Vad är rektal invagination?


På engelska kallar man det för ”rectal intussusception”, bra att veta om man ser fördelen med att det finns mer information på engelska.

I skrivande stund vet jag inte så mycket när det gäller mig själv eftersom man helt enkelt valt att gardera sig med två diagnoser på utlåtandet från defekografin (kryströntgen). Alltså, Rekral slemhinneinvagination, rektal invagination samt en analproblas. Den senare upptäcktes innan röntgen.

Vad är det då? Vad händer?

Viktigt är att först skilja på den typ av invagination som små barn drabbas av

Invagination, tarmvred, innebär att den sista delen av tunntarmen, glider in i tjocktarmen. Tarmen svullnar, tarmpassagen täpps till och blodtillförseln försvåras. Det här är en typ av tarmvred som kan drabba barn i 6 – 9 månaders ålder.

Om invaginationen inte löser sig av sig själv, utan tarmen fastnar i det läget, kan ibland blodkärlen i området klämmas till. Om blodtillförseln till tarmen stryps kan delar av tarmvävnaden ta skada och det kan gå hål på tarmen. Pojkar får oftare invagination än flickor.

Ofta kan invaginationen hävas med införandet av bariumkontrast, det kan rätta till tarmen. I andra fall finns det operativa metoder. Tillståndet kan obehandlat ge allvarliga konsekvenser för barnet. Man ska söka vård direkt på en akutmottagning om man misstänker att barnet har invagination. Man kan alltid ringa sjukvårdsrådgivningen för att få råd om vart man ska vända sig.

Källor: http://www.tryggabarn.nu/start/barns-sjukdomar/magproblem/invagination-tarmvre
Källa: http://www.1177.se/Vastra-Gotaland/Fakta-och-rad/Sjukdomar/Invagination-hos-barn/#section-3

Rektal invagination vuxna

Rektal invagination hos vuxa kan variera lite. Antingen följer alla vägglager ner och skapar ett stopp i tarmen. Ibland är det själva slemhinnan i tarmen som är lös och därmed dras ner med avföringen och skapar ett stopp. Kan finnas flera orsaker till det som att tarmarna påverkas av andra organ som inte sitter där de ska (framfall), försvagade muskler och funktion i musklerna samt neurologiska sjukdomar. Därför är det inte självklar hur man ska behandla och operera dessa patienter. Resultaten är långt ifrån 100 % lyckade, kanske till och med mindre.

Se här en kort film från en defekografi (kryströntgen) där man tydligt ser en rektal invagination. Man ser hur tarmen följer med ner och blockerar helt därav tarmtömningen upphör. Den är inte otäck att titta på, lovar!

Denna typ av invagination kan leda till stora problem i vardagen. Här har ni länken till en svensk tjej som verkligen lider, som för att överhuvudtaget kunna leva måste ta till en massa knep. Givet vis en tjej som kastats runt i åratal och bollats mellan experter. Så illa har inte jag det riktigt men läs gärna hennes blogg: Magen styr mitt liv

Denna diagnos är ofta kopplat till andra saker. Ibland hittar man aldrig svaren. Framfall av olika slag, dysfunktion i tarmarna och åratal av förstoppning och dåligt vätskeintag mm. Även MS patienter drabbas av detta men tyvärr finns det dåligt med information på svenska. Inte sällan finns det en kombination med rektala eller anala prolapser, och rectocele kan du se ett klipp om här:

Rectocele

Man ser tydligt hur tarminnehållet sticker iväg åt sidan som utvidgar sig. Detta kan förklara de som blir hjälpta av att föra in ett finger i slidan när de ska få ut avförigen. Rectocelet buktar in mot slidväggen och förssvårar tarmtömningen.

Ihopblandade begrepp

Även läkare är experter på att blanda ihop, rektalprolaps, inre prolaps, invaginationer, prolaberade slemhinnor, analprolaps och rectocele. Jag vet inte hur många texter jag googlat fram som vid noggrannare läsning visar att man skriver en orsak men förklarar dem fel. Att det blir rätt har väldigt stor betydelse när man kommer till den kirurgiska biten.

För oss med EDS kan det mycket väl vara så att EDS har ett finger med i spelet. Det gör en komplex symptombild ännu svårare att tyda och vem vill sy i en hyperelastisk tarm som kan bete sig lite som den känner för?

Det är inte vida känt att invagionation har en koppling till Eds men jag tror att det förmodligen borde finnas mycket att forska på där.

