Hypermobila händer – min historia i kortversion


Ni som har hängt med ett tag vet vilket helvete jag har och har haft med mina händer.
För er som är nya eller har missat det så går allt ut på att stå ut och bita ihop så länge jag bara klarar för att slippa göra ett flertal operationer som inte ens kan garantera att det värsta av allt, smärtan, ens blir mindre. I värsta fall värre.

Jag är väldigt överrörlig i händerna. Inte så jättemycket i de yttersta fingerlederna men i resten. Jag är dessutom lite vanskapt. Ja se själva:

min röntgade hand

Vi en provokationsröntgen upptäckte man att ulna (armbågsbenet) ligger längre fram än radius. Ni ser det smalaste långa benet som fäster i armbågen (som är utanför bild). Det är samma sak i båda händerna och eftersom jag inte varit med om någon olycka eller någon gång brutit något så är det medfött. Beror inte på EDS utan förekommer lite då och då hos alla typer av människor. Så här ser det ut på ett riktigt foto:

CAM00238

Ni ser det gigantiska ”myggbettet”? Det är inget myggbet utan änden på armbågsbenet. Ser likadant ut på båda händerna. Här kommer en närbild:

CAM00251

Defekten skapar ett avstånd mellan ulna och radius i den distala radioulnara leden. Hade väl varit helt ok om man bara såg knotig och lite ful ut men det blir ju något av ett problem när man överrörlig i lederna. I mitt fall i de flesta leder. Ledbanden är uttänjda i alla lägen utom ett (fråga mig inte vilket).

När jag har handen i avslappnat läge så liksom viker den sig, ”faller ihop”.

CAM00234

Det är inte mycket till stabilitet i den. Inte vet jag om det är normalt eller ej men om man skulle ”pressa” lite lätt så blir det en dubbelvikt hand. Gelékonstistens liksom.

CAM00265

Kan rulla ihop handen som en ”rulltårta” (kom inte på någon bättre liknelse). Behöver fixa naglarna jag vet….

Med andra ord så blir handen/handledens ben som dominobrickor. När jag använder händerna ligger inte benen riktigt kvar i det läge de ska och om jag belastar handen med något med tyngd i så dras ledbanden ut som gamla uttänjda gummiband. Vid provokationsröntgen så hade jag bara handen olika vinklar inget annat och det räcker för att saker (läs ben) ska hamna tokigt.

Tar man tag i handen och drar i den så känner man vilket dåligt motstånd det är. Men eftersom det är förenat med smärta (efteråt) så tänker jag inte visa hur det ser ut eller går till. Men ni kan ju få se hur det ser ut när man frivilligt subluxerar tummen (uppmanar ingen att testa nu).

CAM00241CAM00243

Tror säkert att ni också kan göra samma sak men gör det inte. Jag får jädrans ont när jag sitter och håller på så här för att fotografera. Förr kände jag ingenting men nu för tiden gör jag det kan man säga.

Kassar (om jag måste bära dem) bär jag på armen och andra grejer mothöfterna. En bag in box går jättebra att bära mot höften. I alla fall en stund. Tvättkorgen likaså. Man hittar sina knep och vissa gånger är det tur att ingen ser en. Har en variant där jag använder ”bröna” som ”lagerhylla”. Kanske därför de blivit så platta?? 😉

Det jag gör utöver det vanliga på bilderna är bara för att liva upp en annars ganska tråkig ”dokumentär” om ett par tråkiga händer. Jag töjer och drar aldrig i mina händer annars. Jag har lärt mig att ge tusan i att belasta händerna och det är nummer ett när man har ont. Lära om, tänka nytt! Hitta andra lösningar.

Så här varken kan eller vill jag göra nu för tiden:

IMG_2719

Det är en gammal bild. Jag skulle bli väldigt kallsvettig om jag ens försökte fast jag egentligen kan eftersom motståndet inte finns. Det är inte så att tummen någonsin lagt sig mot armen frivilligt och det är sjukt onödigt att fresta på. Låt bli, gör inte sånt där! Även fast det första en läkare vill se är om man kan lägga tummen mot armen. Ta hellre ett foto och visa upp det. Tillslut kommer det att göra ont.

Försök att stärka musklerna i stället och skapa ett motstånd, kompensera med muskler så mycket det går. Jag kan inte det, mina händer är kaputt. Därmed vill jag också utfärda en varning för ortoser.

IMAG0218

Jag har mängder! Haft alla möjliga varianter. Just de på bilden är knappt använda. Trycket mot knölarna på handlederna blir enormt och benen i handen förskjuts.
Fick ortoser som var gjutna efter mina händer (hårda) och de var kanon när jag hade som värst ont och innan jag lärde om mitt rörelsemönster MEN, överanvändning gör att musklerna försvinner och då får man ännu ondare! Tro mig.
Använd bara ortoserna när du behöver. Allt blir en ond spiral annars och jag har varit i den. Det var pest!

Att använda händerna ”som vanligt” och sedan sitta och böla för att det gör såå ont är destruktivt. Det var det där med att tänka om, lära om.
Man är så illa tvungen att komma till insikt när man bara blir sämre och sämre. Man måste ta sig ur de onda spiralerna och upptäcka vad som leder till vad.
Livet blir förändrat, så är det. Om man aldrig accepterar det så blir man en sådan där bitter jävel och hur ska man då klara nästa smäll och smällen efter det?

