Hypermobila händer – min historia i kortversion

Ni som har hängt med ett tag vet vilket helvete jag har och har haft med mina händer.
För er som är nya eller har missat det så går allt ut på att stå ut och bita ihop så länge jag bara klarar för att slippa göra ett flertal operationer som inte ens kan garantera att det värsta av allt, smärtan, ens blir mindre. I värsta fall värre.

Jag är väldigt överrörlig i händerna. Inte så jättemycket i de yttersta fingerlederna men i resten. Jag är dessutom lite vanskapt. Ja se själva:

Vi en provokationsröntgen upptäckte man att ulna (armbågsbenet) ligger längre fram än radius. Ni ser det smalaste långa benet som fäster i armbågen (som är utanför bild). Det är samma sak i båda händerna och eftersom jag inte varit med om någon olycka eller någon gång brutit något så är det medfött. Beror inte på EDS utan förekommer lite då och då hos alla typer av människor. Så här ser det ut på ett riktigt foto:

Ni ser det gigantiska ”myggbettet”? Det är inget myggbet utan änden på armbågsbenet. Ser likadant ut på båda händerna. Här kommer en närbild:

Defekten skapar ett avstånd mellan ulna och radius i den distala radioulnara leden. Hade väl varit helt ok om man bara såg knotig och lite ful ut men det blir ju något av ett problem när man överrörlig i lederna. I mitt fall i de flesta leder. Ledbanden är uttänjda i alla lägen utom ett (fråga mig inte vilket).

När jag har handen i avslappnat läge så liksom viker den sig, ”faller ihop”.

Det är inte mycket till stabilitet i den. Inte vet jag om det är normalt eller ej men om man skulle ”pressa” lite lätt så blir det en dubbelvikt hand. Gelékonstistens liksom.

Kan rulla ihop handen som en ”rulltårta” (kom inte på någon bättre liknelse). Behöver fixa naglarna jag vet….

Med andra ord så blir handen/handledens ben som dominobrickor. När jag använder händerna ligger inte benen riktigt kvar i det läge de ska och om jag belastar handen med något med tyngd i så dras ledbanden ut som gamla uttänjda gummiband. Vid provokationsröntgen så hade jag bara handen olika vinklar inget annat och det räcker för att saker (läs ben) ska hamna tokigt.

Tar man tag i handen och drar i den så känner man vilket dåligt motstånd det är. Men eftersom det är förenat med smärta (efteråt) så tänker jag inte visa hur det ser ut eller går till. Men ni kan ju få se hur det ser ut när man frivilligt subluxerar tummen (uppmanar ingen att testa nu).

Tror säkert att ni också kan göra samma sak men gör det inte. Jag får jädrans ont när jag sitter och håller på så här för att fotografera. Förr kände jag ingenting men nu för tiden gör jag det kan man säga.

Kassar (om jag måste bära dem) bär jag på armen och andra grejer mothöfterna. En bag in box går jättebra att bära mot höften. I alla fall en stund. Tvättkorgen likaså. Man hittar sina knep och vissa gånger är det tur att ingen ser en. Har en variant där jag använder ”bröna” som ”lagerhylla”. Kanske därför de blivit så platta?? 😉

Det jag gör utöver det vanliga på bilderna är bara för att liva upp en annars ganska tråkig ”dokumentär” om ett par tråkiga händer. Jag töjer och drar aldrig i mina händer annars. Jag har lärt mig att ge tusan i att belasta händerna och det är nummer ett när man har ont. Lära om, tänka nytt! Hitta andra lösningar.

Så här varken kan eller vill jag göra nu för tiden:

Det är en gammal bild. Jag skulle bli väldigt kallsvettig om jag ens försökte fast jag egentligen kan eftersom motståndet inte finns. Det är inte så att tummen någonsin lagt sig mot armen frivilligt och det är sjukt onödigt att fresta på. Låt bli, gör inte sånt där! Även fast det första en läkare vill se är om man kan lägga tummen mot armen. Ta hellre ett foto och visa upp det. Tillslut kommer det att göra ont.