Symptom

Följ gärna länken så kan ni få en mer ingående beskrivning av symptomen. Jag litar inte helt och fullt på den texten men vad det bästa jag kunde åstadkomma just nu när ögonlocken nästan trillar ner: http://www.internetmedicin.se/dyn_main.asp?page=1262.

Du kan göra många olika undersökningar som visar just ingenting men en defekografi är nästan 100% säker. Där ser man i realtid vad som händer och allt filmas. Fruktansvärt utlämnande och för vissa (mig) oerhört smärtsamt men det är värt det om man lider av att inte få ut skiten för att vara tydlig. Känner du att det tar stopp helt plötsligt trots att du inte är klar. Har du analprolaps, problem med hemorojder eller rent av rektalprolaps. Sök vård! Be om Defekografi samt undersökning i kryststol. Inte heller kul men värt det!

Gör INTE som jag som gav upp i nästan 20 år. Det har inte förbättrat mina utsikter, nu är det så illa att hela mitt livs faktiskt styrs av tarmproblemen.

Ge fasen i att krysta! Ta det lugnt, använd tex movicol. Medel som retar tarmarna och skyndar på tömningen kan ge fruktansvärda konsekvenser som smärta och fissurer (revor i slemhinnan) som tar månader att läka.

Kör hårt ni som har dessa problem. Finns risk att det blir värre och kanske inte går att lösa med operation. Livet med stomi lockar nog ingen så sluta gnälla och på dem bara!!!

Annonser
Publicerat i Äldre inlägg som överlevde rensningen | 9 kommentarer

Rektal invagination


Någon som vill dela med sig om sin erfarenhet kring det? Gärna om hur operativa metoder fungerar, om de håller bra?
Jag har hängt upp mig hela tiden på koloskopi men det var naturligtvis en rectoskopi jag gjorde, ville bara rätta det.

Rektal invagination är namnet på det man hittat nu utöver analprolapsen. Det sistnämnda känns väldigt smått och lätt att hantera i jämförelse. Väntar på att kirurgen ska höra av sig. I söndags blev det stopp igen och vad gör man? Det är ett fysiskt hinder, jag kan inte bara räta ut tarmen. Hade kanske varit bra med lite information nu när de ändå känt till det så här länge. Är det värt att lägga ner tid och energi för att göra en anmälan till socialstyrelsen? Fördröjd diagnos, försämrad livskvalitet, akutenbesök utan hjälp. Vi pratar minst 20 år av smärtor och problem. IBS….. pyttsan! Jag skulle heller inte tro att det här är allt utan bara början på något.

All information och erfarenhet tas tacksamt emot 🙂

Publicerat i Äldre inlägg som överlevde rensningen | 5 kommentarer

Bajsskola!


Har inte mycket att göra nu så ska ge er en liten lektion i bajteknik. Alltså, ni som skiter normalt kan hoppa över det här.

Om du har problem med att skita. Det behöver nödvändigtvis inte vara hårt utan bara svårt att få ut i kombination med smärta. Så finns det lite tips man kan använda sig av. Dessa saker har jag kommit fram till själv samt googlat och det är inga konstigheter alls men kan underlätta oavsett vad orsaken till problemet är.

Försök att få en knökarvänlig konsistens på bajset. Är det svårt att få ut det trots att det är löst kan det mycket väl handla om förstoppningsdiarré. Alltså, man är egentligen hård i magen. Det blir som en kork och det lösa är det enda som kommer förbi. Man känner sig ofta uppkörd i magen, illamående och toalettbesöken kan bli enormt smärtsamma. Är du osäker eller tror att du lider av någon slags inflammation i tarmen eller har riktiga diarrér så sök läkarvård istället.

  • Jag antar att du redan testat att äta mer fibrer och det inte hjälper? Köp bulkmedel (tex inolaxol) eller Movicol receptfritt på apoteket.
    Se en film om hur Movicol fungerar: http://www.movicol.se/Default.aspx?ID=100 Bulkmedel innehåller kostfibrer och gör bajset porösare. Movicol gör att tarmen suger åt sig mer vatten utan att salterna i kroppen påverkas och bajset blir lösare och smidigare. OBS! Det tar ett tag att ställa in vilken dos man behöver. Börja försiktigt och öka lite i taget annars lär det få motsatt effekt (diarré) och det är inte heller kul. Använd inte båda samtidigt.

