POTS / Autonom dysfunktion


2015-09-16
Jag ser att jag får väldigt mycket trafik hit i dag med anledning av att man pratat om POTS på radion bla. Jag hoppas ni tar sidan för vad den är. Jag är en lekman.
Andra inlägg om POTS hittar du här: https://intebarasjuk.wordpress.com/?s=pots&submit=S%C3%B6k
Inte bara sjuk
__________________________________________________________________

Sidan är under uppbyggnad. Det kan se lite rörigt ut och jag är inte klar med sammanställningen av all information jag ska ha med.

OBS!
All information är hämtad från olika webbsidor. Källorna anges i slutet av dokumentet. Informationen är översatt från olika språk med hjälp av google och ”tillfixad” av mig så det kan nog förekomma ett och annat konstigt ord. För att få korrekt vetenskaplig information så vänd dig till expert/läkare. Det kan förekomma felaktigheter i texterna och då det inte alltid är lätt att vara källkritiskt så tar jag inget ansvar för eventuella felaktigheter. Syftet med sammanställningen är att få en lättbegriplig text på svenska, något det inte finns gott om i nuläget.


POTS = Postural ortostatisk takykardi syndrom


Vad är POTS?

  • POTS är en sjukdom som kännetecknas av ortostatisk intolerans. När kroppen inte kan anpassa sig till upprätt ställning, sägs man ha en ha ortostatisk intolerans.
  • POTS är alltså en sjukdom som påverkar kroppens förmåga att på lämpligt sätt anpassa sig till gravitationskraften.

  • Normalt sett anpassar sig våra kroppar till gravitationskraften. Hos personer med POTS är det autonoma nervsystemet ur balans och blodet i kroppen kommer inte i rätt tid till rätt plats.
  • Det autonoma nervsystemet reglerar en mängd olika organ och funktioner i kroppen. Exempel på dessa funktioner är andning, kroppens förmåga att reglera temperatur, salivutsöndring och mag- tarmkanalens rörelser.
  • POTS är en sjukdom som ofta förbises. Många patienter får vänta i många år innan de får korrekt diagnos och en av orsakerna till det är att symptomen är många och liknar ofta andra sjukdomar. Förutom sjukdomar med liknande symptom måste biverkningar av mediciner och ångest uteslutas innan man kan säkerställa en POTS-diagnos.
  • Läkare tar rutinmässigt blodtryck och kollar hjärtat när patienten sitter/ligger ner. POTS-patienter kan ha relativt normala värden vid sittande och eftersom symtomen kan vara så varierande från dag till dag är det lätt att missa avvikelserna.


Orsaker

  • POTS-symptom kan bero på många olika avvikelser i kroppen. Vissa störningar i samband med POTS har dokumenterats men många av orsakerna är fortfarande okända. Det kan vara svårt att skilja mellan orsaker och effekter av denna störning vilket ytterligare komplicerar saken.
  • Det finns dessutom en mängd olika störningar som kan ge POTS-liknande symptom och det är viktigt att läkaren hittar orsaken till patientens ortostatiska intollerans eftersom många sekundära sjukdomar är behandlingsbara.
  • Några sjukdomar/tillstånd som kan bidra till ortostatisk intolerans är:

  • Ehlers Danlos syndrom
  • Addisons sjukdom
  • Anemi
  • Autoimuna sjukdomar
  • Cervikal stenos
  • Neuropati
  • Hjärtsjukdomar mm

POTS-Symptom

Symptomen varierar från person till person och från dag till dag och symptomen tenderar att öka och bli värre vid upprätt hållning. Patienter rapporterar att besvären kan uppkomma vid både stående sittande och liggande. Värme, motion och matintag kan förvärra symptomen. Kvinnor har rapporterat att de blir sämre i samband med mens.

Nedan följer en lista på symptom som har rapporterats av patienter (översatt med hjälp av google så ber i förväg ursäkt över eventuella konstigheter).