Jag kanske låter kall och hård men det är jag inte. Jag är glad och tacksam för det jag kan eftersom jag vet och har sett andra som har det värre än mig.
Det finns människor som inte ens har händer! Även om jag ibland velat hugga av mig mina så är jag glad för att de finns. Glad för det jag kan. Glöm inte att våga hoppas på en förbättring även om den inte är stor. Håll tummarna!

CAM00247

 

Men du behöver inte överdriva. Man kan hålla tummen lite lätt och inte så den petar ut på andra sidan 😉

Det skall tilläggas att utan smärtlindring hade jag inte ens kunnat klä mig själv eller borsta mina egna tänder. Jag hade inte kunnat skriva den här texten så det finns inte en sak som löser allt, man måste vara lite smart och förutseende också. Om man drabbats av just det här som faktiskt inte går att bota eller ens laga utan ganska stora konsekvenser som inskränker på ens förmågor och vardagliga liv så finns det väldigt stora skäl att ta det på stort allvar och förhindra en försämring.

Jag hann leva ganska normalt innan det här blev ett jätteproblem så jag menar inte att man ska vara rädd för allt men när du kommer hit och bara ser en vägg framför dig som inte vill rucka på sig. Ta kommandot och ansvaret för att göra det bästa du kan för att bli så lite sämre du bara kan.

Nu när det har gått så långt för min del och blivit så illa så finns det galet mycket ”kan inte saker”. Vifta bort flugor får sambon göra för just den rörelsen, det där hastiga viftandet, är vedervärdig. Då är det bättre att få 48 myggbett än att göra sig så illa att handen blir obrukbar i flera dagar och smärtan tar över livet. Det är bara ett exempel.
Det handlar inte bara om att undvika tunga saker, att slita och dra.

Enligt handkirurgen som jag senare kom att träffa hade jag midcarpal instabilitet och det förklarar en hel del. Det är småbenen efter radio och ulna som är instabila och hamnar huller om buller. Det ena påverkar det andra och när musklerna är svaga så finns det liksom ingen support för lederna. Det glappar och hoppar lite som det vill och om jag överanstränger det minsta så blir det dessutom så här:

Man ser det bäst mot slutet av filmen. Det är en sena som ”spårar ur” viket tillslut skapar inflammation och ännu mera ont. Tänk er att den håller på och glider runt sådär precis hela tiden och gnager och skaver. Det knäpper och låter också.

Ett vanligt missförstånd när det knäpper och smäller är att det måste vara själva leden som låter (skelettet). Att det hakar sig eller går ur läget.
Senorna kan smälla som pistolskott de med och det kan bildas ett slags vacum i lederna som låter ganska mycket när det släpper. Det kan dessutom gör väldigt ont men det är inte samma sak som att tex handleden ”går ur led”.
Har hört många beskriva saker som egentligen är ganska traumatiska men som i verkligheten varit/är något helt annat.
Ta reda på och googla så du förstår vad det är som händer. Undvik det sedan i den mån det går. Går hela handleden ur led när du gör en viss grej så gör den inte för guds skull! Själv tror jag knappast jag har drabbats av något så allvarligt men jag har j****gt ont ändå!

Småbenen i handen på mig däremot de fastnar och skapar en hiskelig smärta som inte släpper först de hamnat rätt igen. Ofta måste jag ta till hjälp för att ”dra isär” benen så det hoppar tillbaka annars kan det gå dagar innan det knäpper till. Det där knäppet är så befriande! Jag upplever ofta när jag haft ortoser på mig som trycker om handlederna att jag bara ”måste ur dem”. Får en panisk känsla och måste få det att knäppa till.
Det kan vara ett tecken på att ortoserna inte alltid är en ultimat lösning som man ska använda dygnet runt. Bin there done that om man säger så.

Nu har jag tränat mig att vara utan ortoser samtidigt som jag lärt om mitt rörelsemönster och det i kombination med bra smärtlindring så är det ganska ok. Inte alla dagar men många. Så här kunde det se ut en dag då det var riktigt, riktigt illa:

Ortos och elastiskt band

Här har jag en mjukare ortos med bara skena på undersidan. Under ortosen hade jag tejpat mig med sporttejp. Runt armbågen och knogarna hade jag ett elastiskt band bara för att få bort det skärande smärtan. Jag ville liksom trycka tillbaka handleden. Det kändes som att handen skulle trilla loss vilken minut som helst.
Detta var under den period jag använder ortoserna som flitigast och då jag förlorade mina muskler och bara blev sämre och sämre. Det har jag fått sota för men ingen talade om för mig att riskerna att göra sig sämre var så stora. Visste behövde jag dem och tack vare ortoserna lärde jag mig att använda händerna på ett bättre sätt. Utan dem hade det inte gått men ”med måtta” är ett bra ord att ta med sig.

I fler år gick jag med en knöl som syntes i mitten på handleden om jag böjde den. Den stod ut som en hård benbit och jag trodde det skulle vara så.
Ont som fan hade jag i handleden men jag anade inte att något var fel.

Jag träffade en naprapat (för ryggens skull) men som gav sig på konststycket att försöka trycka tillbaka det han ansåg var ett ben som var luxerat. Han drog isär och försökte trycka rätt den men den satt där den satt. Kanske den skulle gå tillbaka om några dagar?