 

  • Om du märker att konsistensen blir bättre och smidigare men att det ändå inte blir någon fart så testa Laxoberal. Det är droppar av ett tarmretande medel som inte påverar övriga organ i kroppen. Det verkar över natten och på morgonen brukar magen ha fått upp tempot. OBS! Man kan få buller och gaser i magen. Magknip och vill det sig illa (därför jag inte väljer att lägga Laxoberal som nummer ett) så kan du få en tarmretning men vara fortsatt stopp i tarmen för att bajset fortfarande är för hårt. Det gör riktigt jävla ont och jag lyckades få en reva i tarmslemhinnan pga det. Det tar även här ett tag att ställa in vilken dos man behöver men börja med bara några få droppar och se hur magen klarar det.

 

  • Om du dricker dåligt så drick mer!

 

  • När du fått ordning på konsistensen och fått igång tarmrörselserna så finns det två knep till som jag använder mig av och dessa två saker kan man använda alla dagar året runt utan att det ställer till det på något sätt. Fungerar det så sluta aldrig med det!
    Sätt dig helt enkelt på huk på toaletten med fötterna på ringen och slappna av. Vi människor är inte gjorda för att sitta på en stol av porslin. I naturen sitter man på huk, vi föddes inte med en toalettstol under rumpan. Om du inte kan sitta på huk så sätt ena foten på ringen och dra benet mot dig eller sätt båda fötterna på en pall. Slappna av och invänta tarmens naturliga rörelser. Krysta bara när/om du känner att det trycker på lite och ta inte i för hårt. Låt det ta tid! Nackdelen är att man får plocka av sig kläderna på nederkroppen för att kunna utföra de mest akrobatiska varianterna. Sitter man på huk får man ordentlig hjälp av tyngdlagen.

 

  • Efter maten rör sig tarmen mer eftersom den måste arbeta med maten vi just ätit så det är det bästa tillfället att få lite gratis hjälp på vägen. Det är ingen ide att sitta och krysta när ingenting kommer. Sitt bara. Risken annars att du  istället får hemorrojder eller kanske till och med en prolaps av tarmens slemhinna. Man får aldrig ha bråttom. Slappna av, försök att känna tyngden i bäckenet, andas lungt. Till och med för den mest trögmagade så brukar det fungera.

Håll aldrig emot skit! Man ska använda sig av de naturliga reflexerna. Lär dig gå på toa oavsett vart du är. Gör det varje dag, öva, öva på att känna reflexerna. Man behöver absolut inte vänta tills man känner att det är fullt. Det går att gå på toaletten oftare. Är det fullt och sedan blir stopp så vet vi som har problem att det inte blir något kul alls. Har man en gång haft en ordentlig förstoppning vill man aldrig ha det igen. Håll ordning på hur ofta du gör nummer 2 och drar det ut på tiden så se till att hjälpa det på traven. Vänta aldrig längre än nödvändigt.

Om du har andra symptom som viktnedgång, blod i avföringen, eller misstänker att du har någon tarmsjukdom så sök vård. Det är inga roliga undersökningar man får göra men det är värt det. Alla tips är receptfria men målet är naturligtvis att kunna klara sig utan att behöva tillföra något utöver den vanliga maten. De två sista tipsen kan man använda sig av så mycket man vill och jag tror att det är det många med trög mage har glömt bort. Man förknippar toalettbesöken med så mycket smärta att man vill gå så sällan som möjligt och därför tappat bort hur man gör.

Skit lugnt alla trögmagar!

Publicerat i Mage/tarmar | Märkt , , , , | 14 kommentarer

Jävla babian!


Så fruktansvärt trött på ”babianen”. Det gör ont och gör allt så jävla jobbigt. Det är obehagligt, ett äckligt obehag. Det ska liksom inte vara så. Försöker vänta ut det värsta, det blir bättre…… snart.

Klippte mig idag och det blev kort igen. Riktigt kort! Gött! Shoppade en jättefin klänning för 75kr. Lite 50-talsaktig och grön med prästkragar på. Är tokig i grönt nu för tiden.

Fyller 34 år på fredag och råkar veta att jag ska få en filmkamera så räknar ner tiden tills jag får öppna paketet. Ska göra mitt bästa för att glömma bort vad det är men rädd att jag misslyckas 😉 Kommer filma fina HD-filmer snart. Har ni tur kanske jag filmar lite till bloggen eller hemsidan. Känns som att en nu Eds-film ligger högt upp på listan över saker jag vill göra. I övrigt ligger allt mitt jobb med intebarasjuk.com nere över sommaren. Har inte riktigt tid att pilla med det nu.