Symtom som anses vara relaterade till cerebral hypoperfusion:

  • Yrsel
  • Svimning eller nära svimning
  • Allmän svaghet

Symtom som anses vara relaterade till autonom överaktivitet

  • Hjärtklappning
  • Skakningar/darrningar
  • Obehag i bröstet och / eller smärta

Sudomotor symtom är följande:

  • Oförmåga att svettas
  • Överdriven svettning

Symtom som kan spegla dysautonomi:

  • Fördröjd magsäckstömning
  • Uppblåsthet efter måltid
  • Illamående
  • Kräkningar
  • Buksmärta
  • Diarré
  • Förstoppning
  • Blåsdysfunktion
  • Tunnelseende/dimsyn

Generella symptom:

  • Trötthet
  • Sömnstörningar
  • Huvudvärk / migrän
  • Muskelsmärta
  • Neuropatisk smärta

Andra symtom som rapporterades i forskning men som inte är kategoriserade ovan:

  • Yrsel
  • Takykardi
  • Motion intolerans
  • Klibbighet
  • Ångest
  • Rodnad
  • Postprandiell hypotension (lågt blodtryck efter måltider)
  • Blodsammanslagning i extremiteter (kan göra att benen känns tunga och verkar spräckliga och lila i färg)
  • Intolerans mot hetta
  • Känna sig frusen
  • Lågt blodtryck när man ställer sig upp
  • Kognitiv svårigheter (svårigheter med koncentration och minne)
  • Förträngning av upprätt pulstryck
  • Kalla händer (och ofta fötter & näsa)
  • Hypovolemi (låg blodvolym)
  • Frossa
  • Högt blodtryck
  • Hyperventilation
  • Domningar eller stickningar
  • Minskad blodtryck vid stående
  • Ländryggssmärta
  • Värkande nacke och axlar
  • Ljudkänslighet
  • Ljuskänslighet

Ovanstående är symtom har rapporterats av POTS forskare. Andra symtom som rapporterats av POTS-patienter är:

  • Arytmier (oregelbundna hjärtslag)
  • Överkänslighet för mediciner
  • Lätt över-stimulerad
  • Känner snabb mättnadskänsla
  • Födoämnesallergier / känslighet (vissa livsmedel tycks göra symtomen förvärras)
  • Hyperreflexi
  • Oregelbunden menstruationscykel
  • Aptitlöshet
  • Förlust av sexualdrift
  • Muskelvärk och / eller ledvärk
  • Svullna lymfkörtlar
  • Polydipsi (överdriven törst)
  • Viktminskning eller viktökning
  • Känsla av frånvaro
  • Restless leg syndrome (RLS)

EDS och POTS

75% av patienterna med Ehlers Danlos syndrom visar symptom på ortostatisk intolerans varav 58% sannolikt kan diagnostiseras med POTS. Det inledande förloppet i sjukdomsutvecklingen av POTS är komplex och multifaktoriell.

Ortostatisk intollerans är en heterogen grupp av  hemodynamiska störningar  som kännetecknas av otillräcklig tillförsel av blod till hjärnan vid upprätt stående.

En vanlig form av ortostatisk intollerans är Ortostatisk hypotoni som är sjunkande blodtryck under samtidig hjärtfrekvensökning. Patienter upplever att blodtrycket sjunker vid upprätt stående (yrsel).

En undergrupp av patienter som är drabbade av ortostatisk hypotoni  kan ha POTS (postural ortostatisk takyardi syndrom) som definieras som oproportionerliga ökningar av hjärtfrekvensen på 30 slag per minut fem minuter efter att ha rest sig från liggande tillsammans med minst 3 ortostatiska symptom. En förutsättning för diagnos är att patienten måste haft symptomen i mer än 3 månader.

POTS har blivit kopplat till olika namn:

  • Neurocirculatory asthenia
  • Mitralisklaffsstenos framfall (MVP)
  • Da Costas syndrom  (Soldiers heart)
  • Idiopatisk ortostatisk intollerans
  • Ortostatisk takykardi syndrom
  • Postural takykardi syndrom
  • hyperadrenergic ortostatisk takykardi
  • hyperadrenergic ortostatisk hypotension

POTS tycks vara vanligare hos kvinnor i åldrarna 15-50 år. Medelåldern är 29. Forskarna i USA uppskattar att sjukdomen finns hos mellan 500 000 -1 miljon amerikaner.

POTS är sammanfattningsvis en relativt vanlig autonom sjukdom som oftast drabbar yngre kvinnor. Den kännetecknas av en dramatisk ökning av hjärtfrekvens vid lägesförändringar som från liggande till stående.

