Jag ska berätta något ”förbjudet”


Nu var det bra längesedan jag skrev något så jag kompenserar för det och gör något riktigt "förbjudet" nu. Jag tänker prata om att jag inte har ett rent helvete, att det inte bara rasar utför, att jag denna sommar kunnat göra saker jag inte gjort på... kanske 15 år eller mer. Jag har faktiskt haft … Fortsätt läsa Jag ska berätta något ”förbjudet”

Ovanlig eller vanlig? Spelar det någon roll?


Efter symposiet i New York, i maj månad, kommer diagnosticeringen av Ehlers- Danlos syndrom förhoppningsvis att bli enklare. Åtminstone kommer kriterierna att bli tydligare liksom gränsdragningen mellan typerna. Tillägg: Så det inte blir några missförstånd. Innan alla förändringar kommer att bli offentliga skall dessa publiceras som en vetenskaplig pubikationer. Det finns regler som talar om i … Fortsätt läsa Ovanlig eller vanlig? Spelar det någon roll?

Vi föds med Eds men det finns inget förprogrammerat förlopp


Ser man se till den genetiska avvikelsen Eds så har den som ni säkert redan vet inget förlopp och den förändras inte över tid. Hur skulle den kunna göra det? Vi har ett inprogrammerat "recept" som bygger vår bindväv fel och det kommer vara lika fel imorgon som om 50 år, varken bättre är sämre. … Fortsätt läsa Vi föds med Eds men det finns inget förprogrammerat förlopp

Lär känna Nya styrelsen i Eds Riksförbund


Jag tänker och tänker och tänker att jag ska skriva om årsmötet. Jag vill verkligen berätta, men ni ska veta att det är så sjukt overkligt att jag fortfarande undrar om jag har drömt. Lyckades vi verkligen med att skapa den här stora och fullständiga förändringen? Ja det gjorde vi! Mötet blev extremt lång(samt). Vi … Fortsätt läsa Lär känna Nya styrelsen i Eds Riksförbund