Vem har gjort texten till kalle på spången? Hur många sockerkakor går i ett ägg? Ååh, ååh dessa frågor som håller mig fången. Du har det bra du som blev slängd i en vägg!
”Hamlet”
Här kommer första trevande inlägget efter rensningen av det gamla skräpet. För er som är gamla besökare, nu med betydligt mindre fokus på diagnos och relaterat elände. För er nya, antagligen ett rätt normalt blogginlägg, rätt ointressant dock.
Eftersom jag det senaste året (åren?) lidit av svår beslutsångest angående bloggen och dess framtid, så är det just beslutsångest jag vill orera om för att göra en snygg övergång.
Jag undrar, är det något som kommer med åren? Har ni märkt av sådana tendenser?
Det blir bara värre och värre för mig. Förr tog jag impulsiva beslut oavsett om det handlade om kläder jag skulle köpa eller vad jag skulle stoppa i munnen. Nu är det så illa att jag knappt kan välja pyjamas på kvällen utan att drabbas av en släng beslutsångest. Så många val, så många möjligheter…
Jag kan knappt gå in i en affär och spontanshoppa länge. Det tar mig en evighet att välja mellan olika märken, färger…. och så många frågor och funderingar som dyker upp. Kanske det rent av är onödigt och finns något annat jag skulle behöva mer eller hellre vill ha?
Jag går hem och googlar. Jag kollar in alternativ och recensioner, jagar de bästa priserna och funderar och funderar. Jag har blivit en sådan där människa som jag själv brukade störa mig på, rent av hata om man får ta i lite. Finns det något mer irriterande än folk som inte kan bestämma sig? Ok, det finns det säkert men det är störigt ändå.
Jag har ännu inte börjat med ”vad tycker du?” till alla omkring mig, det är nog nästa steg. Känner jag fenomenet rätt så ska man fråga (gärna upprepade gånger) och få svar men i slutändan ändå inte välja det man blivit rådd till. Så funkar de rutinerade.
Enda logiska förklaringen till att detta drabbat mig är att jag har ”tvingats” bli mer prismedveten. Ni vet, i ett hushåll där den ena är statsanställd (läs har sjukersättning), så lever man inte något vidare utsvävande liv. Inte för att jag ska klaga, vi är ekonomiska av oss och lider inte brist på något. Livet är bara inte särskilt flärdfullt med semesterresor, hotellnätter eller oxfilé mer än när det verkligen är extra extrapris. Sedan har jag väldigt gott om tid eftersom jag just inte har några tider att passa, inga regelbundna inslag mer än äta, sova, gå på toa osv.
Att försöka hålla nere kostnaderna och inte slösa pengar på onödiga saker är väl faktiskt bra, och det var med det som det började, tror jag. Tiden, eoner av sekundrar/minutrar/timmar, att faktiskt ha tid att välja, det lär också vara en bidragande faktor. Och från detta har det utvecklats och liksom kommit att infektera väldigt många vardagliga beslut jag fattar. Trots att jag i grund och botten är en impulsiv människa, hur nu det går ihop? Det kanske är mer på det känslomässiga planet dock.
Nej, nu ska jag gå och duscha eller borde jag kanske diska först? Vänta… jag skulle svara på ett mejl, det ska jag göra nu, tror jag… eller borde jag ta ett varv med dammsugaren först?
Jag skulle VERKLIGEN behöva ha orken och kraften att arbeta och skaffa mig ett normalt jobb som ger mig normala rutiner och en normal inkomst. Som jag önskar mig det!
Jag går ett steg framåt och två steg bakåt kan det kännas som ibland. Men det händer att jag ”går fot” och därmed hinner en bit innan jag vacklar. Jag har absolut inte gett upp hoppet om att finna en lösning och få till stånd ett mer ”normalt” liv med rutiner. Jag hoppas denna otäcka beslutsångest försvinner då. Så är det med det!
Det var nog allt för nu. Att sätta punkt är också svårt för det finns alltid lite mer att säga om allt och ingenting.
Den här bloggen har funnits sedan jag startade min resa, från det att jag fick min diagnos fram till för något år sedan då lusten att blogga började avta och inläggen började bli glesa.
Den här bloggen, där delar av mitt liv finns dokumenterat, är svår att skiljas helt ifrån. Den känns som en kompis samtidigt som det är en sådan där vän som man mest irriterar sig på men ändå vill ha kvar, fast kanske inte umgås frekvent med.
Jag kan inte se att det finns något värde i mina gamla bloggar för andra än möjligtvis mig själv. Saker och ting har förändrats (helt nya kriterier t ex) och jag (hoppas fler håller med mig nu) anser att vi i EDS-kretsar minst av allt behöver att felaktig sk. fakta florerar mer än det redan gör.
Under årens lopp har jag sett både mina bilder och texter användas utan att jag blivit tillfrågad. Även om saker jag skrivit kan överensstämma med vetenskapen och vara helt korrekt utifrån kunskapsläget just då, så är det inte säkert att sammanhanget det stoppas in i, gör att det framkommer rätt. Att se föreläsningar där det ploppar upp foton på mina kroppsdelar kan jag väl leva med, det är värre när orden blir stulna eller när jag blir refererad helt åt helvete. Typ så här:
Kolla in den där sidan, där står det att bla bla bla….
Och så är det precis TVÄRTEMOT vad jag skrivet. Det kryper i mig bara vid tanken på att bli inblandad i att ytterligare felaktigheter sprids. För folk är inte så intresserade av att kolla upp saker själva utan lyssnar gärna på dem som känns och låter trovärdiga.
Jag har uppmanat mina läsare genom åren att kolla mina källor, eftersom jag kan uppfatta saker fel även jag. Ingen vet allt och vi har alla en bias som påverkar de slutsatser vi drar.
Jag ser dagligen så många dumma påståenden i flöden från sociala medier att jag storknar. Jag väljer att inte engagera mig nu, men för bara några år sedan hade jag inte kunnat låta bli…
*talar till mig själv* Det är INTE min livsuppgift att försöka styra rätt och hitta riktiga svar på saker och ting. Det är något som jag behöver jobba på att få in i min lilla skalle. Jag har kommit så långt i livet och känner mig trygg, att jag inte ska behöva påverkas av att andra har fel så länge jag själv har koll på vad som stämmer och inte. Även fast det kliar i fingrarna och min hjärna bara skriker ”men gör något, säg något, förklara för dem!”.
Nu syftar jag på de gånger det skrivs helt befängda felaktiga påståenden som jag enkelt skulle kunna motbevisa. Det låter ju rätt enkelt, men det stora problemet är att väldigt många inte är ett dugg intresserade av sånt som motsäger vad de själva vill tro på. Hur många ”budbärare” har inte blivit skjutna i EDS-sammanhang genom åren? Man är ju både hemsk, en mobbare och besserwisser när man försöker rätta någon. Inte för att jag tror att det här är unikt i just EDS-sammanhang, men det är för mig ett störande, irriterande och obegripligt fenomen. Jag är själv en sådan som vill veta och vill veta säkert att saker stämmer.
Jag stör mig på mycket det gör jag, och det är inget jag är stolt över. Ibland kan det vara lite smått roligt men oftast inte. Jag stör mig på att folk målar upp t ex hEDS som något helt annat än vad det är. Jag stör mig på dem som väljer att missförstå allt kring de nya kriterierna och som inte förstår värdet i de förändringar som allt genomgår just nu. Kom igen liksom, det hände inget på 20 år och nu händer det massor. Sluta var så jävla anti och bakåtsträvande! (Detta var kortversionen på saker jag stör mig hårt på).
