på G. Hela systemet ballar ur.

Sedan allmänt ökad värk. Idag har jag suttit upp mestadels men annars har jag mest legat de sista två veckorna. Hade en lite bättre dag i veckan men sedan kom det tillbaka med full kraft. Varför? Man får hopp och så försvinner det.

Illamåendet bättre men fortfarande ingen sug efter mat. Trodde jag gått upp lite i vikt. Idag hade jag lägre kvällsvikt än jag brukar ha morgonvikt?

Magatarr av Naproxen som jag tagit fast jag inte borde. Ja och kaffe också då men det är ju ett standardintag. Blandad mage med andra ord. Stenhård eller lös eller karlssons klister, bara att välja.

Fryser inte om fötterna nu men känner jag på dem är de isande kalla?

Vad är det med mig??

Tredje hösten i rad samma sak händer fast nu är det värre förutom att benen inte domnat bort än. Jag har inte överansträngt mig så pass att det här borde hända.

Jag lever inget normalt liv nu. Det här är inte ens nästan normalt. Jag gör ingenting, jag får ont av ingenting och när jag gör någonting kan ja tro att det känns bra och sedan KABOM, det gick inte.

Läkaren har inte ringt än. Idag var det en vecka sedan jag bad om att bl uppringd. Jag har ondare än då jag ringde men mindre ont än i helgen förutom sprängvärken som är värre. Jag äter mina Alvedon. Syndar med en och annan Naproxen men vad fan, det här är inte värdigt. Inte rätt. Jag måste väl få tusan kunna få hjälp snart.

Gnäll, gnäll, gnäll! Jag vet men jag tänker inte sluta med det för det är så här jag har det. Jag vill vara mamma åt min son, inte bara korta stunder, kunna umgås med vänner utanför mitt eget hem. Jag vill orka städa, inte ha ont när jag försöker avlasta och villa.

Jag känner mig som en uppskruvad fjäder!

Nu är fingrarna kokhete. Flyttade datorn närmare bröstet (ligger i sängen). Oergonomiskt med de är varma, inte kallsvettiga och kalla som nyss. Gah, vem är jag och varför sitter jag ens här. Jag är född på fel planet och händer inget snart (vilket jag tror och hoppas det gör med alla stundande besök hit och dit) så vet jag inte vad jag gör om jag ska vara ärlig för det här är otäckt.

Det finns de som har det värre. Skillnaden bara är att jag inte lever deras liv utan mitt eget.

Röda händer


Ja nu var det tjat om händerna igen. Upptäckte av en slump idag att det inte bara är en känsla jag har, att det gör ondare när jag har armarna nedåt. Vill ju gärna hålla dem högt när det sprängvärker. Satt och tittade på dem. Ådrorna blir väldigt tydliga när jag har dem vanligt. Höll dem i brösthöjd och tog ner dem till midjehöjd och ta mig tusan, det händer grejer! Genom kameran såg jag plötsligt färgskiftningen. Från normalt till rött!

Som jag länge sagt, det finns nog mer än en orsak till varför jag har ont. Blir likadan av värme, de bultar och spränger, åldrorna syns. Fötterna blir röda och ådriga. Inte alltid lika tydligt som nu, det är lite olika. Fick förslag på att det nog hänger ihop med dysautonomi. Ni vet det som inte finns som ingen kan diagnostisera häromkring. Efter ca 20 år med symptom (eller mer exakt 19 år) så borde jag väl veta att det är på riktigt kan man tycka. Kan säkert finnas fler förklaringar men är ju ett symptom på POTS (Posutralt ortostatiskt takykardi syndrom) som är en form av störning i det autonoma nervsstemet och har kopplingar till EDS.

Vi får väl se. jag lär ta upp det med min läkare (eller ortoped när jag får komma dit).

Viktraset


På grund av att jag sällan känner hunger. När jag väl är hungrig har jag svårt att äta för att jag får ont i käkarna eller har svårt att tugga så äter jag knappt hälften av vad jag tidigare gjort. Ibland bara ett mål om dagen. Försöker pilla  mig en macka eller skorpa bland men en del dagar går det bra inte. Samma sak med törsten, den lyser oftast med sin frånvaro. Visst har jag ”ätardagar”då jag ist är konstant hungrig och då passar jag på men slutar oftast med magont och magen blir svullen så fort jag pillat i mig något.

Nu väger jag 55-56kg till mina 160cm. Säger inte så mycket egentligen eftersom jag även förlorat muskler. Inte så att jag ser mager ut och jag har en hel del fläsk kvar på kroppen. Har inte varit under 60kg sedan 2004 och då har jag försökt. Nu försöker jag inte ens men går ner ändå och det verkar fortsätta.