En läkare tittade på den och konstaterade att det i alla fall inte var något ganglion trots att jag då nästan var övertygad om det eftersom en benbit borde hoppat på plats efter kiropraktorns omilda behandling. Fick remiss till ortopeden och en slätröntgen. Inte bara för benbitens skulle utan för att jag hade så bedrövligt ont.

På den vanliga slätröntgen syntes inte någon knöl. Konstigt va med tanke på att den bara syntes när jag böjde handleden?

Ortopeden undersökte mina händer och slet och drog åt alla håll. Det måste skett något när hon drog isär handens ben för när jag bad henne titta på knölen så var den redan borta. Jag vet att jag såg den tidigare samma dag!
Den har inte varit synlig sedan dess. Inte ett spår.

CAM00260

Den var där, mitt på (ovanför gropen). En benhård knöl som inte var det minsta eftergivlig och som inte gick att rucka på. Så vad var det egentligen? Ingen vet men om det nu absolut inte var ett ganglion så finns det bara ett alternativ kvar. Ben! Det var min värsta hand (den vänstra) och jag kan bara fantisera om hur det kunde varit om den aldrig hade varit på vift under flera års tid.

Min resa angående händerna är inte slut. Jag är oerhört begränsad. Jag har fått lägga ner samtliga intressen förutom skrivandet som jag inte klarar mig utan även om jag måste pausa även från det ibland. Jo, trädgården har jag kvar. Kan göra ganska mycket där med mina mått mätt. Bara jag gör det på rätt sätt.

Jag har heltids sjukersättning. Inte bara p.g.a händerna men mest på grund av dem.
Jag kan lyfta en ganska tung stekpanna med rak handled en kortare stund men jag kan inte sätta två pärlor på en tråd eller vifta bort en fluga. Jag får ont av alla slags rörelser och det blir värre när det är kallt.

Jag har smärtor i främst handlederna och tumbasen men även de andra lederna. Händerna är oerhört komplexa och med många ledytor.
Det som är minst överrörligt på mig är de yttersta fingerlederna och i dem har jag minst ont.

CAM00269

Men de ställer till det på sitt sätt. Svårt att få grepp om saker och finmotoriken som en gång var extremt bra är ett minne blott.

fingerledSå här ser det ut när jag ska försöka hålla i en potatis för att skiva den. OBS! Jag använder maskin till det i vanliga fall. Jag utsätter mig inte i onödan men ni förstår kanske varför saker inte riktigt vill stanna kvar i greppet. Jag får inget bra grepp eftersom lederna ger efter. Aj, får ont när jag tittar på fotot. Använder dessutom inte vanliga knivar längre utan en sådan här:

ergonomisk kniv

Klicka på bilden för att hitta den för 99 kr på Claes Ohlsson. Med den blir det mindre ont och färre ”olyckor” i köket.

Framtiden, vad väntar?

Tja, så länge jag orkar så ska jag härda ut och undvika operationer. Vad som är sagt är till en början fyra operationer. Två i varje hand. Såga av och korta ner ulnabenet och sedan stelopererera de midcarpala benen. Detta för att fördröja en ännu större steloperation.

Om det nu hjälper varför gör jag det inte bara?

Ja-a….. lång rehab, lång tid i gips, en operation i taget och INGA garantier om mindre smärta. Bättre funktion/stabilitet MEN inskränkning på rörelseförmågan.
Man flyttar på problemet och den stora operationen kommer närmare. Jag vill inte!
Jag kommer aldrig att bli bra ändå. Det är för mycket fel i händerna och det är inte bara händerna. Jag har en hel kropp som ska tas om hand. Det här är en av alla saker jag har problem med och det är inte som en jag känner en gång sa:

”Det är inte farligt att steloperera. Man över snart upp rörelseförmågan.”

Öh, nej! Sitter något fast så sitter det fast. Opererar du fast en hand på en arm så bryter du skelettet om du lyckas böja den. Det är ingen liten grej där det. Det är inte en kota i ryggen utan den mest komplexa leden vi har i våra kroppar. Självklart vill jag inte hamna där och självklart spjärnar jag emot allt vad jag kan. Ledplastik är inget för sådana som mig. Inte ledproteser heller. Det finns bara en utväg och utan garantier om mindre ont? Vill inte!

Jag har fått berättat för mig hur livet ser ut för någon vars handleder är fullständigt stelopererade. Är svårt att förstå för alla som inte ställts inför det, hur brutalt mycket det påverkar ALLT. Att torka sig i arslet kräver en viss vinkel och ska man välja den eller att kunna hålla i en kaffekopp?

Jag kanske har levt för hårt. Gjort för mycket men jag ångrar inte en sekund. Jag har mina dagar när smärtan tränger igenom såväl smärtplåster som piller och gör mig helt utslagen. Nerver och allt bara gör vrålont och jag blir liggande och vill krypa ur mitt eget skinn. Ibland kan jag inte ens ha händerna underbrösthöjd utan att det spränger i dem så man kunde bli galen. Se här:

Det spelar ingen roll vad det heter eller om det är vanligt eller ovanligt. Om det enbart beror på EDS eller om jag bara är felskapt. Problemen är som de är och jag kan inte fly ifrån dem. Det här är mitt liv men till de jävla skitläkare som inte hjälpt mig under åren har jag ett sista ord:

CAM00261

Ni kunde hjälpt mig tidigare. Ni kunde remitterat mig och tagit mig på allvar. Ni och ortopederna/arbetsterapeuterna kunde informerat mig om konsekvenserna av att ”avlasta” lite för mycket. Arbetsförmedlingen kan också ta till sig hälsningen. Att arbetsträna en sådan som mig slaviskt under sammanlagt ett års tid utan att se till att jag fick hjälpmedel så att jag inte blev ännu sämre, det är ni fan skyldiga mig en ursäkt för. På vilket sätt skulle den arbetsträningen gjort mig arbetsför? Här sitter jag nu med hel sjukersättning och lever ett kraftigt begränsat liv. För att det var sista droppen för mina händer. Dödsstöten och jag bad om hjälp och skulle få den OM jag fick en anställning.