Jag eldar upp mig bara genom att skriva det här så ni förstår, JAG har problem.
Kanske är jag felskapt på mer än ett sätt? 😉 Det är i alla fall inte värt att gå omkring och irritera sig på skitsaker när det finns så mycket annat i världen som man borde uppröras över.
Ibland har jag blivit tagen på lite för stort allvar.
Snälla ta inte människor, vanligt folk eller folk med diverse titlar, på för stort allvar. Alla har vi fel, om inte ofta så i alla fall ibland. Och det är du och jag som själva ansvarar för det vi väljer att berätta vidare i våran tur. Tänk då, var det jag nyss läste/hörde någon som någon trodde eller bara spekulerade kring?
Alla får vi för oss saker, missuppfattar saker och vi tycker en massa saker som vi sedan lägger fram som ”så här ligger det till”. Var därför källkritiska, och om det är viktigt för dig att veta hur saker ligger till, gå till ursprungskällan eller fråga åtminstone efter den så den finns. Bli inte förvånad om du får källan och den visar sig inte alls bekräfta påståendet du söker efter. Det har hänt mig otaligt antal gånger eftersom alla inte läser rätt från första början. De ser vad de vill se i en text eller hör det dom vill höra i en föreläsning. Den mänskliga hjärnan är långt ifrån pålitlig alla gånger.
VARNING! Om du inte pallar att bli kallad besserwisser och elak för att du har mage att antyda att du misstror det någon säger genom att efterfråga källan. Då kanske du ska ta det lite försiktigt (sagt med all välmening eftersom jag vet vad jag och andra råkat ut för genom åren). Det är inte alltid vackert och inget för de tunnhudade.
Var åtminstone noga med vad som är fakta och vad som är någons åsikt, och sluta att själv fabricera alternativ fakta genom att dra slutsatser efter vad några få personer har sagt. Det kan inte bli mer ovetenskapligt än så och vi behöver riktig uppdaterad information mer än något annat.
Väldigt många av oss har det tufft när det gäller att hitta rätt i vården. Ännu svårare blir det om man förväntar sig något som är helt orimlig. Man har hört av andra hur man ska bete sig och vad man ska kräva och säga. Var dig själv säger jag, gå din egen väg, för väldigt många gör det bara värre för sig. Jag har klarat att skaffa mig bra vårdkontakter utan att hota eller vara otrevlig. Det går men inte över en natt.
Det är ledsamt att ta del av hur människor blir totalt nedbrutna mentalt och ständigt kränkta och förnedrade. Det är deras egna starka upplevelse som ingen kan ta ifrån dem, och det gör ont i mig att se detta ske mitt framför mina ögon.
Jag jag tror att om vi alla skulle försöka att hålla oss till fakta, sluta skrämma upp eller elda på varandra, sluta se vården som motståndaren i ett krig och istället samla krafterna och gå ihop och påverka det vi faktiskt kan påverka, då kan vi faktiskt bli tagna på allvar och lyssnade på. Det är tid att göra det nu för just nu händer det massor i världen och i lilla Sverige.
Vi har ett förbund som behöver alla medlemmar och ideella krafter det kan få. Om inte just det förbundet faller dig i smaken så finns det andra föreningar för människor med olika diagnoser och/eller handikapp. Du kan engagera dig politiskt i frågor som berör vården även utan en förening i ryggen. Du kan skänka pengar till projektet för det planerade internationella EDS-registret. Detta register kommer utgöra grunden för framtida forskning så det är oerhört viktigt för oss alla.
Jag kan komma på en massa saker som jag tycker att vi alla borde göra FÖR att det är viktigt att inte fastna i gnällträsket. Där är det ingen som lyssnar på dig på riktigt. Använda istället din energi till något positivt och/eller konstruktivt. De som gnäller mest och högst är ofta inte de som har det värst enligt min erfarenhet (jag förstår att det där kommer provocera men det skiter jag blankt i).
Vi kan stötta och bekräfta varandra utan att göra oss själva eller vår diagnosgrupp till åtlöje, för det är precis vad resultatet blir när vi blir hysteriska i kör.
Nu börjar jag bli fruktansvärt långrandig och alldeles för många ord vill ut. Det här kommer i alla fall att bli bloggens sista inlägg. Om några veckor eller kanske några månader kommer den att låsas helt. Om det är för all framtid vet jag inte men jag kommer att finnas på Facebook om du söker på ”Inte bara sjuk” och där kommer jag eventuellt göra uppdateringar med intressanta artiklar eller vad det nu kan tänkas vara som dyker upp.
Jag vill tacka alla mina trogna fina följare genom åren. Jag vill tacka för de vänskapsband som knutits tack vare bloggen. Jag kanske återuppstår i någon annan form någon gång vem vet.
Om ni ska ta med er något av det jag skrivet under åren så är det: var källkritisk och var precis som jag är och känner mig, nämligen ”inte bara sjuk”.
Stor kram ❤
Edit 2017-10-20 kl 01:07 Bloggen är nu rensad från merparten av alla inlägg. Det tog sin lilla tid.
Ett fåtal inlägg/sidor ligger kvar, vissa av dem ska putsas till, och utav dessa är det inte många som är EDS-relaterade alls. Jag kommer inte riva ner bloggen som det känns nu men bloggen kommer aldrig återgå till vad den tidigare var, det kan jag lova redan nu. Jag är sugen på att skriva om helt andra saker och ur mitt mer ”friska” perspektiv… om jag nu ska skriva något alls.
Jag förstår att många av mina trogna följare förmodligen inte kommer att tycka att bloggen är lika intressant då. Den som vill får gärna hänga kvar och gå en oviss framtid till mötes tillsammans med mig. Vi får se helt enkelt men idag tog jag det första stegen till att bli av med gammalt tungt bagage. Det känns väldigt befriande 🙂
Nu tror säkert många att jag kommer att gå igenom kriterierna i detalj och ställa hEDS mot HSD. Tror du det så kommer du nog bli besviken, men jag tycker att du ska läsa vidare ändå.
En gång i tiden behövde jag ett kvitto på att jag inte inbillade mig allt. Så många gånger antyddes det att felet satt i mitt huvud och inte i min kropp. Diagnosen blev det kvittot. Jag hade inte inbillat mig och jag var inte knäpp.
Nu har jag istället behov av att man ser mig som den individ jag är och att man behandlar mig efter min högst personliga och individuella problematik. Jag misstänker att samma sak även gäller dig?
Jag kan trösta dig med att det inte kommer spela någon roll om du har vare sig HSD eller hEDS. Dessa diagnoser ska behandlas lika och det kommer alltid vara beroende på hur du mår och vad du har för symptom som avgör ditt behov av vård.
In med det nya och ut med det gamla!
I början av 2017 publicerades 18 nya artiklar. Artiklarna beskriver allt från de nya kriterierna till hur man mäter/skattar överrörlighet, besvär inom det muskuloskelala systemet, samsjuklighet mm. En hel artikel handlar om HSD, vad det innebär, hur man diagnosticerar och varför HSD ska användas och varför HMS inte ska användas utan försvinna helt.
Allt som är publicerat gäller i hela världen utan några undantag! Det börjar gälla nu, även om socialstyrelsen inte hunnit uppdatera sitt och innan din läkare fått ändan ur vagnen och läst de nya klassifikationsdokumentet. Det gäller nu och ingen i Sverige kan sätta sig emot det eftersom det är en internationell bestämmelse.