Tar mitt babianarsle och knyter mig nu. Ok….kanske överdriver lite nu 😉

Publicerat i Äldre inlägg som överlevde rensningen | 9 kommentarer

Babianen tillbaka


Haft ett alldeles fantastiskt återseende med en kär gammal vän ikväll. 100 mil är ett stort avstånd men gammal vänskap rostar aldrig :)Det är få vänner man kan sakna att prata med efter sååå många år. Alltså, på riktigt sakna!

En gammal kollega som varit som en lillebror. Jag skulle adoptera honom om det gick. Nu hoppas jag att det inte dröjer lika länge till nästa gång vi ses.

Blev påmind idag om att jag aldrig fick någon ny tid till kirurgen. Jag har medvetet förträngt det men nu behöver jag tiden. Efter senaste tidens magstrul börjar det bli riktigt illa och ”babianarslet” (prolapsen) är tillbaka och det är inte roligt och har inga trevliga konsekvenser. Orka ta tag i det också. Ska klippa mig imorgon så det får bli en annan dag. En sak i taget och håret går före stjärten både bildligt och bokstavligt 😉 Vill man vara fin får man lida pin även på de kanske mindre uppenbara ställena….

Publicerat i Äldre inlägg som överlevde rensningen | Lämna en kommentar

Våga vara mindre sjuk!


Vem har sagt att alla ska leva på ett visst sätt?
Det är ju inte så i verkligheten. Allas liv ser så olika ut. Varför målar vi som är sjuka upp en bild på vad som är normalt och inte?
Hur vet vi hur grannen har det? Vad han/hon orkar efter arbetet?
Vi vill leva efter de normala måtten och när vi inte gör eller kan det så känner vi oss mindre värda. Som om det inte vore nog med samhällets redan hårda krav på oss….

Tänk om vi rakt av skulle bestämma att veckostädning är för såna som inte har något roligare att fylla tiden med.

Nyputsade fönster är överskattat eftersom ljuset bryts mycket mer spännande genom en riktigt smutsig ruta.

Fotspår i hallen betyder att många passerar genom dörren.

Smulor på köksbänken betyder att man i alla fall har råd att äta mat.

Överfulla tvättkorgar är ett tecken på att man tänker miljömedvetet. Man ska inte tvätta sånt man inte behöver. Det kan lika gärna ligga tills behovet uppkommer.

Obäddade sängar betyder att vi är renliga av oss. Vi vill inte att kvalstrena ska föröka sig under överkastet när lakanen fortfarande är sov-varma.

Ogräs i rabatten, alla växter är lika mycket värda. Vem har rätt att döma en maskros som tappert tar sig upp trots motstånd. Det är att vara god mot naturen.

Nybakade bullar i frysen, överskattat. Köpebullar luktar som hembakat när man värmer dem i ugnen.

Klarar vi bara de där basala sakerna, bry oss om, visa kärlek, njuta av livet de stunder som faktiskt är njutningsbara, äta maten vi värmt i micron, se till att barnen kommer till skolan och att de kommer hem till ett hus med kärlek. Inte är vi misslyckade då?

Att vi behöver hjälp för att klara av alla de där sakerna som i förhållande till de viktiga sakerna i livet är mindre viktiga, inte gör det oss till sämre människor? Misslyckade?

Ett kliniskt rent hem där allt är perfekt behöver varken vara trivsamt ett kärleksfullt.
En mamma som ligger i sängen ganska ofta men ger allt hon kan när hon kan det behöver inte vara sämre än en stressad heltidsarbetande mamma som tar med sig  jobbet hem.

Om vi bara kastade omkull de där normaliteterna för ett tag så tror jag att vi inte skulle känna samma gnagande dåliga samvete över allt vi inte kan. Jag tror att vi skulle lägga fokus på det vi kan! Jag tror livet skulle bli mer njutningsfullt.

Vi skull inte bli mer friska men vi kanske skulle våga vara mindre sjuka! 

Publicerat i Äldre inlägg som överlevde rensningen | 4 kommentarer

Tillsätta Kollagen när man har EDS?