Behöver jag säga att jag inte fick något mer för besväret än den vanliga ersättning man får när man arbetstränar? Men som det har kostat mig.

Jag är fortfarande inte bitter men jag kan bli rosenrasande när jag tänker på det. Därför gör jag i regel inte det.

Jag vässar klorna och fortsätter kämpa.

CAM00262

Jag tar kommandot över mitt eget liv och det är bara jag som kan sätta mina egna gränser nu. Mina händer, mitt liv, mitt ansvar!
Kapitulera inte och packa in er i ortoser och tänk att livet är slut. Det är bara början… kanske mitt i eller i värsta fall ibörjan av slutet men inte slut eftersom ni läser det här.

Det här gjorde ont att dokumentera och att skriva. Jag hoppas någon kanske får ut något av det. Jag kanske ser ganska frisk ut om några kanske tycker att ”men sådär kan jag också göra”. Ja det kanske ni kan men det kanske inte ser ut som heybaberiba inuti händerna? Vet ni inte säkert så tjata hål i huvudet på era läkare om remisser till ortopeder/handkirurger, röntgen och provokationsröntgen där man verkligen ser vad som händer i handen.

Finns oändligt många slags tokigheter som kan ske i tassarna. Du kanske har något helt annat problem. I bästa fall operabelt och med goda utsikter så våga kolla upp det och våga säga nej och fundera noga innan du beslutar att opererar dig.
Förstå skillnaden på en stelopererad tumled eller fingerled mot en handled som sitter fast på armen som en stor utväxt man inte kan göra mycket med. Utred och ta reda på, sätt inte en massa egna diagnoser och lev ortoslivet resten av din tid. Du kan ha tur.

Jag anser mig haft lite tur i det här fallet.Tack till Anna (min stelopererade ängel) som varit ett ovärderligt stöd och källa till information och erfarenhet kring detta. Utan dig hade jag väl suttit under operationskniven nu. Din erfarenhet fick mig att tänka om. Tack för det ❤ Du gav mig vad ingen läkare kunde.

Min resa med händerna är kanske inte så unik i sammanhanget men vi har alla säkert knep vi skulle kunna dela med oss av och framför allt skänka lite tröst och mindre ensamhet till de där ute som tror att de är ensamma om det här.

Jag önskar inget det här helvetet och jag är tveksam till att folk som inte upplevt det förstår det fullt ut. Det är ok ändå. Hur skulle ni kunna förstå? Inte ens jag gjort det då jag var mitt i det i början.

Önskar er lycka till på färden och lova mig att handgripligen ta kommandot över era händer. Läs på, sök vård, sök specialister, nöj er inte med en slätröntgen som oftast visar ingenting. Överdriv inte så det blir fånigt, släng er inte med termer ni egentligen inte förstår. Man tappar lite sin trovärdighet då. En fin balansgång helt klart.

Det var händerna det. Nästa gång tar vi en annan kanske roligare kroppsdel. Vad sägs om skallen? Tänkte väl det. Då blir det en hel följetång men kanske benen, min akilleshäl, de som förstörde allt från första början. De som gav mig ett datum att minnas. Datumet då livet lekte och datumet då jag visste att det var kört. Lika kört som händerna fast kördare.

Låt oss släppa det här och flyga vidare till något annat…. *flax flax*

CAM00263

 

Aj, den var inte skön så här efteråt. Inte göra så mer nu på ett tag. Känseln i fingrarna och handryggen blev sämre och pirret ute i fingertopparna säger till mig att sätta punkt. Jag är inte som jag var förr. Vilka coola bilder ni hade kunnat få se då 😉

Punkt!

 

Annonser

24 thoughts on “Hypermobila händer – min historia i kortversion

    1. Det förvånar mig inte. Jag har lärt mig att se på andras händer om de är hypermobila eller ej. Finns två sorter, tror inte att jag kan förklara men det syns och hittills har jag aldrig haft fel. Händer är ju händer och alltid lika eftersom det är just händer men precis som du blir jag förvånad och utbrister ”jösses Amalia” när jag ser en sådan som jag 😉

  1. Tusen tack Ulrika för en sådan bra dokumenterad förklaring ang händerna hos dej .
    Du är så himla duktig att både skriva ,berätta o fotografera .
    Förstår att du efteråt har en väldig smärta i dom .
    Har ju över sommaren fått mer o mer problem jag med, med mina reumatiska händer-fingrar .
    Dom är knöliga ,svullna ,ömma o stela .
    Uppstår knölar både här o där o jag förstår ju att detta kommer att sluta ganska illa till slut .
    Mina är inte så hemskt överrörliga pga att dom stelnat av RA .
    Men visst är det som du säger att man hittar på egna sätt att göra saker o ting på som kanske ser roliga ut , men skit samma ,huvudsaken det fungerar för en själv .
    Det är så roligt att du är tillbaka igen .
    Ser fram emot nästa del ,hehe .
    Tack för berättelsen o varm KRAM .
    MD

