Kroniskt kompartmentsyndrom (KKS)


Det här berör nog inte mig kanske ni tänker nu men ge det lite tid och läs vad det handlar om. Det finns faktiskt samband mellan överrörlighet och kroniskt kompartmentsyndrom.

Det är främst en idrottsskada så många ser inte det som ett alternativ när man uppvisar symptom eftersom man inte är fysiskt aktiv men se där har de fel. Vi hypermobila är ju ”överaktiva”. Våra muskler jobbar som tusan hela tiden så på sätt och vis är vi ju lite som idrottsmän.

Så vad är Kroniskt kompartmentsyndrom?

Våra muskler omsluts av fascior (muskelhinnor). Alla har väl polerat en fläskfilé? I så fall vet ni vad en muskelhinna är. Det är det som fastnar mellan tänderna när man äter kött.

Muskelloger kan i sin tur var omslutna av ytterligare en fascia och bildar då ett kompartment. I underbent har vi till exempel fyra kompartments. Så här ser underbent ut i genomskärning:

(Klicka på bilden så kommer ni till kiropraktorklinik där jag stulit bilden i syfte att sprida informationen, hoppas jag blir förlåten.)

Förstår ni inte bilden så kan jag trösta er med att jag inte heller gör det 😉

Kroniskt kompartmentsyndrom även kallat KKS innebär ett ökat intramuskulärt tryck inuti muskellogen/fascian. Muskeln sväller och får helt enkelt inte plats. Den drabbas av syrebrist och i vissa fall kan det leda till vävnadsdöd. Det låter ju fruktansvärt!

Skillnad mellan kroniskt och akut

Man skiljer mellan akut och kroniskt kompartmensyndrom. Akut kompartmentsyndrom ska jag inte fördjupa mig i så värst eftersom det är något som uppstår vid till exempel, en olycka eller vid en operation. Då pratar vi om lite värre saker där det krävs ett akut ingrepp för att lätta på trycket och kan i värsta fall leda till vävnadsdöd och amputation.

Det kroniska begreppet däremot ska enligt expertisen bero på att man belastat/överansträngt musklerna för mycket = en idrottsskada eller pga anatomiska förhållanden. Eller, varför inte orsakat av hypermobilitet men det är det inte så många som har uttalat sig om det det är ju klart som korvspad! Eller?

Symptom

Smärta som uppstår i samband med aktivitet. Kanske inte direkt men efter en stund.

Det kan vara svårt att skilja på KKS och benhinneinflammation (sägs det) men det viktigaste tecknet som skiljer tillstånden åt är att en benhinneinflammation ofta uppträder direkt vid ansträngning för att sedan bli bättre ju varmare musklerna blir.

Kroniskt kompartmentsyndrom vill jag påstå är precis tvärtom. Ju mer ansträngd man blir ju ondare gör det. Muskeln sväller tills den inte får plats och tillslut gör det så förbannat ont att man inte orkar anstränga den mer. Jag blir irriterad när folk inte förstår hur enkelt det är att särskilja symptomen.

För min del tog det flera år av smärta innan någon sa att tja, det kanske inte är benhinneinflammation.

Vid vila kan den drabbade muskeln var öm och svullen. I bland uppstår känselbortfall.

Min upplevelse av symptomen

Jag är opererad i båda benen för kroniskt kompartmentsyndrom så jag vet vad jag pratar om. Jag har det sannolikt också i båda låren (långt historia).

För min del började det med idrotten i skolan då man tvingades ut för att springa i spåret. 2,5 km mardröm i fler år för min del. Efter att ha sprungit en stund (jag är drabbad i underbenen) så var det som att fötterna inte vill flexa längre. Jag klampade/klafsade fram.

Det ömmade och värkte i båda underbenen (utsidorna av skenbenen). Tillslut var jag tvungen att gå för det gjorde så ont och smärtan stannade ofta kvar resten av dagen.

Man kunde känna hur spända muslerna var genom att försöka få ner fingret mellan muskeln och skenbenet. OMÖJLIGT! Dessutom fick jag alltid känselbortfall över det område muskeln var spänd.

Det här tillståndet hade jag i flera år. Jag fick skoinlägg eftersom det konstaterades att jag pronerade kraftigt med båda fötterna. Jag blev lite bättre men hela tiden återkom smärtan och tillslut klarade jag knappt av att gå utan att jag fick ont.

En privatpraktiserande duktig ortoped satte tillslut diagnosen och sa ”men lilla vän, jag förstår att du haft ont”.

I Samma veva visade det sig att min morfar (som jag inte känner så väl) var opererad för samma sak och några år senare fick även min mamma diagnosen (men se ärftligt är det inte).

Kortfattat kan jag beskriva det som en känsla av syrebrist och det är precis vad det är. Muskeln i ett kroniskt kompartmentsyndrom får inte det syre den behöver pga det ökat trycket. Det är smärtsamt och trots massage, kyla/värme-behandlingar hos sjukgymnast gick det inte att få bukt med det för min del.

Det kan om inte tillståndet beror på någon form av felaktig belastning återgå och bli normalt utan behandling så för en idrottman som kan anpassa sin muskelaktivitet finns det ju hopp och även en korrigering av felställningar i fötterna kan hjälpa. Man har även hittat samband mellan tillståndet och diabetes men då beror det på att fascian är onormalt tjock.

Vart kan man få kroniskt kompartmentsyndrom?’

Tja, där det finns muskelloger! Vanligast i underbenen och underarmarna men trots att flera ortopeder sagt att NEJ, nej, nej, inte i låren så har de fel, fel, fel. Det finns dokumenterade fall och självklart har de inte stött på det eftersom de inte tror på det!

Hur ställer man diagnos?

En duktig ortoped eller sjukgymnast kan faktiskt använda händerna för att känna och ögonen för att se.

Man kan belasta muskeln och sedan undersöka den. Är man osäker kan man göra en invasiv tryckmätning. Man stoppar in nålar och mäter trycket vid belastning helt enkelt. Är inte helt smärtfritt och jag har blivit erbjuden en sådan undersökning men sagt nej tack tills vidare.  Jag har fegat ur kan man väl säga.

Symptomen är till en början ganska diffusa så det tar ofta lite tid innan diagnosen ställs men det ska ju inte ta flera år, den saken är klar.

Behandling

Det finns väl inget direkt bevis på att man kan bota kroniskt kompartmentsyndrom med värme/kyla, massage men jag har hört att andra faktiskt har blivit bättre. Mycket beror nog på grundorsaken till problemet. För mig fungerade det inte utan det blev operation.

Fasciotomi

Får man inte bukt på problemet så blir det alltså klyvning av bindvävshinnan för att lätta på vävnadstrycket. Man gör ett litet snitt i huden och klyver muskelhinnan och syr ihop såret. På så vis får muskeln svälla bäst den vill. I en relativt liten muskel som de jag opererat så är det för ett otränat öga inte synbart men vet man om det så ser man att det är som en bula under huden. Muskeln expanderar eftersom inget annat än bindväven håller den på plats.

Min morfar har jättestora ärr efter sin operation men det har inte jag. De är små och tunna så inget jag lider av. Antar att de inte tänkte kosmetiskt när de snittade morfar.

Själva operationen var snabb och inte helt smärtfri men ändå ok. Jag blev nedsövd och vaknade med båda benen med bandage upp till knäna. Det var bara att börja gå på dem direkt och efter nån vecka blev man av med bandagen och sedan togs stygnen. Har efter det varit nästan helt symptomfri men eftersom de inte snittade hela vägen så kan jag fortfarande känna av det ner mot fötterna men det är en petitess i sammanhanget 🙂

Annonser

60 kommentarer till Kroniskt kompartmentsyndrom (KKS)

  1. Erik skriver:

    Hej,

    Läste din artikel om KKS.
    Misstänker oxå att jag har drabbats av det. För mej utspelar sig smärtan ca 15cm ovanför fotknölen… Var hos sjukgymnast för snart ett år sedan som sa att det var benhinneinflammation… detta tyckte jag inte stämma så jag har forskat runt på egen hand och nu kanske lyckats komma fram till vad de kan vara, kks! Ska snart till en ny sjukgymnast för att försöka få det bekräftat UTAN att ge honom denna ledtråd 🙂

    Men för övrigt, operationen du gjorde? Var de smärtsamt efteråt? Hur lång tid tog läkningen och kände du att besvären försvann direkt efter läkning?
    Kostar operationen något?

    Tack för svar och en bra ”artikel” om KKS från en person som faktiskt varit med om det 🙂

    Mvh
    Erik

  2. Ulrika skriver:

    Hej Erik!