Försök att stärka musklerna i stället och skapa ett motstånd, kompensera med muskler så mycket det går. Jag kan inte det, mina händer är kaputt. Därmed vill jag också utfärda en varning för ortoser.

Jag har mängder! Haft alla möjliga varianter. Just de på bilden är knappt använda. Trycket mot knölarna på handlederna blir enormt och benen i handen förskjuts.
Fick ortoser som var gjutna efter mina händer (hårda) och de var kanon när jag hade som värst ont och innan jag lärde om mitt rörelsemönster MEN, överanvändning gör att musklerna försvinner och då får man ännu ondare! Tro mig.
Använd bara ortoserna när du behöver. Allt blir en ond spiral annars och jag har varit i den. Det var pest!

Att använda händerna ”som vanligt” och sedan sitta och böla för att det gör såå ont är destruktivt. Det var det där med att tänka om, lära om.
Man är så illa tvungen att komma till insikt när man bara blir sämre och sämre. Man måste ta sig ur de onda spiralerna och upptäcka vad som leder till vad.
Livet blir förändrat, så är det. Om man aldrig accepterar det så blir man en sådan där bitter jävel och hur ska man då klara nästa smäll och smällen efter det?

Jag kanske låter kall och hård men det är jag inte. Jag är glad och tacksam för det jag kan eftersom jag vet och har sett andra som har det värre än mig.
Det finns människor som inte ens har händer! Även om jag ibland velat hugga av mig mina så är jag glad för att de finns. Glad för det jag kan. Glöm inte att våga hoppas på en förbättring även om den inte är stor. Håll tummarna!

 

Men du behöver inte överdriva. Man kan hålla tummen lite lätt och inte så den petar ut på andra sidan 😉

Det skall tilläggas att utan smärtlindring hade jag inte ens kunnat klä mig själv eller borsta mina egna tänder. Jag hade inte kunnat skriva den här texten så det finns inte en sak som löser allt, man måste vara lite smart och förutseende också. Om man drabbats av just det här som faktiskt inte går att bota eller ens laga utan ganska stora konsekvenser som inskränker på ens förmågor och vardagliga liv så finns det väldigt stora skäl att ta det på stort allvar och förhindra en försämring.

Jag hann leva ganska normalt innan det här blev ett jätteproblem så jag menar inte att man ska vara rädd för allt men när du kommer hit och bara ser en vägg framför dig som inte vill rucka på sig. Ta kommandot och ansvaret för att göra det bästa du kan för att bli så lite sämre du bara kan.

Nu när det har gått så långt för min del och blivit så illa så finns det galet mycket ”kan inte saker”. Vifta bort flugor får sambon göra för just den rörelsen, det där hastiga viftandet, är vedervärdig. Då är det bättre att få 48 myggbett än att göra sig så illa att handen blir obrukbar i flera dagar och smärtan tar över livet. Det är bara ett exempel.
Det handlar inte bara om att undvika tunga saker, att slita och dra.

Enligt handkirurgen som jag senare kom att träffa hade jag midcarpal instabilitet och det förklarar en hel del. Det är småbenen efter radio och ulna som är instabila och hamnar huller om buller. Det ena påverkar det andra och när musklerna är svaga så finns det liksom ingen support för lederna. Det glappar och hoppar lite som det vill och om jag överanstränger det minsta så blir det dessutom så här:

Man ser det bäst mot slutet av filmen. Det är en sena som ”spårar ur” viket tillslut skapar inflammation och ännu mera ont. Tänk er att den håller på och glider runt sådär precis hela tiden och gnager och skaver. Det knäpper och låter också.

Ett vanligt missförstånd när det knäpper och smäller är att det måste vara själva leden som låter (skelettet). Att det hakar sig eller går ur läget.
Senorna kan smälla som pistolskott de med och det kan bildas ett slags vacum i lederna som låter ganska mycket när det släpper. Det kan dessutom gör väldigt ont men det är inte samma sak som att tex handleden ”går ur led”.
Har hört många beskriva saker som egentligen är ganska traumatiska men som i verkligheten varit/är något helt annat.
Ta reda på och googla så du förstår vad det är som händer. Undvik det sedan i den mån det går. Går hela handleden ur led när du gör en viss grej så gör den inte för guds skull! Själv tror jag knappast jag har drabbats av något så allvarligt men jag har j****gt ont ändå!