Vi har nu nya kriterier för alla typer av EDS och istället för 6 typer har vi nu 13! Villefranche 1997 is no more, Brightonkriterierna (som användes för diagnosticering av HMS) ligger i papperskorgen. Helt nytt är Hypermobility Spectrum disorders (HSD) som inte direkt ersätter HMS men är vad man i stället arbetar med när HMS nu är borta. HSD diagnostiseras på ett annat vis dessutom är indelat i fyra olika grupper så är på många vis bättre än HMS med sina otydliga flummiga gränsdragningar. Det är därför det heter disorders i plural nu, det är flera olika tillstånd/avvikelser eller vad vi nu ska kalla det. (Disorder översätts gärna till sjukdom på svenska men det betyder faktiskt inte sjukdom. Vi saknar motsvarande ord i svenska språket)
Rädsla för förändring
Jag är varken rädd eller orolig men jag vet att det finns dom som är det. Kanske skulle jag krampartat ha klamrat mig fast vid min nuvarande diagnos om det funnits ett magiskt piller som kunde bota mig och som jag riskerade gå miste om, eller om jag per automatik gavs fördelar p.g.a. diagnosen. Men nu finns det varken något magiskt piller eller några fördelar. Dessutom förändras inte mina besvär/symptom av att jag eventuellt skulle få en diagnos med ett annat namn. Så vad finns det att vara rädd för?
De symptom/besvär/funktionshinder och övriga diagnoser som redan är utredda och dokumenterat, kommer fortsätta att vara det. De besvär jag har hade jag haft även om jag inte hade blivit diagnosticerad med hEDS och de kommer inte förändras om hEDS skulle bli till HSD.
Om det skulle visa sig att det är inom HSD jag hör hemma så är det ingen stor sak. Jag kan inte se någon nackdel med en HSD-diagnos eller att HSD ens skulle kunna göra någon skillnad för mig. Såvida diagnoserna inte har olika prognoser eller behandlas olika så har det absolut ingen betydelse för mig som individ vilken utav dem jag har.
Som lekman kan jag bara läsa om HSD och de nya hEDS-kriterierna och gissa vilken utav dem jag har. Men jag kommer inte ägna mig åt att försöka placera mig själv i något av facken. Jag kan t ex inte objektivt bedöma min egen hud eller mina ärr och det är inte jag som ska göra det heller. För min del är det några enstaka ”punkter” som jag faktiskt tror ligger på det berömda hårstråt. Den slutliga bedömningen kan inte jag göra själv. Vi måste sluta diagnosticera oss själva och andra i vår omgivning och våga överlåta det till våra läkare. Det är deras och inte vårt jobb! Fortsättningsvis kommer det vara mycket enklare för våra läkare att veta hur de ska bedöma och vad de ska titta på.
– Men om jag en gång fått en diagnos så har väl ingen rätt att ta bort den?
Jodå, det kan visst hända. En klinisk diagnos är egentligen bara en kvalificerad gissning, förmodligen den bästa man kunnat göra under rådande omständigheter.
Kliniska diagnoser som tex hEDS och HSD kan aldrig vara skrivna i sten. En diagnos är ingen ägodel eller mänsklig rättighet, den beskriva ditt ”tillstånd”. Att kriterierna för en klinisk diagnos dessutom revideras är ett normalt förlopp, det måste kunna ske. Det vore extremt bakåtsträvande att inte låta forskning föra oss framåt.
Det var 20 år sedan sist man gjorde ändringar gällande kriterierna för EDS. På 20 år har det hänt en hel del som självklart även måste speglas i de nya kriterierna. Vi patienter är smärtsamt medvetna om hur bristfälliga kriterierna har varit och hur subjektiva läkare ofta är i sina bedömningar. Förändringar är välkomna och behövs. Man kan inte få till stora förändringar och samtidigt hålla fast vid det gamla. Det är dags för oss alla att gå vidare nu.
För att vi som patientgrupp ska kunna forskas på måste våra diagnoser uppdateras mot gällande kriterier. The Ehlers-Danlos Society har åtagit sig att upprätta ett internationellt register som så småningom kan utgöra forskningsunderlag. För att få vara med i det registret måste din diagnos vara uppdaterad. Men huruvida du kommer få din diagnos uppdaterad imorgon, om ett år eller om fem år kan jag inte svara på. Det hänger säkert både på oss själva och våra läkare.
Vilken läkare som helst kan och ska redan nu, idag, använda de nya kriterierna. De gamla kriterierna gäller inte längre! Lite krångligt bli det förstås i väntan på nya diagnoskoder som helt säkert kommer att komma men ingen kan svara på när.
De nya kriterierna för hEDS kan uppfattas som snävare men egentligen är de bara mer specificerade och tydliga. Det blir med andra ord enklare för våra läkare att använda sig av- och ta stöd av kriterierna fortsättningsvis. Samtidigt så minskar utrymmet för subjektiva tolkningar, det ställs lite högre krav och mer noggrannhet för att konstatera diagnosen. Det kan möjligen upplevas som att det blir ”svårare”.
För dem som inte når upp till kriterierna för hEDS finns HSD, som enkelt förklarat är diagnoser inom överrörlighetsspektrat. En förutsättning för att kunna få HSD som diagnos är precis som för hEDS, att andra sjukdomar/syndrom eller förvärvade tillstånd som kan förklara överrörligheten och relaterad problematik är uteslutna. Det är jätteviktigt att man utesluter andra diagnoser! Andra diagnoser kan behöva behandlas på ett helt annat sätt och det kan finnas viktiga skillnader gällande prognos eller till och med ärftlighet som man som patient behöver känna till.
– Men hur ska det gå med min sjukersättning om det visar sig att jag har HSD och inte hEDS?
Har du fått sjukersättning p.g.a. din diagnos undrar jag då?
Det är möjligen inte så att det som utgör hinder för arbete är vad man bedömt dig efter?
Självklart är det inte hEDS-diagnosen som avgör din rätt till sjukersättning, det hade varit extremt orättvist med tanke på hur olika vi alla är.
Att ha diagnosen hEDS säger faktiskt inte mycket alls. Samma sak gäller HSD och det gällde även det som hette HMS. Visst bekräftar diagnosen att du förmodligen lever med smärtor av olika slag, men den säger inte hur mycket smärta du lever med dagligen eller hur den i så fall begränsar dig. Diagnosen säger att du förmodligen har problem till följd av att dina leder inte har det stöd de behöver, men den säger inget om i vilken omfattning eller exakt hur det uttrycker sig för just dig. Diagnosen säger heller ingenting om huruvida du har problem utanför det muskuloskeletala systemet eller ej.
Det är inte namnet på diagnosen som är avgörande. Ingen kommer att ta ifrån dig dina besvär/skador/funktionshinder som redan finns nedskriva och dokumenterade. Om du någon gång i framtiden skulle få en annan diagnos med tillhörande diagnoskod så är det i det här fallet bara fråga om bokstäver och siffror i princip. Dessutom kommer diagnosernas trovärdighet att öka, inte tvärtom. Det kan omöjligt bli sämre än det har varit.
Och vad kommer allt det här nya att leda oss till?
Okunskap leder till att människor blir utan diagnos men det leder även till felaktigt ställda diagnoser. Kunskapsläget behöver med andra ord bli bättre.
Ta överrörlighet som exempel. Varför man är överrörlig kan ha många orsaker. Överrörlighet kan vara en normalvariation utan ”sjuklig” orsak och överrörlighet förekommer vid flera sjukdomar och syndrom. EDS, eller hEDS och HSD specifikt, är en av många möjliga förklaringar till överrörlighet.