    Det var många årsedan jag gjorde denna operation så jag minns inte allt i detalj. Visst kändes det, det stramade och var svullet någon vecka efteråt men jag vill minnas att jag var utan bandage och allt var som vanligt efter ca 14 dgr. Man får gå på benen direkt efter operationen. Hade kryckor de första dagarna bara. Hur operationen blir efteråt beror på hur mycket de snittar. Tar de inte tillräckligt så kan man få besvär i den del av muskeln som inte kan svälla men efteråt var det bara att köra på som vanligt. Ingen sjukgymnastik eller liknande.

    En sjukgymnast eller ortoped specialiserad på idrottsskador är nog att föredra att uppsöka eftersom de känner till syndromet.
    Stressfaktur och benhinneinflammation är differensdiagnoser till KKS men samtliga bör ju gå att utesluta. Oavsett så behandlar man ibland benhinneinflammation med klyvning av muskelhinnan.

    Har du fått dina besvär genom att du utövat idrotter eller hur/när uppkom besvären? Återkom gärna och berätta 🙂

    Ulrika

  3. Ulrika skriver:

    Erik, glömde svara på en av dina frågor. Operationen är som vilken operation som helst som inte är kosmetisk. Den kostar dig inte mer än ett läkarbesök 🙂

  4. Erik skriver:

    Hej Ulrika,

    Tack för Ditt svar!:) fick verkligen mina frågor besvarade! 🙂
    En följdfråga dock, vart hade du ont innan du gjorde operationen? (alltså vart på underbenet?)

    Ja, mitt besvär har uppkommit vid idrottande. Har spelat fotboll fram tills jag va ca 15-16 år (är 25år idag). Efter min avslutade ”karriär” fortsatte jag med löpning på egen hand ett par gånger i veckan. Dock efter ca fyllda 20år slutade jag upp med detta, och började styrketräna istället. Jag la på mej i vikt, nånstans mellan 5-10kg. Tröttnade på styrketräning då det inte alls var lika skönt att vara inomhus o lyfta de där tråkiga vikterna..
    Så för ca 1.5 år sedan började jag med löpning igen. Det fungerade bra till en början, ca 2v. Sen uppkom problemen. Började med att vila ca 1 månad men det kom tillbaks direkt. Smärta ca 10-15 cm ovanför inre fotknölen… har inte blivit av med det sedan dess…
    Besökt en sjukgymnast som antog att de va benhinneinflammation… Han visade mej stretchövningar vilka inte alls har hjälpt mej. Så nu har jag börjat forska i saken på egen hand eftersom jag så gärna vill ut o löpa i terrängen igen (ska tilläggas att jag aldrig springer på asfalt). Har då läst runt och fått för mej själv att det kan vara KKS. Därför ska jag uppsöka en helt annan sjukgymnast som ska få undersöka problemet. Så vi får hoppas på att det löser sig med lite tur 🙂

    Mvh
    Erik

  5. Ulrika skriver:

    Jag hade ordentligt ont på utsidorna av skenbenen, från vristen till ca 10 cm nedanför knäna. Musklerna var stenhårda så fort jag ansträngt dem. I En mjuk avslappnad muskel kan du trycka ner fingrarna men i en muskel vid KKS är de stenhårda.

    Jag har efter operationen haft benhinneinflammation och skillnaden är tydlig. Med inflammation så gör det ont direkt när man börjar springa eller gå för att sedan kännas bättre efter någon kilometer. När man har KKS blir det inte bättre ju mer man går, tvärtom. Man kan till och med tycka att det kännas ganska ok i början för att sedan bli värre och värre. Mitt satt så till att jag fick svårt att flexa med fötterna så jag klampade riktigt med fötterna när jag gick. Jag hade även känselbortfall över musklerna.

    Underlag och skor har naturligtvis betydelse men ett nedtrampat fotvalv eller pronation kan också vara orsaken. Iläggssular är inte fel och då menar jag ortopediskt utprovade. Efter operationen kommer du att kunna idrotta som tidigare om du inte lider av andra besvär vill säga. Man blir helt återställd! Tyvärr har ju jag lite annan skit i kroppen som förhindrar mig att springa och sånt men jag är glad över att slippa smärtan från underbenen helt klart 🙂

    Testa med att behandla med värme (vetekudde) och massera efteråt. Det kan ge lite tillfällig lindring iaf. Man kan massera musklerna mjuka men oftast så blir de snabbt hårda igen så man får njuta medans det varar. 🙂

    Glad om jag kan hjälpa någon så det är bara att fråga på om det är något!

    P.s ska lägga upp bilder på mina operationsärr i veckan så håll utkik. Kommer att uppdatera detta inlägg D.s

    • robieaqvilin skriver:

      Tack för en bra beskrivning av allt men det stämmer inte riktigt att man blir återställdet och kan idrotta som vanligt. Jag är opererad i båda benen . 10 cm snitt på både insidan och utsidan och för mig hjälpte operation tyvärr inte.
      Nu 1 år efter operationen har jag fått tid till ortoped igen men på annat sjukhus. Hoppas de har någont lösning på det.

  6. Erik skriver:

    Okej 🙂 som sagt, för mej utspelar sig smärtan på motsatt sida, på insidan av benen.
    Lyckades hitta en länk där jag läste mej till att man kan ha ”bakre” samt ”främre” benhinneinflammation. För min del sitter det alltså på bakre.
    Länkar informationen:
    http://www.benhinneinflammation.org/Andra_diagnoser.htm
    På bild längst upp ser man den främre benhinneinflammationen/KKS (markerat mörkblå text)
    Bilden längst ner visar faktiskt precis det stället där smärtan uppstår för mej, alltså bakre benhinneinflammation/KKS (markerat rosa text)
    Va härligt att man kan komma igång igen! Skönt att få lite respons på att det faktiskt kan finnas ett slut på dessa tråkiga smärtor! 🙂

    Har faktiskt provat värme/kyla. Precis som du beskriver så försvinner smärtan för stunden. Men direkt jag springer igen så uppkommer smärtan efter ca 10-15min beroende på hur hårt pass man kör :/

    Har även testat sko-ilägg fomrgjutna efter fötterna. Det är tredje paret skor jag kommer att testa nu i veckan… O jag tror inte dessa heller kommer att göra saken bättre eftersom de andra inte gjort någon skillnad 🙂 självklart har jag gjort löptest för att analysera min pronation (överpronerar lätt).

    Men men! Ca 1v kvar tills jag ska till sjukgymnasten.
    Önskas det kan jag höra av mej om sjukgymnastens första utlåtande om mina besvär?

    Tack så mycket för dina svar Ulrika! Guld värt 🙂

    Mvh
    Erik

    • Ulrika skriver:

      Bilden på främre stämmer bra överens med mitt fall fast jag vill nog påstå att området är större eftersom det handlar om musklerna vid KKS.
      Du ska ALLTID ha ilägg i dina skor om du har behov av det (säger en som vet vad det innebär att snedbelasta kroppen). Rätt som det är dyker problemen annars upp i knäna/höfterna/ryggen och då behandlar man de besvären fast det kan vara så enkelt att det kommer från fötterna och det är där man ska börja. Bara ett tips 😉

      Ja återkom gärna och berätta. Alltid kul att höra hur det gått. Kanske vore intressant att få in en beskrivning på den här sidan om både främre och bakre KKS. Jag kan ju bara främre och alla upplever ju saker på olika sätt. Får väl fråga ut dig sedan när du fått hjälp 😉

      Lycka till och hojta gärna till om du hittar bra länkar. Snubblar du på något om KKS i lårmusklerna som inte är förknippat med anabola så skulle jag jubla 🙂 De artiklarna är lite sällsynta.

      Ulrika

  7. Björn skriver:

    Hejsan.
    Bra sida tycker jag med mycket fakta och egna upplevelser av sjukdomen. Tyvärr tycker jag att du är lite negativ mot sjukvårdspersonal, något tyvärr flera bloggare sp, har diagnoser som är lite ovanliga och kroniska är. Kan du inte fokusera dina iaktagelser på de bra mötena, vad som gjorde att vårdpersonal upptäckte rätt sak på dig. Jag är själv sjukgymnast och ser många ”tveksamma” fall. Det är lätt att bedömma det som benhinneinflammation då, vilket det oftast också är. Finns många andra cirkulatoriska besvär man kan ha i underbenen också som man tänker. Tänk på att vi som jobbar inom vård vill bara göra ett bra jobb också.

    Ta inte detta som kritik, bara lite tips.

    mvh
    Björn, sjukgymnast

    • Ulrika skriver:

      Hej Björn! 🙂

      Tack för ditt ris och ditt ros!

      Jag har en kronisk genetisk bindvävssjukdom som tog 31 år att diagnostisera. KKS är bara en lite del av allt jag har och är sannolikt en effekt av min hypermobilitet. Jag har genom åren inte träffat så många sjukgymnaster men ortopeder som varit fullständiga nötter och då överdriver jag inte. Jo, senaste sjukgymnasten var väl ingen hit heller. Just nu har jag varken ortoped eller sjukgymnast för min sjukdom är så ovanlig att ingen ens vill försöka förstå den.

