Nya kriterier, gammalt försvinner

Medicinska experter från hela världen har nu äntligen enats om nya kriterier för EDS! Dessa kommer bli offentliga den 15 Mars så håll utkik på Ehlers-danlos.com som lär vara bland de första att publicera detta.

Flera artiklar har redan publicerats, dock måste du betala för dem eller ha tillgång till medicinska databaser via högskola/bibliotek osv för att kunna läsa dem. Jag rekommenderar er inte att köpa några artiklar utan vänta, all information kommer att nå er inom en snar framtid.

Detta nya innebär en del förändringar och jag måste personligen säga att jag är positivt överraskad. Det blev ingen hopslagning av EDS-ht och HMS utan det blev ännu bättre. HMS-begreppet är nu skrotat och det är inte så illa som det låter, dock kommer jag inte gå in så mycket närmare på varför jag anser det just nu.

EDS-ht finns kvar fast med nya kriterier och ska från och med nu benämnas som hEDS (hypermobil EDS). HEDS nya kriterier kan mycket väl både du som idag har EDS-ht diagnos och HMS-diagnos uppfylla, om du har de symtom som kriterierna ställer som krav då självklart. Bedömningen av dessa diagnoser har varit godtyckliga i ganska stor utsträckning. Kriterierna har av förklarliga skäl inte varit tydliga nog och det har inte funnits någon tydlig gräns mellan dem. Sedan Villefranchkriterierna tillkom 1997 har forskningen gått framåt och därmed måste också kriterierna förfinas vilket de nu gjort.

Kriterierna bygger bara på sånt som är evidensbaserat i dagsläget vilket gör det hela extra trovärdig.
De som inte uppfyller kriterierna för hEDS testat istället mot det nya Hypermobility Spectrum Disorder (HSD) som i sig är indelat efter hur överrörligheten/symptomen och även ärftligheten inom familjen tar sig uttryck. HMS ska alltså inte användas som diagnos alls längre. Och trots denna indelning där man alltså inte bara kokar ihop allt till enda enda soppa, så handlar det inte om att en grupp inte har det lika svårt och inte ska tas på samma allvar som den andra, absolut inte. Det handlar om att diagnosen ska säga mer om den problematik man har. Den ska ge oss bättre vård och vården ska lättare förstå oss. Man har inte identifierat vad som orsakar våra problem än. Kanske är det samma fel fast olika variablar som gör att det sig olika uttryck eller så handlar det om flera olika avvikelser. Genom denna indelning så kan man lättare bedriva forskning och vi kan våga hoppas på att svaret inte ligger allt för långt in i framtiden.

Vart jag ville komma egentligen var att tala om att med anledning av att terminologin ändras nu så har jag bestämt mig för att ta bort samtliga blogginlägg och texter i samband med att allt blir offentligt. Vi måste hjälpas åt att använda rätt termer så att vi i framtiden slipper alla missförstånd och myter som florerar. Nu börjar vi på ny kula och det är superviktigt att vi och vården snabbt som tusan sätter oss in i det nya. Det kommer att ta tid, det får vi nog räkna med. Hur snabba Socialstyrelsen är på att ändra sina texter vet jag inte. Förbundet får vi också ge tid, material av den här kalibern rapar man inte bara fram på en kvart. Vi måste ha tålamod men under tiden göra vårt allra bästa för att själva rätta in oss i ledet så gott vi kan.

Jag menar inte att alla borde rensa bort allt dom skrivit på nätet utan jag väljer att göra det, för jag vet att många av mina bloggartiklar länkas till ganska ofta trots att dom är gamla som gatan. Och hos mig vill jag fortsättningsvis att man enkelt ska hitta till vad som gäller nu och inte vad som gällt tidigare.
För hur många kollar datum för då texter är publicerade med handen på hjärtat? Långt ifrån alla.

Har ni inte tidigare läst det så läs det nu. The Ehlers-Danlos society har publicerat ett antal frågor och svar gällande allt nytt där dom vanligaste frågorna är besvarade. Resten får ni helt enkelt vänta på till den 15 Mars.
http://ehlers-danlos.com/wp-content/uploads/QandA-2.pdf