Det finns läkare som inte vet vad överrörlighet är eller som tror att EDS bara är överrörlighet. Det finns dom som har fått för sig att man kan ha hEDS utan att vara- eller någonsin ha varit överrörlig. Det finns dom tror eller tycker att överrörlighet är ett tecken på något bra. Det är väl fint att vara vig liksom? Ja även om patienten har en massa uppenbara problem relaterat till just överrörligheten.
Att man nu har rett ut begreppen och tydliggjort vad som är normalt och inte, vilken typ av överrörlighet som hör hemma vart, kommer att underlätta situationen för oss som faktiskt har besvär till följd av överrörlighet. Men detta var bara ett exempel. Min poäng med det här oändligt långa inlägget är förmedla att du inte ska oroa dig. Om det skulle visa sig att du har HSD, so what, vad spelar det för roll?
Många kommer att ha HSD i framtiden och det är inte på något vis finare eller bättre att ha hEDS. Man delar inte in oss i adel och bönder direkt. Det är heller ingen tävling om vem som har det värst. I artiklarna som publicerats har man tydligt förklarat att HSD och hEDS ska behandlas på samma sätt och att diagnosen inte betyder att den ena har det värre än den andra, allt är individuellt precis som det alltid varit.
Många som tidigare haft HMS-diagnos kan eventuellt nå upp till kriterierna för hEDS eller HSD. Många som fått hEDS enligt de gamla kriterierna kan komma att passa bättre in under HSD. Egentligen är det bara ord eller namn som inte påverkar dig som individ så mycket men rent diagnostisk så har det betydelse och forskningsmässigt är det här nya en förutsättning för att vi ska komma vidare och framåt.
Tänk vad det här kan leda till så småningom. De nya indelningar och bättre kriterier leder till att man kan forska på oss. Istället för världens spretigaste diagnosgrupp blir vi mer homogena. Om 10 år har vi kanske ett blodprov som kan påvisa vad för diagnos man har för oss som nu endast kan diagnosticeras kliniskt. Våra framtida barn kanske kan få diagnoser innan de hunnit dra på sig skador som leder till långvarig smärta. De kanske aldrig behöver ”bränna ut” sina kroppar, som så många av oss hann göra innan vi ens kom i närheten av en diagnos.
Vi måste se möjligheterna och våga vara hoppfulla. Det finns ingen anledning till oro och det var inte bättre förr!
Det har varit en hektisk dag men även natt. Ni som missade webbinariet om den nya klassifikationen för EDS 2017 kan nu titta på det via YouTube. Där får ni också veta mer om HSD (hypermobility spectrum disorders).
The Ehlers-Danlos Society arbetar för fullt med att uppdatera sin hemsida. Håll utkik där efter nya texter samt artiklarna från AJMG som kommer att publiceras där så fort det går.
Stort tack till alla inblandade från djupet av mitt hjärta! Det är lätt att förstå att pressen varit hård den senaste tiden, läckor kom ut och planerna fick ändras något. Trots ett fantastiskt arbete har man hunnit se den klassiska ”vi skjuter brevbäraren”. Det här är något positivt som vi har väntat på, glöm inte det. Detta är en historisk händelse (den första på 20 år) inom EDS-världen. Vi måste vara tålmodiga och framför allt positiva nu. Att reagera med rädsla inför förändringar är kanske vanligt men tänk på att väldigt många människor arbetar för att ta fram information och får allt att funka, i många fall på ideell basis. Bemöt dem med vänlighet och säg gärna tack för det arbete de faktiskt lagt ned.
Svenska texter ska granskas medicinskt och det är viktigt att det blir rätt från början nu. Hjälp till att sprida länken till webbinariet så att ingen kan missa det! Här kommer den:
Medicinska experter från hela världen har nu äntligen enats om nya kriterier för EDS! Dessa kommer bli offentliga den 15 Mars så håll utkik på Ehlers-danlos.com som lär vara bland de första att publicera detta.
Flera artiklar har redan publicerats, dock måste du betala för dem eller ha tillgång till medicinska databaser via högskola/bibliotek osv för att kunna läsa dem. Jag rekommenderar er inte att köpa några artiklar utan vänta, all information kommer att nå er inom en snar framtid.
Detta nya innebär en del förändringar och jag måste personligen säga att jag är positivt överraskad. Det blev ingen hopslagning av EDS-ht och HMS utan det blev ännu bättre. HMS-begreppet är nu skrotat och det är inte så illa som det låter, dock kommer jag inte gå in så mycket närmare på varför jag anser det just nu.
EDS-ht finns kvar fast med nya kriterier och ska från och med nu benämnas som hEDS (hypermobil EDS). HEDS nya kriterier kan mycket väl både du som idag har EDS-ht diagnos och HMS-diagnos uppfylla, om du har de symtom som kriterierna ställer som krav då självklart. Bedömningen av dessa diagnoser har varit godtyckliga i ganska stor utsträckning. Kriterierna har av förklarliga skäl inte varit tydliga nog och det har inte funnits någon tydlig gräns mellan dem. Sedan Villefranchkriterierna tillkom 1997 har forskningen gått framåt och därmed måste också kriterierna förfinas vilket de nu gjort.
Kriterierna bygger bara på sånt som är evidensbaserat i dagsläget vilket gör det hela extra trovärdig.
De som inte uppfyller kriterierna för hEDS testat istället mot det nya Hypermobility Spectrum Disorder (HSD) som i sig är indelat efter hur överrörligheten/symptomen och även ärftligheten inom familjen tar sig uttryck. HMS ska alltså inte användas som diagnos alls längre. Och trots denna indelning där man alltså inte bara kokar ihop allt till enda enda soppa, så handlar det inte om att en grupp inte har det lika svårt och inte ska tas på samma allvar som den andra, absolut inte. Det handlar om att diagnosen ska säga mer om den problematik man har. Den ska ge oss bättre vård och vården ska lättare förstå oss. Man har inte identifierat vad som orsakar våra problem än. Kanske är det samma fel fast olika variablar som gör att det sig olika uttryck eller så handlar det om flera olika avvikelser. Genom denna indelning så kan man lättare bedriva forskning och vi kan våga hoppas på att svaret inte ligger allt för långt in i framtiden.
Vart jag ville komma egentligen var att tala om att med anledning av att terminologin ändras nu så har jag bestämt mig för att ta bort samtliga blogginlägg och texter i samband med att allt blir offentligt. Vi måste hjälpas åt att använda rätt termer så att vi i framtiden slipper alla missförstånd och myter som florerar. Nu börjar vi på ny kula och det är superviktigt att vi och vården snabbt som tusan sätter oss in i det nya. Det kommer att ta tid, det får vi nog räkna med. Hur snabba Socialstyrelsen är på att ändra sina texter vet jag inte. Förbundet får vi också ge tid, material av den här kalibern rapar man inte bara fram på en kvart. Vi måste ha tålamod men under tiden göra vårt allra bästa för att själva rätta in oss i ledet så gott vi kan.
Jag menar inte att alla borde rensa bort allt dom skrivit på nätet utan jag väljer att göra det, för jag vet att många av mina bloggartiklar länkas till ganska ofta trots att dom är gamla som gatan. Och hos mig vill jag fortsättningsvis att man enkelt ska hitta till vad som gäller nu och inte vad som gällt tidigare.
För hur många kollar datum för då texter är publicerade med handen på hjärtat? Långt ifrån alla.