    1. Det är faktiskt ganska roligt att vara med igen 🙂 Kul med responsen man får.

      Precis som de som inte har händer ändå klarar ganska mycket kan vi som har händer som inte är så funktionsdugliga hitta våra sätt att göra saker på. Jag kan tro att omställningsbiten är svår för alla och det blir ännu mer komplicerat när andra kroppsdelar som man belastar istället protesterar men då hittar man ett nytt sätt. Eller får ta hjälp av någon.

      Aldrig hört att någon har dött för att händerna är skrot. Jag tror inte det kommer hända oss heller 😉

      Kämpa på! Det ska jag och varm kram tillbaka ❤

  2. Här rinner det en tår =( så skrämmande men ändå så underbart att få läsa, du kunde ha skrivit om mig…bilderna på dina händer är exakt så som mina ser ut men jag har dilemmat att jag fått svår ”artros liknande” besvär just där min konstiga knöl är på handleden (lillfingrets sida) Med underbart att läsa menar jag att jag inte är ensam…Även till andra som skrivit här för jag har då känt och trott det, för här har ingen läkare alls brytt sig om mina händer/handleder – fast jag är opererad för karpaltunnelsyndrom (höger) det är testat med såna elektroder för nerverna och dom hade aldrig varit med om nått liknande – jag skrek av smärta och det skall ju inte göra ont (som ett TENS) men det gick ej att förklara – så ont det gjorde och det vart ju så på grund av ryckningarna som blev i hand, handled och arm som flängde runt som jag vet inte vad av detta…

    Jag kan inte alls vrida vänster handled alls längre, råkar jag göra saker av ren reflex – försöka fånga nått som faller så skriker jag rakt ut för det smärtar så…kan inte ens få upp en citron kärna från tallriken då jag försökt klämma ut lite citron på salladen med flera saker och på höger sida har axeln gett upp, först trodde dom det var ”frusen axel” men jag har haft så här nu i 3 års tid, nu vet dom inte för det syns inget alls på röntgen men jag får ej upp armen högre än brösthöjd, har som ingen styrsel på den alls och då jag sover och vaknar kan den vara som ”förlamad” och jag får försöka använda vänster arm för att hjälpa höger, känns som nyckelben, skuldra och axel ”hoppat/hakat” ur led – börjar nu funderar efter att ha läst hos dig om det kan vara senorna, för jag är extremt överrörlig i just dom större lederna som axel, höft, knän, ländrygg, handled osv.

    Samma är det för min dotter som nu utreds för EDS + POTS…hon är bara 16 år och har sån smärta i fingrar och händer, kan ej hålla pennan och skriva/rita men tvingar sig själv då hon älskar att rita och vill sen gå gymnasium linje med bild – estetisk!

    Tack snälla underbara DU för att du delar med dig…jag kommer sprida detta vidare och även ta upp med min läkare…fick svar på många funderingar jag haft, trots tårarna av igenkännande och sorgen att aldrig få rätt hjälp och stöd kring något runt min EDS + Fibro

    Var rädd om dig…Kram!

    Ps. har fått av AT ett par gummi – mjuka – band för handlederna då ortoser inte alls fungerar – smärtar för mycket och tack för tipset om kniven för det är verkligen ett dilemma! Kanske jag fotar mina egna händer och lägga ut plus en länk till dig på min blogg senare…

    1. Så här ser dom ut fast svarta…
      http://www.fabrifoam.com/p-carpalgard.html

      Och heter ”fabrifoam” jag skall försöka hitta ett som är lite större – bredare och som är som ett långt bandage istället som jag kan typ linda runt…det stabiliserar upp då jag har som värst ont och jag försöker att endast ha det på nattetid och så lite som möjligt under dagen om inte smärtan är olidlig…

      Kanske någon vet vars man kan köpa såna fast på svenska?

    2. Inte gråta nu men jag förstår. Det blir ändå ett slags rus av lycka och sorg samtidigt när man vet att någon annan förstår och vet hur det är. Man känner sig ensam i sitt om man inte hittat den eller dem som förstår. Du är inte ensam. Väldigt långt ifrån ❤

      Jag har gjort en EMG (http://sv.wikipedia.org/wiki/Elektromyografi). Jag vet hur överjävligt det är. Låg som en banan på britsen och kallsvettades. Man testade alla muskler i kroppen och efteråt hade jag en helvetisk träningsvärk. TENS kan jag inte använda på särskilt många ställen utan att få kramp/ont eller känselbortfall som sitter i flera timmar efteråt. Har nedsatt funktion i nerverna (lätt myopati), främst vänster sida av kroppen. Skulle tro det är därför iaf jag reagerar så konstigt på vissa saker och behandlingar. Kanske gäller dig med.

      Låter som att det är dags att de undersöker dig ordentligt! Man ska inte ha det så där. Koppla in ortopeder, kirurger och arbetsterapeuter. Eller rättare sagt, be/kräv det!