POTS kan förekomma tillsammans med andra sjukdomar som:

  • Ehlers Danlos syndrom
  • MVP
  • ME (kroniskt trötthetssyndrom)
  • Bruganda syndrom (i sällsynta fall)
  • Ortostatiska symptom förknippade med POTS

Kliniska kännetecken

  • Omtöckning/yrsel
  • Trötthet/svaghet
  • Hjärtklappning
  • Motion intolerans
  • Darrighet/skakig
  • Ljuskänslighet
  • Andnöd
  • Jämviktsrubbning
  • Illamående
  • Blekhet
  • Klibbighet
  • Ångest
  • Synstörningar
  • Obehag i bröstet
  • Synkope/nära synkope
  • Röd i ansiktet
  • Huvudvärk

Alla har inte alla symptom, vanligaste förekommande symptomen är yrsel.

Diagnos

För att upprätta en korrekt diagnos krävs en omfattande medicinsk undersökning av bland annat hjärta, lungor samt en neurologisk undersökning.  Tecken på symptom samt frekvensen av symptom och stimuli induktion.

Tilt-test är den huvudsakliga metoden för att utvärdera  Ortostatisk Intolerans.  Patienten ligger på ett bord som kan tiltas i flera olika vinklar. Man tiltar sedan bordet 30-60 grader. Efter att injicerat olika preparat (ex isoproterenol  och propranolol)  mäter man blodtryck och kollar hjärtfrekvensen  med jämna mellanrum.

Eftersom en autonom dysfunktion kan ge minskad svettproduktion i  extremiteterna  är ett svett-test ytterligare en del av utredningen vid POTS.

Resultat

Positivt telit-test resultat:

  • Ökad hjärtfrekvens med minst 30 slag per minut efter 5 minuters stående
  • Puls 120 bpm eller mer inom 5 minuter
  • Förhöjda noradrenalin värden ( original text: Elevated plasma norepinephrine release with reduced clearance)
  • Minst 3 symptom på ortostatisk intolerans

EKG

  • Oftast normala resultat med undantag för episoder av takykardi.

Ekokardiagrafdi (ultraljudsundersökning av hjärtat)

  • 46-50% av patienterna kan ha MVP

Laboratoriestudier

  • Normala resultat för blodstatus, elektrolyter och urinanalys.
  • Normala resultat för sköldkörtel och binjurar.


Källor:

http://www.medicinskapm.se/?p=988

http://www.fass.se/LIF/lakarbok/artikel.jsp?articleID=35572

http://sv.wikipedia.org/wiki/Hypotension

http://sv.wikipedia.org/wiki/Ekokardiografihttp://sv.wikipedia.org/wiki/Ekokardiografi

http://sv.wikipedia.org/wiki/Patogenes

http://sv.wikipedia.org/wiki/Genetisk_sjukdom




Annonser

46 kommentarer till POTS / Autonom dysfunktion

  1. Beth skriver:

    Hej
    Här kommer en länk till en mycket bra film om POTS. Den är i sex delar och jag har bara sett den första, men den var jättebra. Ska be min läkare titta på den (han visste ju inte vad POTS är). När man tittar på filmen så slås jag av att: Hur många är inte feldiagnostiserade med ångest, utmattningsdepression, kroniskt trötthetssyndrom (ME/CFS), fibro mm.
    Redan i första delen tar dom upp sambandet med EDS och hypermobilitet. Skall gå och lägga mig nu, men ser fram emot att titta färdigt på filmerna imorgon.
    Häls Beth

  2. Beth skriver:

    Återigen glömmer jag länken :))
    Här kommer den:

  3. Beth skriver:

    Jag igen. Här kommer en länk till en facebookgrupp (har du facebook?) som är kanon. Gå in på diskussioner och du kan få svar på ALLT möjligt som man känner igen. Jag brukar markera hela texten blå, kopiera sen till Google översätt. Skitbra!!!
    http://www.facebook.com/home.php?#!/group.php?gid=2230099337

  4. Beth skriver:

    Har nu tittat på filmerna. Det var inte sex delar utan tre. Part 4, 5 och 6 var samma som 1,2 och 3.

  5. Louice skriver:

    Hej!

    Jag undrar vilken typ av läkare man ska vända sig till angående utredning av eventuell POTS?

    Maila mig gärna..