      Jag förstår din synpunkt och ja, jag är arg och bitter, förbannad och det tar aldrig slut. Sjukvården har fullständigt pissat på mig genom åren och gör fortfarande. Jag har genom åren haft ett fåtal bra möten med sjukvården.

      Det går inte att släta över alla kränkningar man varit med om under 15 års tid med en handfull positiva upplevelser. Problemen måste lyftas och jag kämpar varje dag för att orka ta strid för att få minsta lilla hjälp.

      Du kan säkert din sak och hjälper dina patienter på bästa sätt. Lyckos den som hittar en sån!

      Du är hemskt välkommen att läsa och kommentera min blogg. Jag kommer inte att ”mosa” dig för att du är ”inom kåren”. Jag respekterar alla människor tills motsatsen är bevisad. Jag är faktiskt ganska ofarlig 😉

      //Ulrika

  8. Stina Mitt i Livet skriver:

    Väldigt intressant och mycket lärorikt! Tusen tack för ett väldigt bra inlägg från en som faktiskt vet vad hon pratar om! Kram Ps. Kanske det är så att det är det problem jag har också?!

    • Ulrika skriver:

      Kul att det gav något.
      Tycker absolut att det är värt att kollas upp.Oavsett vad ortopederna säger så är de dåliga på det här med kroniskt kompartmentsyndrom när det inte handlar om idrottsrelaterade grejer. De tänker sällan utanför ramarna, iaf enligt min erfarenhet för jag hade ont i väldigt många år innan jag fick operationen och den har verkligen hjälpt.

  9. cicci skriver:

    Hejsan!
    Jag läste din artikel om kks och tyckte den var väldigt bra eftersom jag själv har fått den diagnosen i båda mina ben efter 1 1/2 år av undersökningar. Jag är bara 18 år och går en träningslinje och vill bli frisk eftersom jag inte kan delta i träningen i skolan. Min sjukgymnast har sagt att jag behöver genom gå operation eftersom jag inte blir av med det och min energi till att hoppas på att bli frisk börjar ta slut. Sjukhuset som var tänkt utföra operationen ville inte utföra den då det inte kunde området och min sjukgymnast ska kontakta en läkare till. Men om inte han vill utföra den vet inte vi hur vi ska gå vidare eftersom operationen inte kan genomföras. Men då kommer mitt sista år på gymnasiet vara en katastorf eftersom jag inte kan träna.
    Jag undrar hur du gick vidare och så?

    /// Cicci

    • Ulrika skriver:

      Hej!

      Kul att du gillade sidan 🙂
      Jag träffade efter flera års problem på en privatpraktiserande ortoped som var duktig på idrottsskador. Det är främst klassat som en idrottsskada även om jag vet att överrörlighet kan leda till detta och har så gjort i mitt fall.

      Alla ortopeder som tar idrottsrelaterade skador kan göra detta. Idag erbjuds man en invasiv tryckmätning som ger ett mått på hur stort tryck man har i muskeln. Därefter tar man beslut om operation. Tycker att det låter konstigt att de inte opererar dig. Det spelar egentligen inte så stor roll om man skulle operera utan tryckmätning (jag gjorde ingen). Man kan behandla benhinneinflammation med samma operation.

      Om inte din nuvarande läkare kan hjälpa dig och om det inte är en riktig ortoped du går hos (kommer inte åt att läsa hela ditt svar nu eftersom jag skriver från administratörspanelen) se till att få träffa en.

      Kronisktt kompartmentsyndrom är smärtsamt och lättbehandlat, inget man ska behövas plågas med.

      Du kan även testa med värme/kyla behandling samt massage. Det lindrar ibland.

      Lycka till och hör gärna av dig igen!

      P.s vill du berätta mer om vart du bor så kan du skriva genom sidan kontakt så hamnar du automatiskt i min mail.

  10. Sofia skriver:

    Hej!

    Jag har läst din artikel några gånger och din beskrivning av hur det känns skulle lika gärna kunna skrivits av mig själv. Var idag och mätte muskeltrycket efter fem år av smärtor (vilket inte var så extremt läskigt som jag trodde – bara nästan) och hamnade strax under gränsen för att få diagnosen. Läkaren kom in först efter undersökningen och var riktigt dryg och kall till sättet, det var alltså sköterskor eller något liknande som utförde undersökningen. Han stirrade blint på siffrorna, brydde sig knappt om vem jag var, och hade nog sagt att jag inte hade något fel (trots min extrema smärta som nästan fick mig att börja gråta både när jag gjorde testet och efter), om inte min pappa hade börjat fråga om man inte skulle kolla mer på hur jag hade ont, var det satt och så vidare. Nu bestämde han sig dock för att titta lite på kurvorna innan han bestämmer sig så jag har inte fått svar ännu, men jag misstänker att det blir ett ”du har inte kompartmentsyndrom”. Det konstiga var att mitt ena ben knappt reagerade alls medan det andra var uppe och snuddade vid gränsen trots att jag nästan hade lika ont i båda benen… För att inte ha KKS skulle trycket dock ligga kvar hela tiden, och det gjorde det ju inte. Det ökade från 7 till 25 i höger ben och gränsen gick på 30. Jag känner att den där mätningen inte direkt kan ge ett bestämt svar, i så fall borde man mäta minst tre gånger. Vem vet, kanske satt tråden i muskeln lite fel så att den inte kunde mäta rätt?

    I alla fall, jag undrar om du har något tips på hur jag kan gå vidare om svaret nu skulle bli att jag inte har något fel? Jag är helt säker på att det här är problemet, antagligen tillsammans med benhinneinflammation (har läst att det är vanligt att ha båda). Jag tror dessutom att jag har det i vaderna också och inte bara i framsida utsida. Fick tips om att ringa Idrottskliniken i Solna alternativt försöka få en riksremiss till någon läkare i Göteborg, som ju hade lärt de på St Görans sjukhus allt de kunde…

    Verkar som att sjukvården inte bara är dryga mot mig. Ända sedan det här började, och långt innan det har jag känt mig kränkt så fort jag varit hos läkaren. Till och med när jag sökt bara för mina allergier. ”Du ser inte ut att ha ont när du andas, haha”. Har haft mycket problem med andra saker än benen som du kanske förstår. De ger upp så fort det blir lite krångligt att hitta något fel. En 19åring besitter ju ingen kunskap om sin kropp… Eller? Det var inte direkt så att läkaren idag hade något förslag på hur jag skulle gå vidare om det nu inte skulle vara KKS heller vilket jag skulle ha uppskattat… Han var bara dryg och stirrade på skärmen, medan jag sitter där och nästan skakar av smärta precis där nålarna sitter. Sedan gick han därifrån och sa att jag får vänta tills läkaren som remitterade mig fått svaret (och kommit tillbaka från sin semester vem vet när). Inget ”om det inte är KKS kan du prova det här”. Det var bara sköterskorna, som själva verkade tro att jag hade KKS, som faktiskt gav lite förslag. Dessa två tjejer ska ha en stor eloge, för de var faktiskt trevliga. Dock hade de kunnat ställa sig emot läkaren. Det var så tydligt att de inte höll med honom.

    /Sofia

    • Ulrika skriver:

      Hej!
      Jag har aldrig gjort någon tryckmätning så har ingen erfarenhet av det men jag vet att vissa dagar (innan operationen) hade jag högre tollerans än andra. Kunde bero på skor, underlag, hur mycket jag rörde mig dagen innan så man kan tycka att de där tryckmätningarna egentligen bara är ett värde på hur det är just du och om det finns tendenser till förhöjt tryck i muskeln.

      Jag vet att man kan operera utan mätningen. Jag har gjort det. Man kan använda samma operation för benhinneinflammation som inte ger med sig så kan inte tänka mig att det skulle kunna göra skada.

      En idrottsklinik borde kunna hjälpa dig och skoinlägg. Du måste kolla dina fötter och stabiliteten i vristerna.Man kan ha en viss medfödd ”trånghet”ni facian och det kan vara en effekt av att musklerna av någon anledning jobbar för hårt eller att man övertränat. Innan man opererar om det inte är akut borde man se över allt detta. Kroniskt behöver inte betyda att det är för resten av livet även om det ofta är det.

      Leta reda på en ortoped som kan idrottsrelaterade skador och förklara dina symptom. Jag fick kämpa länge men det var i böjan av 90-talet så man borde ha bättre kunskap idag.

      Jag har inget förslag på någon pecifik klinik men börja med att googla. En del har sidor man kan ställa frågor på.

      Lycka till!