      Exakt vad det är kan jag naturligtvis inte avgör, om det är senorna eller själva lederna men har de inte ens bemödat sig utreda det ordentligt så är det på tiden! Du är inte EDS. Du har ett syndrom och det som är intressant är dina symptom som är precis vad de är. Inte mindre värda eller mindre intressanta bara för att man har en möjligt grundorsak till att symptomen uppstår. Så slött att skita i att utreda saker för att man har många problem och är komplex.

      Jag är så glad om det jag skriver kan förändra en enda persons liv på ett positivt sätt så jag blir oerhört tacksam för responsen. Ge inte upp! En förklaring finns. Om den går att åtgärda är en annan femma men den finns där och du förtjänar att få den precis som alla andra.

      Skulle gärna se dina händer men gör inget du får ont av efteråt.
      Jag har fått mjuka band jag med, både bruna och svarta men allt som sitter åt över handlederna oavsett hur hårt går bort för mig. Mina formgjuta ortoser är öppna över knölarna. De är riktigt bra men man blir ju som stelopererad och tappar sina muskler om man använder dem för mycket. Har även en sorts splint som är vadderad som jag kan ha på natten men samma sak med dem. Ett par nätter går bra, sedan måste jag pausa men samtidigt lär man sig att inte hålla på och vinkla händerna och dumma sig i onödan.

      Ta hand om dig!

      Kram

      1. Så himla skönt – du förstår precis…Jag la ut 3 bilder igår men är så svullen nu över/runt vänster knöl så den syns knappt…

        Det dom gjorde på mina armar/händer var för att kolla nerverna (minns ej vad det hette) men dom satte fast elektroder – precis som för musklerna men ändå inte samma sak – det påminde om TENS – man fick som pulserande stötar och det skall inte göra ont och det skall ej rycka så pass som det gjorde för mig, det var hemskt plågsamt och satt i länge efteråt.

        Du är så rar och snäll som delar med dig av allt, trots din egen smärta och eventuella slut energi…väldigt tacksam för att du gör detta men vill även att du är rädd om dig själv, sparar på dina krafter och energi! [kram]

        Skall försöka ta tag i det hela då jag har mera ork – det är mycket nu just kring dottern och hennes besvär, hon har haft lång tids EKG i sommar och nu skall hon få träffa en annan klinisk genetiker, då den första anser att det inte är EDS för hon har ej övertöjbar hud, plus att hon inte följde B-skalan men han glömde bort att då han testade armbågen och händerna på henne så höll han fast under armbågen så hon kunde inte sträcka ut helt, med händerna så gjorde han inte finger för finger utan tog tag och böjde hela handen medan han höll i den – hon spände såklart emot! Han visade heller ingen förståelse för att hon har Aspergers/ADD – fast dom visste om det – väldigt dåligt bemötande och så hörde dom nått med henne hjärta och stod och pratade över huvudet på oss och sen lämnade oss med detta besked att det var nått med hjärtat och en remiss skulle skickas till hjärtspecialisten/barn sen gick dom bara – vi hade ju massor av frågor, oro och funderingar *suck* – hon har hjärtrusningar, symtom hjärtinfarkt och massa yrsel, svimningar, iskalla händer och fötter – alltid haft så, då hon var mycket liten så var hon mycket fascinerad av att världen alltid gungade och rörde sig konstigt (för henne) hon klara inte av att gunga eller sånt – hon kan rent av tuppa av…Ligger hon och reser sig fort så seglar hon ihop…då hon var liten sa dom alltid att hon växte för fort, att hon var lång och smal mm. sen skyllde man på hennes enormt rikliga mens – hon är även född med blåsljud som enligt doktorn växt bort då hon var 5 år…

        Jag märker tydligt skillnad om hon har obalans på vätska och salt i kroppen!

        Har skickat länk till läkarna om POTS för barn reumatologen hon haft verkade inte ens veta vad det är – hjärtspecialisten vet, hon har själv EDS =) så hon är mycket duktig och dottern är nu kollad för ev. skador eller klaff fel i sommar – vilket hon inte har *skönt – pust* jag kommer nu ta upp om ett tilt-test…får se vad dom säger, dottern vill inte göra det, orolig att hon skall tuppa av men det är nästan så att det krävs så dom skall fatta – sjukvården…ändå har hon 2 gånger tuppat av hos doktorn vid undersökning men det tar dom inte hänsyn till!!! *blä*

        Det behövs kunskap inom vården kring EDS och POTS mfl. så man ser helheten och att det är mycket som sker i kroppen vid EDS…

        Tack igen för att du tar dig tid (svara) och delar med dig av dina erfarenheter…verkligen behövligt!!! [kram]

  3. Hej!
    Jag har likadana händer! Speciellt den där knölen du visar. Har röntgar mina händer x antal gånger men ingen har nämnt ngt om det, så jag har trott att det varit normalt men det kanske det inte är alltså… Tusen tack för ett bra inlägg

    1. Hej!

      Att ha knölen är helt normalt. Den har alla och det syns på röntgen om du har en förskjutning. Min är extremt framträdande och förskjuten.
      Jag förutsätter att det är kompetenta röntgenläkare som har bedömt dina bilder. De ska mäta av stånden mellan lederna och har vissa mått att gå efter. Har de inte gjort det så borde de kunna se över dina bilder igen.