Har ett par byxor som måttstock. Har sparat dem för just det syftet. Hade dem nämligen när jag var under 60kg sist. De satt då perfekt fast inte direkt löst. Jag provar dem nån gång per år bara för att ha koll på omfånget. Idag testade jag dem igen :/

De hängde som trasor, kan dra av dem utan att knäppa upp dem och satt löst över låren. Har påtalat min viktnedgång för min läkare men vad kan jag mer göra? Har ett BMI på 21,8 tror jag det var och det är ju helt normalt men inte för att vara jag. Jag trivs med att ha blvet av med kilona men jag trivs inte med att inte ha kontroll över min kropp!

Förväntar mig ingen utredning eftersom jag vet att det beror på minskat matintag men fan, ska jag behöva käka grädde och smör snart för att inte krympa ihop alldeles? Jag menar, jag ser gärna ut som nu, kanske nått kilo mindre men inte mer!

Istiden på väg!


Vintern närmar sig och kylan börjar bli påtaglig och med den kommer ”frysperioden”. Jag älskar vinter men jag hatar att frysa.Fy tusan så jag hatar det och jag fryser jämt!

Att vakna på nätterna av att man fryser, det är hemskt. Inbäddad i duntäcke och långärmad pyjamas med strumprona utanpå, det är inte kul. Ska absolut investera i ett värmetäcke i år. Det är jag värd efter alla år jag frusit.

Som ni säkert vet så innebär det också ökad värk. Man spänner kroppen mer och det kommer som ett brev på posten. Det är snart två årsedan jag låg på sjukhus. Det var mitt i en frysarperiod och jag hade överansträngt mig det hade jag. Ni vet, när man är så trött att man inte orkar krypa, då kan man ligga på golvet och skura samtidigt. Jag har inte lärt mig ett dugg sedan dess (möjligen lite) men det händer att jag fortfarande inte lyssnar på mig själv. Man kan ju inte bara ge upp utan vidare. Allt går i uppförsbacke ändå och någon måste ju ändå göra jobbet.

Ska iaf försöka skärpa mig i vinter. Onödigt när man vet att man är känsligare när det är kallt. Lite skit i hörnen har ju ingen dött av (vad jag vet?).

Ser fram emot snön, advent och julpyssel. Mörka kvällar framför brasan men frysa, nej för tusan. Jag hatar det!

Både bra och dåligt


Lång tid har gått och mycket har hänt sedan jag bloggade sist. Som ni ser och vet så har jag nästan rensat bort alla mina gamla inlägg. Några kommer att komma tillbaka senare.

Kortfattat, jag har fått pulserande tinnitus bekräftat. Sannolikt en objektiv sådan men ingen som försökt att lyssna på den. Är men egen puls jag hör och MR av hjärnan var bra, inga konstiga kärl eller tumörer. Bara att leva med det. Nån typ av skada säger de fast jag tror det kommer från nacken.

Jag har genomgått en undersökning av svalg. Tidigare svalgröntgen visade ju inget men nu har de gått in med fiberoptik genom nästan ner tillsvalget samtidigt som jag fick svälja färgat äpplemos. Jo, jag har sväljsvårigheter. Det som tar normala männisor två sväljningar att få ner tar tre för mig och då har jag ändå rester kvar. Väntar på remiss till logoped.

Jag har röntgat ena handleden. Varken jag eller någon annan trodde att det skulle visa något men det gjorde det. Ett ökat avstånd i radioulnara leden. Ja, det är ju inte så bra och nu väntar jag på remiss till ortoped och jag hoppas på någon slags operation av handlederna för det går inte leva så här. Dessutom har handlederna börjat glappa så när jag lyfter tungt känns det som att händerna släpper från leden, skitläskigt.

Jag har fått en bra sjugymnastkontakt. Inte särskilt kunnig på eds men någon som lyssnar och jag har fått testa att slappna av för första gången i mitt liv. Kuddar högt och lågt och det känns som att flyta. Helt fantastiskt och det gör gott.

Har en ny läkarkontakt som är toppen och remitterar utan krångel :)

Knäna har börjat krångla. Låser sig mer nu och tycks ”hoppa”. Ständigt ont. Ny ortos för att förhindra luxation och det är riktigt behaglig.

Jag äter mer värktabletter än någonsin och magen är helt förstörd. Jag fortsätter långsamt att förlora vikt och har nu hamnat under den vikt jag tidigare drömde om. Orkar inte tugga och äta som jag borde.

Ser fram emot att få komma till smärtkliniken om några månader. Smärtgenombrotten är jobbiga utan fungerande smärtlindring. Har varit på gräns att åka in akut vid ett antal tillfällen.

Kortfattat, kroppen rasar!