  11. Fröken Hulda skriver:

    Toppenbra inlägg som jag verkligen känner igen mig i. Fick diagnosen nu den 27/7. Ska äta Furix 20 mg i ca en månad för att ytterligare få diagnosen bekräftad. Sen troligen op i vaderna. Är såklart inte alls glad åt att sövas ner eftersom jag har spyfobi och alltså är rädd för själva uppvaknandet. Nåja… det jag undrar över är om du haft andra symtom än de du nämnt? Att jag frågar beror på att jag ständigt går omkring och känner mig småsjuk med febertoppar (små) och lätt sjukdomskänsla. Alltså utmattad/trött/klen i hela kroppen. Ofta jättetrött.

    Tack igen för ett bra inlägg!

    • Ulrika skriver:

      Furix, förstår inte varför du ska ta det? Kan du förklara lite? Är inte det vätskedrivande? Kompartment syndromet är ju när musklerna sväller…. är det vätska inblandat då? Det var mer än jag visste.

      Jag har en massa andra symptom men inte som har samband med detta. Har en medfödd bindvävssjukdom (Eds) så för mig är det här bara ett symptom i listan som kan vara en följd av min grundsjukdom eller möjligen bara för att fötterna är så överrörliga vilket också iofs är en konsekvens av sjukdomen.

      Jag tror inte KKS ger övriga kroppsliga besvär mer än att kanske blodtrycket i benen påverkas och det är klart, pumpar det inte runt ordentligt kan man bli trött men då måste det nog vara väldigt uttalat.

      Mår du dåligt i övrigt kan jag råda dig att skriva en ”från topp till tå-lista” och försöka ringa in dina problem. Väldigt bra när man vill förklara för sin läkare hur man mår.

      Operationen var enkel och det kommer säkert att gå bra för dig med. Jag kräktes inte men brukar inte reagera på narkos. Önskar dig all lycka till och hoppas du får ordning på benen. Jag vet hur jobbigt det är.

      //U

      • Fröken Hulda skriver:

        Tack för ditt svar 🙂
        Jag har inte lyckats få svar på VARFÖR jag ska äta Furix dock var ett syfte att se om mina domningar i vaderna/fötterna och kalla fötter skulle minska. DÅ var det ytterligare ett tecken på KKS. Kissade inte så mycket så fick höja till 40 mg och då hände det grejer. Med kisseriet alltså men inte med nåt annat. Nu efter en vecka har heller inte fötterna slutat vara kalla och domningarna finns kvar. Har frågat läkarens smärtsköterska men hon visste inte mer än vad jag skrivit här. Har frågat 1177… Haha… dom visste inte ens vad KKS var. Enda fördlen med Furix är väl att jag kanske tappar några hekto 😉

        • Clara skriver:

          Hej:) de vätskedrivande ska du äta pga att de kan minska trycket som blir när musklerna sväller. Detta är inte för att smärtan ska gå bort helt utan ett sätt att försäkra sig om att de är kompartments, om tabletterna hjälper:) hoppas du fick lite mer klarhet i de nu, de är så min läkare förklarade :p har precis ätit de själv nämligen och opereras om några veckor. Lycka till!

  12. Hanna skriver:

    Hej,

    Jag har också opererat mig för 18 månader sedan och upplever även jag samma symtom i låren, mycket lindrigt dock, men är osäker på om jag borde trappa ner på träningen eller om jag lika gärna skall köra på och få det ur världen då jag får diagnosen. (Beror på om det kommer att krångla att få den) Vad har de sagt till dig?

    Sedan har jag nu vaknat av kramp i vaderna ett par morgnar (Beror troligtvis på min lågkolhydratkost, men vill ändå kolla) och undrar om du vet om muskelhinnorna kan växa igen?

    Tack!
    Hanna

  13. Denice skriver:

    Ett stort tack till dig som har denna hemsida. Jag har inte fått någon riktig diagnos ännu att det verkligen är kompartmentssyndrom jag har, ”men förmodligen” som doktorn säger. Kom just hem från en ”promenad” på knappt 600m och jag skulle kunna ta en nål och spränga mina vader som två uppblåsta balonger! Aj…. Har gott från att träna 5ggr/vecka, boxning,styrka,kondition etc till att knappt kunna gå en liten promenad, något frustrerande. Men tack vare dig, så ska jag ringa och kräva att dom hjälper mig med detta.

    Stort tack till dig kramar Denice

    • Ulrika skriver:

      Härligt! Vad glad jag blir 🙂

      Önskar dig all lycka till! Fördelen med KKS är att det faktiskt går att få ordning på det så att man kan återgå till sitt vanliga liv 🙂

      Berätta gärna hur det går för dig!

      Kram

  14. Fotbollsspelaren skriver:

    Ser att ni är aktiva här. Har själv drabbats av denna skada då jag spelat fotboll i 10+ år. För er som fått detta pga er diabetes, alltså pga förtjockad fascia vet jag ej hur det fungerar med resultat av operation.
    Men för alla idrottare/överaktiva så hjälper Fasciotomi, alltså operationen man gör och man kan börja träna efter operationen. MEN besvären kommer tillbaka om man höjer träningsnivån för snabbt, alltså får en alltför snabb muskeltillväxt på kort tid som man fick vid första tillfället då man åkte på skadan. Alltså kommer symptomen tillbaka och det gjorde den för mig ca 2,5 år efter operationen. Så jag genomgick en andra operation nästan 3 år efter första operationen, denna gång alltså Fasciectomy där man ist för att göra ett snitt i fascian ist tar bort remmar (fascia) som är runt om muskeln. Det hjälpte lite, men gav verkligen inte samma resultat som den första operationen (Faciotomy) och jag har fortfarande problem.

    Så nu är jag tillbaka på Ruta 1, blott 22 år gammal. Symtomen är tillbaka, alla känner till dom som har haft Kompartment och jag vet inte riktigt vad jag skall göra. Någon som har tips?

    • Ulrika skriver:

      Om du fortfarande har besvär så kan man undra om det måste vara KKS det handlar om?

      Har inget tips men tycker du ska försöka tänka i nya banor. Det kanske är något mer nerverna, att det har blivet en permanent skada pga trycket? spånar bara nu..

      KKS misstas ofta för kärlförtängningar hos diabetiker och det är antagligen inte helt omöjligt att man drabbas av båda. Nu kanske du är lite väl ung för det men tycker bara det är viktigt att man inte fastnar i något och glömmer av att det finns annat som kan ge liknande symptom. Har de gjort någon tryckmätning nyligen?

      Jag är som sagt nästan besvärsfri men rör mig inte särskilt mycket alls nu av andra orsaker.
      Hoppas du får ordning på det 🙂

  15. Åsa skriver:

    Jag har oxå dessa besvär men vet ej om det är det ena el det andra… jag får ont efter ca 70 meter när jag springer ja även när jag går men mest påtagligt när man springer, vaderna håller på att sprängas och smärtan sitter i ett par timmar efter…har haft detta länge nu i flera år bestämt men vet ej om det beror på vikten med för jag är ju överviktig och kämpar mig framåt…hittade hit här nu pga att jag nyss varit ute o sprungit och googlade på mina vader sprängs etc….men mest problem har jag i min högra vad min vänstra har kommit på senare tid…

    Mvh Åsa

    • Inte bara sjuk skriver:

      Vikten kan ha en ganska betydande roll i det hela. Nu vet jag ju inte hur mycket övervikt du menar men det frestar ju på kroppen ganska mycket. Om du inte har iläggssulor i skorna, utprovade av en ortopedtekninger tycker jag du ska börja i den änden. Du kan pronera eller supinera eller ha behov av extra stötdämpning. Hjälper inte det kan det vara läge att be att få det uppkollat men med rätt grejer i skorna kommer man ganska långt.
      Känner du om vaderna är väldigt spända efter ansträngning? Testat att massera?

      KKS kan man få besvär av pga överbelastning,ensidig träning eller att man inte är riktigt rättbalanserad i kroppen. Diabetes är också en faktor men då vet man ju om att man har det. Vissa saker kan man förbättra och ett steg i rätt riktning är att veta VAD det kan vara så man kan agera därefter.

      Hoppas du får ordning på det! Be att få remiss till en ortoped!

  16. Pontus skriver:

    Jag tror att jag också har drabbats av kronisk compartment syndrome – har dock inte blivit diagnostiserad men symptomen stämmer överens med mina.

    Det jag undrar nu är hur jag ska gå tillväga med detta problem? Det skulle vara snällt om du kunnde lista upp vad jag ska göra i mitt läge.

  17. emme skriver:

    Opererad för samma sak. Hjälpte i 7 år och nu känns de lite som
    jag är tillbaka på noll. Bara nyfiken hur du upplever ”livet efter operation”?

    • Inte bara sjuk skriver:

      Jag är i princip besvärsfri. Kan känna av det längst upp i smalbenen ibland men tror det beror på att de inte snittade hela vägen upp. Är du säker på att det inte är något annat som gör ont? Fascian växer inte igen vad jag vet. Är den snittat så är den snittat. Kanske kan vara något annat?

      Kram

  18. Martin skriver:

    Mycket givande läsning!