      Om man inte har gjort det innan så kan en provokationsröntgen ge lite mer svar. Man ser vad som händer där inne när man vinklar handlederna. Syns det inget då så kanske problemet är något annat. Man kanske behöver gå in med artroskop för att se hur det ligger till med ligament och brosk. Allt syns inte på vanlig röntgen. Jag har inte gjort det och skulle tro att det finns fler problem där inne men just nu rör ingen mina händer. Vägrar. Det får vara till nästa gång jag inte står ut längre 😉

      Be att få ut svaren på dina röntgenplåtar. Du kan också be att få papperskopior. Testa med den remitterande läkaren. Bra att ha sånt kvar. Jag litar inte på läkare efter alla tabbar de har gjort.

      Lycka till i din jakt på en förklaring!

      Det var så lite så 🙂

  4. Ha ha förlåt, men följetång. 😀
    Följetongen om din skalle vill jag läsa. 😉

    Jag är så glad över att du har hittat en väg som funkar så du inte slutar som jag. ♥
    Det går inte förklara hur det är att vara så stel som jag. Men jag tror du har förstått.
    Vi måste prata snart. Har ju hänt en del här.
    Kram! ♥

    1. Tror jag det (min stelopererade ängel) att du vill ha en ingående berättelse om min skalle. Du kanske skulle känna igen dig 😉

      Det är jag som ska tacka. Så många gånger du fått upprepa dig och nöta in det i min skalle. Det tog verkligen tid att VERKLIGEN förstå, på riktigt. Ja skallen, vi kanske har en förklaring till trögheten 😉

      Ja vi hör snart. Synd jag skulle iväg idag.

      Kram ❤

  5. Jag har också ehler danlos, och dina händer ser ju ut exakt som mina… med knölen och allt. Men mina ser ut som om de åldrats i förtid. Jag kan inte ens skriva med en penna utan ledskydd för då går handen ur led, likadant om jag ska duscha, då hoppas axeln. När jag ska springa ramlar jag för fötterna håller sig inte i läge, och när jag cyklar händer samma sak med knäna. Förstår inte hur jag ska orka leva så resten av mitt liv. Tränar sjukgymnastik och ska operera axeln, men det verkar inte hjälpa så mycket…. Vad ska man göra… Har aldrig träffat någon med EDS förut, och nu när jag läser din blogg så känns det lite skönt, man känner sig inte så ensam. Man går omkring med smärta konstant, och det är så lätt att vara ensam i smärta

    1. Blev lite full i skratt och det var inte meningen men inte ska du springa på dina fötter alls om de är i så dåligt skick. Duscha och sånt kan man inte undvika men allt du kan undvika och inte måste om det inte är för att det gör gott för själen, undvik, undvik, undvik.

      Jag kan inte springa, inte cykla, inte gå särskilt långt och en massa andra saker trots att jag mig veterligen aldrig sub/luxerat en stor led. Det finns hjälpmedel. Jag har rullstol och en minicrosser att ta mig fram på. Utan dem blir jag isolerad och livet blir svårare. Man måste bara komma över den där psykiska spärren och acceptera att man behöver hjälp.Den biten är svår men människorna som ska hjälpa dig är vana vid att alla faktiskt inte förstår sitt bästa alltid.

      Du har också rättigheter om det är så illa ställt med dig. Tycker de borde ta en som luxerar ofta på större allvar än en som inte gör det. Och jag fick det utan att be om det. Det var arbetsterapeut och hjälpmedelscentralens beslut, jag bara nickade och ville fly men det blev så bra i slutändan!

      Vilken typ av eds har du?

      Var inte ensam mer. Du är inte ensam. Jag är inget jättestort fan av alla hemliga grupper som finns men är du inte med i någon så skicka ett meddelande via kontakt så ska jag hjälpa dig hitta andra du kan dela dina tankar och frågor med. Du får givetvis fråga vad du vill här men jag har inte svaret på allt tyvärr.

      Du kommer orka leva med den här kroppen och allt vad det innebär men be och böna om hjälp och ställ till med bråk om du stöter motstånd. Kan jag så kan du 🙂

      Kram Mot ett drägligare liv. Eller hur?

      1. Hah, mjo. Men jag vill verkligen kunna träna, och mitt mål är att kunna springa till bussen. Det är så jobbigt att vara nitton och behöva käpp. Speciellt nu när det börjar bli kallt är det jobbigt. Man vaknar upp på morgonen och vet inte hur man ska resa sig från sängen. Måste bada väldigt varmt för att kroppen ska fungera, och jag kan inte ens gå i trappor.

        Har samma typ som du!

        Vill ju inte behöva undvika det som är roligt. När jag går och håller handen med någon jag tycker om så kan handleden gå ur, och om man gör andra aktiviteter så får man räkna med några luxationer även om man tar det försiktigt.

        Det är ju inte så mycket vården kan göra… Jag går på sjukgymnastik och planen är att axeln ska stelopereras. Sedan får jag citidon mot smärtan, men inte så mycket mer.
        Har du också mer ont på vinter?


        så kan det se ut!

        Kram till dig, och hoppas att det går bra för oss alla, haha

        1. Du verkar vara väldigt ”skör”. Så lika men ändå så olika trots att vi har samma typ. Jag är skör på ett annat vis.

          Jag lovar dig även om det inte är en tröst att det går att göra saker på ett annat vis än man är van vid och att man fortfarande kan ha kul även om det blir lite annorlunda. Du är ung. Mina stora problembörjade ungefär i din ålder. Hade då inget annat val än att slå ner på takten och förändra livet väldigt snabbt och drastiskt. Från att ha dansat och skuttat runt till att knappt kunna resa mig från sittande på egen hand.