    Ha en fin dag och ett Gott Nytt År!
    Hälsningar
    Louice

  6. henny skriver:

    Troligtvis har jag nu en dignostiserad POTS!
    Gjorde ett test som hennet ANs, autonoma nervsystemet är det förkortning för.
    Jag låg på en brits med elektorder,pulsmätare och blodtrycksmätare. Man skulle andas på lite olika sätt under ett visst anatal minuter och så skulle man hastigt upp å stå 7 minuter. testet tog ca 1h. Svarena kom efter tre dagar.
    Nu har jag till min förvåning och förskräckelse fått ett stenhårt aerobiskt träningsprogram!!!!
    som jag skall köra i tre månader och sedan göra nya test.
    Kort går det ut på att först 4-6veckor träna 30-40minuter tre gånger i vecka med simning, rodd eller liggande cykel, alltså inte i stående!!Pulsen skal ligga på 75% av max.
    efter det ska man öka till 5h aerogiskträning iveckan stående,med en puls på 85-90%.
    När sex vckor gått från dag ett ska man även lägga till muskeltträning 2ggr per vecka först 15minuter och sedan öka till 30minuter.
    Jag är helt sänkt och fattarinte hur jag ska överleva detta????
    Jag som inte ens klarat av den lättaste träningen…och då har jag ju inte ens jobbat nu…planen är ju att jag skulle arbetsträna från april…men det är nog bara att fet glömma om jag skall klara av denna träningsregim…
    Ja så är läget för mej just nu, jag borde kanske va glad å positiv då dom menar att jag ska kunna må bättre,men jag vet inte hur jag ska klara så hård träning och när man läaer om POTs, står det ju att man INTe ska träna….skumt!

    • henny skriver:

      jag igen…
      nu hade jag dragit lite förhastade slutsatser…sorry…
      jag har värden i ANS mätningen som TYDER på att det KAN va POTS, men värdena var inte tillräckligt dåliga för diagnos.
      Där av teror jag, att jag ska chocka nervsystemet med aerobisk träning och blir jag då bättre är det inte POTS men blir jag inte bättre kan jag kanske få en POTS diganos.
      Frågan hur jag skall klara träningen kvarstår dock och läkaren som ordinerat träningen har ju aldrig träffat mej…
      har nu skaffat puls klocka och har den på nästan dygnet runt för att själv få lite grepp om hur det funkar…vet någon här vad som är en bra puls vid sittande, stående liggande?
      igenetligen borde man få göra en 24h-blodtrycksmätning tycker jag, det vore väl bra att få en längra mätning?
      Många frågor har väckts men jag har så få svar, måstenog mejla min läakre och se om han kan räta ut lite frågetecken för mej!

  7. Ulrika skriver:

    Henny….. förlåt att jag inte svarat dig 😦
    Låter helgalet det där med träningen! GALET!
    Kom tillbaka och berätta hur det har gått, jag vill verkligen veta.

    Jag ska också göra Tilt-test men jag är tveksam att det visar nått. Vet inte vad man ska hitta på efter det. Att man inte har POTS betyder ju inte att man inte har en autonom dysfunktion. Ska kolla din länk….

    kram

  8. henny skriver:

    Det är ingen fara att du inte svarat, det är ju en blogg inte ”frågelådan” 😛
    Jag är på andra träningsveckan och har OOOONTTT, axlar,bröst,armar,skuldror är INTE bra,men det var dom inte innan träningen heller.
    Jag har inte gjort tilt test utan en anna mätningstyp, hade inte jätte förhöjt men inte bra värden.
    Testet är väl för att se om jag hel enkelt pgs inaktivitet och smärta fått en autonom störning som går att rättatill med att skaffa sej kondis,men det är min amatör teori…
    Har läst att graviditet kan utlösa POTS och det var ju så det börja för mej,att jag fick bran…
    återkommer med hur det går för mej och kul att du är igång igen,har saknat dina inlägg:)

  9. henny skriver:

    då har jag tränat i 7 veckor…första veckorna var det simning tre dagar i veckan med en puls mellan 108-134 alltså 75% av MAX, detta räknades ut med ett cykeltest och ålder vikt i nåt data program.

    Till en början var axlarna för bedrövliga,men det avtog,däremot efter tre veckor fick jag känslan i bäckenet att det är heeeelt slut kört och skuldrorna var inte bra.