    Jag är för tre veckor sedan opererad för KKS efter 4,5 år med smärta i höger vad. Jag kan kanske tillföra något till diskussionen genom att säga att mina symptom inte alls stämmer med dem typiska symptomen.

    Jag löptränade ca. 8 timmar i veckan innan mina problem började och jag tror att det som orsakade problemet var en taskigt tejpad fotled efter en stukning. Jag hade till en början ont i vaden från steg ett när jag skulle springa men smärtan släppte efter några minuter och jag kunde köra på som vanligt. Efter träningen kände jag mig stel i vaden men hade ingen smärta. framåt kvällen eller dagen efter släppte stelheten och när jag då skulle träna igen var smärtan värre än dagen innan men släppte efter några minuter. När jag efter två veckor hållit på såhär kunde jag knappt gå och blev tvungen att vila några dagar.

    Jag tänkte inte så mycket på det här i början för ”det gör ju ont att träna”. Jag harvade på i flera månader med att kunna träna varannan dag ungefär med överkomlig smärta. När jag första gången var till en sjukgymnast så fick jag beskedet att det var en inflammation och det går över av sig själv.

    Mina problem blev bara värre och värre så träningarna blev kortare och varannan dag fungerade inte längre utan vaden behövde mer vila för att inte göra för ont. Men fortfarande gjorde det bara ont några minuter i början av träningen eller ett lite längre tag men det släppte i princip alltid och smärtan stegrades aldrig under träningen.

    När jag sen efter ett par år bestämde mig för att gå till botten med detta för att antingen bli bra eller sluta springa så har jag besökt flera olika sjukgymnaster. Benhinneinflammation, muskelknutar, benhinnorna igen. Tillslut var det en sjukgymnast som nämnde kompartment även fast symptomen inte alls stämde om man inte så problemet på lång sikt, alltså att smärtan stegrade dag för dag tills det inte gick längre.

    Remiss till ortoped som inte tyckte det lät osannolikt med kompartment så det gjordes en tryckmätning och mycket riktigt var hade två muskelfickor på insidan av benet förhöjt tryck över gränsvärdet 30.

    Nu är jag som sagt opererad men har fortfarande, efter tre veckor, ont efter operationen. Svullnaden har inte lagt sig och jag kan inte gå ordentligt men förhoppningsvis läker allt ihop snart så jag kan prova springa lite igen. Borde inte benet läka ihop snart?

    • Emma skriver:

      Hej,
      Väldigt intressant inlägg och många intressanta kommentarer.

      Martin vart opererade du dig, samt var utförde du tryckmätningen? Jag har också troligtvis kks men ortopeden jag var hos påstod att denna typ av mätning och operationer inte utförs någonstans i sverige sen 90-talet. Ställer mig väldigt frågande till det då jag ser att flertalet personer visst blivit opererade på 2000-talet.

      Tacksam för svar.

      /Emma

      • Inte bara sjuk skriver:

        Din ortoped har fel. Man kan dessutom ställa diagnos utan tryckmätning. Onödigt att utsätta ett typfall för onödig smärta. Självklart kan man åtgärda dina besvär OM det är KKS du lider av. Din ortoped måste ha missförstått det hela.

        Byt ortoped, kontakta verksamhetschefen och be om en annan ortoped, byt sjukhus eller sök dig till en klinik specialiserad på idrottssakdor.

        Nu var inte frågan riktad till mig men jag är opererad på ett pyttelitet sjukhus på en småort. Det är en liten och enkel operation. Inga konstigheter alls.

        Stå på dig. Såklart du inte ska behöva leva med det där om man kan bli av med det!

  19. Alicia skriver:

    Hej! Min sjukgymnast säger att jag mest troligt har kks, och jag tror faktiskt jag har det också. Allt du skrev passade jätte bra in på min smärta jag känner i mina vader. Hon (min sjukgymnast) säger att om det nu skulle vara riktigt illa, som det var med dig, så kanske måste jag operera. Men hon vet inte om jag är för ung, jag är 15 år, får man operera då?
    För ärligt talat, jag vill nästan operera, om min smärta försvinner då gör jag det gärna.
    Jag sportar väldigt mycket. 3 fotbolls träningar, 2 gympa lektioner och ibland upp till 2 fotbolls matcher per vecka, så jag får verkligen mycket ont.
    Jag vill helst inte vänta länge på en operation ifall det skulle behövas, så det skulle vara jätte bra ifall du visste vilken ålder man får bli opererad.

    Tack på förhand!

    Kram Alicia

  20. Mikaela skriver:

    Hej. Tack för jättebra information! Kom in på detta inlägg av en slump och är så glad över det.

    Det är såhär att jag är 18 år gammal. Jag började spela fotboll när jag var runt 8 år, spelade i ca: 4år i samma lag. Var alltid skadefri och hade inga problem. Bytade sedan lag och tränade ca: 3 gånger i veckan. Var alltid noga med att stretcha. Tränade där i ca: 1år innan jag började få stora problem med krampningar i vaderna. Min pappa tog med mig till vår husläkare som hade som råd att vila och stretcha. Jag följde detta råd och efter någon vecka hade jag kvar problemen. Vi gick till flera olika sjukgymnaster som skulle utreda vad felet var. Någon sade det var växtvärk, någon annan sa det berodde på att jag var sned i ryggen samt att mitt ena ben var längre än det andra. En tredje sa att jag var plattfotad. Medan en fjärde sen kom med idéen att jag möjligtvis hade benhinneinflamation. Jag fick en massa råd, bland annat att jag skulle vila bort det. Även massage och stretching skulle få bort det. Gjorde uppehåll från fotbollen i 1 år och höll på med olika stretchingövningar, men det blev ej bättre. Jag tröttnade på att vila så jag började att spela fotboll igen trots att jag hade väldigt ont. Hade ibland så ont att jag ville gråta av smärta. Fick gå av ca: var 15-20 minut för att stretcha. Hände även nån enstaka gång att jag kräktes för att det gjorde så ont. Efter en träning kunde jag ha så ont att det var smärtsamt att bara gå i trappor eller vanligt. Jag har alltid beskrivit det som att mina ben känns tunga och det känns som om jag springer i gyttja och jag ej kommer någon vart. Efter att ha haft detta problemet i ca: 5 år utan det ens blivit lite bättre så har jag nu för några månader sen tyvärr valt att sluta helt med fotbollen. Som är en av de saker som alltid betytt mycket för mig. Men vad som känns ännu tråkigare är att jag inte ens kan gå ut och springa en kortare löprunda utan att få ont. Min pappa har lagt ner flera tusen kroner på nya fotbollsskor, diverse skoinlägg till mig. Då jag blivit rekommenderad att köpa olika skolnlägg samt andra saker. Har fått höga förhoppningar som sedan kort därefter grusats av att de ej fungerat.

    Nu säger jag inte att jag har detta problemet du skrev om men det låter ganska så likt. Därför tycker jag det är konstigt att ingen utav sjukgymnasterna ens nämnt att detta kunde vara problemet. Detta blev en väldigt lång kommentar men jag kände att jag behövde skriva ut min frustration.

    Med vänlig hälsning, Mikaela

  21. Mikaela skriver:

    Hej!

    Jag vet inte om någon läser här fortfarande, men jag har en fråga till er som opererat er.
    Blir vaden mindre efter op? Dvs, smalare. Jag har haft problem i mååånga år och alltid trott och fått höra att det är benhinnorna. MEN idag var jag hos en ny sjukgymnast för stötvågsbehandling och jag har förmodligen benhinneinflammation också, men hon trodde att värken mest berodde på KKS. Efter att nu ha googlat och läst på är jag övertygad om att det är det jag har!!!
    Jag har fått jättemånga bra svar på mina frågor genom att läsa här, men jag skulle alltså veta om vadens omfång minskar efter operation. Inget behov från min sida, jag är mest nyfiken.
    Mvh Mikaela (inte samma som ovan)

    • Inte bara sjuk skriver:

      Ja och nej skulle jag svara på det. Muskeln är svullen när du har KKS men när de öppnar fascian får den svälla fritt så jag har som en bula över muskeln, den flyter liksom ut eller vad man ska säga men det stör mig inte det minsta. Hade det varit en större muskel som lårmuskeln så hade det blivit ett kosmetiskt problem. Stora muskler expanderar mycket mer.

      Hoppas mitt svar gjorde dig klokare fast det kom lite sent.

  22. morsing2014 skriver:

    Hej!