          Det blev tack och lov bättre efter några år och det var en enorm sorg just då men mest var jag rädd. Jag visste ingenting då. Blev utredd för sjukdomar som var dödliga och gick omkring med rädslan för att jag inte skulle bli så gammal. Nu känner jag inte så och det var längesedan jag sörjde det som inte blev som jag tänkt det.

          Drömmar och mål ska man ha men jag önskar ibland att man kunde inplantera den erfarenhet man har hos de som är yngre så de slapp göra samma misstag men vet att man måste göra sin misstag och hitta sin egna begränsningar. Det är inte så enkelt. Alla är vi olika.

          Jag tänker att det är bra att kunna gå till bussen, det vore roligt om jag kunde springa men för mig är det inte ett alternativ. Jag drömmer inte sådana drömmar längre för det är inte möjligt för min del. Vill bara att du ska vara rädd om dig. Är springandet på bekostnad av att kunna gå alls så är det inte värt det på sikt men du behöver inte vara som jag och tvärtom.

          Ja jag blir mycket, mycket sämre av kyla samtidigt som jag älskar vintern. Måste ta mer smärtstillande och tappar både muskler och ork den årstiden. Man skulle bo i ett varmt land egentligen. Mår så mycket bättre på sommaren.

          Det är som det är och man kan inte göra mycket och man måste få leva, vara ung och känna sig någorlunda normal. Du hittar nog en medelväg. Att vara unik och lite ovanlig har sina baksidor men livet innehåller lika mycket möjligheter som begränsningar.

          Var rädd om dig!

  6. liknar mina händer också, förutan att jag har bredare nävar. det där ”gigantiska myggbettet” har jag med, trodde att alla hade det 🙂 men jag får nog säga att det blivit lite bättre med åren, jag har visserligen minst lika ont , men lederna har ju stelnat en hel del å på så sätt blivit lite mer stabila , bra !

    1. Alla har inte det där gigantiska benet. Se dig omkring. Mitt kanske inte framträder tydligt nog på bilderna men det där är det första de kommenterar när de ser mig. Vad är det där? Med andra ord inte jättevanligt..

      Jag hoppas mina leder också stelnar. Om inte så har jag fått tillbaka lite av alla förlorade muskler men så länge jag inte opererar min medfödda defekt så kvarstår problemet. De är nummer ett på åtgärdslistan men redan där säger jag nej. För mina omständigheter kan inte lova något. Jag vill halvera smärtan.Gör inte så mycket om rörligheten blir sämre men ha båda plus ytterligare flertalet operationer framför sig som är så OSÄKERA. Inte värt för mig i nuläget.

      Det kanske är inuti leden man måste titta (atroskopi). Man säger att en gång överrörlig alltid överrörlig men det är en sannng med modifiation, Skadorna gör sitt.

      Kram

      1. jodå jag e ju fortfarande överrörlig , men nu har jag börjat få artros både här å där å då stelnar ju dom angripna lederna. de e ju både bra å samtidigt hemskt. men de e ju inte konstigt med tanke på alla års slitage, jag fick ju inte min diagnos förrens i fjol, vid 54 års ålder. innan dess körde jag ständigt över mej själv å jobbade hårdare ju ondare det gjorde, för man vill ju inte va gnällig å ynklig ! å givetvis har jag ju haft tunga å slitsamma jobb också. om jag bara vetat så hade jag inte behövt dra på mej så stora skador. nåväl det kunde varit betydligt värre, framför allt har jag ett himla gott humör 🙂

  7. Jag är mest överrörlig i ytterleder samt handleder. Gripförmågan blir lite dålig och jag tappar det mesta. Lyfta en tung stekpanna fungerar inte men det går utmärkt att dra tunga väskor så länge handleden är rak. Även knogar har börjat glida och det är ju lite klurigt men de går fortfarande att dra på plats. Har fortfarande muskler kvar så jag kan hantera situationen men märker en snabb försämring framförallt när det gäller smärta. Även ryggen är sämre tyvärr. Jag försöker träna så mycket jag kan eftersom jag vet att försvinner musklerna så e de kört. Ingen i familjen har fått diagnos men min systerdotter har fått en remiss skickad och fick en tid men hennes familj har flyttat hit till Stockholm och missade den chansen. Men barnmedicin har skickat en remiss till Stockholm dock vet vi inte vart. Är man fem år och har astma, problem med magen, huvudvärk, smärtor i muskler, återkommande UVI varje månad och kan dra sina tummar ur led samt är överrörlig i varenda led så behövs en utredning. Jag kommer förmodligen få hjälp av handkirurgen eftersom han hade sina funderingar.

    Jag har förstått att de flesta har värk i leder men hur är det med muskler? Jag har vilovärk men även smärta om någon försöker göra massage. Sen var det blodcystor mellan tumme och pekfinger. Det måste vara ovanligt men min syster har uppenbarligen det med. De kan växa och krympa och de utgår från en blodåder.

    Vill gärna veta mer om din hjärna, Ulrika 😉 Kanske delar med mig av min med hehe.

    Ha de gott allihop

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s