Det här är något som diskuteras friskt både här och där. Jag hävdar att ta pulver eller tabletter innehållandes kollagen inte har någon effekt eller rättare sagt, förändrar inte våra förutsättningar. Det kollagen som vi har problem med går inte att ersätta. Felet uppstår redan vid själva bildandet av kollagenet, det uppstår inte bara en brist eller ett fel ur tomma intet.

Jag vill ta död på den myten så jag kontaktade en genetiker och döm om min förvåning. Jag fick svar! Det finns även gulliga genetiker med andra ord 🙂

Det finns ett 30-tal olika slags kollagen i kroppen. Problemet med de flesta av oss är att vi inte vet vilket/vilka kollagen som våra problem bottnar i. Hade man vetat det hade forskningen förmodligen kommit längre. Man kan inte bota något när man inte ens vet vad felet är.

Vad vi än stoppar i oss för kollagen så kan inte det ersätta den ”skada”  i kollagenet som redan finns. Hur stora är oddsen att man i just ett visst pulver skulle tillsatt exakt det kollagen som du har problem med och hur stor är sannolikheten att den skulle koda om hela systemet som vi är födda med?

Svaret är enkelt, nej, det botar oss inte, gör oss inte mer stabila, gör oss inte friska. Därmed inte sagt att det kan finnas andra nyttigheter i som vem som helst kan må bättre av eller bli piggare av men betala dyra pengar för ett tillskott av något som inte kommer att hjälpa oss ändå. Det vill inte jag betala för.

Det finns andra piller med vitaminer och mineraler som har samma effekt på oss och kostar mycket mindre.

Har hört och läst om detta på många ställen, blivet tipsad om det. Fått kommentarer om det. Helt ok att tipsa andra om sånt man kan må bättre av men inte att intala någon att det skulle bota oss eller påverka det vi är födda med. Det är fel!

Placeboeffekten är inte att förakta men visst förstår ni alla att om det var så enkelt som att stoppa i sig lite kollagen i pillerformat så skulle ingen av oss sitta här och gnälla, googla eller vad vi nu gör. Den som uppfann detta mirakelpulver skulle nog dessutom vara både världsberömd och rik som en troll.

Det är inte konstigt att förstå alls egentligen. Läs på lite om vad eds är och vad det beror på så förstår man att det är näst intill löjligt. Företagen tjänar stora pengar på det här och vore det sant så vore det en världsnyhet!

Alla gör sina val. Jag lägger mina pengar på vitaminer, mineraler och en skapligt hälsosam livsstil i kombination med aktivitet och vila.

Publicerat i Äldre inlägg som överlevde rensningen | 5 kommentarer

Mönster på Offerkofta


Mönster på offerkofta (strl. XS-XXL)

Garn: Livets garn (valfri kulör men gärna en tråkig, mörk och deprimerande).

Åtgång: Hur lite som helst eller hur mycket som helst beroende på storlek.

Stickor: Beror på hur stora maskor du vill ha. Ju tunnare stickor ju mer kompakt och hållbar blir den.

Lägg upp maskorna på stickorna. En maska för varje gång du tyckt synd om dig själv. Glöm inte att dra åt garnet ordentligt, du vill väl inte att någon ska se att den finns ett enda hål att tränga sig in genom?

Börja sedan sticka endast aviga maskor.

Väv in alla negativa tankar du kan, alla försvar du byggt upp och glöm inte din rätt att fördöma andra eftersom det är DIG det är synd om.

Utöka efter en stund men några maskor per varv. Den måste ju bli stor nog så att den rymmer hela dig och blir riktigt byllsig och skön så att du aldrig vill ta den av dig. Som en skyddande borg dit ingen når och där din ångest kan frodas.

När du kommit så långt att det är dags att börja med ärmarna så ta en paus, en extra värktablett, ring en vän och vräk ur dig hur svårt och orättvist livet är. Herregud, man måste väl få ventilera!

När du förstört din väns dag och fått denna att känna sig obetydlig. Att dennes besvär i livet     inte är något i jämförelse med dina så återupptar du arbetet.

Ärmarna kan om man vill göras extra långa men det är bara om du tänkt använda koftan så pass länge att ärmarna med tiden kan behövas kunna knytas ihop bakom ryggen.

Halsringningen hoppar vi över. Ta ett par tunnare stickor och dra nu åt maskorna ordentligt. Vi ska göra en hög polo som ska smita åt så pass att du känner andnöd och ångest. Luften ska med nöd och näppe kunna ta sig in. Då först får offerkoftan en kraftfull effekt och släpper inte ut onödig värme.

