Har jag hEDS eller HSD?

Nu tror säkert många att jag kommer att gå igenom kriterierna i detalj och ställa hEDS mot HSD. Tror du det så kommer du nog bli besviken, men jag tycker att du ska läsa vidare ändå.

En gång i tiden behövde jag ett kvitto på att jag inte inbillade mig allt. Så många gånger antyddes det att felet satt i mitt huvud och inte i min kropp. Diagnosen blev det kvittot. Jag hade inte inbillat mig och jag var inte knäpp.

Nu har jag istället behov av att man ser mig som den individ jag är och att man behandlar mig efter min högst personliga och individuella problematik. Jag misstänker att samma sak även gäller dig?

Jag kan trösta dig med att det inte kommer spela någon roll om du har vare sig HSD eller hEDS. Dessa diagnoser ska behandlas lika och det kommer alltid vara beroende på hur du mår och vad du har för symptom som avgör ditt behov av vård.

 

In med det nya och ut med det gamla!

I början av 2017 publicerades 18 nya artiklar. Artiklarna beskriver allt från de nya kriterierna till hur man mäter/skattar överrörlighet, besvär inom det muskuloskelala systemet, samsjuklighet mm. En hel artikel handlar om HSD, vad det innebär, hur man diagnosticerar och varför HSD ska användas och varför HMS inte ska användas utan försvinna helt.

Allt som är publicerat gäller i hela världen utan några undantag! Det börjar gälla nu, även om socialstyrelsen inte hunnit uppdatera sitt och innan din läkare fått ändan ur vagnen och läst de nya klassifikationsdokumentet. Det gäller nu och ingen i Sverige kan sätta sig emot det eftersom det är en internationell bestämmelse.

Vi har nu nya kriterier för alla typer av EDS och istället för 6 typer har vi nu 13! Villefranche 1997 is no more, Brightonkriterierna (som användes för diagnosticering av HMS) ligger i papperskorgen. Helt nytt är Hypermobility Spectrum disorders (HSD) som inte direkt ersätter HMS men är vad man i stället arbetar med när HMS nu är borta. HSD diagnostiseras på ett annat vis dessutom är indelat i fyra olika grupper så är på många vis bättre än HMS med sina otydliga flummiga gränsdragningar. Det är därför det heter disorders i plural nu, det är flera olika tillstånd/avvikelser eller vad vi nu ska kalla det. (Disorder översätts gärna till sjukdom på svenska men det betyder faktiskt inte sjukdom. Vi saknar motsvarande ord i svenska språket)

 

Rädsla för förändring

Jag är varken rädd eller orolig men jag vet att det finns dom som är det. Kanske skulle jag krampartat ha klamrat mig fast vid min nuvarande diagnos om det funnits ett magiskt piller som kunde bota mig och som jag riskerade gå miste om, eller om jag per automatik gavs fördelar p.g.a. diagnosen. Men nu finns det varken något magiskt piller eller några fördelar. Dessutom förändras inte mina besvär/symptom av att jag eventuellt skulle få en diagnos med ett annat namn. Så vad finns det att vara rädd för?

De symptom/besvär/funktionshinder och övriga diagnoser som redan är utredda och dokumenterat, kommer fortsätta att vara det. De besvär jag har hade jag haft även om jag inte hade blivit diagnosticerad med hEDS och de kommer inte förändras om hEDS skulle bli till HSD.

Om det skulle visa sig att det är inom HSD jag hör hemma så är det ingen stor sak. Jag kan inte se någon nackdel med en HSD-diagnos eller att HSD ens skulle kunna göra någon skillnad för mig. Såvida diagnoserna inte har olika prognoser eller behandlas olika så har det absolut ingen betydelse för mig som individ vilken utav dem jag har.