    Vet inte om denna sida fortfarande är aktiv men jag chansar. Jag har diabetes typ 1 sedan år 2000 och är 43 år gammal. För två år sedan stötte jag på en artikel om ett projekt med KKS i Umeå och där man hittade ett samband mellan diabetiker och detta syndrom. Då hade jag haft problem med smärtor i ca 10 år utan att någon (diabetesläkare, sjukgymnast, naprapat, läkare) kom i närheten av en diagnos. Men när jag läste denna artikel så var det som om artikeln handlade om mig, de symtom de nämnde stämde precis överens med mina. Jag kom snabbt i kontakt med en ortoped och fick opererat (fasciaklyvning) bägge benen med en månads mellanrum. Förbättringen kändes av redan efter en vecka och jag var jättenöjd även om jag har två mindre snygga ärr på framsidan av benen och en bula ovanför ärret upp mot knäna.

    Tyvärr så har jag börjat få samma känningar igen, speciellt vid promenad i snabbt tempo (när jag är stressad och ska hinna med ett tåg). Det börjar ovanpå foten och sprider sig upp till halva benet och jag får till sist svårt att böja fötterna så jag ”klampar” fram. Det kan göra ont en halvtimme efteråt men sen försvinner smärtan. Jag har även det senaste halvåret haft problem med svullna underben och går med stödstrumpor varje dag. Jag har inte varit i kontakt med någon ortoped eller liknande för att fråga om det är normalt att problemen återkommer men fått tagit en massa prover för de svullna benen och där hittar de inget allvarligt. Ingen fortsatt utredning har gjorts.

    Har du känt att dina problem återkommit efter din operation? Känner du till någon metod för att undvika operation, massage, kiropraktikerbehandling eller liknande? Jag vill helst inte opereras en gång till och det är inget jätteproblem men man känner sig lite begränsad när man inte kan gå i ett snabbt tempo.

    Tack för en intressant sida.

    MVH/Agneta

    • Inte bara sjuk skriver:

      Hej! Sent svar men i alla fall ett svar.
      Jo, jag känner av det ibland och jag tror (vet inte) att fler fascior är involverade eller att man borde ha öppnat upp lite mer än man gjorde. Ligg på igen bara och se till att få det utrett. Det kan ju även ha andra orsaker.

      Jag har anpassat livet efter mina förmågor så därför funkar det för mig men jag vet att alla inte kan det när man är mitt uppe i livet och arbete. Jag är sjuk på heltid och har bra sjukdomsinsikt och vet vad jag kan eller inte kan göra och vill inte göra fler operationer ändå. Trots det är det är enorm förbättring efter operationerna, inget snack om det. Går inte jämföra.

      Hoppas du får bukt med det 🙂

  23. Anton skriver:

    : Hej. Jag läste ditt inlägg angående KKS. Jag har sedan två år tillbaka haft otroligt mycket problem med mina underben. Anledningen är överbelastning, jag trappade upp min träning (fotboll) otroligt mycket på väldigt kort tid. Detta gav mig smärtor i både vadmusklerna och benhinnorna. Jag har varit hos flertalet sjukgymnaster, läkare och även en ortoped. Alla konstaterade att jag hade benhinneinflammation, och att vila var det som hjälpte. Nu, 2 år senare, har jag haft flera uppehåll som sträckt sig uppemot 6 månader som mest. Smärtan i benhinnorna är borta men mina vader är fortfarande katastrof. Så fort jag börjar löpa blir vaderna stenhårda och klämmer ihop sig, som att muskeln inte får plats i benet, det ökar och ökar tills jag inte står ut med smärtan längre. Jag har fått övningar för att TRÄNA vaderna vilket jag inte tror ett dugg på, dom är ju redan övertränade, varför ska jag utsätta dom för ännu mer träning? Det har aldrig varit något snack om operation, enligt min läkare utförs det inte längre vid problem i underbenen. Jag börjar verkligen ge upp hoppet nu, det känns som att jag har testat allt och att jag kommer få leva med smärtan hela mitt liv. Ska jag aldrig kunna löpa ordentligt igen? Jag fastnade för just denna beskrivning: ” Muskeln sväller tills den inte får plats och tillslut gör det så förbannat ont att man inte orkar anstränga den mer.” Det är EXAKT så jag känner. Jag har aldrig hört talats om ”KKS” men känner verkligen igen mig i det du skriver, så jag undrar om du har några tips till en desperat kille? Vem ska jag vända mig till när varenda läkare, sjukgymnast och ortoped i min stad har noll koll angående detta? Är någon slags operation ett alternativ för vaderna? Mvh Anton

  24. Alexander skriver:

    Hej på dig

    Känner igen mig i väldigt mycket som du skriver på denna hemsida. Fick diagnos EDS ht strax innan jag fyllde 30 år.

    Har faktiskt opererat bägge underbenen för kks idag. Har haft våldsamma plågor i hela benen i 10 år men fick först diagnos nu i vinter av Jorma Styf på Sahlgrenska universitetsjukhus. Ortoped dr Ulf Eklund på Frölunda specialist sjukhus snittade med kniven o det skall han vara duktig på har jag hört. Är mycket instabil i knälederna då jag tror det påverkat detta syndrom då benmuskelaturen får jobba konstant. Hoppas bara på att besvären i mina lår o ljumskar kan lindras också då jag har samma symtom där.

    Har lite andra frågor till dig också. För det första så har jag också en del besvär som inte riktigt går att finna om det har någon koppling till EDS. Har ständiga förkylning/allergi( är inte allergisk mot något) symtom såsom täppt i näsan, slemmig i halsen, rethosta, lock för öronen samt rinnande ögon( ibland mycket torra istället ). Efter att jag sovit är det alltid mycket var runt ögonen och ögonen liksom klubbar fast lite. Har och är alltid enormt trött också. Själv misstänker jag någon underliggande systemsjukdom eller ME. Har ju inte fått någon diagnos på detta trots oerhörda besvär i över 17 år.

    Vad tror du som är rätt så påläst när det gäller EDS?

    Tack på förhand. / Alexander

    • Inte bara sjuk skriver:

      Hej Alexander.
      Ska ta mig tid att svara dig så gott jag kan men återkommer efter lite sömn. När min blogg varit pausad har jag missat en del kommentarer om du har skrivet tidigare utan att få respons.

      I’ll be back.

      • Alexander skriver:

        Tack så mycket

        Stressa inte med o svara utan ta det när du har tid över. För övrigt skrev jag för ett år sedan den 21a feb några kommentarer som fortfarande väntar på godkännande.

        Ha det gott så länge. // Alexander

    • Inte bara sjuk skriver:

      Då ska vi se då Alexander om jag kan besvara lite av dina funderingar. Expert på något förutom mig själv är jag förstås inte 😉

      När du nämner vad som låter som återkommande infektioner så känner jag igen mig direkt för jag har varit enormt mycket sjuk i mitt liv, väldigt tacksamt offer att smitta om man säger så. Det finns väl egentligen inga belägg för att vi skulle ha sämre immunförsvar för att vi har eds, en ökat förekomst av autoimmuna sjukdomar och allergier pekas det mot men kanske inte generellt nedsatt immunförsvar.
      Vad vi däremot ofta har är känsliga slemhinnor och det påverkar såklart hur vi reagerar på olika saker, som en förkylning tex och säkert skulle jag kunna tro att vi får lite extra retningar av sånt som annars kanske återhämtar sig snabbt ifrån.

      Trötthet och Eds hänger utan tvekan samman, det finns beskrivet via diverse studier och de flesta beskrivningar av Eds. Jag kan tycka att det är lite tårta på tårta att sätta en ME diagnos ovanpå en Eds-diagnos men antar att en del ser fördel i att ha varje sak specificerad genom en diagnoskod. Finns inget bot oavsett dock.
      Vad du absolut ska tänka på att du kanske behöver lite tillskott av tex D-vitamin. Det är erkänt nu för tiden att vi som bor i norden ofta har lite låga nivåer så här års speciellt och jag tycker det verkar väldigt vanligt bland eds-are att man äter extra D-vitamin. Många av oss är dessutom ganska mycket liggande inomhus och inte får så mycket solljus. Svår trötthet är ett av symptomen. Finns lite du skulle kunna göra för att må lite bättre i bästa fall. Se till att man kollar ditt blod efter brister eller avvikelser gällande viktiga vitaminer.

      Nässköljare med koksalt för bihålorna kan vara en idé, jag har använt det en del. Finns även nässprej som är smörjande och lenande. Som den gamla nässpraysmissbrukare jag är kan jag varmt rekommendera båda alternativen. Det finns också slemhinneavsvällande tabletter (Rinexin) som kan lindra trycket i bihålor och öron. Har stora besvär med det precis som du och ventilationen i mina öron funkar inte optimalt. Eds-are är ofta kända som sk ”öronbarn” så steget till att påstå att det följer med oss upp i ålder är inte så långt. Vi är känsliga helt enkelt.

      Intressant att du också är opererad och har Eds. Har inte stött på så hemskt många med den kombon faktiskt och att du även har besvär i låren precis som jag. Jag hoppas du kommer att bli bättre nu efteråt iaf. För mig var det en stor befrielse även om resten blev kvar. Jag tror också din teori om instabiliteten stämmer, det hänger samman.