Sy ihop alltihopa och fäst alla trådar. Gärna med ståltråd för det är inte bra om det blir för mjukt eftersom man kan bli nöjd då. Det vill vi ju inte, vad ska vi då med offerkoftan till?

Ta på dig den och känn värmen sprida sig. Du är nu ett fullfjädrat självutnämnt offer. Ingen kommer åt dig så de kan smitta ner dig med glädje och hopp. Du kan nu vältra dig i alla dina rättigheter att vara ynklig, skör, liten, ömtålig, ledsen, arg, förbannad, fördömande mot omgivningen eftersom det är DINA känslor som betyder något. Det är nu lättare att tolka in saker i det du ser och vända det mot dig. Allt är nämligen mot dig! Varje mening, varje handling och du har rätt att isolera dig, vara elak, sprida din frustration vidare till andra och tvinga dem att känna sig lika eländiga som du. Om de inte gör det så är det för att de helt enkelt är elaka och vill dig illa. De vet ju inte hur det känns att vara ett offer så ha en gnutta förståelse samtidigt som du fördömer allt de säger och gör. De kan helt enkelt inte visa hänsyn!

Känn livet rinna ur dig, allt stannar. Använder du den bara ibland så finns det risk att livet rinner tillbaka.

Du har nu uppnått den maximala effekten. Det blir allt svårare att skiljas ifrån den. Går den sönder så laga den fort som tusan med vad som helst, bara det inte blir ett hål.

Skulle du få för dig att börja använda andra koftor så glöm inte det du lämnar. Ett dystert liv utan glädje som förmodligen var så värdelöst att inte ens ett riktigt offer förtjänar det.

Offer = Ett offer är någon som råkar ut för något negativt (exempelvis en olycka), eller något som offras eller ges bort. http://sv.wikipedia.org/wiki/Offer

Med all respekt för alla riktiga offer i världen:

Offerkoftan är endast till för de som vägrar gå vidare och ta vara på livet efter de förutsättningar som finns. Som utnämner sig själva till offer och som kanske i själva verket bara råkat få sämre förutsättningar än andra. Det är ok att vara ett offer. Människor drabbas av grymhet, våld, olyckor och sorg men det innebär inte att man måste bära koftan. Att vara ett offer behöver inte innebära att man måste vara det resten av livet.

Jag är inget offer. Jag är sjuk. Jag är inte ens döende mer än någon annan. Jag behöver ingen offerkofta. Det enda jag behöver är att glädjas och att leva. Jag kan klaga och gnälla stundvis, med all rätt MEN, jag har inte rätt att ställa krav på min omgivning att de ska förstå allt. Ta hänsyn till allt. Att deras liv så gå lika långsamt som mitt! Bara för att jag är sjuk behöver inte alla andra leva som om de vore det eller ta över allt som jag inte orkar. Jag har ansvaret för att se till att de i min närhet mår bra och inte bär mina sorger. Skulle de behöva bära dubbelt?

Jag har skyldighet att be om hjälp när jag behöver det. Jag kan inte förvänta mig att den ska serveras på ett silverfat om jag ingenting säger. Jag lever inte med tankeläsare!

Det är inte lätt att inte vara som alla andra. Att få kämpa och strida för allt men det är lätt att lära sig välja livet framför offerkoftan. Det är ett val man gör. Man måste bara bli medveten om att det är ett val och inte något man tvingas in i.

Over and out!

Inte bara sjuk

Publicerat i Äldre inlägg som överlevde rensningen | 6 kommentarer

Pulserande tinnitus inget för den som vill behålla mental hälsa


Jag har sagt det förut men jag säger det igen. Att höra sin egen puls i örat kan driva en till vansinne. Det är nått så in i norden irriterande! Det gör inte ont men det låter!

Nu värre än vanligt men sällan det är helt tyst. Ibland kan jag reagera på att det är väldigt tyst men det kommer alltid tillbaka och jag känner mig alltid tjock i det örat även när jag inte har vätska bakom trumhinnan. Jag undrar fortfarande varför jag har det?

Har hittat knölar på halsen. Vet inte om det är bindvävsknutor eller något annat (söka för det, glöm det). Kanske är det något som trycker mot ett kärl? Hjärnan är ju redan utesluten så halsen eller nacken? Någonstans ifrån kommer det.

Ska försöka koppla av och somna trots oljudet och ökad värk pga julhandel (kortvarig och med vila på en bänk). Varför började jag prata om det. Nu tänker jag ännu mer på det.