Som lekman kan jag bara läsa om HSD och de nya hEDS-kriterierna och gissa vilken utav dem jag har. Men jag kommer inte ägna mig åt att försöka placera mig själv i något av facken. Jag kan t ex inte objektivt bedöma min egen hud eller mina ärr och det är inte jag som ska göra det heller. För min del är det några enstaka ”punkter” som jag faktiskt tror ligger på det berömda hårstråt. Den slutliga bedömningen kan inte jag göra själv. Vi måste sluta diagnosticera oss själva och andra i vår omgivning och våga överlåta det till våra läkare. Det är deras och inte vårt jobb! Fortsättningsvis kommer det vara mycket enklare för våra läkare att veta hur de ska bedöma och vad de ska titta på.

– Men om jag en gång fått en diagnos så har väl ingen rätt att ta bort den?

Jodå, det kan visst hända. En klinisk diagnos är egentligen bara en kvalificerad gissning, förmodligen den bästa man kunnat göra under rådande omständigheter.

Kliniska diagnoser som tex hEDS och HSD kan aldrig vara skrivna i sten. En diagnos är ingen ägodel eller mänsklig rättighet, den beskriva ditt ”tillstånd”. Att kriterierna för en klinisk diagnos dessutom revideras är ett normalt förlopp, det måste kunna ske. Det vore extremt bakåtsträvande att inte låta forskning föra oss framåt.

Det var 20 år sedan sist man gjorde ändringar gällande kriterierna för EDS. På 20 år har det hänt en hel del som självklart även måste speglas i de nya kriterierna. Vi patienter är smärtsamt medvetna om hur bristfälliga kriterierna har varit och hur subjektiva läkare ofta är i sina bedömningar. Förändringar är välkomna och behövs. Man kan inte få till stora förändringar och samtidigt hålla fast vid det gamla. Det är dags för oss alla att gå vidare nu.

För att vi som patientgrupp ska kunna forskas på måste våra diagnoser uppdateras mot gällande kriterier. The Ehlers-Danlos Society har åtagit sig att upprätta ett internationellt register som så småningom kan utgöra forskningsunderlag. För att få vara med i det registret måste din diagnos vara uppdaterad. Men huruvida du kommer få din diagnos uppdaterad imorgon, om ett år eller om fem år kan jag inte svara på. Det hänger säkert både på oss själva och våra läkare.

Vilken läkare som helst kan och ska redan nu, idag, använda de nya kriterierna. De gamla kriterierna gäller inte längre! Lite krångligt bli det förstås i väntan på nya diagnoskoder som helt säkert kommer att komma men ingen kan svara på när.

Om du märker att din läkare inte är uppdaterad så vänligen uppmärksamma denne om vart de nya artiklarna går att finna. Hänvisa gärna din läkare hit: http://www.ehlers-danlos.se/informationsportal-for-varden/

 

Är det svårare att få hEDS diagnos nu?

De nya kriterierna för hEDS kan uppfattas som snävare men egentligen är de bara mer specificerade och tydliga. Det blir med andra ord enklare för våra läkare att använda sig av- och ta stöd av kriterierna fortsättningsvis. Samtidigt så minskar utrymmet för subjektiva tolkningar, det ställs lite högre krav och mer noggrannhet för att konstatera diagnosen. Det kan möjligen upplevas som att det blir ”svårare”.

För dem som inte når upp till kriterierna för hEDS finns HSD, som enkelt förklarat är diagnoser inom överrörlighetsspektrat. En förutsättning för att kunna få HSD som diagnos är precis som för hEDS, att andra sjukdomar/syndrom eller förvärvade tillstånd som kan förklara överrörligheten och relaterad problematik är uteslutna. Det är jätteviktigt att man utesluter andra diagnoser! Andra diagnoser kan behöva behandlas på ett helt annat sätt och det kan finnas viktiga skillnader gällande prognos eller till och med ärftlighet som man som patient behöver känna till.

– Men hur ska det gå med min sjukersättning om det visar sig att jag har HSD och inte hEDS?

Har du fått sjukersättning p.g.a. din diagnos undrar jag då?
Det är möjligen inte så att det som utgör hinder för arbete är vad man bedömt dig efter?

Självklart är det inte hEDS-diagnosen som avgör din rätt till sjukersättning, det hade varit extremt orättvist med tanke på hur olika vi alla är.