Småbenen i handen på mig däremot de fastnar och skapar en hiskelig smärta som inte släpper först de hamnat rätt igen. Ofta måste jag ta till hjälp för att ”dra isär” benen så det hoppar tillbaka annars kan det gå dagar innan det knäpper till. Det där knäppet är så befriande! Jag upplever ofta när jag haft ortoser på mig som trycker om handlederna att jag bara ”måste ur dem”. Får en panisk känsla och måste få det att knäppa till.
Det kan vara ett tecken på att ortoserna inte alltid är en ultimat lösning som man ska använda dygnet runt. Bin there done that om man säger så.

Nu har jag tränat mig att vara utan ortoser samtidigt som jag lärt om mitt rörelsemönster och det i kombination med bra smärtlindring så är det ganska ok. Inte alla dagar men många. Så här kunde det se ut en dag då det var riktigt, riktigt illa:

Här har jag en mjukare ortos med bara skena på undersidan. Under ortosen hade jag tejpat mig med sporttejp. Runt armbågen och knogarna hade jag ett elastiskt band bara för att få bort det skärande smärtan. Jag ville liksom trycka tillbaka handleden. Det kändes som att handen skulle trilla loss vilken minut som helst.
Detta var under den period jag använder ortoserna som flitigast och då jag förlorade mina muskler och bara blev sämre och sämre. Det har jag fått sota för men ingen talade om för mig att riskerna att göra sig sämre var så stora. Visste behövde jag dem och tack vare ortoserna lärde jag mig att använda händerna på ett bättre sätt. Utan dem hade det inte gått men ”med måtta” är ett bra ord att ta med sig.

I fler år gick jag med en knöl som syntes i mitten på handleden om jag böjde den. Den stod ut som en hård benbit och jag trodde det skulle vara så.
Ont som fan hade jag i handleden men jag anade inte att något var fel.

Jag träffade en naprapat (för ryggens skull) men som gav sig på konststycket att försöka trycka tillbaka det han ansåg var ett ben som var luxerat. Han drog isär och försökte trycka rätt den men den satt där den satt. Kanske den skulle gå tillbaka om några dagar?

En läkare tittade på den och konstaterade att det i alla fall inte var något ganglion trots att jag då nästan var övertygad om det eftersom en benbit borde hoppat på plats efter kiropraktorns omilda behandling. Fick remiss till ortopeden och en slätröntgen. Inte bara för benbitens skulle utan för att jag hade så bedrövligt ont.

På den vanliga slätröntgen syntes inte någon knöl. Konstigt va med tanke på att den bara syntes när jag böjde handleden?

Ortopeden undersökte mina händer och slet och drog åt alla håll. Det måste skett något när hon drog isär handens ben för när jag bad henne titta på knölen så var den redan borta. Jag vet att jag såg den tidigare samma dag!
Den har inte varit synlig sedan dess. Inte ett spår.

Den var där, mitt på (ovanför gropen). En benhård knöl som inte var det minsta eftergivlig och som inte gick att rucka på. Så vad var det egentligen? Ingen vet men om det nu absolut inte var ett ganglion så finns det bara ett alternativ kvar. Ben! Det var min värsta hand (den vänstra) och jag kan bara fantisera om hur det kunde varit om den aldrig hade varit på vift under flera års tid.

Min resa angående händerna är inte slut. Jag är oerhört begränsad. Jag har fått lägga ner samtliga intressen förutom skrivandet som jag inte klarar mig utan även om jag måste pausa även från det ibland. Jo, trädgården har jag kvar. Kan göra ganska mycket där med mina mått mätt. Bara jag gör det på rätt sätt.