    Hos kiropraktor och fysen har jag fått bekräftat att jag har massor med revbenslåsningar och även SI-leden har varit låst. Men jag tror inte man kan tillskriva allt till det,utan musklerna blir slutkörda av så mycket träning.

    Ändå kan jag inte säga att det är pga träningen jag mått så här, sådana här problem har jag ju av och till jämnt.
    Men det har varit tungt att ändå tvinga sej till att träna och för att klara det har jag bantat bort allt ”roligt” SÅ LIVET HAR VARIT RÄTT TORFTIGT…

    Jag har oxå haft mycket känningar av illamående, matthet, skakig och lite yrsel och DET tillskriver jag definitivt träningen,har kännts som jag är på väg in i ”väggen”, totalt utmattad.

    Har sovit både dagar och nätter, även om jag nu är inne i en period då jag inte sover så bra…har ingen bekväm ställning när revbenen är som ett plockepinn 😛
    Dessutom har det rusat i kroppen och jag är upp och kissar 1000ggr innan jag somnar, detta är ännu väre runt mens…

    Jag har sedan förra veckan ökat med att tillsätta promenader och styrkepass…vilket känns vansinnigt då jag är såååå sluuuuut.

    Min fysio i helsingfors har ju följt mej via mejl och telefon varje vecka och tyckte det började bli lite väl,så hon kontaktade snubben som skrivit ut programmet.

    han sa att i Finland är POTS väldigt okänt och man vet inte så mycket om behandlingen,USA är dom som forskat,men det är på kommande så sakta inom vården att det finns något som heter POTS och att det är väldigt underdiagnostiserat.

    POTS kunde man ”få” pga inaktivitet, och det förvärras med tiden vid inaktivitet, var hans åsikt OCH det var vanligt vid hypermobilitet.

    MEN samtidigt som han sagt detta så ville han att jag skulle börja lyssna mera på kroppen och inte forcera med träningen när det tog emot, det fanns risk för överträning…dom dåliga dagarna skulle ändå tränas men lugnare…
    ja som ni märker vet ju inte ens proffsen hur man ska göra 😦

    Positivt var att snubben som ”kunde” detta med POTS skulle komma och utbilda mitt rehabteam så dom skulle kunna hjälpa mej och andra bättre.

    Men saken är den att ska jag lyssna på min kropp vad den säger…så skriker den:LÄGG DEJ PÅ SOFFAN,gå aldrig längre än 20minuter,var aldrig uppe mera än 1,5h,ligg flat på rygg eller på sida, gör saker men bara så länge som en reklampaus på tv håller på…och det går ju inte hand i hand med 5h aerobiskträning och 1h styrketräning/vecka…

    Så just nu är jag rådvill…nu är det bara 6,5vecka tills jag ska tillbaks till rehab…jag lääängtar.

    Blev lite rörigt det här…återkommer igen om det dyker upp nåt nytt!

    • Ulrika skriver:

      Usch det låter hemskt jobbigt. Jag mår dåligt bara jag tänker på all den där fysiska aktiviteten. Jag hade inte klarat mer än en vecka max. Stackare!

      Man kan väl inte få POTS av fysisk inaktivitet?? Jag menar, du har väl inte varit förlamad och sängliggande? Låter som en konstig slutsats tycker jag men känner ju inte till allt.

      Klart du måste lyssna på din kropp, det säger ju sig självt. Återhämtningtiden kan ju bli extremt lång om du inte tar hänsyn till kroppen. Tycker att hela den här träningsgrejer låter vansinnig med tanke på EDS-misstankarna.

      Vad är revbenslåsningar och hur känner du av det?

      Jättekul att du återkommer och berättar. Man borde sammanfatta allt sen när det är klart så att andra får en bild av hur det hela gick till. Vi får se hur du känner sen om du kanske vill skriva ihop något och publicera här 🙂

      Jo, kom på en grej. Läste något om hur hormoner frisätts i kroppen (tror det var vid ökat blodtryck) så att man blir mer kissenödig.

      Kram!

  10. henny skriver:

    Hej igen, jag återkommer gärna när jag vet mera eller det händer nåt nytt.

    jag tror inte heller att det är inaktivitet som utlöst mina problem,utan det är graviditetsrelaterat, sen kanske det späs på eftersom jag blir mer och mer inaktiv,men det blir jag ju för att jag inte klarar aktivitet inte pga lathet eller ens ovilja utan att jag är så muskulärt sluuuut.