Att ha diagnosen hEDS säger faktiskt inte mycket alls. Samma sak gäller HSD och det gällde även det som hette HMS. Visst bekräftar diagnosen att du förmodligen lever med smärtor av olika slag, men den säger inte hur mycket smärta du lever med dagligen eller hur den i så fall begränsar dig. Diagnosen säger att du förmodligen har problem till följd av att dina leder inte har det stöd de behöver, men den säger inget om i vilken omfattning eller exakt hur det uttrycker sig för just dig. Diagnosen säger heller ingenting om huruvida du har problem utanför det muskuloskeletala systemet eller ej.

Det är inte namnet på diagnosen som är avgörande. Ingen kommer att ta ifrån dig dina besvär/skador/funktionshinder som redan finns nedskriva och dokumenterade. Om du någon gång i framtiden skulle få en annan diagnos med tillhörande diagnoskod så är det i det här fallet bara fråga om bokstäver och siffror i princip. Dessutom kommer diagnosernas trovärdighet att öka, inte tvärtom. Det kan omöjligt bli sämre än det har varit.

 

Och vad kommer allt det här nya att leda oss till?

Okunskap leder till att människor blir utan diagnos men det leder även till felaktigt ställda diagnoser. Kunskapsläget behöver med andra ord bli bättre.

Ta överrörlighet som exempel. Varför man är överrörlig kan ha många orsaker. Överrörlighet kan vara en normalvariation utan ”sjuklig” orsak och överrörlighet förekommer vid flera sjukdomar och syndrom. EDS, eller hEDS och HSD specifikt, är en av många möjliga förklaringar till överrörlighet.

Det finns läkare som inte vet vad överrörlighet är eller som tror att EDS bara är överrörlighet. Det finns dom som har fått för sig att man kan ha hEDS utan att vara- eller någonsin ha varit överrörlig. Det finns dom tror eller tycker att överrörlighet är ett tecken på något bra. Det är väl fint att vara vig liksom? Ja även om patienten har en massa uppenbara problem relaterat till just överrörligheten.

Att man nu har rett ut begreppen och tydliggjort vad som är normalt och inte, vilken typ av överrörlighet som hör hemma vart, kommer att underlätta situationen för oss som faktiskt har besvär till följd av överrörlighet. Men detta var bara ett exempel. Min poäng med det här oändligt långa inlägget är förmedla att du inte ska oroa dig. Om det skulle visa sig att du har HSD, so what, vad spelar det för roll?

Många kommer att ha HSD i framtiden och det är inte på något vis finare eller bättre att ha hEDS. Man delar inte in oss i adel och bönder direkt. Det är heller ingen tävling om vem som har det värst. I artiklarna som publicerats har man tydligt förklarat att HSD och hEDS ska behandlas på samma sätt och att diagnosen inte betyder att den ena har det värre än den andra, allt är individuellt precis som det alltid varit.

Många som tidigare haft HMS-diagnos kan eventuellt nå upp till kriterierna för hEDS eller HSD. Många som fått hEDS enligt de gamla kriterierna kan komma att passa bättre in under HSD. Egentligen är det bara ord eller namn som inte påverkar dig som individ så mycket men rent diagnostisk så har det betydelse och forskningsmässigt är det här nya en förutsättning för att vi ska komma vidare och framåt.

Tänk vad det här kan leda till så småningom. De nya indelningar och bättre kriterier leder till att man kan forska på oss. Istället för världens spretigaste diagnosgrupp blir vi mer homogena. Om 10 år har vi kanske ett blodprov som kan påvisa vad för diagnos man har för oss som nu endast kan diagnosticeras kliniskt. Våra framtida barn kanske kan få diagnoser innan de hunnit dra på sig skador som leder till långvarig smärta. De kanske aldrig behöver ”bränna ut” sina kroppar, som så många av oss hann göra innan vi ens kom i närheten av en diagnos.

Vi måste se möjligheterna och våga vara hoppfulla. Det finns ingen anledning till oro och det var inte bättre förr!