Jag har heltids sjukersättning. Inte bara p.g.a händerna men mest på grund av dem.
Jag kan lyfta en ganska tung stekpanna med rak handled en kortare stund men jag kan inte sätta två pärlor på en tråd eller vifta bort en fluga. Jag får ont av alla slags rörelser och det blir värre när det är kallt.

Jag har smärtor i främst handlederna och tumbasen men även de andra lederna. Händerna är oerhört komplexa och med många ledytor.
Det som är minst överrörligt på mig är de yttersta fingerlederna och i dem har jag minst ont.

Men de ställer till det på sitt sätt. Svårt att få grepp om saker och finmotoriken som en gång var extremt bra är ett minne blott.

Så här ser det ut när jag ska försöka hålla i en potatis för att skiva den. OBS! Jag använder maskin till det i vanliga fall. Jag utsätter mig inte i onödan men ni förstår kanske varför saker inte riktigt vill stanna kvar i greppet. Jag får inget bra grepp eftersom lederna ger efter. Aj, får ont när jag tittar på fotot. Använder dessutom inte vanliga knivar längre utan en sådan här:

Klicka på bilden för att hitta den för 99 kr på Claes Ohlsson. Med den blir det mindre ont och färre ”olyckor” i köket.

Framtiden, vad väntar?

Tja, så länge jag orkar så ska jag härda ut och undvika operationer. Vad som är sagt är till en början fyra operationer. Två i varje hand. Såga av och korta ner ulnabenet och sedan stelopererera de midcarpala benen. Detta för att fördröja en ännu större steloperation.

Om det nu hjälper varför gör jag det inte bara?

Ja-a….. lång rehab, lång tid i gips, en operation i taget och INGA garantier om mindre smärta. Bättre funktion/stabilitet MEN inskränkning på rörelseförmågan.
Man flyttar på problemet och den stora operationen kommer närmare. Jag vill inte!
Jag kommer aldrig att bli bra ändå. Det är för mycket fel i händerna och det är inte bara händerna. Jag har en hel kropp som ska tas om hand. Det här är en av alla saker jag har problem med och det är inte som en jag känner en gång sa:

”Det är inte farligt att steloperera. Man över snart upp rörelseförmågan.”

Öh, nej! Sitter något fast så sitter det fast. Opererar du fast en hand på en arm så bryter du skelettet om du lyckas böja den. Det är ingen liten grej där det. Det är inte en kota i ryggen utan den mest komplexa leden vi har i våra kroppar. Självklart vill jag inte hamna där och självklart spjärnar jag emot allt vad jag kan. Ledplastik är inget för sådana som mig. Inte ledproteser heller. Det finns bara en utväg och utan garantier om mindre ont? Vill inte!

Jag har fått berättat för mig hur livet ser ut för någon vars handleder är fullständigt stelopererade. Är svårt att förstå för alla som inte ställts inför det, hur brutalt mycket det påverkar ALLT. Att torka sig i arslet kräver en viss vinkel och ska man välja den eller att kunna hålla i en kaffekopp?

Jag kanske har levt för hårt. Gjort för mycket men jag ångrar inte en sekund. Jag har mina dagar när smärtan tränger igenom såväl smärtplåster som piller och gör mig helt utslagen. Nerver och allt bara gör vrålont och jag blir liggande och vill krypa ur mitt eget skinn. Ibland kan jag inte ens ha händerna underbrösthöjd utan att det spränger i dem så man kunde bli galen. Se här:

Det spelar ingen roll vad det heter eller om det är vanligt eller ovanligt. Om det enbart beror på EDS eller om jag bara är felskapt. Problemen är som de är och jag kan inte fly ifrån dem. Det här är mitt liv men till de jävla skitläkare som inte hjälpt mig under åren har jag ett sista ord:

Ni kunde hjälpt mig tidigare. Ni kunde remitterat mig och tagit mig på allvar. Ni och ortopederna/arbetsterapeuterna kunde informerat mig om konsekvenserna av att ”avlasta” lite för mycket. Arbetsförmedlingen kan också ta till sig hälsningen. Att arbetsträna en sådan som mig slaviskt under sammanlagt ett års tid utan att se till att jag fick hjälpmedel så att jag inte blev ännu sämre, det är ni fan skyldiga mig en ursäkt för. På vilket sätt skulle den arbetsträningen gjort mig arbetsför? Här sitter jag nu med hel sjukersättning och lever ett kraftigt begränsat liv. För att det var sista droppen för mina händer. Dödsstöten och jag bad om hjälp och skulle få den OM jag fick en anställning.