      Det finns ingen exakt svar på dina funderingar men en hög igenkänningsfaktor för min del, jag har varit lika dan men blev så mycket bättre när jag slutade arbeta och inte träffa så mycket folk. Se till att bli undersökt och ta relevanta blodprover så det inte är något annat som ligger bakom. Om man inget finner tänk på dina förmodligen känsliga och sköra slemhinnor. Stärk dig med vitaminer och boosta ditt immunförsvar. Använd mjukgörande nässpray och ögondroppar, skippa vanligt nässpray och be hellre om avsvällande i tablettform. Långvarigt bruk av nässpray gör det mycket värre.
      Antar du har testat antihistamintabletter och det inte hjälper?

      Hoppas det var någon form av svar åtminstone 🙂

      Ta hand om dig!

      P.s Sett att jag har en massa ogranskade kommentarer så ber om ursäkt om jag missat dina. Orkade inte med bloggen alls under en period men ska se om jag inte kan ta tag i det där.

      • Alexander skriver:

        Tack för svaret.
        Ska prova lite av dina idéer.

        För övrigt så fick jag göra ett trycktes i underbenen o det visade 90 då gränsen ligger på 30. Överläkaren Jorma Styf som var ansvarig för undersökningen har aldrig sett så höga värden förut! Han kunde även se tydligt innan trycktestet att jag hade kks då han undersökte mina ben. Gött med en duktig läkare:). Minns att jag ville visa mina besvär på underbenen 2006 för en ortoped skulle känna på mina underben. Men han sa bara oavkortat det är normalt.

        Allt har gått mycket bättre för mig när jag insåg att jag behöver vara min egen ”överläkare” o tydligt varsko vad jag behöver hjälp med o vad som skall undersökas.

        Tack igen o ha en bra dag!

        Ps. Du behöver inte svara på de gamla kommentarerna.

      • Alexander skriver:

        Glömde fråga om du har några specifika vitaminer m.m. som man bör kolla upp på blodprov. D – vitamin, järnvärde o.s.v….

        För övrigt är jag alltid täppt o svullen i näsgångarna. Har försökt operera bort det men det har gått tillbaka hela tiden. Har också alltid mycket slem i halsen o ögonen är fastklistrade varje morgon jag vaknar. Ögonen känns grusiga o trötta alltid.

        • Inte bara sjuk skriver:

          Eller hur, visst är det trevligt att äntligen få ett bemötande där man blir förstådd 🙂

          Jag har ju inte gjort tryckmätningen, vet inte ens om man utförde sånt på den tiden men precis som på dig så syntes det, eller snarare kändes det på mig. Tog inte ”rätt” ortoped många sekunder att konstatera detta och jag minns precis hur det kunde vara. Muskeln lika hård som en betongklump och svullen, öm, känselbortfall, syrefattighet, värk osv osv.
          Att vara sin egen läkare och medicinsk koordinator är nog enda alternativet om saker ska fungera. Vi kommer aldrig hitta någon som bara tar över allt och föregår oss. Det jobbet kommer vi alltid få sköta själva och tyvärr som jag nämnt i andra sammanhang, vi drabbas av saker som det oftast krävs olyckor, hög belastning eller våld för att råka ut för. Saker bara händer och på något vis kan jag förstå att det upplevs som att det är lite osannolikt och att man kanske inte riktigt kan förstå oss just därför. Så är det att vara udda fågel.

          Det finns ju vissa standardbatterier när det kommer till blodet och vad man ska kolla efter men järn, b12, folsyra, D-vitamin är dom vanligaste bristerna jag känner till. C-vitamin ska vara bra för oss och rekommenderas eftersom det har betydelse när kroppen bygger kollagen. Jag tror din läkare vet vad han/hon ska kolla på om du beskriver dina symptom med trötthet och infektionskänslighet.

          Vad är det du försökt operera bort, är det polyper du menar? Eller har du ovanligt trånga näsgångar/bihålor?
          Är man torr och irriterad i slemhinnorna försöker kroppen kompensera för det. Inte expert på området men svullnad, irritation och ökat sekret låter rimligt i mina öron. Är du kollad för cystisk fibros någon gång? Tänker på om du har väldigt mycket slem i hals och luftvägar. Testades förr genom ett svett-test och lungröntgen. Sonen är utredd för det vet jag och han är som jag alltid varit, hostar som en galning och det känns som det rinner i halsen. Aldrig fått någon förklaring men jag är mycket bättre nu och hostar nästan aldrig.

          Eftersom det är besvärande för dig tycker jag att du verkligen ska ta upp allt med din läkare. Man kanske inte kan ta bort allt men iaf hjälpa dig. Tror att väldigt många skulle känna igen sig i det du beskriver, både med och utan eds så det är svårt att säga vad det beror på bara sådär.
          Kom gärna tillbaka och berätta hur det går för dig.

          Fortsatt trevlig helg!

          • Alexander skriver:

            Tack så mycket för det givande svaret.

            Ja som du nämnde är det svullnader inne i näsgångarna som skurits bort. Skev näs-skiljevägg osv. Tror de heter näsmusslorna. EDS gör ju också att hållfastigheten inne i näsan är sämre o de sjunker ihop samtidigt som inte kindskinnet är inte ät tillräckligt tajt o därför är det inget som drar ut näsgångarna Som du också så var jag väldigt mycket hos öronläkaren när jag var liten. Tryckutjämning fungerar knappt för mig alls.

            9 av 10o läkare har mer eller mindre förnedrat mig genom åren men nu har jag sedan ett par år sen mött en jättebra o ödmjuk allmänläkare vid namn Frida Ahlfors på Wästerläkarna. Dessutom var det ortoped Tore Linder Läkargruppen Mölndal som sa till mig att jag med allra högsta sannolik har den genetiska sjukdomen EDS. Han tipsa mig om att kontakta Klinisk genetik på Sahlgrenska men de sa att de bara tar emot patienter med EDS typen men svaga blodkärl. Men de sa till mig direkt att jag troligtvis har EDS men att dom tyvärr inte kan hjälpa mig. Fick därför googla på läkare som kan något om EDS o fann på så vis Frida Ahlfors som gav mig diagnosen EDS.

            Vi hörs😊

  25. Maria skriver:

    Tack för otroligt givande information. Min dotter som är 17 år har i fyra år haft problem med vaderna och underbenen med symptomen du beskriver. Vi har varit på otaliga läkar- och sjukgymnastbesök utan resultat. Vi har inte lyckats få remiss till någon idrottsläkare, men har vid nästa besök hos husläkaren tänkt kräva en sådan remiss. Har du tips på någon specialist på KKS i Stockholmsområdet?

    Bästa hälsningar Maria

  26. Marja skriver:

    Hej Ulrika!

    Tack för dina bra beskrivningar av sjukdomen!

    Jag hittade din blogg när jag letade efter övningar för oss med kompartment. Jag opererade ena underbenet för 11 månader (har på bägge). Tyvärr kan jag i dagsläget inte ens promenera 30 minuter utan att få ont på samma ställe. Det har gått upp och ned, i somras kunde jag ändå jogga i terräng i 3 km utan att känna något, men som sagt idag funkar inte ens en promenad. Min fysioterapeut säger att mina muskler är hårda som frigolit och hon får kämpa med nålarna när hon utför akupunktur på mig. Det har visat sig vara det enda som hjälper mig.

    Jag har ingen aning om hur jag i dagsläget ska bli frisk igen. Jag kommer aldrig i livet operera det vänstra benet när operationen av det högra bara förvärrade allt. Jag försöker tänka att allt sker av en anledning för att inte falla i bittra tankar över detta.

    Har du något tips eller råd till mig?
    Om övningar som jag kan göra (jag älskar träning!) för att mjuka upp musklerna. Eller nåt annat råd?

    Hälsningar från en rådlös, desperat tjej!

    Marja

  27. Natalie Hudson skriver:

    Hej alla!

    Jag hittade hit när jag sökte mer info om operationen för kks och läste artikeln och kommentarerna med stort intresse.

    Tänkte dela med mig av min (begränsade) erfarenhet.

    Jag har i flera år haft en slags klämmande känsla i höger underben som kommit och gått lite på måfå. Länge länge ignorerade jag detta och tänkte ”man är väl otränad”, vilket jag är då den enda motion jag egentligen får är promenaderna med hunden. Jag är alltså inte en tränningsmänniska på något sätt.

    Smärtan jag upplevde var som om någon tog tag om vaden på mig och kramade åt med båda händerna så hårt de kunde. Den va oregelbunden och kom lite då och då, oftast när jag gick fort men även ibland när jag segade mig fram. Och även inte varje gång jag gick fort. Mycket mystiskt tyckte jag men smärtan släppte ju när jag stannade till och vilade så jag bet ihop flera år och tänkte att jag nog borde börja tänka på kondisen ändå.