Har ni inte tidigare läst det så läs det nu. The Ehlers-Danlos society har publicerat ett antal frågor och svar gällande allt nytt där dom vanligaste frågorna är besvarade. Resten får ni helt enkelt vänta på till den 15 Mars. http://ehlers-danlos.com/wp-content/uploads/QandA-2.pdf
NYHET! Ehlers-Danlos syndrom Riksförbund har i samarbete med Danderyds sjukhus i Stockholm filmat en föreläsning om långvarig smärta och hypermobilitet. Föreläsare är bl.a. Thomas Lundeberg som är överläkare och som vi tidigare sett föreläsa om EDS för Svenska smärtforum.
Jag får lätt blåmärken, har jag Vaskulär Eds (Veds)?
Nej lugn bara lugn. Vid vaskulära typen är inte blåmärken det stora problemet. Då snackar vi helt andra grejer.
Ingen lär dö av ett litet eller lite mer blaffigt ytligt blåmärke även om det är rätt missprydande. Men varför får vi lätt blåmärken?
För det första. Alla människor får blåmärken. Antingen för att man slår/klämmer sig eller för att man tar i så ett blodkärl brister. Jag vet många som inte har eds som tex fått brustna blodkärl i ögonen när de varit förstoppade, det har inte ens jag drabbats av (vad jag kan minnas på rak arm) trots att jag är duktigt på att få blåmärken.
För oss handlar det om att blodkärlens väggar liksom mycket annat består av bindväv.
Om man inte har något som tyder på sjukdom som leder till blödningsbenägenhet så beror det på denna i så fall försvagning av väggar i blodkärlen samt andra vävnader. Det går sönder lite lättare. Vi är lite mer ”stötkänsliga”.
Som hos alla människor är vissa kroppsdelar mer utsatta än andra. Som ben och armar som man slår i ganska lätt, särskilt om man är lite fumlig.
Många blåmärken kan vara tecken på sjukdom så man ska inte strunta i det. Om man utan anledning börjar få mer blåmärken än vanligt finns det anledning att söka för det. Jag gjorde det när jag hade ca 16 blåmärke på varje ben, utan någon särskilt anledning alls.
Läkaren föreslog att jag gått in i ett bord 16 gånger med varje ben. Det hade jag såklart inte men det fanns ingen annan anledning heller när man tog blodprover för att se efter.
Då måste det ha varit ett osynligt bord 😉
Mina blåmärken gör bara ont om jag verkligen har slagit mig, annars känns dom inte.
Så är det för mig och jag antar (utan att kunna belägga det) att det har en koppling med det hormonella. Man har ju som kvinna vissa månatliga påslag.
Jag personligen får inga jättestora blaffor utan många och små. Jag tror aldrig jag varit helt blåmärksfri. De kan skifta från små svarta rackare till gulgröna, alltså en del är spontana lite djupare och andra kommer sig av något. Jag kan liksom inte förvänta mig att jag inte ska få blåmärken på armen om jag hänger en matkasse där. Det är heller inget som oroar mig. Eller att jag plötsligt har ett blåmärke under foten trots att jag inte kan minnas att jag trampat på något. Trampa gör jag ju alltid och förr eller senare trampar jag till mig ett blåmärke även där.
Jag har haft benägenhet för blåmärken hela mitt liv och jag är inte på väg att förblöda. Med andra ord, i det onormala ett normaltillstånd. Vi har lite lättare för att få blåmärken. Man dör inte av vanliga blåmärken men ovanliga blåmärken bör uppmärksammas.
Att man har en del blåmärken som inte gör ont utan bara är missprydande är alltså inget konstigt. Vi är som vi är för att vi inte blev som vi skulle. Finns ingen anledning att göra stor grej av det. Det är inte farligt!
För ett tag sedan fick jag ett tips i en kommentar till ett inlägg där jag beskrev min pulserande tinnitus. Jag skulle kolla upp ”takfönstersyndromet”.
Läste lite om syndromet då eftersom jag är utredd men inte fått någon förklaring men gärna skulle vilja ha det och få slut på eländet och nog känns det väldigt sannolikt att det skulle kunna vara det. Varför hade man inte sett det om det skulle stämma?
Vad jag inte berättade i det inlägget var att jag har många, många fler symptom än vad jag skrivet om. Vissa grejer så udda att man knappt vill berätta för jag trodde inte det hängde ihop, eller att det ev kan häng ihop.
Idag efter att ha tittat lite på mina bilder från den hjärnröntgen som gjordes då jag utreddes började jag googla ordentligt och dra mig baklänges på en liten vagn! Jag måste ha en variant av detta syndrom! Jag måste få det utrett! Fast jag tror inte att jag är redo att ens fundera på en operation om jag ska vara ärlig. Är mättad på hjärnoperationer efter att ha upplevt hur det kan gå inkl komplikationer på allt för nära håll.
I alla fall, jag hör min egen puls och det kom som från en sekund till en annan för ett par år sedan. Inte nog med det, jag hör ljud så högt samtidigt som jag tycker att de ljud jag ska höra hörs mindre bra. Det liksom stör. Fokus blir fel, jag kan inte fokusera alls.
Ofta hör jag förutom svichandet från mina kärl även min egen röst som om jag hade ständigt lock för örat. Jag blir yr åtahelvete av vissa ljud, alltså det är som att hjärnan slår en volt, har faktiskt beskrivet det så tidigare. På en tiondels sekund är det som att det bara slår en volt vid ett visst ljud, ibland kan min egen röst utlösa det.
Jag måste hålla för det jobbiga örat när jag plockar med disken. Bestickskorgen är värst. Ljudet är så vidrigt så jag får knottror på huden och jag tycker att det gör ont i tänderna. Och tallrikarnas slammer eller ännu värre, en gaffel skrapandes mot en gjutjärnstekpanna, huuuuuuu! Jag blir alltså yr i dessa sammanhang också och det låter liksom helt galet att man kan uppleva det så. Yr av ljud, jo jag blir det!
Diskanta ljud är så vidigriga. Stereon i bilen vill jag inte ha på helst, och viss musik kan jag knappt lyssna på. En gnisslande elgitarr tex eller vissa blåsinstrument och sport. Det är någon ton där som bara får hjärnan att vibrera av obehag och det är svårt att beskriva. Jag är ljudkänslig men det här är liksom mer. som att ha en förstärkare i örat som förstärker fel ljud och mina egna kroppsljud.
Pulsen då, första halvåret stod jag inte ut, jag förstår att ljud i huvudet kan göra folk självmordsbenägna. Var på gräns till sammanbrott.
När det är riktigt tyst som på natten så låter det som fan i örat och blir jag då stressad och irriterad av det så låter det mer och mer i takt med att pulsen stiger. Usch.
Och detta kunde man alltså inte ställa diagnos på då men nu ska det vara mer känt att det finns ett syndrom för detta. Jag lyssnade till en kvinna nyss som beskrev grejer som jag faktiskt inte trodde fler människor upplevde.
Nu är jag inne i en period där det kan vara ganska tyst vissa dagar. Pulsen kan komma och gå lite, lite svagt vissa dagar, nästan tyst i vissa stunder och sedan kaboom. Men som nu är det så svagt att jag inte tänker på det så det är med andra ord lite enklare när det inte står på konstant samma höga volym exakt hela tiden men det andra kvarstår mer eller mindre.
Har du pulserande tinnitus (hör kroppseget ljud) och du blivit utredd på alla möjliga sätt, fråga då om man har tittat på detta. Jag tänker ta reda på om man har gjort det på mig.