Förresten har jag reagerat på Norspanplåstret (bilden tagen från imorse). Bytte igår och imorse upptäckte jag en reaktion där de gamla suttit. Blir rödare och rödare. Är det bara för att jag ÄNTLIGEN hittat och fått något som biter på smärtorna/värken? Ber till gudarna att det var en tillfällighet.

Reaktion efter Norspanplåster. Till höger syns även mitt fula muskelbiopsiärr

Hoppas jag inte mist min mentala hälsa när jag vaknar imorgon. Lugnar inte ljudet i örat ner sig så finns det nog banne mig en risk!

Publicerat i Öronproblem | 5 kommentarer

Att få en diagnos man ska bära resten av livet


Behöver inte innebära att livet är slut!

Man har byggt upp sitt liv på en bild av sig själv som varit felaktig på ett sätt. Man har stämplat sig själv som normal fast man innerst inne vetat att något är fel. Man har ställt höga krav på sig själv för att uppnå den här ”normaliteten”. Inte helt oväntat ses man som både duktig och ambitiös för att man kämpar så hårt och många gånger blir väldigt duktig på det man gör.

Det är en bra egenskap om man är frisk men är man i grunden sjuk så tar det stopp så småningom. Man kommer till en gräns då man inte längre orkar vara lika duktig och då känner man snabbt att det blir synligt för andra det man känt och inte helt sällan tror man att felet sitter i huvudet fast det egentligen inte gör det. Man blir sårbar och känner skam/skuld.

Säkerligen har någon läkare någon gång också antytt det, att det sitter i huvudet men vi är inte sjuka i huvudet. Det vi lever med påverkar däremot våra hjärnor. Inte minst tröttheten, smärtan och den ständiga osäkerheten man lever i, hur ska det bli imorgon? Orkar jag då eller kommer jag bli liggande? Man tar sig upp och gör det man måste för att det ska vara så. Livet fortsätter och kraven är fortfarande lika höga, alldeles för höga.

Man måste sänka sina krav på sig själv, det är första steget till acceptans och det är ok att vara sjuk. Det ska man inte ha dålig samvete för.

Bilden av hur man vill att framtiden ska se ut kan raseras. Man måste komma till insikt, sedan tänka om och hitta ett nytt sätt att se det på och många gånger kan man inte förutsäga någonting. Man lär sig acceptera det men för att komma dit måste man inse det och verkligen känna i hjärtat att det är ok för ett annorlunda liv är också ett liv fyllt av en massa roliga saker. Det blir bara under lite andra förutsättningar.

Man måste tillåta livet att ta en ny vändning och vara tacksam för det man kan göra istället för det man inte kan göra. Det kommer inte hända först man tillåter det att ske. På så sätt kan man faktiskt ha kontroll över ett liv som ser ut att enbart vara oförutsägbart och ovisst. Det går!

Man måste långsamt låta vekligheten sjunka in och aldrig ge upp hoppet. Tillåta livet att fortsätta på de nya villkoren som gäller.

Man måste kämpa för sin rätt. Man måste samla krafterna för att samtidigt kunna spara på dem. En kraftansträngning nu kan göra att det i framtiden blir lättare. Det har jag lärt mig av erfarenhet. Önskar det hade kommit till mig gratis men ingen sa det till mig så det tog många år att förstå det. Det jag strider för nu kommer gagna mig länge. Vad som står i min journal nu är viktigt för framtiden och påverkar mina möjligheter till hjälp. Man ska ta emot det man kan få. Utnyttja de resurser som finns och det är inte ”skämmigt” att vara i behov av hjälp. Det är mänskligt. Man som kvinna, vi behöver dra i de halmstrån som finns och vi ska säga stopp när det vi ser att ingen lyssnar på oss.

Tyvärr måste vi många gånger införskaffa oss kunskaper själva för att veta vad vi behöver och det kan vara slitsamt nog och just därför ska vi inte acceptera att bli illa behandlade av vården, vi ska inte slösa med mer energi än absolut nödvändigt.

Man har faktiskt rätt att säga nej, stopp, du lyssnar inte. Skicka mig vidare om du inte kan eller läs på!

På sätt och vis blir man sin egen läkare och måste föra sin egen talan. Det tar på psyket men desto viktigare är det att säga nej i tid. Skicka brev till verksamhetschefen om du blir illa behandlad och var ärlig. Tala om hur det verkligen är, sakligt och en sak i taget. Det lär bli många remisser och mycket väntan och krav på att någon verkligen följer upp dig och fortsätter hjälpa dig även om remisserna inte mynnar ut i något vettigt.