Tänk vad en kökssoffa kan ställa till det


Nya tillskottet i blåmärkssamlingen. Vi säger 17 blåmärken i dag, vi räknar inte de där småttingarna som är runtomkring:

Det var ju egentligen inte så att jag slog i särskilt hårt. Jag har en förmåga att överdramatisera lite men nog gick jag in i kökssoffan…… med baksidan av låret. Vet hur dumt det låter.

Ni kanske undrar varför jag inte fotar alla 17 blåmärken så ni får se på mina färgglada ben. Svaret är att jag orkar inte raka benen och jag vägrar blotta mig med lurviga ben.

Visst är det intressant att man i brist på annat fotar sin blåmärken och visar upp?! Med andra ord förstår ni att jag inte har så mycket vettigt att säga förutom:

TREVLIG HELG!

16 blåmärken


Haha :D

Häromdagen räknade jag till två och då fick jag leta. I dag räknade jag till 16 blåmärken på benen och då räknade jag inte de som var riktigt ljusa. Kommer förmodligen snart ett till modellen större. Brakade in i kökssoffan förut. Jag ser inte riktigt klok ut!

Hypermobila fingrar/händer


Jag har hypermobila fingerleder och handleder. Jag är extrem om man ser vart gränsen för det normala går men jag är inte extrem i extrema sammanhang, då är jag ganska normal. Dessutom stelnar mina leder i händerna med tilltagande värk så i skrivande stund är jag i mina mått mätt jättestel. Titta på mina bilder så ser ni några exempel.

Min son däremot som inte har någon diagnos, han är värre. I övrigt är han inte mjuk som mig vad jag kan se, möjligtvis nacke och armar. Han rör sig som om han vore en stock (är 9 år) och klumpig med det grovmotoriska. Kan vara ett tecken på att han är överrörlig men vi får se.

Händerna däremot. Jag ryser och har förbjudit honom att hålla på och greja med fingrarna. Han får skrivkramp och fattar pennan på ett konstigt sätt så jag bara väntar jag på att något ska hända fast jag vill ju inte måla fan på väggen men man är ju misstänksam.

Så här ser de ut:


Eftersom han i nuläget inte har ont i sina händer så gör man inget särskilt åt det. Givetvis har vi införskaffat pennförtjockare åt honom (som han slavar med att använda) men jag börjar på allvar fundera över en arbetsterapeft. Jag vill ju att han ska skona sina händer så mycket han kan och inte sitta med en massa värk när han blir äldre för att ingen har tagit det på allvar.

Jag tyckte det var jätteroligt att ”böja fingrar” när jag gick i skolan. Vi tävlade om vem som var värst. Jag var näst värst i klassen men så här i efterhand. Den tjejen som var värst hade nog då mer symptom på Eds än jag hade. Hon har ingen diagnos, vi har ingen direkt kontakt i dag men funderar på att ringa henne faktiskt. Jag vet att hon har kronisk värk i kroppen och andra massa skumma grejer.

Har har ni det med era händer?

EDS är inte svaret på allt!


Efter att jag tog upp ämnet blåmärken igår så ledde tankarna in på en annan bana.

Tänk dig att du har EDS….. Din vårdcentral anser att vad du än kommer med så är svaret ”Men det beror nog på din EDS”. End of the story!

EDS är en bindvävssjukdom som gör att man pga ”taskiga förutsättningar” har lättare att drabbas av diverse andra sjukdomar och skador. När det sker så heter det samma sak hos dig som hos alla andra tex något så banalt som blåmärke. Man kallar väl inte ett blåmärke för EDS?

Hänger ni med?

Alltså, jag upplever att vad jag än kommer med så är det pga EDS. Alltså precis som att jag inte drabbas som alla andra av en inflammation, en stukning osv. Naturligtvis så har EDS ett ganska stora finger med i spelet men det är ju fortfarande en stukning eller ett blåmärke?!.

Konsekvenserna av ett sådant bemötande inom vården kan bli katastrofala. Tänk er att du söker för just dina blåmärken och har en EDS-diagnos och en läkare som inte vet ett skit om sjukdomen (förutom det han/hon skummat igenom på socialstyrelsens sida). Du har dessutom smärta i lederna, är kroniskt trött, känner dig allmänt svag och sjuk osv.

AHA, här har vi klassiska EDS-symptom så du går hem och upprepar för dig själv, jag har bara EDS och ALLT är normalt i dessa sammanhang.

Dina bindvävsknölar som du alltid haft och får fler av börjar plötsligt göra ont. Du tycker det känns lite konstigt. Läkaren säger utan att känna ”Det är vanligt med bindvävsknölar och de är ofarliga”. Det står på socialstyrelsens sida. Alltså, i bästa fall har läkaren läst socialstyrelsens sida.