Alltså tänk om det i framtiden går att göra något åt med en liten operation. Ja, liten och liten, man måste öppna skallbenet men att få känna på riktig tystnad. Någon gång skulle jag vilja ha det så jag jag skulle gärna slippa allt obehag vissa ljud ger mig. Jag tror inte någon som inte upplevt det kan fatta riktigt. Naglar på en svart tavla, minns ni? Jag upplever flera ljud där känslan för mig är samma som det.
En dag så….. nu ska jag granska mina bilder och försöka finna vilket av alla hundra som är det öra man ev skulle kunna se något vid. Tydligen svårt att se och inte alla som kan det. Var absolut ingen som ställde frågor så att de kunde få alla symptomen av mig. Själv trodde jag väl inte de kunde hänga samman. Vet inte vad jag trodde faktiskt.
Bara ett tips ifall fler har missat. Någon liten benbit i örat som saknas eller har en liten öppning i sig så kroppen blir som en resonanslåda i princip. Vissa kan tydligen höra ljudet av musik om de sätter en ljudkälla mot ena fotknölen när de har hörselskydd på öronen. Ljuset vandrar genom kroppen så dom kan uppfatta musiken. Låter spännande men inget jag skulle vilja leva med för då hör man nog alla kroppens ljud är jag rädd och jag är nöjd men min puls. Räcker gott.
På engelska heter det: Dehiscence Syndrome SCDS
Måste få en second opinion på mina bilder! Det vore så skönt att få en förklaring till allt.
Tinnitusen kom över en natt, det andra smög sig på och jag vet inte när det började. Kanske var det när jag började få svårt att åka hiss pga yrseln och sjösjukan jag fick efteråt.
Ni som har hängt med ett tag vet vilket helvete jag har och har haft med mina händer.
För er som är nya eller har missat det så går allt ut på att stå ut och bita ihop så länge jag bara klarar för att slippa göra ett flertal operationer som inte ens kan garantera att det värsta av allt, smärtan, ens blir mindre. I värsta fall värre.
Jag är väldigt överrörlig i händerna. Inte så jättemycket i de yttersta fingerlederna men i resten. Jag är dessutom lite vanskapt. Ja se själva:
Vi en provokationsröntgen upptäckte man att ulna (armbågsbenet) ligger längre fram än radius. Ni ser det smalaste långa benet som fäster i armbågen (som är utanför bild). Det är samma sak i båda händerna och eftersom jag inte varit med om någon olycka eller någon gång brutit något så är det medfött. Beror inte på EDS utan förekommer lite då och då hos alla typer av människor. Så här ser det ut på ett riktigt foto:
Ni ser det gigantiska ”myggbettet”? Det är inget myggbet utan änden på armbågsbenet. Ser likadant ut på båda händerna. Här kommer en närbild:
Defekten skapar ett avstånd mellan ulna och radius i den distala radioulnara leden. Hade väl varit helt ok om man bara såg knotig och lite ful ut men det blir ju något av ett problem när man överrörlig i lederna. I mitt fall i de flesta leder. Ledbanden är uttänjda i alla lägen utom ett (fråga mig inte vilket).
När jag har handen i avslappnat läge så liksom viker den sig, ”faller ihop”.
Det är inte mycket till stabilitet i den. Inte vet jag om det är normalt eller ej men om man skulle ”pressa” lite lätt så blir det en dubbelvikt hand. Gelékonstistens liksom.
Kan rulla ihop handen som en ”rulltårta” (kom inte på någon bättre liknelse). Behöver fixa naglarna jag vet….
Med andra ord så blir handen/handledens ben som dominobrickor. När jag använder händerna ligger inte benen riktigt kvar i det läge de ska och om jag belastar handen med något med tyngd i så dras ledbanden ut som gamla uttänjda gummiband. Vid provokationsröntgen så hade jag bara handen olika vinklar inget annat och det räcker för att saker (läs ben) ska hamna tokigt.
Tar man tag i handen och drar i den så känner man vilket dåligt motstånd det är. Men eftersom det är förenat med smärta (efteråt) så tänker jag inte visa hur det ser ut eller går till. Men ni kan ju få se hur det ser ut när man frivilligt subluxerar tummen (uppmanar ingen att testa nu).
Tror säkert att ni också kan göra samma sak men gör det inte. Jag får jädrans ont när jag sitter och håller på så här för att fotografera. Förr kände jag ingenting men nu för tiden gör jag det kan man säga.
Kassar (om jag måste bära dem) bär jag på armen och andra grejer mothöfterna. En bag in box går jättebra att bära mot höften. I alla fall en stund. Tvättkorgen likaså. Man hittar sina knep och vissa gånger är det tur att ingen ser en. Har en variant där jag använder ”bröna” som ”lagerhylla”. Kanske därför de blivit så platta?? 😉
Det jag gör utöver det vanliga på bilderna är bara för att liva upp en annars ganska tråkig ”dokumentär” om ett par tråkiga händer. Jag töjer och drar aldrig i mina händer annars. Jag har lärt mig att ge tusan i att belasta händerna och det är nummer ett när man har ont. Lära om, tänka nytt! Hitta andra lösningar.
Så här varken kan eller vill jag göra nu för tiden:
Det är en gammal bild. Jag skulle bli väldigt kallsvettig om jag ens försökte fast jag egentligen kan eftersom motståndet inte finns. Det är inte så att tummen någonsin lagt sig mot armen frivilligt och det är sjukt onödigt att fresta på. Låt bli, gör inte sånt där! Även fast det första en läkare vill se är om man kan lägga tummen mot armen. Ta hellre ett foto och visa upp det. Tillslut kommer det att göra ont.
Försök att stärka musklerna i stället och skapa ett motstånd, kompensera med muskler så mycket det går. Jag kan inte det, mina händer är kaputt. Därmed vill jag också utfärda en varning för ortoser.
Jag har mängder! Haft alla möjliga varianter. Just de på bilden är knappt använda. Trycket mot knölarna på handlederna blir enormt och benen i handen förskjuts.
Fick ortoser som var gjutna efter mina händer (hårda) och de var kanon när jag hade som värst ont och innan jag lärde om mitt rörelsemönster MEN, överanvändning gör att musklerna försvinner och då får man ännu ondare! Tro mig.
Använd bara ortoserna när du behöver. Allt blir en ond spiral annars och jag har varit i den. Det var pest!
Att använda händerna ”som vanligt” och sedan sitta och böla för att det gör såå ont är destruktivt. Det var det där med att tänka om, lära om.
Man är så illa tvungen att komma till insikt när man bara blir sämre och sämre. Man måste ta sig ur de onda spiralerna och upptäcka vad som leder till vad.
Livet blir förändrat, så är det. Om man aldrig accepterar det så blir man en sådan där bitter jävel och hur ska man då klara nästa smäll och smällen efter det?
Jag kanske låter kall och hård men det är jag inte. Jag är glad och tacksam för det jag kan eftersom jag vet och har sett andra som har det värre än mig.
Det finns människor som inte ens har händer! Även om jag ibland velat hugga av mig mina så är jag glad för att de finns. Glad för det jag kan. Glöm inte att våga hoppas på en förbättring även om den inte är stor. Håll tummarna!
Men du behöver inte överdriva. Man kan hålla tummen lite lätt och inte så den petar ut på andra sidan 😉
Det skall tilläggas att utan smärtlindring hade jag inte ens kunnat klä mig själv eller borsta mina egna tänder. Jag hade inte kunnat skriva den här texten så det finns inte en sak som löser allt, man måste vara lite smart och förutseende också. Om man drabbats av just det här som faktiskt inte går att bota eller ens laga utan ganska stora konsekvenser som inskränker på ens förmågor och vardagliga liv så finns det väldigt stora skäl att ta det på stort allvar och förhindra en försämring.