    Jag har nog gått på ren envishet, finsk sisu,jävlaranamma och dumhet dom här veckorna jag tränat.

    har kännts som man begått våld på sej själv..men det är väl detta att man inte är diagnostiserad som spökar..jag har en känslaatt jag måste försöka göra ALLT jag blir rekomenderad,vill ju inte bli kallad fet och lat lixom…men visst…6års försök och misslyckande gör en lite cynisk och bitter…tror ju inte på att miraklet ska komma mera…vill bara ha klart vad som felas…och få stabilitet i livet.

    Detta med hormonerna stämmer säkert, dessutom har jag läst att symptomen cid autonom dysfunktio kan öka vid mens och mitt kisseri tillskriver jag det kontot.

    På facebook finns för övrigt en dyautonomigrupp,men den känner du kanske till redan?

    hade gott!
    På återkommande:)

    • Ulrika skriver:

      Lite finsk sisu borde nog alla ha 😀

      Jag blir också sämre vid mens och när jag haft mina sk. ”ras” så brukar jag springa på toa stup i kvart efteråt men då är det ofta både nummer ett och två som gäller.
      Jag brukar extremt sällan känna törst. Är urdålig på att dricka och får tvinga i mig eftersom jag annars glömmer och jag har ett extremt stort saltbehov. Kan bland stå med saltkaret i brist på annat bara för att jag måste ha salt. Har du upplevt något liknande?

      Jag är med i dysautonomi gruppen, tror det var du som tipsade om den tidigare 🙂

      Fortsätt kämpa! Du är stark som inte ger dig och jag förstår precis hur du känner. Man vill liksom visa att man är villig att testa allt för att inte framstå som lat.

      De där upphakningarna har jag garanaterat haft men inte fattat vad det är fast det brukar ge sig ganska snabbt på mig men kan bli riktigt låst och det gör förjävla ont. Tack för informationen 🙂

      Kram

  11. henny skriver:

    glömde ju svara på din fråga…
    Revbens låsningarna k’änner jag som en brännande trötthet och totalutmattning i bröstkorgen,svårt att både sitta och ligga,inget känns bekvämt.Ibland smyger dom sej på andra gånger bränner det till som ett nackspärr och kan oxå ge problem att svänga huvudet tex eller lyfta armen, beror på vilket revben det är som låst sej.
    När det är översta revbenet får jag nervsmärtor i arm,fingrar och nacke, käke det ilar, bräner ,kyler ,värker och är fruktansvärt uttröttat i armen, detta fenomen kallas oxå för TOSS. Min bröstkorg är fruktansvärt mjuk…känns som ett plockepinn.
    Jag kan inte ligga på sida med huvudet upp på armstödet i soffa ,då får jag garanterat låsning.

  12. henny skriver:

    jag är tvärtemot med drickandet, dricker minst 1,5-2l om dagen och har oxå ett stort saltbehov. I tonåren trodde min mamma att jag fått diabetes då kjag drack så himla mycket.
    Specielt när jag får sådana ras som gör mej matt, skakig och illamående då måste jag dricka och äta något fort som f-n,hellst något salt.
    överlag är jag som skalman och måste äta och drick regelbundet och något vttigt för jag börjar må superilla annars och blir jätte doft och värmekänslig.
    Ibland undrar man nog över sin metabolism ,hur det står till riktigt.
    Har ju haft underfunktion i sköldkörteln och degt har ju med ämnesomsättningen att göra…

  13. Ulrika skriver:

    Jag har perioder om än väldigt kortvariga då jag kan dricka och dricka och dricka men som sagt, väldigt sällan. Det är lite samma med hunger för mig. Jag har perioder då jag inte har någon matlust och så plötsligt kommer en redig ätarperiod då jag aldrig blir mätt.
    Så olika men ändå lika man är 😉

  14. henny skriver:

    hej igen:)
    minfysioterapeut från helsingfors ringde och sa att snubben som skrivit ut mitt träningsprogram skulle komma till Orton, dår rehabteamet jobbar,och föreläsa om POTS!
    13.4 skull det ska, om jag hade frågor som jag ville ha svar på skulle jag skicka dem till fysen.
    Tänkte höra om ni har några frågor?
    Skriv upp dem här i bloggen ,om det är okej Ulrika?
    så mejlar jag dem vidare veckan innan föreläsningen!