Denna diagnos ligger mig och många andra i fatet för allt är EDS. Eller?

Vi har en bindvävssjukdom som påverkar våra kroppar både invärtes och utvärtes. I bland mer ibland mindre.

Jag vill pränta in i allas huvuden att vi löper samma risk för sjukdomar som alla andra. VI ÄR INTE UNDANTAGNA! När vi kommer till akuten eller vårdcentralen med ett symptom så heter inte det symptomet EDS. Det heter samma sak på oss och som hos alla andra. Vi är inte som alla andra men vi ska behandlas som alla andra förutom en massa undantag som inte borde vara våra huvudvärk men uppenbarligen är det.

Våra symptom ska utredas och saker ska uteslutas. Leukemi eller cancer i olika former KAN drabba även oss. Vi kan få hjärtsjukdomar, magbesvär och precis vad som helst.

Vi ÄR inte EDS, vi har bara EDS och EDS är ett syndrom, inte en förklaring på alla världens beymmer. De läkare som inte fattar att man inte bara får/kan acceptera att så är läget, du har skruttig bindväv så vi kan inte hjälpa dig. De måste börja fatta! FATTA FATTA FATTA! Det finns mycket att göra. Förebyggande och framför allt, ta oss på allvar!

Hur ska vi någonsin komma någonstans när vi först söker oss helt galna efter ett svar. Gråter, skriker och klassas som hypokondriker för att sedan när svaret väl kommer bara stå där med skägget i brevlådan och inte komma vidare.

Jag har ett ansvar för mitt liv, min hälsa och kropp. Jag ringer doktorn när jag inte vet vad jag ska göra, när smärtan blir olidlig eller när jag helt enkelt inte förstår vad som händer med min kropp. Vem tar hand om mig/oss då? En snorkig sköterska eller en prestigefylld läkare eller i bästa fall en läkare som lyssnar och sedan ändå skiter i vad man säger?

De som har bra vårdkontakter, Grattis, och till er som inte har det. Ge inte upp! Fortsätt kämpa! Vi har faktiskt rättigheter!

Aldrig fri från blåmärken


Häromdagen fick jag för mig att jag inte hade ett enda blåmärke på hela kroppen. Jag blev så paff att jag fick för mig att leta och jag fick verkligen leta men jag gav mig inte. Jag minns ärligt inte om jag någonsin varit helt utan blåmärken.

Nu pratar vi ju inte om några jätteblaffor utan jag får normalstora eller pyttesmå (om jag inte slår mig då förstås). Vad som kännetecknar dessa EDS-relaterade blåmärken är att man inte har en aning hur man fick dem. De bara dyker upp lite varstans även om benen är vanligaste förkommande i mitt fall.

Hursomhelst, jag letade och letade. Stod framför spegel och tror ni inte jag hittade två stycken i alla fall? En vid sidan av magen (mitt i fläsket) och en på baken….. sen några små begynnande på låren då men de räknas knappt.

Inte för att de stör mig men det skulle vara spännande att uppleva en enda blåmärksfri dag i livet bara för sakens skull.

Jag får mer blåmärken vid mens och ägglossning. Allt är ju lite värre då som sagt och det är ju väldigt individuellt. En del får stora, stora och en del får knappt några. Lite olika det där hur bindväven är drabbad, blödningsbenägenhet osv.

Hur har ni det med blåmärken?

Lokalbedövning som inte tar


Hur många har upplevt att lokalbedövningen inte tar vid tex ett tandläkarbesök? Är ju en sån där klassisk EDS-grej.

Jag har dragit ut 6 tänder utan besvär. Liten käft eller stora tänder, bara att välja vilket ;)

Däremot har jag gjort en muskelbiopsi under lokalbedövning där jag inte var det minsta bedövad. Skulle inte vara särskilt bedövad heller pga att det då kan bli en blödning i muskelfibrerna man vill åt men jag kände ALLT och vrålade rakt ut (mamma som var med var på väg att svimma och fick ta sängen ist för mig). Sedan minns jag när de tog min första bindvävsnöl i knävecket, då fick jag extra bedövning. De trodde mig inte först när jag sa att jag fortfarande kände obehag.

Jo, när de satte bedövning vid en annan muskelbiopsi skrek jag också, fast av en annan orsak. När de satte bedövningen gjorde det så helvetiskt ont att de fick ta en paus. Den bedövningen släppte inte på flera år. De sa att de inte skadat någon nerv för det fanns ingen nerv i närheten att skada. Är fortfarande känslig just i det området. Min teori som kanske är helt galen är att min porösa bindväv inte pallade trycket och att det på så vis hände något. Ja, jag vet inte.

Ni då? Berätta gärna!