Jag hann leva ganska normalt innan det här blev ett jätteproblem så jag menar inte att man ska vara rädd för allt men när du kommer hit och bara ser en vägg framför dig som inte vill rucka på sig. Ta kommandot och ansvaret för att göra det bästa du kan för att bli så lite sämre du bara kan.
Nu när det har gått så långt för min del och blivit så illa så finns det galet mycket ”kan inte saker”. Vifta bort flugor får sambon göra för just den rörelsen, det där hastiga viftandet, är vedervärdig. Då är det bättre att få 48 myggbett än att göra sig så illa att handen blir obrukbar i flera dagar och smärtan tar över livet. Det är bara ett exempel.
Det handlar inte bara om att undvika tunga saker, att slita och dra.
Enligt handkirurgen som jag senare kom att träffa hade jag midcarpal instabilitet och det förklarar en hel del. Det är småbenen efter radio och ulna som är instabila och hamnar huller om buller. Det ena påverkar det andra och när musklerna är svaga så finns det liksom ingen support för lederna. Det glappar och hoppar lite som det vill och om jag överanstränger det minsta så blir det dessutom så här:
Man ser det bäst mot slutet av filmen. Det är en sena som ”spårar ur” viket tillslut skapar inflammation och ännu mera ont. Tänk er att den håller på och glider runt sådär precis hela tiden och gnager och skaver. Det knäpper och låter också.
Ett vanligt missförstånd när det knäpper och smäller är att det måste vara själva leden som låter (skelettet). Att det hakar sig eller går ur läget.
Senorna kan smälla som pistolskott de med och det kan bildas ett slags vacum i lederna som låter ganska mycket när det släpper. Det kan dessutom gör väldigt ont men det är inte samma sak som att tex handleden ”går ur led”.
Har hört många beskriva saker som egentligen är ganska traumatiska men som i verkligheten varit/är något helt annat.
Ta reda på och googla så du förstår vad det är som händer. Undvik det sedan i den mån det går. Går hela handleden ur led när du gör en viss grej så gör den inte för guds skull! Själv tror jag knappast jag har drabbats av något så allvarligt men jag har j****gt ont ändå!
Småbenen i handen på mig däremot de fastnar och skapar en hiskelig smärta som inte släpper först de hamnat rätt igen. Ofta måste jag ta till hjälp för att ”dra isär” benen så det hoppar tillbaka annars kan det gå dagar innan det knäpper till. Det där knäppet är så befriande! Jag upplever ofta när jag haft ortoser på mig som trycker om handlederna att jag bara ”måste ur dem”. Får en panisk känsla och måste få det att knäppa till.
Det kan vara ett tecken på att ortoserna inte alltid är en ultimat lösning som man ska använda dygnet runt. Bin there done that om man säger så.
Nu har jag tränat mig att vara utan ortoser samtidigt som jag lärt om mitt rörelsemönster och det i kombination med bra smärtlindring så är det ganska ok. Inte alla dagar men många. Så här kunde det se ut en dag då det var riktigt, riktigt illa:
Här har jag en mjukare ortos med bara skena på undersidan. Under ortosen hade jag tejpat mig med sporttejp. Runt armbågen och knogarna hade jag ett elastiskt band bara för att få bort det skärande smärtan. Jag ville liksom trycka tillbaka handleden. Det kändes som att handen skulle trilla loss vilken minut som helst.
Detta var under den period jag använder ortoserna som flitigast och då jag förlorade mina muskler och bara blev sämre och sämre. Det har jag fått sota för men ingen talade om för mig att riskerna att göra sig sämre var så stora. Visste behövde jag dem och tack vare ortoserna lärde jag mig att använda händerna på ett bättre sätt. Utan dem hade det inte gått men ”med måtta” är ett bra ord att ta med sig.
I fler år gick jag med en knöl som syntes i mitten på handleden om jag böjde den. Den stod ut som en hård benbit och jag trodde det skulle vara så.
Ont som fan hade jag i handleden men jag anade inte att något var fel.
Jag träffade en naprapat (för ryggens skull) men som gav sig på konststycket att försöka trycka tillbaka det han ansåg var ett ben som var luxerat. Han drog isär och försökte trycka rätt den men den satt där den satt. Kanske den skulle gå tillbaka om några dagar?
En läkare tittade på den och konstaterade att det i alla fall inte var något ganglion trots att jag då nästan var övertygad om det eftersom en benbit borde hoppat på plats efter kiropraktorns omilda behandling. Fick remiss till ortopeden och en slätröntgen. Inte bara för benbitens skulle utan för att jag hade så bedrövligt ont.
På den vanliga slätröntgen syntes inte någon knöl. Konstigt va med tanke på att den bara syntes när jag böjde handleden?
Ortopeden undersökte mina händer och slet och drog åt alla håll. Det måste skett något när hon drog isär handens ben för när jag bad henne titta på knölen så var den redan borta. Jag vet att jag såg den tidigare samma dag!
Den har inte varit synlig sedan dess. Inte ett spår.
Den var där, mitt på (ovanför gropen). En benhård knöl som inte var det minsta eftergivlig och som inte gick att rucka på. Så vad var det egentligen? Ingen vet men om det nu absolut inte var ett ganglion så finns det bara ett alternativ kvar. Ben! Det var min värsta hand (den vänstra) och jag kan bara fantisera om hur det kunde varit om den aldrig hade varit på vift under flera års tid.
Min resa angående händerna är inte slut. Jag är oerhört begränsad. Jag har fått lägga ner samtliga intressen förutom skrivandet som jag inte klarar mig utan även om jag måste pausa även från det ibland. Jo, trädgården har jag kvar. Kan göra ganska mycket där med mina mått mätt. Bara jag gör det på rätt sätt.
Jag har heltids sjukersättning. Inte bara p.g.a händerna men mest på grund av dem.
Jag kan lyfta en ganska tung stekpanna med rak handled en kortare stund men jag kan inte sätta två pärlor på en tråd eller vifta bort en fluga. Jag får ont av alla slags rörelser och det blir värre när det är kallt.
Jag har smärtor i främst handlederna och tumbasen men även de andra lederna. Händerna är oerhört komplexa och med många ledytor.
Det som är minst överrörligt på mig är de yttersta fingerlederna och i dem har jag minst ont.
Men de ställer till det på sitt sätt. Svårt att få grepp om saker och finmotoriken som en gång var extremt bra är ett minne blott.
Så här ser det ut när jag ska försöka hålla i en potatis för att skiva den. OBS! Jag använder maskin till det i vanliga fall. Jag utsätter mig inte i onödan men ni förstår kanske varför saker inte riktigt vill stanna kvar i greppet. Jag får inget bra grepp eftersom lederna ger efter. Aj, får ont när jag tittar på fotot. Använder dessutom inte vanliga knivar längre utan en sådan här:
Klicka på bilden för att hitta den för 99 kr på Claes Ohlsson. Med den blir det mindre ont och färre ”olyckor” i köket.
Framtiden, vad väntar?
Tja, så länge jag orkar så ska jag härda ut och undvika operationer. Vad som är sagt är till en början fyra operationer. Två i varje hand. Såga av och korta ner ulnabenet och sedan stelopererera de midcarpala benen. Detta för att fördröja en ännu större steloperation.