  15. Ulrika skriver:

    Hoppas det är OK att jag la upp det som ett inlägg på bloggen så att fler ser att vi får den här chansen att ställa frågor. Vore ju toppen om man kunde få lite svar 🙂 Säg till annars så plockar jag bort det isf.
    Tack för att du är så snäll! ❤

  16. henny skriver:

    http://www.thedysautonomiaconnection.com/
    kanske ni redan hittat hit,ett forum för dysautonomi!

  17. Ulrika skriver:

    Har kollat lite där. Intressant! 🙂
    Bra att du är på hugget och meddelar när du hittar bra saker 🙂

  18. henny skriver:

    En gör så gott en kan Ulrika, här kommer ett tips till:
    det finns oxå en engelsk bok som heter jointhypermobility av dr.Brad Tinkle han nämner oxå POTS som en ”del” av EDS. Boken är väldigt lätt läst och bra över huvudtaget, rekomenderas i varje Edsares hem:)

  19. henny skriver:

    mera exakt heter boken Joint Hypermobility handbook
    ”a guide for the issues and management of EDS hypermoblity type and the hypermobility syndrome”
    av Brad T tinkle

  20. Ulrika skriver:

    Den ska jag kolla upp och så får vi göra lite reklam för den på bloggen. Antar att du har läst den då? Gav den något utöver det man snubblat på i informationsväg på nätet?

  21. henny skriver:

    jag har inte plöjt igenom hela än,är inte så där jätte haj på engelska, så får ta korta bitar i taget.
    detsom är bra är att allt är skrivet i lättfattliga kapitel och att allt är samlat.
    Allt från muskel-skelett,smärta och smärtlindring,andra kroppssystem som kan drabbas, sjukdomar som kan gå hand i hand med EDS/HMS, cooping strategier,barn med EDS och mycket till, en bra handbok helt enkelt:)

  22. Henny skriver:

    Jag har ju lovat komma med lite svar från ”POTS-Harry”.
    Vet inte om jag fick så konkret svar bara, så att jag lyckas återge det till er…
    -POTS symptom kan variera från dag till dag,MEN på en ANS-mätning(autonoma nervsystemet ) eller ett tiltbords-test så skall det ändå framgå om man har en POTS,det ska alltid finnas ett fynd, eftersom dom provocerar patienten med att andas på olika sätt och att komma upp och stå (själv känner jag mej tveksam till det…)
    -vid träning för POTS symptomen så är det pulsen som är det viktiga och att träningen är stående.Finns nån snubbe som heter Robert Winkel som utarbetat en specifik träning vid POTS.
    -dysautonomi diagnostiseras med längre labbmätningar av blodtryck, urinen, cortisoltest och så TROR jag det va nåt med adrelanin och noradrelaning, testerna är iallafall mkt mera omattande än POTS utredning som görs med ANS-mätning i finland och som det verkar med tilt-bord i sverige???
    -hur klumpkänsla hängde ihop med dysautonomi visst Harry ej…
    -betablockerare använde man vid sympatikotoni, som om jag förstått det rätt har att gör med fight and flight systemet,att det är triggat och då funkar inte puls och blodtryck som det ska.
    -det finns rehabilitering för POTS, men jag förstod att det är en lång väg och väldigt specifikträning. Varförprognosen för tex eds-patienter såg sämre ut fick jag inget svar på.På orton i helsingfors håller dom på att utarbeta en handlingsplan för POTS/dysautonomi patineter, vilka tester som skall tas och hur rehabiliteringen ska se ut.Men det är i startgroparna.
    -På frågan om en person kan reagera kraftigt på blodtrycksfall även om bp inte mäter särkilt lågt fick jag bara svaret att:mindre slagkraft=mera symptom…förstod inte riktigt där…

    Så summa sumarum var jag nog inte till så stor hjälp som jag hoppats på.
    Men jag tror att jag kommer att få veta mer vid nästa rehabperiod i November, eftersomorton oxå verkade va i nybörjarstadiet av detta med dyautonomi.

