Videoklipp


Ja något är galet med mina händer. Upptäckte detta och blev förvånad. Någon typ av inklämning, förträngning, eller pga förändringar i det autonoma nervsystemet. Det sistnämnda finns ju beskrivet tillsammans med POTS, ett typexempel på hur kärlens eftergivlighet får blodet att rusa ner i händer och fötter.

Jag tror kanske att det är både och, alltså inklämningar och eftergivliga blodkärl. Titta själv:

Hade spasmer i händerna hela jäkla natten. Fick lägg mig på händer för jag höll på att bli galen. Tummarna rörde sig och rätt som det var sprätte hela handen till. I morse var det bara några få ryckningar kvar i ena handen. Försökte få med dem på bild för det såg faktiskt rätt kul ut. Resultatet blev lite grynigt men man ser. Brukar ha små spasmer som inte syns så det var ju kul att för en gångs skull kunna bevisa att de finns 😉

Sena i handleden som hoppar vid rörelse. Har kronisk värk i båda handlederna samt senor som hoppar. OBS,  stäng av ljudet. Sambon försöker prata med mig samtidigt som jag filmar och jag blir lite irriterad samt badande barn i bakgrundsljudet.

En demonstration av POTS (Postural ortostatisk takykardi)

Det här får ni inte missa!

En jättebra film om POTS. Där finns allt du behöver veta. De nämner till och med sambandet med JHS/EDS. Har du problem att få din läkare att förstå vad det är du vill ha utredning för så tipsa om det här klippet!

(Tack Beth för tipset)

8 thoughts on “Videoklipp

  1. Hej du
    Dessa spasmer har jag också haft ett flertal gånger precis på samma ställe som du.
    Konstigt det där…undrar om det rör som om någon form av överansträngd muskel?
    Jag har haft samma fenomen i vaderna men inte lika ofta.

  2. Jag har små spasmer ganska ofta men det är sällan de syns som vid det här tillfället. Brukar ha i ena armen så fort jag lägger den i ett visst läge. Är ruskigt irriterande. Det blir generellt sämre när kroppen är överansträngd så tror absolut att det hänger ihop men man undrar ju vilken muskel man överansträngt för att det ska bi så där i handen. Kände inget utöver det vanliga i varken händer eller handleder men så hänger ju hela kroppen ihop i ett enda stycka (och det ska man väl vara glad för) 😉

  3. Hej, mitt namn är Jovanka. Fick diagnos i 57 års åldern.Jag kände igen mig i dina filmer. Nej, sa jag till mig själv det är min hand, det där med handleden och spasmer också. Jagfåt också lägga mig po mina armar för att lindra aktivitet i dom.Ni är betydligt yngre. Jag vet, har utträtt mina symtom sen jag minns. Värst var det med foglossning vi mina graviditeter. Jag är som en pigg nitiåring i min kropp.Har alltid varit pigg och allert.tränat hela mitt liv. I 57 års ålder sökte jag läkaren för jag hade inte mer ork i kroppen.Läkaren var Ingmar Söderlund i Helsingborg. Efter nogggrann undersökning och anamnesen ställde han diagnosen EDS.Jag fick remiss till delta gruppen men fick aldrig komma dit. När jag ringde dom sa dom att det finns so monga som arbetar som behöver det bättre än jag som var förtids pensionär.Ingmar sa att han var färdig med mig och sa att jag ska vända mig till VC.Dät känner dom inte till EDS har aldrig hört talas om det.Resten vet du själv.
    Mvh Jovanka

    1. Det är så skönt när man hittar likheter med en själv hos andra. Även om man inte önskar någon det här. Har du också ont i dina handleder?

      Den där Ingemar skulle jag vilja träffa. Han är ju så omtyckt och duktig men tråkigt när man inte får någon fortsättning utan bara kastas iväg sådär 😦

      Kram

      1. Hej Ullrika, Ja jag har också ontöveralt. ryggen, beckenet, typ tennisarmar i armbågar,handleder,höfter o fotleden,änorm värk i fingrarna.Har du fått LSS stöd än?Jag har själv jobbat inomLSS Verksamhet och har hjälp många andra, men jag blir handlingsförlamad när det gäller mig själv.
        Jag bor i Helsingborg och Inmar var min företagsläkare inom Hbgs kommun.Var bor du?
        Kram JOVANKA

  4. Har du fått något svar på varför dina händer skiftar färg och att blodådrorna sväller??? Jag har exakt samma fenomen. Har alltid reagerat på att jag har så stora ådror på armar och händer och att de svullnar så lätt, men inte förrän jag såg din video har jag sett sambandet i vilket läge jag håller dem.

    Väntar på besked från min VC-läkare som skulle kontakta klinisk genetik för att ta reda på om hon kunde remittera mej dit direkt eller om det var saker som behövde göras innan dess. I korta drag kan man säga att jag varit sjuk ett år för utmattning och inte haft förväntad effekt på gruppbehandling vid Stressklinik. Då jag läser om EDS känner jag igen mej i väldigt mycket.

    Va snygg din blogg blev med ny layout förresten!

    Mvh/Malin

    1. Tack för berömmet om nya layouten 🙂 Själv blir jag aldrig nöjd 😉

      Har inte fått något konstaterat ang händerna men har två teorier som jag tror stenhårt på båda två. Kanske är det en kombination.

      När man har eds så är ofta kärlen mer eftergivliga än hos vanliga människar. Man kan drabbas av POTS som kortfattat betyder att kroppen inte kan hålla blodtryck och blodvolymerna på rätt ställe beroende på tyngdlagen. Ställer man sig upp kan man få ökad puls och yrsel samtidigt som man ser händer och fötter bli allt rödare. Blodet rusar ner i extremiteterna och sedan pumpas det inte runt som det ska. Därav att fenomenet minskar när man ändrar läge. Det är alltså en slags autonom dysfunktion (icke viljestyrda funktioner som vi inte kan styra med viljan).

      Den andra teorin är ett klämt kärl i axeln. Mna axlar blir bara mer och mer formade som en bumerang och jag har stora problem med nacken. Kan vara även något sådant. Märker att det blir kraftigt värre när jag är överansträngd.

      Låter klokt att du får träffa någon som utreder dig. EDS är ingen ovanlig sjukdom. Den är jättevanlig bara att så få vet att den ens existerar och i vilka former. Vem som helst skulle kunna ställa diagnos med lite förkunskaper men det där brukar tyvärr kräva lite strid eftersom ”läkarna vet bättre än oss”…. även om det inte alltid stämmer 😉

      Kom gärna tillbaka och berätta hur det går för dig.

      Kram

      1. Men what! Tyckte jag skrev ett långt svar igår, men verkar inte så! Om detta nu är min andra kommentar behöver du inte godkänna båda…haha du får väl godkänna den minst förvirrade! 😉

        Det låter ju troligt, båda förklaringarna.

        Om du har tid ork och lust får du gärna kika in på min blogg. Jag har lagt upp symtomlista, sjukdomshistoria och hur överrörligheten påverkat mej (länkar finns samlade under personligt eller i ett inlägg som heter Nu och här och framåt. Du kanske ser nåt eller har tips på saker jag ska ta upp m läkaren.

        Lovar att återkomma! Ska till VC nästa vecka så då får jag väl veta vad klinisk genetik säger!

        Kram och glad påsk trots sorgen! Beklagar!!!

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s