Om det nu hjälper varför gör jag det inte bara?
Ja-a….. lång rehab, lång tid i gips, en operation i taget och INGA garantier om mindre smärta. Bättre funktion/stabilitet MEN inskränkning på rörelseförmågan.
Man flyttar på problemet och den stora operationen kommer närmare. Jag vill inte!
Jag kommer aldrig att bli bra ändå. Det är för mycket fel i händerna och det är inte bara händerna. Jag har en hel kropp som ska tas om hand. Det här är en av alla saker jag har problem med och det är inte som en jag känner en gång sa:
”Det är inte farligt att steloperera. Man över snart upp rörelseförmågan.”
Öh, nej! Sitter något fast så sitter det fast. Opererar du fast en hand på en arm så bryter du skelettet om du lyckas böja den. Det är ingen liten grej där det. Det är inte en kota i ryggen utan den mest komplexa leden vi har i våra kroppar. Självklart vill jag inte hamna där och självklart spjärnar jag emot allt vad jag kan. Ledplastik är inget för sådana som mig. Inte ledproteser heller. Det finns bara en utväg och utan garantier om mindre ont? Vill inte!
Jag har fått berättat för mig hur livet ser ut för någon vars handleder är fullständigt stelopererade. Är svårt att förstå för alla som inte ställts inför det, hur brutalt mycket det påverkar ALLT. Att torka sig i arslet kräver en viss vinkel och ska man välja den eller att kunna hålla i en kaffekopp?
Jag kanske har levt för hårt. Gjort för mycket men jag ångrar inte en sekund. Jag har mina dagar när smärtan tränger igenom såväl smärtplåster som piller och gör mig helt utslagen. Nerver och allt bara gör vrålont och jag blir liggande och vill krypa ur mitt eget skinn. Ibland kan jag inte ens ha händerna underbrösthöjd utan att det spränger i dem så man kunde bli galen. Se här:
Det spelar ingen roll vad det heter eller om det är vanligt eller ovanligt. Om det enbart beror på EDS eller om jag bara är felskapt. Problemen är som de är och jag kan inte fly ifrån dem. Det här är mitt liv men till de jävla skitläkare som inte hjälpt mig under åren har jag ett sista ord:
Ni kunde hjälpt mig tidigare. Ni kunde remitterat mig och tagit mig på allvar. Ni och ortopederna/arbetsterapeuterna kunde informerat mig om konsekvenserna av att ”avlasta” lite för mycket. Arbetsförmedlingen kan också ta till sig hälsningen. Att arbetsträna en sådan som mig slaviskt under sammanlagt ett års tid utan att se till att jag fick hjälpmedel så att jag inte blev ännu sämre, det är ni fan skyldiga mig en ursäkt för. På vilket sätt skulle den arbetsträningen gjort mig arbetsför? Här sitter jag nu med hel sjukersättning och lever ett kraftigt begränsat liv. För att det var sista droppen för mina händer. Dödsstöten och jag bad om hjälp och skulle få den OM jag fick en anställning.
Behöver jag säga att jag inte fick något mer för besväret än den vanliga ersättning man får när man arbetstränar? Men som det har kostat mig.
Jag är fortfarande inte bitter men jag kan bli rosenrasande när jag tänker på det. Därför gör jag i regel inte det.
Jag vässar klorna och fortsätter kämpa.
Jag tar kommandot över mitt eget liv och det är bara jag som kan sätta mina egna gränser nu. Mina händer, mitt liv, mitt ansvar!
Kapitulera inte och packa in er i ortoser och tänk att livet är slut. Det är bara början… kanske mitt i eller i värsta fall ibörjan av slutet men inte slut eftersom ni läser det här.
Det här gjorde ont att dokumentera och att skriva. Jag hoppas någon kanske får ut något av det. Jag kanske ser ganska frisk ut om några kanske tycker att ”men sådär kan jag också göra”. Ja det kanske ni kan men det kanske inte ser ut som heybaberiba inuti händerna? Vet ni inte säkert så tjata hål i huvudet på era läkare om remisser till ortopeder/handkirurger, röntgen och provokationsröntgen där man verkligen ser vad som händer i handen.
Finns oändligt många slags tokigheter som kan ske i tassarna. Du kanske har något helt annat problem. I bästa fall operabelt och med goda utsikter så våga kolla upp det och våga säga nej och fundera noga innan du beslutar att opererar dig.
Förstå skillnaden på en stelopererad tumled eller fingerled mot en handled som sitter fast på armen som en stor utväxt man inte kan göra mycket med. Utred och ta reda på, sätt inte en massa egna diagnoser och lev ortoslivet resten av din tid. Du kan ha tur.
Jag anser mig haft lite tur i det här fallet.Tack till Anna (min stelopererade ängel) som varit ett ovärderligt stöd och källa till information och erfarenhet kring detta. Utan dig hade jag väl suttit under operationskniven nu. Din erfarenhet fick mig att tänka om. Tack för det ❤ Du gav mig vad ingen läkare kunde.
Min resa med händerna är kanske inte så unik i sammanhanget men vi har alla säkert knep vi skulle kunna dela med oss av och framför allt skänka lite tröst och mindre ensamhet till de där ute som tror att de är ensamma om det här.
Jag önskar inget det här helvetet och jag är tveksam till att folk som inte upplevt det förstår det fullt ut. Det är ok ändå. Hur skulle ni kunna förstå? Inte ens jag gjort det då jag var mitt i det i början.
Önskar er lycka till på färden och lova mig att handgripligen ta kommandot över era händer. Läs på, sök vård, sök specialister, nöj er inte med en slätröntgen som oftast visar ingenting. Överdriv inte så det blir fånigt, släng er inte med termer ni egentligen inte förstår. Man tappar lite sin trovärdighet då. En fin balansgång helt klart.
Det var händerna det. Nästa gång tar vi en annan kanske roligare kroppsdel. Vad sägs om skallen? Tänkte väl det. Då blir det en hel följetång men kanske benen, min akilleshäl, de som förstörde allt från första början. De som gav mig ett datum att minnas. Datumet då livet lekte och datumet då jag visste att det var kört. Lika kört som händerna fast kördare.
Låt oss släppa det här och flyga vidare till något annat…. *flax flax*
Aj, den var inte skön så här efteråt. Inte göra så mer nu på ett tag. Känseln i fingrarna och handryggen blev sämre och pirret ute i fingertopparna säger till mig att sätta punkt. Jag är inte som jag var förr. Vilka coola bilder ni hade kunnat få se då 😉
Att sitta rakt upp och ner och krysta och krysta, ha kramper i magen, förstoppningar, diaréer och gaser som inte kommer ut, det är varken kul eller särskilt bra.
Titta på de här klippen! Jag har testat nästan allt och använder främst den varianten som klipper nummer två förespråkar förutom att jag balanserar på toalettringen direkt. För mig har det gjort stor skillnad även om problemen kvarstår. Håll till godo och testa även om du inte ha någon diagnos. Det lär ta lång till och många utredningar om du ens får sådana här tips alls. De gör ingenting (nummer två) på riktigt utan visar bara och förklarar. Inget snusk alltså 😀
Jag är Inte bara sjuk, som närmar sig 40 år.
Har bloggat här sedan 2010. Bloggen genomgick en gigantisk rensning i oktober 2017, för jag har tröttnat på att fokusera på min diagnos (hEDS). Bloggens framtid är osäker just nu men sentimental som jag är så har jag svårt att helt ta farväl. Välkommen, hur det än blir med bloggens framtid!
Inte bara sjuk 