  23. Henny skriver:

    ja visst får du det:) men det var ju inte så mkt att hänga i julgranen…

    • Erika skriver:

      Jag skulle gärna ha kontakt med dig Henny. Jag är en finlandssvensk 34-årig 2-barnsmamma som utreds för störning i autonoma nervsystemet, och har nu även kontakt med oron. Så om du e intresserad, maila mig gärna på ebeijar@gmail.com!

  24. Ping: Besked « Tankar i diagnosjakten

  25. Aliantha skriver:

    Tack för ditt engagemang för oss som inte fungerar som vi borde!
    Vill hjälpa till med korrekturläsningen: intolerans stavas med ett l. 🙂
    Keep up the good work!
    Kram från en edsare.

    • Ulrika skriver:

      Tack snälla 🙂

      Du anar inte hur många stavfel det finns här på bloggen 🙂 Just den hät sidan ska bort helt såvsmåningomvoch ersättas men en ny på hemsidan med mer information så ska tänka på L:et då 😉

      Kram

  26. Mia skriver:

    Hejsan!
    Vill dela med mig lite av de jag upplever..
    Jag har diagnosen POTS och är 17 år, fick problem för 2-3 år sedan av att jag svimmade under handbolls matcher.. Sen började jag få hjärtklappningar och smärtor i bröstet. Min tränare är doktor och efter några gånger förbjöd han mig att träna och sa att jag skulle gå till doktorn. Efter 3-4 månaders uppehåll kommer jag till en specialdoktor inom området POTS. (Läste någonstans att de stod att man INTE skulle träna) men min doktor säger att det är bra att jag tränar, för att sluta direkt med träningen skulle göra allt värre?..
    Har fått tabletter mot de, men de första fick man kli i huvudet av så man blev tokig, gåshud och frös ALLTID.. Fick nya tabletter och nu får jag fruktansvärda muskelkramper och får tabletter mot mina tabletter.. Någon annan som varit med om detta?
    Maila gärna mej då:)

    vimsigmia@msn.com

  27. jagasmargareta skriver:

    Hej, POTS är också ett symtom som många med stadie tre borrelia lider av. Det fanns inte med i listan, så tänkte att det kanske kan läggas till.

    • Inte bara sjuk skriver:

      Det har jag faktiskt inte hört talas om så det måste jag kolla upp. Vet du om det finns beskrivet vetenskapligt?

      • jagasmargareta skriver:

        Antagligen i amerikansk forskning. Kolla ilads.org om du vill. Har bara hört om det anekdotiskt. Inte forskat eftersom det inte tillhör mina symtom ännu. Varannan kotte i de amerikanska borreliagrupperna har diagnosen. Tror det även är relaterat till bartonella som angriper hjärtat.

        • Inte bara sjuk skriver:

          Tack för länkarna. Har läst en del grejer nu och ser att det stämmer. Intressant! Man missar mycket när man slutar leta.

          Hela min text behöver uppdateras, den blev egentligen aldrig klar från första början så jag ska ta med detta absolut. Kan nog föräras ett alldeles eget inlägg dessutom. Tänker genast på alla som har svårt att få diagnos i landet att det här är faktiskt något mer konkret. Många har ju haft Borrelia och kanske det är lättare att nå fram med detta i bakfickan än att komma dragandes med EDS-kortet som de flesta skakar på huvudet åt men visst är det så att det här med Borrelia är ganska omdebatterat och inte alla vill erkänna alla symptom man kan få? Inte insatt i debatten alls men något som kom upp ur bakhuvudet.

          Tack igen!

          • jagasmargareta skriver:

            Ja, det är omdebatterat, och just Sverige beskrivs som ett mörkt hål när det gäller denna kunskap. Men det måste ju ändras, så tack själv. 🙂

            • Inte bara sjuk skriver:

              Då misstänker jag att det inte vore gynnsamt för oss med eds dom redan har trovärdighet problem gentemot vården att dra upp detta. Tåls att fundera på hur jag ska presentera det så jag inte indirekt uppmanar folk att göra det svårare för sig med bef kontakter inom vården. Det låter ju nästan som att risken att få ytterligare en ”knäppstämpel” är överhängande. Hur sant det hela än må vara. Det är det sista folk behöver 😦

  28. Ping: POTS och Dysautonomi | Dr Eric Ronge

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s