    Men så i september förra året hade jag ett jobb där jag stressade mycket och var lite allmänt ambulerande och tjänsten innebar många snabba promenader i backar. Det var då det slog till och verkligen blev ett problem.

    Jag fick ont, tappade känsel i foten, fick stickningar i benet samt kunde inte lyfta foten så det blev ett saligt klampande i backarna. På kvällarna malde värken vidare, fast djupare på nåt sätt och jag vaknade ofta på natten av det. Det var då jag gick till läkaren.

    Träffade en jättemysig tjej som va AT läkare på min vårdcentral och det första hon gjorde var blodprov. Jag hade järnbrist och fick knapra tabletter en två-tre månader och lägga om kosten lite (vilket bara va en bonus. Mina värden kom tillbaka ”perfekta”, trots övervikten jag släpar runt på. Så det va ju skönt men smärtan i benet fanns kvar.

    Hon gjorde då ett ankeltryck som visade något sämre blodflöde i höger-skonken men fortfarande inom normala resultat. Jag blev då skickad på ultraljud på läkarhuset odenplan (sthlm) och där hittade man ett subtilt muskelbråck. Det förklarade tydligen svullnaden jag hade på utsidan av benet, mitt emellan knä och fotknöl, vilket även var på exakt det ställe smärtan kom ifrån.

    Jag blev då skickad på magnetröntgen och där hittade dom både muskelbråcket, ett decimeterlångt ödemskikt på 3-4mm samt att jag hade benhinneinflammation, vilket jag inte märkt av alls i det läget. Det var nu Mars i år.

    Jag blev åter kallad till min vårdcentral för provsvar men egentligen gick det mötet bara ut på att dom skulle skicka mig vidare till en ortoped för dom kunde inte göra mer på centralen.

    Sagt och gjort, jag väntade nån månad och i måndags (18 maj) fick jag komma till Sofiahemmet i Stockholm. Jag var inne kanske 20 minuter, förklarade hur läget var, han klämde och kände lite och sa att jag troligen hade en kombination av kks, benhinneinflammation, muskelbråck och eventuellt en skadad nerv men han kunde inte säga säkert utan att öppna upp och frågade hur jag ställde mig till en operation.

    Jag hade precis som många andra här googlat fram min troliga diagnos och visste redan det mesta han nämnde så jag sa att om det var det han rekommenderade så litade jag på honom. Hade även googlat honom själv när jag fick kallelsen och fick veta att han var specialist och tidigare lagläkare för ett stort stockholms-lag. Lite svårt att tvivla på kunskapen då.

    Så han sa han skulle försöka få in mig innan sommaren och om det inte blev bättre till hösten skulle han göra en operation till. Jag var minst sagt förvånad. Hade ju läst om folk som tjatat i år om att få diagnos och op utan framgång och här gled jag fram som på en räkmacka och symptomen togs på allvar vid varje instans och nu väntar jag bara på att få veta när jag ska in.

    Om någon här läser detta kanske det hjälper att veta att ibland kan det gå fort också. Jag nämnde på mitt första besök att det eventuellt kunde va kks för jag hade läst om det och det stämde ju in på mig så jag vet inte om läkarna jag träffat kollat specifikt efter det redan från början men jag har fått ett toppen-bemötande av alla jag träffat hittills.

    Så är ni i Stockholmstrakten kan jag rekommendera Råsunda Vårdcentral (Solna), Läkarhuset Odenplan och Capio Artro Clinic (Sofiahemmet) med dr Bengt Gustavsson som ortoped.

    Har som sagt bara sökt hjälp sen september 2014 och är redan på G med operation.

    Blev en lång post det här men hjälper det så hjälper det. Tack för all info och tips och råd!

    • Ylva skriver:

      Hej,

      Hur har det gått för dig? Jag var igår och gjorde en tryckmätning som konstaterade KKS. Jag får en operation om jag vill, bara att säga till. Alternativet är att fortsätta leva med det och vara begränsad som jag redan gjort i ca 8 år. Vilket har funkat ”helt ok” men självklart skulle jag vilja kunna springa, gå i uppförsbackar osv. Jag har varit hos olika läkare tidigare för ca 8 år sedan som till sist konstaterade att besvären skulle försvinna helt om jag stretchade ut mina hälsenor. *suck*

      Nu velar jag och vet varken ut eller in, jag vet hur jag har det idag men vet inte hur det blir efter ev. operation. Prognosen av min läkare (specialist på KS i Göteborg) bedömer att det är strax över 70% chans att bli helt symptomfri och att det inte blir värre än det är idag. Vissa kan även uppleva känselbortfall runt själva snittet, någon erfarenhet av detta?

      Tacksam för alla råd och hjälp.

  28. Nicole skriver:

    Hej,

    Jag fick igår diagnos KKS för båda benen efter ha haft i smart i 7 år men som eskalerat det senaste året. Jag tog dock tag i det nu eftersom jag ständigt har en sådan smärta i båda benen som påverkar mitt dagliga liv. Ortopeden rekommenderade inte operationen, men istället vila och rehabilitering i 3 mån. Jag har tidigare vilat under mindre perioder som inte alls har hjälpt. Jag slutade spela fotboll och innebandy på elitnivå för ca.7 års och gick då över till mycket löpning och det var i samband med detta som smärtan började, men jag fortsatte att köra på tills nu då det är olidligt.

    Är det någon här som inte gjort operationen men som blivit frisk på annat sätt?

    Jag har svårt att tro att 3 månaders vila kommer att hjälpa. Jag gör vad som helst för att den smärtan jag har ska försvinna eftersom vissa dagar har jag svårt att jobba (sitter på kontor) och sova. Jag vill också en dag kunna löpa igen.

    All hjälp mottages tacksamt!

  29. Veronica skriver:

    Opererat båda mina ben 2 ggr för kks med 4 års mellanrum. Smärtan är nu tillbaka igen, samma smärta, samma känsla. Nästa månad det magiska fyra års sträcket för mig.
    Läkarbesök idag hos husläkare som sjukskrev och skickade remiss till ortoped.
    Hur många ggr kan detta komma tillbaka?
    Just nu uppgiven med rädsla för att behöva op vart fjärde år

  30. Helene skriver:

    Hej!
    Så glad att jag hittade denna tråden!

    Jag har nyligen fått diagnosen KKS. Har haft problem med detta i minst tio år och det känns nu äntligen väldigt skönt att få svar på vad det är som är fel. Har varit flera vändor hos sjukgymnast, akupunktör, massör, vårdcentral, idrottsklinik, fotklinik och gud vet vad i tio års tid utan att få något vettigt svar på varför jag har så ont i mina vader. Värst var nog ändå läkaren för något år sedan som sa att jag inbillade mig och att ingen någonsin kan ha en sån här kronisk benhinneinflammation i flera års tid. Blev hemskickad med ett tips på att köpa tigerbalsam och rådet att ”googla runt lite, ni ungdomar har ju internetvana”. Efter det besöket tog det 3 år innan jag vågade söka hjälp hos sjukvården igen.

    Jag fick till slut komma till St Göran och göra ett trycktest som visade värden klart över gränsen. Hade turen att träffa en pensionerad hyrläkare som jobbade extra på min vårdcentral och som tog sig tid att lyssna och tog mina besvär på allvar. Så, det känns skönt nu att äntligen ha blivit trodd och jag har hoppet uppe att en dag kunna utföra en fjällvandring. I nuläget går min gräns vid ungefär 500 meter innan det börjar bränna i benhinnorna.

    Har fått svar på mycket men undrar lite mer om själva operationen och återhämtningen.

    Nu till mina frågor:
    1) Hur går en operation till? Har läst att det görs i en del fall under narkos medan andra har fått lokalbedövning.

    2) Måste en sjukskriva sig efteråt, och i så fall hur länge? (Jag har ett stillasittande kontorsjobb)

    3) Behöver en använda kryckor efteråt, hur länge? Och hur blir det då med trappor? (Jag bor på tredje våningen utan hiss)

    4) Och till sist då: Hur blir ärren? Är det någon som skulle kunna tänka sig att lägga upp ett foto?

    Tacksam för svar!

  31. Anna skriver:

    Hej och framförallt TACK!
    Tack vare detta inlägg om KKS har jag både blivit diagnostiserad och opererad i båda benen. Jag googlade febrilt och sökte svar på den smärta i benen som jag så länge haft. Ingen kunde säga vad det var, inte ens en sjukgymnast. Träffade en allmänläkare och fick direkt en remiss till en ortoped. Slapp tryckmätning och blev direkt uppsatt på väntelista för operation. Nu har det gått ett halvår sedan första operationen och jag har blivit kvitt mina smärtor! Ådrog mig en nervskada och förlorade en del känsel, men det är en droppe i havet i jämförelse med att vara smärtfri.
    Så tack för att DU lyckades sätta ord på mina besvär och fick mig att uppsöka läkare.

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s