Kan man inte ge ett svar ska allt annat uteslutas. Vi är inte undantagna från något bara för att vi har en genetisk sjukdom. Tvärtom, vi tycks vara magneter som drar till oss saker. Vi kan vakna upp en morgon med sånt som tar andra åratal att förvärva sig och eftersom det är så mycket processer på gång samtidigt i kroppen så är det svårt för oss att urskilja vad som är vad. Det ska din läkare vara medveten om och är han/hon inte det så berätta det.

Livet är till för att levas. För oss är det bara lite annorlunda och vi vet inte riktigt vad som kommer att hända med kroppen härnäst. Att gå ner i svackor, må sämre och älta om och om igen, känna frustration, ilska och sorg är normalt och det är ok, så länge du tar dig ur det.

Låt inte livet passera. Det kommer nämligen inte tillbaka och med den här sjukdomen kan man leva lika länge som alla andra normala människor. Det går och det kommer att ske när man är redo för det. Släng iväg duktighetsstämpeln och lev livet med nya ögon varje dag. Det som gäller idag kanske inte gäller imorgon. Ena dagen tror man att man inbillat sig allt för att i nästa bli liggande och inte fatta någonting. Det är normalt i det onormala och allt behöver inte vara bestående. Mycket går att påverka och förbättra.

Ingen är ensam!

Vi är så många som lever liknande liv och det kan vara skönt att få dela tankarna med någon som vet precis hur man känner det. Det finns forum och grupper på nätet/facebook. Vi har ett relativt stort nätvärk där man kan fråga och dela det man undrar och tänker. Jag tror att alla behöver få grotta ner sig i sin sjukdom innan det är dags att ta klivet vidare. Som jag tidigare nämnt är det mitt sätt att återfå kontrollen. Jag försöker hela tiden ligga ett steg före min egen kropp genom kunskap. För någon annan kanske det är att släppa fokus som är det rätta. Allt beror nog på var i livet vi är och hur långt vi kommit och hur mycket hjälp vi fått.

Det är en sorg att inse att man är sjuk på ett sätt som ens omgivning aldrig kan förstå vidden av och som påverkar och ger sig till känna i precis allt vi gör. Men det funkar ändå. Det är faktiskt sant, den enda som kan sätta käppar i hjulet för det är vi själva och möjligen empatilösa så kallade medmänniskor, dem ska vi rensa bort ur våra liv.

Så vart vill jag komma?

Ge för tusan inte upp! Inte någon av er. Acceptera inte allt och köp inte allt en läkare säger till er. De är bara människor och kan inte allt. Känner du att något är fel så är det så. Ingen annan kan känna det du känner och det behöver inte betyda att det måste vara så för alla framtid.

Man ska inte vänta med att söka hjälp så sent att det inte går att göra någonting åt det. Jag ser det ske hela tiden hur människor accepterar saker bara för att man vet att man är sjuk och tror att det är meningen att vi bara ska härda ut.

Det är fel, man ska acceptera det som sker rent mentalt men i första hand se om det går att göra något åt det. Vissa saker får man ju leva med utan att det går göra något åt det, tröttheten till exempel men att dra på sig onödiga smärttillstånd som inte behöver finnas där, det är bara dumt.

Det är det jag menar med att samla krafterna för att kunna spara på dem. Att ge sig fan på att nu jävlar ska det hända något och sedan hålla fast vid den tanken. Det kan göra att du längre fram har en sak mindre att bekymra dig över och vad är några veckors kraftansträngningar mot ett helt livs ansträngningar?

Om vi inte står upp för oss själva är det inte säkert att någon annan gör det heller och det är ingen dödsdom vi har fått, bara annorlunda förutsättningar. Tyvärr en ganska komplicerade och komplexa förutsättningar som få förstår sig på men det är det vi ska kräva. Så länge vi inte ställer krav kommer ingenting att förändras.

Det blev visst lite onödigt långt det här, det inser till och med jag 😉 Ibland skriver jag för att övertyga mig själv lika mycket som andra. Upprepar man saker bara tillräckligt många gånger så blir det sant.

Jag kan flyga, jag är inte rädd!

Publicerat i Äldre inlägg som överlevde rensningen | 9 kommentarer