Behöver jag säga att jag inte fick något mer för besväret än den vanliga ersättning man får när man arbetstränar? Men som det har kostat mig.

Jag är fortfarande inte bitter men jag kan bli rosenrasande när jag tänker på det. Därför gör jag i regel inte det.

Jag vässar klorna och fortsätter kämpa.

Jag tar kommandot över mitt eget liv och det är bara jag som kan sätta mina egna gränser nu. Mina händer, mitt liv, mitt ansvar!
Kapitulera inte och packa in er i ortoser och tänk att livet är slut. Det är bara början… kanske mitt i eller i värsta fall ibörjan av slutet men inte slut eftersom ni läser det här.

Det här gjorde ont att dokumentera och att skriva. Jag hoppas någon kanske får ut något av det. Jag kanske ser ganska frisk ut om några kanske tycker att ”men sådär kan jag också göra”. Ja det kanske ni kan men det kanske inte ser ut som heybaberiba inuti händerna? Vet ni inte säkert så tjata hål i huvudet på era läkare om remisser till ortopeder/handkirurger, röntgen och provokationsröntgen där man verkligen ser vad som händer i handen.

Finns oändligt många slags tokigheter som kan ske i tassarna. Du kanske har något helt annat problem. I bästa fall operabelt och med goda utsikter så våga kolla upp det och våga säga nej och fundera noga innan du beslutar att opererar dig.
Förstå skillnaden på en stelopererad tumled eller fingerled mot en handled som sitter fast på armen som en stor utväxt man inte kan göra mycket med. Utred och ta reda på, sätt inte en massa egna diagnoser och lev ortoslivet resten av din tid. Du kan ha tur.

Jag anser mig haft lite tur i det här fallet.Tack till Anna (min stelopererade ängel) som varit ett ovärderligt stöd och källa till information och erfarenhet kring detta. Utan dig hade jag väl suttit under operationskniven nu. Din erfarenhet fick mig att tänka om. Tack för det ❤ Du gav mig vad ingen läkare kunde.

Min resa med händerna är kanske inte så unik i sammanhanget men vi har alla säkert knep vi skulle kunna dela med oss av och framför allt skänka lite tröst och mindre ensamhet till de där ute som tror att de är ensamma om det här.

Jag önskar inget det här helvetet och jag är tveksam till att folk som inte upplevt det förstår det fullt ut. Det är ok ändå. Hur skulle ni kunna förstå? Inte ens jag gjort det då jag var mitt i det i början.

Önskar er lycka till på färden och lova mig att handgripligen ta kommandot över era händer. Läs på, sök vård, sök specialister, nöj er inte med en slätröntgen som oftast visar ingenting. Överdriv inte så det blir fånigt, släng er inte med termer ni egentligen inte förstår. Man tappar lite sin trovärdighet då. En fin balansgång helt klart.

Det var händerna det. Nästa gång tar vi en annan kanske roligare kroppsdel. Vad sägs om skallen? Tänkte väl det. Då blir det en hel följetång men kanske benen, min akilleshäl, de som förstörde allt från första början. De som gav mig ett datum att minnas. Datumet då livet lekte och datumet då jag visste att det var kört. Lika kört som händerna fast kördare.

Låt oss släppa det här och flyga vidare till något annat…. *flax flax*

 

Aj, den var inte skön så här efteråt. Inte göra så mer nu på ett tag. Känseln i fingrarna och handryggen blev sämre och pirret ute i fingertopparna säger till mig att sätta punkt. Jag är inte som jag var förr. Vilka coola bilder ni hade kunnat få se då 😉

Punkt!